Wada letalna mojej córeczki....

[krolcia]

U nas w Bydzi najlepszy neurochirurg to prof. Harat. Było o nim głośno. To on stawiał na nogi po każdym wypadku Golloba.
Mnie chodziło o tomograf czy rtg na naturalnym, że tak powiem śnie. Żeby mieć wiedzę co się w środku dzieje. Ile czasu macie na szukanie dalszych opcji zanim przyjdą efekty uboczne o których piszesz.

 

[Itsaris]

@Destino nie chcemy za wszelką cenę.... Jeżeli twierdzą, że tego nie przeżyje to nie chce ryzykować. Tylko chyba nie sądzilismy, że tak zupełnie z niczym nas odeślą.

Nawet nie wiem ile mamy czasu i czego się spodziewać. Nic nie powiedzieli, a ja z tego wszystkiego nie zapytałam. Zależy w którym miejscu będzie uciskany mózg, na co wpłynie.

Mysle, o szukaniu może jakiegoś genetyka, który mi "udowodni, że tak to jest wada śmiertelna na 100%."
Bo po tym co mówił genetyk jak byłam w ciąży, to przestaje wierzyć. Jest inaczej niż mówił. Tosia skończyła 9 miesięcy.
Gdyby nie miała tego w papierach to lekarze inaczej by na nią patrzyli.

Słyszy się, że rodzice szukają pomocy za wszelką cenę, zbierają miliony na operację na drugim końcu świata.

Chce znaleźć kogoś kto się spotkał z taką wadą jak u Tosi. Tak naprawdę nie wiemy nic.

Czuje się bezradna

 

[Destino]

@Itsaris nie chodzi o to, by robic za wszelka cene, a raczej zasiegnac opinii innych neurochirurgow. A czy przypadkiem to, ze mozg nie bedzie sie miescil nie bedzie wzmagalo cisnienia srodczaszkowego i wywolywalo boli glowy?

Moze sie zdarzyc, ze takiego przypadku jak Tosia nie bylo. I ona bedzie torowac droge innym. Nigdy nie wiadomo co los nam przyniesie.

A zostawienie was samym sobie, czy to przypadkiem nie jest zgoda na powolna i bolesna smierc? Czy ryzyko zabiegu jest rzeczywisce takie duze, czy to raczej zachowawczos lekarza? Nie potrzebuje znac odpowiedzi na te pytania. Wydaje mi sie jednak, ze ty potrzebujesz. I mozliwe, ze dla ratowania zycia Tosi trzeba bedzie podjac takie ryzyko. Moze naprawde warto pogadac z Kwiatkowskim. On wie, co znaczy ciezko chore dziecko.

 

[mamaelaela]

@Itsaris a może nagłośnienie gdzieś sprawy ? Może sprawa dla reportera. Nie może być tak że zostaliście bez niczego. To jak skazanie Tosi na śmierć Myślę podobnie jak Ty. Że ta diagnoza nie koniecznie musiała być prawdziwa. Skoro Tosia dostała wyrok śmierci już przed porodem a aktualnie ma 9 miesięcy to reszta teorii nie koniecznie musi się sprawdzić. Brak tej operacji to jak odebranie jej szansy na życie

 

[Itsaris]

@mamaelaela chyba nie chciałabym nagłaśniać....
Na razie napisałam e-mail do pewnej Pani dr genetyk. Zobaczę czy coś odpowie...

Jezeli obawiają się podać narkoze, że względu na serce - może trzeba spróbować je naprawić...?

@Destino przez Helenke, na pewno jesteś bardziej w temacie. Słyszałam, że w Krakowie jest jakiś bardzo dobry kardiolog/kardiochirurg? Wiesz coś na ten temat?

****************
Na osłodę:

 

[Itsaris]

 

[Destino]

@Itsaris nie wiem, bo nas serduszko ominelo. Popytam, moze ktos powie. Na pewno tak jak pisalam jednym z najlepszych neurochirurgow jest Kwiatkowski. W prokocimiu gdyby trzeba bylo to zrobia konsultacje kardiochirurgiczna. Nie sa cudotworcami, ale tam ratuja wczesniaki, w ogole dzieci po przejsciach. Moze warto... Neurochirurgie z czystym sercem moge polecic
@Itsaris jesli kardiochirurgia teraz sobie przypomnialam to tylko szpital jana pawla 2 w Krakowie. Mama z dziewczynka po przejsciach bardzo chwalila. Ja bylam u nich na konsultacji w ciazy. Tez polecam ten szpital. Tam sa dobrzy specjalisci. A dla Tosi to trzeba by tam konsylium zwolac. Szkoda, ze Religa niezyje

 

[tita82]

Itsaris jakiś czas temu, było to moze z pół roku temu, b w uwadze reportaż o chłopcu który miał zdublowane wszystkie geny. Chłopiec miał tak jak Wasza Tosia nie przeżyć, a w reportażu miał 8 lat. Z tego co pamiętam jego rodzice też dzielnie walczyli. Mogę poszukać w wolnej chwili i podrzucić Ci link, może nawiązanie jakichś znajomości z rodzicami po może w pokonywaniu Waszych trudności i rozwiązywaniu trudnych decyzji.

 

[Itsaris]

@Destino
Słyszałam, że właśnie w prokocimiu są najlepsi od małych serduszek... I jak czytam, to dr Kwiatkowski też bardzo polecany.
Spróbuję się skontaktować z tym szpitalem, żeby skonsultować serce i główkę, wszystko za jednym razem.
Alee najpierw genetyk. Pani dr mi odpisała, czy możemy z Tosią przyjechać do Gdańska.
Najpierw to, a później Kraków.

@tita82 będę wdzięczna, chętnie to zobaczę, dziękuję

Czuje jakiś przypływ mocy. Muszę coś robić, szukać....Chcę patrzeć każdego dnia jak Tosiulka się śmieje...

 

[Destino]

@Destino
Słyszałam, że właśnie w prokocimiu są najlepsi od małych serduszek... I jak czytam, to dr Kwiatkowski też bardzo polecany.
Spróbuję się skontaktować z tym szpitalem, żeby skonsultować serce i główkę, wszystko za jednym razem.
Alee najpierw genetyk. Pani dr mi odpisała, czy możemy z Tosią przyjechać do Gdańska.
Najpierw to, a później Kraków.

@tita82 będę wdzięczna, chętnie to zobaczę, dziękuję

Czuje jakiś przypływ mocy. Muszę coś robić, szukać....Chcę patrzeć każdego dnia jak Tosiulka się śmieje...

Jak śmieje się i rozwija