Totalny niejadek

[Totalnyniejadek]

My byliśmy w CZD w Warszawie. Młoda lekarka, nie pamiętam nazwiska, niespecjalnie nam pomogła. Również chodzimy po lekarzach. Neurolog, psychiatra, psycholog, pedagog, neurologopeda, terapeuta si, fizjoterapeuta, kardiolog, nefrolog, laryngolog, alergolog, gastrolog, ortopeda, dermatolog, foniatra, genetyk i czekam na wizytę w poradni metabolicznej. Odezwę się na dniach, jak być może uda mi się coś załatwić. Jak będą dobre wieści dam znać, to może okazać się istotne dla kilku osób. Na razie nie zapeszam, lekarz mi obiecał, może nie zapomni.

Koniecznie dawaj znać widzę że też masz podobnie jak my z tymi specjalistami. Ostatnio mi pediatra podsunęła by starac się o orzeczenie niepełnosprawności dla córki że to może też pomoc w leczeniu ale jakoś szczerze nie widzę tego nie wiem jak wy byscie do tego podeszły? Wiem że ona chce pomóc i robi co może bo widzę jej zaangażowanie oddanie ale nie umiem się przyznać przed sobą że coś może być na rzeczy

 

[Totalnyniejadek]

@totalny niejadek, a co z galaktozemia?

Jeszcze takiego badania nie miała z tego co gdzieś czytałam kiedyś na początku swojej drogi to choroba genetyczna metaboliczna popraw jeśli się mylę. Do genetyka ciągle czekamy

 

[Totalnyniejadek]

Dziękuję wam mega dziewczyny za wsparcie pomoc że mogę się wygadać bo ostatnie dni tak dały mocno popalić że już nie daje rady sobie z nią a będąc samej jest mega ciężko. Czasem czuję że to moja wina że to ja coś robię źle nie tak jej choroby mega mnie dołują wykańczają myślałam że po tragediach jakie przeszłam wkoncu będzie lepiej że skoro wyszłam z porodu cało to że będzie już z górki ale widać doświadczenie losu i życia nie zna granic

 

[Destino]

Koniecznie dawaj znać widzę że też masz podobnie jak my z tymi specjalistami. Ostatnio mi pediatra podsunęła by starac się o orzeczenie niepełnosprawności dla córki że to może też pomoc w leczeniu ale jakoś szczerze nie widzę tego nie wiem jak wy byscie do tego podeszły? Wiem że ona chce pomóc i robi co może bo widzę jej zaangażowanie oddanie ale nie umiem się przyznać przed sobą że coś może być na rzeczy

póki co nie masz podstawy do orzeczenia o niepełnosprawności. To nie takie proste niestety. Mam dziecko z wodogłowiem po wylewie i nie mam orzeczenia. Przykro mi bardzo.

Co do tych lekarzy... Twoje dziecko boi się bólu, a z tym mu się kojarzą. To go stresuje, stres jest tak potężny, że niestety też wpływa na jelita, ale głównie na psychikę.

Listy jedzenia nie zrobisz. Fakt, że dziś dziecko coś je, nie oznacza, że jutro ruszy. To się stale zmienia, a ty musisz kombinować. Mój syn też może nie jeść. Nie tylko 12 h, on może dniami nie jeść. Chodzi o to, że pijąc taki sok zaburza pracę ośrodka głodu i sytości. A taki maluch dopiero uczy się czym jest głód, a czym pragnienie. Cukier niestety to zaburza. Nawet w tak niewielkiej ilości. Broń Boże nie atakuje. Po prostu wiem jak takie z pozoru drobiazgi mają ogromny wpływ. Nie wiem czemu, ale tak jest. Mnie też się to nie podoba. Walczę z tym u syna. Brak mi trochę stanowczości. Jak kilka dni syn nie dostaje nic słodkiego. Nawet soku, to super zjada to, co lubi. U nas też ruch pomaga i basen pomógł.

Jeśli chodzi o kaszę to nie miałam wielkiego przepisu. Kaszę plukasz. Muszę sobie przypomnieć. Czy zimna, czy gorąca wodą. Wkładasz do garnka dodajesz wode, odrobinę soli klodawskiej czy himalajskiej grubej i gotujesz aż się rozgotuje. Ok 20 min chyba. Potem blendowalam na gładką masę i dawałam z owocami lub warzywami. Możesz dać do zupy. A przepis na budyń muszę znaleźć.

Rzuć te przepisy. Może coś wymyślę. Twoje dziecko woli papki czy grudki?

 

[Totalnyniejadek]

póki co nie masz podstawy do orzeczenia o niepełnosprawności. To nie takie proste niestety. Mam dziecko z wodogłowiem po wylewie i nie mam orzeczenia. Przykro mi bardzo.

Co do tych lekarzy... Twoje dziecko boi się bólu, a z tym mu się kojarzą. To go stresuje, stres jest tak potężny, że niestety też wpływa na jelita, ale głównie na psychikę.

Listy jedzenia nie zrobisz. Fakt, że dziś dziecko coś je, nie oznacza, że jutro ruszy. To się stale zmienia, a ty musisz kombinować. Mój syn też może nie jeść. Nie tylko 12 h, on może dniami nie jeść. Chodzi o to, że pijąc taki sok zaburza pracę ośrodka głodu i sytości. A taki maluch dopiero uczy się czym jest głód, a czym pragnienie. Cukier niestety to zaburza. Nawet w tak niewielkiej ilości. Broń Boże nie atakuje. Po prostu wiem jak takie z pozoru drobiazgi mają ogromny wpływ. Nie wiem czemu, ale tak jest. Mnie też się to nie podoba. Walczę z tym u syna. Brak mi trochę stanowczości. Jak kilka dni syn nie dostaje nic słodkiego. Nawet soku, to super zjada to, co lubi. U nas też ruch pomaga i basen pomógł.

Jeśli chodzi o kaszę to nie miałam wielkiego przepisu. Kaszę plukasz. Muszę sobie przypomnieć. Czy zimna, czy gorąca wodą. Wkładasz do garnka dodajesz wode, odrobinę soli klodawskiej czy himalajskiej grubej i gotujesz aż się rozgotuje. Ok 20 min chyba. Potem blendowalam na gładką masę i dawałam z owocami lub warzywami. Możesz dać do zupy. A przepis na budyń muszę znaleźć.

Rzuć te przepisy. Może coś wymyślę. Twoje dziecko woli papki czy grudki?

Szczerze dziwi mnie fakt że twoje dziecko nie ma przy takich schorzeniach. Ja staram jej się rozcieńczać trochę ten sok by nie był aż taki słodki najbardziej lubi wieloowocowy ale musimy z niego zrezygnować za dużo uczulaczy ma. Bardziej o listę chodziło mi z produktów których mogę wybierać i kombinować bo szczerze ma tyle wykluczeń że się już w tym gubię i tyle diet że ciężko to ogarnąć w codziennym życiu przy tylu obowiązkach jak się jest samotna matką. Próbowałam jej zrobić dziś ale nie tknęła nawet tej kaszy wiadomo jest prościej jak dziecko je to czy tamto że ma się pewniki i że można czyms coś zatuszować i dziecko nie zorientuje się a zje u mnie pediatra się śmieje że ona wykwalifikowane podniebienie i trudne do zaspokojenia kubki smakowe że może będzie jakaś szefowa kuchni

 

[Totalnyniejadek]

Moja tylko papki jadła ale chciałabym pomału od nich odejść bo to też źle wpływa na jej rozwój że je jak niemowlę psycholog mówiła że mam ja traktować dorosle że może wtedy ona się poczuje ważna i że według niej ona szuka zainteresowania że chce być najważniejsza jakoś tak sceptycznie podchodzę do tego co mówi aczkolwiek chciałabym by w wieku 2 lat jadła wmiare normalnie a nie jak 6-8miesieczne papkowe bobo

 

[aspekt]

@Totalnyniejadek To mega dziwne, że nie masz na papierze diagnozy celiakii. Do tego genetyka trzeba by cisnąć, żeby zlecił badanie genetyczne w kierunku celiakii, skoro już u niego będziecie. Gdybyś je miała, to jest takie stowarzyszenie osób na diecie bezglutenowej, oni mogliby Ci podpowiedzieć co można z taka diagnoza zrobić, jak z dzieckiem pojechać na bezglutenowy wypoczynek/sanatorium itd. Jeśli córka już jest na diecie a nie miała wycinka potwierdzającego zanik kosmków, to całe życie jej diagnoza bedize pod znakiem zapytania. Jak endokrynolog usłyszy, że dziecko ma celiakię to prawdopodobnie oleje kwestie hormonu wzrostu.

 

[Totalnyniejadek]

@Totalnyniejadek To mega dziwne, że nie masz na papierze diagnozy celiakii. Do tego genetyka trzeba by cisnąć, żeby zlecił badanie genetyczne w kierunku celiakii, skoro już u niego będziecie. Gdybyś je miała, to jest takie stowarzyszenie osób na diecie bezglutenowej, oni mogliby Ci podpowiedzieć co można z taka diagnoza zrobić, jak z dzieckiem pojechać na bezglutenowy wypoczynek/sanatorium itd. Jeśli córka już jest na diecie a nie miała wycinka potwierdzającego zanik kosmków, to całe życie jej diagnoza bedize pod znakiem zapytania. Jak endokrynolog usłyszy, że dziecko ma celiakię to prawdopodobnie oleje kwestie hormonu wzrostu.

Według tego co się dowiadywałam w szpitalu jak z nią jestem na oddziale to wygląda to tak że do 4 roku życia nie mogą dać takiej diagnozy na 100% że względu na to iż może się to zmienić po tym czasie mogą. Ma mieć pobrany na zasadzie robionej prowokacji by na jakiś czas odstawić zobacz jak się zachowa jej organizm a potem prowokacja i badania nie wiem czy jest to prawidłowe czy nie trzymam się już tego co mamy zaplanowane i zobaczymy co będzie. Endokrynolog mam mieć jutro na oddziale i zobaczymy co powie

 

[Destino]

Moja tylko papki jadła ale chciałabym pomału od nich odejść bo to też źle wpływa na jej rozwój że je jak niemowlę psycholog mówiła że mam ja traktować dorosle że może wtedy ona się poczuje ważna i że według niej ona szuka zainteresowania że chce być najważniejsza jakoś tak sceptycznie podchodzę do tego co mówi aczkolwiek chciałabym by w wieku 2 lat jadła wmiare normalnie a nie jak 6-8miesieczne papkowe bobo

nie zmisisz dziecka do zmiany konsystencji. Ono samo musi się uczyc jeść coraz grubsze rzeczy. Przy zaburzeniach si dziecko też się tego uczy. Papki mogą jej się też kojarzyć z piciem. Jeśli jelita uszkodzone, to kawałki trudniej się trawią i mogą sprawiać większy dyskomfort.
Psychologa zamieniłabym na osobę bardziej kompetentna w temacie. Taką, która pracuje z dziećmi, które mają problemy żywieniowe, zwłaszcza wybiórczość pokarmowa. Tym na oddziale wydaje się, że wystarczy dać inny posiłek i dziecko od razu zaczyna jeść. To tak nie działa. Ile trzeba się nacudowac, by dziecko zechciało jeść. Tu mówię już z podwórka syna, który ma wybiórczość pokarmowa. To naprawdę nie jest łatwe. Trzeba ciągle kombinować. A jak dziecko coś lubi jeść, to nie wystarczy dodać inny składnik. Ono to wyczuje. I można stracić potrawę, która jadło. A jest ich naprawdę mało. Nie twierdzę, żeby nie próbować. Wprost przeciwnie, nie można się poddawać, ale trzeba liczyć się z możliwymi konsekwencjami.

 

[Totalnyniejadek]

nie zmisisz dziecka do zmiany konsystencji. Ono samo musi się uczyc jeść coraz grubsze rzeczy. Przy zaburzeniach si dziecko też się tego uczy. Papki mogą jej się też kojarzyć z piciem. Jeśli jelita uszkodzone, to kawałki trudniej się trawią i mogą sprawiać większy dyskomfort.
Psychologa zamieniłabym na osobę bardziej kompetentna w temacie. Taką, która pracuje z dziećmi, które mają problemy żywieniowe, zwłaszcza wybiórczość pokarmowa. Tym na oddziale wydaje się, że wystarczy dać inny posiłek i dziecko od razu zaczyna jeść. To tak nie działa. Ile trzeba się nacudowac, by dziecko zechciało jeść. Tu mówię już z podwórka syna, który ma wybiórczość pokarmowa. To naprawdę nie jest łatwe. Trzeba ciągle kombinować. A jak dziecko coś lubi jeść, to nie wystarczy dodać inny składnik. Ono to wyczuje. I można stracić potrawę, która jadło. A jest ich naprawdę mało. Nie twierdzę, żeby nie próbować. Wprost przeciwnie, nie można się poddawać, ale trzeba liczyć się z możliwymi konsekwencjami.

Akurat tutaj na oddziale trafiłam póki co na bardzo fajna panią psycholog dietetyk kliniczny dziecięcy i neurologopeda w jednej osobie wydaje mi się że będzie z nią dobrze. Nigdy nie jesteśmy w 100%przewidziec jak zachowa się dziecko czasem zmiana konsystencji może wyjść na dobre i zobaczy że to nie boli i daje jej więcej radości jak sobie z nim radzi czasem mam wrażenie że jak widzi na talerzu odrazu miks to już z góry zakłada że nie i koniec ale mogę się mylić zobaczę co tu mi powiedzą i jak zaradzą temu bo ma ona być przy każdym posiłku i obserwować ja i całą sytuację ma dostać i takie jedzenie i takie więc zobaczymy