Dużo ostatnio grzebie w internecie.... Trafiłam na chłopca, z podobną wada. Też ma częściową trisomie 16. Też jest cudem.
Wiadomo, że takie wady w chromosomach nie są sobie równe. Ale nie da się ukryć, że mają jakieś podobieństwa....
Chłopiec ma 6 lat, mieszka w USA. Nie mówi, nie chodzi, ale jest z nim kontakt. Ma powielony kawałek chromosomu 16, który przyczepil się do Chromosomu 9. Też nie powinien żyć. A żyje i ma się całkiem nieźle. Rozmawiam z jego mamą. Ona poznała wcześniej rodzinę, która miała dwie córki. Też z czesciową trisomia 16. Jedna żyła 4 lata, zmarła po operacji kraniosynostozy, ale przez zakażenie wirusem. A druga odeszła po 4 miesiącach.
Z chorób powtarzają się stopy końsko szpotawe, kraniosynostoza, obniżone napięcie mięśniowe, wada serca.
Świeża sprawa, jeszcze sama nie wiem jak do tego podejść. Są podobieństwa ale to nie to samo.
Zobaczcie zdjęcia. Na dole po lewej są 4 zdjęcia tamtych dzieci. Dostałam od tamtej mamy.
Po lewej na górze Charlotta.
Po lewej na dole Lily.
Po prawej dwa zdjęcia chłopca, Sila, który teraz ma 6 lat.
A większe zdjęcia to moja Tosia.
I parę zdjęć Sila.
Wczoraj jak to znalazłam, oszalelismy z radości. Teraz emocje trochę opadły. Tosia ma więcej tego chromosomu, chociaż szczerze to już czuję się w tym tak zagubiona, że nic nie wiem
Ale to niesamowite uczucie znaleźć kogoś podobnego. To taka iskierka......
