Totalny niejadek

[Totalnyniejadek]

Moje pytanie o botoks było przewrotne. Wiem, że podaje się go przy nadmiernym napięciu zwieraczy odbytu. Pytanie, czy to napięcie wzmaga psychika dziecko, czy jest patologicznie wzmożone. Wtedy botoks ma sens.

Zmartwie cię, niestety badanie WES nie jest refundowane, a koszt liczony w tysiącach. To badanie najczęściej wykonują w USA.

Przy antybiotyku niestety grzybica jest częstym problemem. Trzeba co jakiś czas odgrzybiac. Trzeba podawać probiotyk, ale też uważać. U nas po probiotykach było gorzej. Wiem, że to ciągle oscylowanie między złym, a gorszym. Jednak co zrobić?

Ja nie pozwolił tak gmerać dziecku przy pupie (wlewki). A mimo to uraz ma do dziś. Jak tylko dotkne pupę, czy usiłuje rozchylić pośladki, to spina się jak struna. Uraz pozostał. Co dopiero u twojego dziecka. Zwłaszcza, że tak jak mówisz, to ogromny ból dziecka. Tak kojarzy się jedzenie. To też powoduje, że dziecko woli nie jeść, by nie bolało. Czasem warto pomyśleć o żywieniu pozajelitowym, by odrobinę odciążyć psychikę zarówno twoja jak o dziecka. To tylko luźna propozycja. Ja jej nie wybrałam.
Uczyłam się oczyszczać i karmić.

Niestety jesteś zmuszona sama gotować. Co? Tego nie wiem. To trzeba wypracowywać z dzieckiem. Razem musicie jeść. Razem gotować. Zacząć od rzeczy, które lubi, ale też takich, które są delikatne i nie zatwardzajace. Trzeba powoli rozmawiać z dzieckiem. Czytać książeczki o kupie, o tym jak ważne jest wyproznianie, by próbować odczarowywać ten bolesny proces. Nawet w tak nieprzyzwoity sposób jak nocnikowanie przed telewizorem. To niestety bardzo ważne. Tak samo jak pokazywanie dziecku, jak przyjemne może być jedzenie. Wiem, że dzisiaj szlag cię trafia jak to słyszysz, ale od tego się niestety zaczyna. Jak? Trzeba szukać. Jak byłabyś blisko mogłybyśmy próbować. Póki co, sama musisz próbować.

W momencie, jak są uszkodzone jelita, dużo rzeczy może dawać fałszywie dodatni wynik. Bo na zniszczonych jelitach łatwiej o reakcje alergiczna. Trzeba je jednak robić. By cokolwiek wiedzieć.

Jeśli chodzi o jedzenie, to przemycanie, ani wpychanie nie działa. Żeby dziecko jadlo, jedzenie musi nie boleć, nie dawać mdłości, zgagi, refluksu itp.

Ja najpierw uczyłam dziecko, by na uczucie czegokolwiek w buzi nie wymiotowała. I ty konsystencja czy smak nie miały żadnego znaczenia. Moje dziecko wszystko zwracało. Wolało być głodne niż jeść. Tak jak twoje. By nie spędzić życia w szpitalu nauczyliśmy ją pić elektrolity. Dziś sama o nie woła, ale to lekarstwo. Jak nic nie jadła, to choć witaminy dostała. Dziś jak rano nic nie je, to czasem dostaje cukierka. Nie wiem co on robi, ale pobudza żołądek do pracy i wtedy dopiero wola jeść. To się ciągle zmienia. Ciągle się tego uczę, bo to, co dziś działa jutro już nie. Z całą pewnością pomaga jej mój spokój.

Napisz proszę do mnie priv. Dam ci nr tel i zdzwonimy się na what's app. Będzie szybciej pogadać niż pisać. Może coś wymyslimy

Botoks miała bo to patologiczne wzmożenie.
Do tej pory na leczenie córki wydałam tyle pieniędzy że można by mieszkanie kupić więc już się chwytam wszystkiego muszę zgłębić ten temat by poznać prawdę o co chodzi z moim dzieckiem.

U nas przy każdym probiotyku niestety było coraz gorzej
Pytałam o takie żywienie ale niestety jeszcze według nich nie ma takich wskazań do tego
Czekamy na gastroskopię jeszcze plus ma mieć znów robiona manometrie by sprawdzić końcówkę jelita bo padło podejrzenie że być może będzie trzeba coś przy nim porobić ale nie podali szczegółów bo czekają na resztę badań.
Był podejrzewany refluks ale wyniki wyszły negatywne
Aczkolwiek raz na jakiś czas ma podany lek dicogel gastro by odciążyć układ pokarmowy by go uspokoic
Moja elektrolity uwielbia. A co do książeczek właśnie zamówiłam jej kilka nowych by uczyc dalej
Mówią że cukier może napędzać więc może o to chodzi
Od jutra idziemy do szpitala na kolejne badania na trzy dni zobaczymy co wykażą

 

[Papillonek1980]

Dziecko wagowo jest ewidentnie poza tabelkami, jeśli to dziewczynka. Jeśli chłopiec to będzie jeszcze niżej. Wzrost najniższy centyl. Oni na już powinni działać, a nie rozkładać ręce.

 

[Totalnyniejadek]

U nas nie było aż tak źle, ale ... mój synek przez pierwsze 2,5 roku jadł tylko GERBERKI. I to te do 6 miesiąca, gładkie musy. Innymi wymiotował. Nie tykał nic, biszkoptów, bananów, jabłek, mięska. Była tylko rzadziutka kasza, musy owocowe, serki homogenizowane, GERBERKI no i pierś. To ona ratowała sytuację. Jak sama gotowałam, rozwadniałam zupki z mięsem i miksowałam na gładziutką masę, delikatną mgiełkę. Trzeba sprawdzić jaka temperatura posiłku najlepiej dziecku pasuje? Mój akurat lubił chłodne, w temperaturze pokojowej.

Skoro badania krwi macie porobione, to jak rozumiem i ferrytyna w normie? Dopytam, czy sprawdzaliście buzię? Normalnie oglądaliście wewnątrz? Trzeba sprawdzić język, dziąsła i wargi. Czy wszędzie jest jasny, jednolity, bladoróżowy kolor? Wszelkie zaczerwienienia, plamy, krostki, to bolesny stan zapalny i dlatego dziecko może nie chcieć jeść. Sprawdźcie zwłaszcza ten rowek, gdzie dziąsło łączy się z wargami, na dole od przodu. U mojego synka czasem tylko tam chowa się stan zapalny, a pediatra nic nie widzi. Mały przestaje jeść, pić i ma w konsekwencji problem z zaparciami. Po wypisaniu mi leku i przeleczeniu na moją wyraźną prośbę, apetyt wraca. Bo pediatra twierdzi, że te mazaje w buzi (grzybica) są normalne u alergika i tego się nie leczy. Język geometryczny. Tiaaa, tylko dziwnym trafem, po przeleczeniu, mały ma gładki różowy języczek i pięknie je. Przypadek? Nie sądzę.

Super, że dziecko dużo pije. To bardzo ważne. Może by spróbować przemycać rozwodnione zupy krem, podbite kalorycznie oliwą z oliwek? Dawać jej to co lubi, nie ważne co je, ważne, że je. Refluks macie wykluczony?
Ile macie zleconego dicopegu i laktulosy? Jak często?

Tak ferrytyna w normie. W buzi wszystko okej sprawdzane na bieżąco przez pediatrę i sama po wędzidełko wszystko pilnuje i sprawdzam bo też były takie sugestie na ten moment w porządku
Trzeba trafić właśnie na odpowiednich ludzi lekarzy z powołania a o takich dziś ciężko niektórym mam wrażenie że wiecznie coś nie pasuje jak rodzice o coś pytają czy coś sugerują od jednego usłyszałam że jak przestanę dziecko męczyć wymyślać mu choroby to ono zacznie normalnie żyć cytuje daj jej kobieto normalnie żyć ona od tego wszystkiego może nie jeść bo ciagasz ja po lekarzach a nikt tego nie lubi
O tluszczach pamiętam staram się nie poddawać nie załamywać dziękuję wam za pomoc za wasze wsparcie to naprawdę wiele daje to jest dodatkowa energia której ostatnio brakuje przy takim trybie.
Dicopeg 5saszetek dziennie lactulosum 5-7 ml plus wlewki co drugi dzień roznie melilax i acc Optima

 

[Totalnyniejadek]

Nie udało mi się przeczytać wszystkich postów, przeleciałam tylko strony. Także przepraszam, jeśli będę pytać o to co już było napisane.

Nie mam dobrych siatek, ale wg lekarzy to jeszcze nie jest poniżej 3 centyla? Czytałam, że była już diagnostyka gastrologiczna i córka jest na diecie. Skąd ta eliminacja glutenu? Ma potwierdzona celiakię? Nie ma refluksu? A co z anemia i tarczyca? Byliście u endokrynologa, ma określony wiek kostny? Czy Wy albo psycholog robiliście terapię zapachowa i stymulację buzi?

W nocy nie zje z butelki na polspiocha?

Spróbowałabym jeszcze od strony pogranicza medycyny alternatywnej tj. metylacja i osteopatia. Do tego zmiana klimatu, najlepiej z jedzeniem w grupie, coś jak sanatorium (mnie się nie udało załatwić, o co mam żal do naszych lekarzy i systemu, ale czytam w necie, że ludziom się udaje wkręcić na skierowanie do sanatorium, często przewija się Rabka).

Edit: doczytałam, że endokrynologia nie była robiona. Pewnie TSH jest w porządku, bo to w sumie nawet lekarz rodzinny powinien zbadać.

Nie ma refluksu narazie wszystkie badania wskazują na celiakię. Ale mają tak że dziecko do 4 roku życia może się jeszcze odmienić i nie mogą uznać za 100%. Nie ma anemii ferrytyna żelazo wszystko w super normie elektrolity też badania moczu w porządku kał w porządku badania z ostatniego tygodnia na polspiochu nawet pić nie chce ani nic odrazu jak coś dostanie do buzi to się budzi i płacze.
Pomyślę o senatorium o każdej jakiejś formie bo widzę że chce się z dziećmi bawić że się garnie ale jak mniej robi niż one mniej mówi to wtedy się cofa i siada smutna

 

[Totalnyniejadek]

Dziecko wagowo jest ewidentnie poza tabelkami, jeśli to dziewczynka. Jeśli chłopiec to będzie jeszcze niżej. Wzrost najniższy centyl. Oni na już powinni działać, a nie rozkładać ręce.
Zobacz załącznik 1433437

Lekarka patrzy na całą tabelkę nie tylko na ostatni wpis wagowy. Mówi że jak trzyma się w miarę swoich centyli to nie będziemy ingerować w postaci takiego czy innego że musimy zdobyć całą diagnostyke by poznać co jest przyczyną bo że możemy coś przegapić gdy ja podbijemy waga i będzie super centyl ale przyczyny nie znajdziemy i problem będzie wracał jak bumerang.
Walczę ile się da na własną rękę też działam.
Dziś ma lepszy dzień zjadła już 1,5 bułki 20 chrupek zupkę 190g i łyżeczkę ryżu gotowanego ode mnie z obiadu więc może wkoncu coś zalapie ?
Cieszę się jak małe dziecko gdy ona cokolwiek je.
Zobaczymy pod koniec listopada jaki będzie wynik na wadze. Jutro mamy w szpitalu zobaczymy co się zmieniło od ostatniego bo chwilę minęło a w domu już wagi nie mam bo wywalilam by siebie i jej psychicznie nie męczyć

 

[Papillonek1980]

Tak ferrytyna w normie. W buzi wszystko okej sprawdzane na bieżąco przez pediatrę i sama po wędzidełko wszystko pilnuje i sprawdzam bo też były takie sugestie na ten moment w porządku
Trzeba trafić właśnie na odpowiednich ludzi lekarzy z powołania a o takich dziś ciężko niektórym mam wrażenie że wiecznie coś nie pasuje jak rodzice o coś pytają czy coś sugerują od jednego usłyszałam że jak przestanę dziecko męczyć wymyślać mu choroby to ono zacznie normalnie żyć cytuje daj jej kobieto normalnie żyć ona od tego wszystkiego może nie jeść bo ciagasz ja po lekarzach a nikt tego nie lubi
O tluszczach pamiętam staram się nie poddawać nie załamywać dziękuję wam za pomoc za wasze wsparcie to naprawdę wiele daje to jest dodatkowa energia której ostatnio brakuje przy takim trybie.
Dicopeg 5saszetek dziennie lactulosum 5-7 ml plus wlewki co drugi dzień roznie melilax i acc Optima

Co za podły, wredny typ. Miał szczęście, że na mnie nie trafił. Ja potrafię odpowiedzieć na takie chamskie komentarze . Nie bierz kochana tego do siebie. Atakiem najłatwiej pokryć własną niekompetencję.
Macie sporo dicopeq. Mój 16 kg ma 3 saszetki, ale za to laktulosy 30 ml. 15 rano i 15 wieczorem. Dopiero takie końskie dawki leków go ruszyły, bo wcześniej nie robił dwójki 10 dni, aż w desperacji robiłam mu wlewkę melilax, bojąc się pęknięcia jelita i sepsy (tak, wiem, jestem stara a panikuje jak 2 latek ).
Bardzo dobrze, że robisz wlewki co 2 dzień. Mnie nikt nie raczył poinformować, że muszę robić je częściej i cały rok robiłam dziecku co 10 dni. Bo nie wiedziałam. Masakra.
Mały i tak się zraził i zaczął mnie unikać, wolał do taty.

 

[Totalnyniejadek]

Co za podły, wredny typ. Miał szczęście, że na mnie nie trafił. Ja potrafię odpowiedzieć na takie chamskie komentarze . Nie bierz kochana tego do siebie. Atakiem najłatwiej pokryć własną niekompetencję.
Macie sporo dicopeq. Mój 16 kg ma 3 saszetki, ale za to laktulosy 30 ml. 15 rano i 15 wieczorem. Dopiero takie końskie dawki leków go ruszyły, bo wcześniej nie robił dwójki 10 dni, aż w desperacji robiłam mu wlewkę melilax, bojąc się pęknięcia jelita i sepsy (tak, wiem, jestem stara a panikuje jak 2 latek ).
Bardzo dobrze, że robisz wlewki co 2 dzień. Mnie nikt nie raczył poinformować, że muszę robić je częściej i cały rok robiłam dziecku co 10 dni. Bo nie wiedziałam. Masakra.
Mały i tak się zraził i zaczął mnie unikać, wolał do taty.

To jest forum nie będę tu mówić jaka awanturę i jakich słów do niego użyłam możecie się domyślać.
Z lactulosum narazie zeszliśmy bo wcześniej miała 7,5 5 razy dziennie i 5 saszetek i wlewka codziennie teraz co drugi dzień na zmianę melilax i acc Optima. Ale przed badaniami musimy pomału schodzić w dół by móc sprawdzić. Moja na początku tak miała teraz już widzę że się przyzwyczaiła do tego i znosi to jak dla mnie super o ile można tak mówić. Wiadomo że popłaczę ale za chwilę uśmiech na buzi jakby ulgę dostała.
Może znacie jakąś aplikacje do siatki centylowej by od urodzenia wprowadzać pomiary i patrzeć jak to wygląda ?
Albo coś co wogole może pomóc w mojej sytuacji książki artykuły aplikacje wszystko chętnie zgłębię bo mała tak mało śpi że prawie ciągle coś czytamy robimy i nawet jak medyczne czytam to siada obok i mówi mama jaaaa i patrzy jak zaklęta

 

[aspekt]

Jeśli lubi elektrolity, to może spróbować więcej jej doprawiać potrawy? Bułka, chrupki, ryż - daleko do idealnej diety, nawet jeśli bułka bezglutenowa pełnoziarnistą a ryż brązowy. I nie jest to przytyk, bo ja też niestety to przerabiałam, że dziecko mało jadło a jak już jadło to akurat żywność, która była na liście produktów zakazanych. A na dodatek te listy się ze soba wykluczały.



Wszystko wskazuje na celiakię, ale nie ma diagnozy w oparciu o gastroskopię ani przeciwciala? Ten genetyk ma zrobić badania w kierunku celiakii? Generalnie celiakia nie powinna wpływać na wybiórczość pokarmowa, ale z drugiej strony, jak ciągle coś dziecku w brzuchu dolega, to już mu się jeść nie chce...

 

[Papillonek1980]

No to faktycznie mieliście duże ilości leków jak na takie maleństwo. Z zaparciami wiele nie pomogę, bo u nas jak były, tak są. W czd zrobili tylko badanie na Hirsprunga i odesłali nas do domu. Więc szprycuje sobie dziecko lekami, przepycham lewatywami i liczę, że dorośnie, zrozumie, zmądrzeje.
Co do celiakii, może nie mieć typowej, a nadwrażliwość na gluten i w badaniach już nie wyjdzie. A źle się będzie czuła.

 

[Totalnyniejadek]

Jeśli lubi elektrolity, to może spróbować więcej jej doprawiać potrawy? Bułka, chrupki, ryż - daleko do idealnej diety, nawet jeśli bułka bezglutenowa pełnoziarnistą a ryż brązowy. I nie jest to przytyk, bo ja też niestety to przerabiałam, że dziecko mało jadło a jak już jadło to akurat żywność, która była na liście produktów zakazanych. A na dodatek te listy się ze soba wykluczały.



Wszystko wskazuje na celiakię, ale nie ma diagnozy w oparciu o gastroskopię ani przeciwciala? Ten genetyk ma zrobić badania w kierunku celiakii? Generalnie celiakia nie powinna wpływać na wybiórczość pokarmowa, ale z drugiej strony, jak ciągle coś dziecku w brzuchu dolega, to już mu się jeść nie chce...

Miała badane przeciwciała i wskazują celiakię. Ale jeszcze czekają na kolejne jakieś nowe badania podobno. Próbowałam jej dać swoje jedzenie jak to mówią już takie doprawione ale narazie się jakoś nie zainteresowała.
Wiem że jej dieta jest tragiczna dlatego staram się cos robić działać by to zmienić. Tak bułka kajzerka bezglutenowa i ryż pełnoziarnisty bo akurat sobie robiłam taki ryż. Genetyk ma robić badania pod kątem wad genetycznych bo padły takie podejrzenia od neurologa na mieć wizytę pod koniec roku prywatnie bo na NFZ za dwa lata termin
Właśnie ja ogólnie podejrzewam że muszę z nią dużo psychicznie jakoś popracować z jedzeniem bo widzę po oczkach że się cieszy chce ale się blokuje.

Tak samo ostatnio mam problem z kąpielą nie wiadomo dlaczego przestała lubieć je i jest histeria jak ma się myć nie wejdzie do wanny czy pod prysznic