Wada letalna mojej córeczki....

[mamaelaela]

Mój też ostatnio zabrał małego na kulki do galerii. Przysłał mi zdjęcia jak się bawi ja patrzę a on w bluzce od piżamy.... [emoji848][emoji16]

 

[Itsaris]

Dziś Tosia miała wizytę u KARDIOLOGA.
Jest stabilnie serduszko bez zmian - czyli dobrze. Saturacja lepsza niż ostatnio. Pamiętacie jaka panika była we wrześniu.... Jednak to wina żelaza. Teraz wzrosło i wyniki krwi lepsze, a za tym Saturacja. TOSIA podczas badania wpadła w szał, płakała i Saturacja poszła w dół. W domu miała 80 83 a na wizycie 70 75.... Ale i tak nieźle..

Jestem mega szczęśliwa, że to co najważniejsze jest ok! Czyli zdrowie Tosi!
A ta Mała Gwiazda w końcu zaczęła jeść znowu obiadki... Jak miała fazę, że tylko owoce, to teraz w końcu obiady też. Łyżeczką nie chce, butelką ok. Ale to już postęp i zaraz ruszymy z łyżeczką... Od początku...

Tlen jest potrzebny doraźne. Cały czas płacimy za wypożyczenie, dlatego decydujemy się na kupno własnego, mniejszego.
Czekamy na orteze tułowia, w formie obcisłego body. Nie pamiętam czy o nim Wam pisałam. Czekamy aż fundacja prześle pieniądze z konta Tosi dla firmy i wtedy je dostaniemy. Powinno wzmocnić czucie głębokie tułowia, poprawić stabilność Tosi... No nie mogę się doczekać

Powoli staram się dojść do siebie po tym wszystkim. Byłam u psychologa i chyba trochę pochodzę. Ciężko tak wszystko dźwignąć...

 

[użytkownik 168678]

Dziś Tosia miała wizytę u KARDIOLOGA.
Jest stabilnie serduszko bez zmian - czyli dobrze. Saturacja lepsza niż ostatnio. Pamiętacie jaka panika była we wrześniu.... Jednak to wina żelaza. Teraz wzrosło i wyniki krwi lepsze, a za tym Saturacja. TOSIA podczas badania wpadła w szał, płakała i Saturacja poszła w dół. W domu miała 80 83 a na wizycie 70 75.... Ale i tak nieźle..

Jestem mega szczęśliwa, że to co najważniejsze jest ok! Czyli zdrowie Tosi!
A ta Mała Gwiazda w końcu zaczęła jeść znowu obiadki... Jak miała fazę, że tylko owoce, to teraz w końcu obiady też. Łyżeczką nie chce, butelką ok. Ale to już postęp i zaraz ruszymy z łyżeczką... Od początku...

Tlen jest potrzebny doraźne. Cały czas płacimy za wypożyczenie, dlatego decydujemy się na kupno własnego, mniejszego.
Czekamy na orteze tułowia, w formie obcisłego body. Nie pamiętam czy o nim Wam pisałam. Czekamy aż fundacja prześle pieniądze z konta Tosi dla firmy i wtedy je dostaniemy. Powinno wzmocnić czucie głębokie tułowia, poprawić stabilność Tosi... No nie mogę się doczekać

Powoli staram się dojść do siebie po tym wszystkim. Byłam u psychologa i chyba trochę pochodzę. Ciężko tak wszystko dźwignąć...

Z calych sił Ci kibicuję. Myślę , że psycholog to bardzo dobry pomysł.

 

[kasiak85]

Dziś Tosia miała wizytę u KARDIOLOGA.
Jest stabilnie serduszko bez zmian - czyli dobrze. Saturacja lepsza niż ostatnio. Pamiętacie jaka panika była we wrześniu.... Jednak to wina żelaza. Teraz wzrosło i wyniki krwi lepsze, a za tym Saturacja. TOSIA podczas badania wpadła w szał, płakała i Saturacja poszła w dół. W domu miała 80 83 a na wizycie 70 75.... Ale i tak nieźle..

Jestem mega szczęśliwa, że to co najważniejsze jest ok! Czyli zdrowie Tosi!
A ta Mała Gwiazda w końcu zaczęła jeść znowu obiadki... Jak miała fazę, że tylko owoce, to teraz w końcu obiady też. Łyżeczką nie chce, butelką ok. Ale to już postęp i zaraz ruszymy z łyżeczką... Od początku...

Tlen jest potrzebny doraźne. Cały czas płacimy za wypożyczenie, dlatego decydujemy się na kupno własnego, mniejszego.
Czekamy na orteze tułowia, w formie obcisłego body. Nie pamiętam czy o nim Wam pisałam. Czekamy aż fundacja prześle pieniądze z konta Tosi dla firmy i wtedy je dostaniemy. Powinno wzmocnić czucie głębokie tułowia, poprawić stabilność Tosi... No nie mogę się doczekać

Powoli staram się dojść do siebie po tym wszystkim. Byłam u psychologa i chyba trochę pochodzę. Ciężko tak wszystko dźwignąć...

Jak dobrze czytać dobre wieści o Was Oby już tylko takie Was spotykały. Ciekawe jak Tosia zareaguje na ortezę. Będzie musiała ją nosić w dzień czy w nocy też?

 

[Shaer]

Pamiętam jak poszłam kiedyś po starszaka do żłobka - Pani go wyprowadza, a ja pytam czemu go przebrały w piżamkę, jak nie zostaje na spanie, a Pani mi odpowiedziała "ale to mąż go tak ubranego przyprowadził..."

Mój mąż wcisnął synka w ubranko młodszej siostry... miał w przedszkolu bluzkę z jednorożcem i granatowe leginsy...
No ale najwazniejsze, że go ubral, prawda?

 

[Mar1]

@Itsaris - dawno mnie tu nie było, ale myślę o Was często. Dopiero teraz doczytałam o tym włamaniu Przykro mi bardzo... Za dużo tego na Was spada...

 

[Itsaris]

Ja tak na szybciutko, parę słów....

Kupiliśmy za pieniądze z fundacji z ostatniej zbiórki orteze kompresyjna dla Tosi trochę się z tym zeszło, ale w końcu jest. Też nam w tym pomogłyście, dziękujemy
Niestety Tosia nie miała okazji ćwiczyć, bo kiepsko się czuje od kilku dni.
Ma problemy z oddychaniem. Dostaje dużo tlenu. Nie może spać bez tlenu, bo się dusi. Ma bezdechy, przestaje oddychać.... Sinieje... W dzień lepiej. Ale też nie jest to Tosia, jaką ostatnio była, taka żywiołowa. Nie goraczkuje. Jedyne o czym pomyslalam, jaki może być powód... to w sobotę Jej oczko, w którym ma przytkany kanalik od urodzenia, zrobiło się całe czerwone i lekko spuchniete. Ciągle tarła rączka. Szybko załatwiam Dicortineff. Dziś jest lepiej.
Nie wiem, czy jakies zapalenia w oczku, może mieć wpływa na całe samopoczucie. Czy może mieć to aż wpływ na gorsze oddychanie?
Wszyscy teraz chorują. Ja sama tydzień temu lekko byłam przeziębiona. Może Tosia walczy z wirusem?
Byliśmy blisko pojechania na SOR. Musiałam odsysac z gardła, buzi sline, bo nie przełykała, tylko się dusila.... Jednak wiem jak traktują tam lekarze i pielęgniarki... Fundowac nam i Tosi taki stres, plus spotkanie z prawdziwymi zarazkami - wolelismy poczekać. I fakt, jest trochę lepiej. Jutro juz pojedziemy na rehabilitację.
Pisze trochę nie skladnie, ale Tosia mnie tu kopie i cmoka, że głodna

Wspominałam, że Tosia chwyta i celuje zabawkami do buzi? lekkimi, bo nie ma dużo siły, ale cudownie tak patrzeć jak zrobiła postęp

 

[Mar1]

@Itsaris - ucałuj Tosienkę ode mnie :*

 

[Agatucca]

Cudna Tosienka. Oby choróbska poszły precz od Was.

 

[Itsaris]

Trochę mamy teraz zawirowań w życiu prywatnym... Ale jest ciągle w mojej głowie jedna myśl.....

To będą 2 święta Bożego Narodzenia z Tosią!!
Codziennie o tym myślę, jestem taka szczęśliwa, że jest z nami, nawet nie umiem opisać tego słowami.
Spotyka nas wiele nieszczęść, ale Tosia w tym wszystkim daje mi kopa do życia. Jest moją motywacją. Dla Niej wszystko!
Tosia uwielbia wszystko co się świeci, mryga i gra. Jak się uda, jutro tata kupi choinkę i ubierzemy. Przystroimy w światełka, na które Tosia będzie mogła patrzeć i mogę kupić dla Niej prezent! Dla mojej córeczki mogę zrobić kolejny prezent pod choinkę
Zupełnie inaczej patrzę na święta. Chcę się nimi cieszyć, zapamiętać, z Tosia będą wyjątkowe