Totalny niejadek

[Totalnyniejadek]

Jeśli chodzi o picie to pokaże albo sobie weźmie picie w ostatnim czasie bardzo dużo piła więc robiliśmy jej badania i wyszły w porządku była już nawet badana pod kątem mukowiscydozy czy innych nowotworów bo takie podejrzenia też padły przez lekarza z łodzi ale nie wykazały nic niepokojącego tylko on jeden widzę że chce naprawdę pomoc

 

[Totalnyniejadek]

Muszę się przejść, póki co próbowałam u ogólnego coś zdziałać.
Takie zaparcia są dziwne, a leki nic nie dadzą. Sama się z tym latami zmagałam i bez tabletek człowiek potem się nie wypróżni... Bardzo mi przykro, że dziecko tak cierpi, dlatego proponowałam sondę, bo i przybierze i będzie miało sily

Według lekarzy musi wypasc z siatki centylowej by móc coś takiego działać

 

[Totalnyniejadek]

Muszę się przejść, póki co próbowałam u ogólnego coś zdziałać.
Takie zaparcia są dziwne, a leki nic nie dadzą. Sama się z tym latami zmagałam i bez tabletek człowiek potem się nie wypróżni... Bardzo mi przykro, że dziecko tak cierpi, dlatego proponowałam sondę, bo i przybierze i będzie miało sily

A skąd jesteś ? Ja akurat trafiłam na świetną pediatrę która robi co może i nie olewa córki

 

[Totalnyniejadek]

Slask, a ty?
Mi jest ciężko, bo ja pracuje i jak babcie idą z nim do lekarza, to wiadomo, nic dziecku nie jest i tyle.

Myślałam że już wypadła. Mój ma półtora roku I waży 13 kg, więc myslalam, że Twoja jest już poniżej siatki

Ostatnio jak lekarka patrzyła to mówiła że jeszcze się trzyma ale na jak długo to nie wie co miesiac chodzę z nią na ważenie i sprawdza jak na dwa lata będzie ponizej 10 to już nic nas nie uratuje ja już nie chce by cierpiała chciałabym by mogła normalnie żyć na tyle ile jest to możliwe
My okolice Łodzi ale do pediatry dojeżdżamy do Krakowa a tak to codziennie dzwoni i pyta co u małej itd

 

[Totalnyniejadek]

Też pracuje tyle że musiałam wziąć pracę do domu na zdalne bo inaczej bym tego nie pogodziła

 

[Destino]

@Ness już wcześniej miałam się odezwać, ale brakło mi czasu. Dziękuję za wywołanie

@Totalnyniejadek duzo by pisać. Jesteście pod opieką pediatry i gastroenterologa więc pytam się co oni robią z dzieckiem?. Tak wiem, że to nie łatwe, ale też nie takie trudne. Trzeba szukać. Teraz będą głupie pytania. Skąd wiesz, że dziecko ma zaparcia? Czy mieliście podstawowe badania typu pediatryczny panel alergiczny? Czy był przeprowadzony pasaż, pH metria, badanie jelit na zaleganie kału (nie pamiętam nazwy). Na oddziale powinni cię nauczyć jak radzić sobie z zaparciami. Są różnego stopnia środki działające na jelita. Zaczyna się od tych najłagodniejszych typu czopek glicerynowy, jak nie działa wlewka melilax (lekko drażni jelita mimo, że naturalna), ostatecznie laktuloza o działaniu drażniącym i wywołująca skurcze jelit. Oczywiście jeśli jest problem z wypróżnianiem, to można zastosować najłagodniejszą formę, czyli makrogol (np. dicopeg, forlax) nawet pediatra o tym wie i może ustalić dawkę. Trzeba tylko pamiętać o odpowiednim nawodnieniu. Bo ściąga wodę do jelit, by zmiękczyć masy kałowe. Leczenie trwa tak samo długo, jak dziecko miało problem.
Oczywiście problem z wypróżnianiem to i problem z jedzeniem. Natomiast problem z jedzeniem ma różny obraz. Może być wynikiem alergii pokarmowej i trochę to u was tak wygląda. Stąd problemy z wypróżnianiem i niechęć do mleka, ale też do wielu innych produktów. Im bardziej zniszczone jelita, tym więcej rzeczy uczula. Dziecko przestaje jeść, bo to powoduje dyskomfort. Może pojawić się wybiórczość pokarmowa, zaburzenia integracji sensorycznej. Niestety lekarze to często bagatelizują.
U was jest jeszcze jeden problem. Moja córcia miała 8,5 kg w wieku 2 lat. To nie jest prawidłowa waga. Ważny też wzrost. Lekarze powinni zareagować. Moja córcia jest skrajnym wcześniakiem z uszkodzonym mózgiem. Miała ogromne problemy i wciąż ma. U was trzeba wykluczyć chorobę hirszprunga, wady genetyczne. Naprawdę mogę pisać. Polecam centrum zdrowia dziecka w Warszawie. Ucz się córki. Tego, co może zjeść. Staraj się wypróżnienia regulować dieta. Naucz się co uczula, jak dziecko reaguje na pokarmy. Poszukaj kogoś, kto pracuje z wybiórczości a pokarmowa. Kogoś dobrego. Są 2 książki warte przeczytania. Niestety nie jestem teraz w domu. Jak przypomnę sobie tytuły, to ci napisze.
Powiem jedno. Chcesz pomóc dziecku, to szukaj, pytaj, rozmawiaj z lekarzami. Oni tego nie lubią, ale nie daj się.

 

[Totalnyniejadek]

@Ness już wcześniej miałam się odezwać, ale brakło mi czasu. Dziękuję za wywołanie

@Totalnyniejadek duzo by pisać. Jesteście pod opieką pediatry i gastroenterologa więc pytam się co oni robią z dzieckiem?. Tak wiem, że to nie łatwe, ale też nie takie trudne. Trzeba szukać. Teraz będą głupie pytania. Skąd wiesz, że dziecko ma zaparcia? Czy mieliście podstawowe badania typu pediatryczny panel alergiczny? Czy był przeprowadzony pasaż, pH metria, badanie jelit na zaleganie kału (nie pamiętam nazwy). Na oddziale powinni cię nauczyć jak radzić sobie z zaparciami. Są różnego stopnia środki działające na jelita. Zaczyna się od tych najłagodniejszych typu czopek glicerynowy, jak nie działa wlewka melilax (lekko drażni jelita mimo, że naturalna), ostatecznie laktuloza o działaniu drażniącym i wywołująca skurcze jelit. Oczywiście jeśli jest problem z wypróżnianiem, to można zastosować najłagodniejszą formę, czyli makrogol (np. dicopeg, forlax) nawet pediatra o tym wie i może ustalić dawkę. Trzeba tylko pamiętać o odpowiednim nawodnieniu. Bo ściąga wodę do jelit, by zmiękczyć masy kałowe. Leczenie trwa tak samo długo, jak dziecko miało problem.
Oczywiście problem z wypróżnianiem to i problem z jedzeniem. Natomiast problem z jedzeniem ma różny obraz. Może być wynikiem alergii pokarmowej i trochę to u was tak wygląda. Stąd problemy z wypróżnianiem i niechęć do mleka, ale też do wielu innych produktów. Im bardziej zniszczone jelita, tym więcej rzeczy uczula. Dziecko przestaje jeść, bo to powoduje dyskomfort. Może pojawić się wybiórczość pokarmowa, zaburzenia integracji sensorycznej. Niestety lekarze to często bagatelizują.
U was jest jeszcze jeden problem. Moja córcia miała 8,5 kg w wieku 2 lat. To nie jest prawidłowa waga. Ważny też wzrost. Lekarze powinni zareagować. Moja córcia jest skrajnym wcześniakiem z uszkodzonym mózgiem. Miała ogromne problemy i wciąż ma. U was trzeba wykluczyć chorobę hirszprunga, wady genetyczne. Naprawdę mogę pisać. Polecam centrum zdrowia dziecka w Warszawie. Ucz się córki. Tego, co może zjeść. Staraj się wypróżnienia regulować dieta. Naucz się co uczula, jak dziecko reaguje na pokarmy. Poszukaj kogoś, kto pracuje z wybiórczości a pokarmowa. Kogoś dobrego. Są 2 książki warte przeczytania. Niestety nie jestem teraz w domu. Jak przypomnę sobie tytuły, to ci napisze.
Powiem jedno. Chcesz pomóc dziecku, to szukaj, pytaj, rozmawiaj z lekarzami. Oni tego nie lubią, ale nie daj się.

Powiem ci tak jesteśmy już pod opieką centrum zdrowia dziecka. Miała wykonane badania o których mówisz manometrie seriogram USG brzucha rezonans magnetyczny miednicy mniejszej według badań nie widać by miała chorobę hirszpunga. Ona przeszła przez wszystkie te leki które wymieniłeś obecnie jest wspomagana melilax lub acc Optima rozpuszczoną w odpowiedniej formie to wlewki. Dostaje dicopeg lactulosum na przemian według zaleceń. Zaparć nie da się przegapić czy nie widzieć że dziecko ma problem. Miała robiony panel jest uczulona na jajka na mleko białka krowiego na kilkanaście warzyw owoców podejrzenie celiaki mleka ona nie je już od roku i żadnych zastępczych rzeczy też nie. To że pediatra może to wiem bo dzięki niej wszystko nam się ruszyło do przodu i znalazła nam jakąś formę pomocy i wsparcia. Według ciebie wzrost ma zły i wagę tak ?na genetyka czekam tak jak już pisałam wcześniej żeby wypróżnienia regulować dieta ona musi zacząć jeść a bez tego nic się nie zmieni a ona nie chce a na siłę i tak nie zje nawet jak jej się coś poda na siłę jak w szpitalu to zwymiotuje wszystko
Gdyby nie mój upór i walka nigdy nie miała by tak specjalistycznych badań. Co miesiąc ma całą morfologię mocz kreatyninę crp składniki mineralne a teraz będzie mieć rezonans magnetyczny mózgu i głowy a wcześniej robię jej EEG głowy bo też padło takie zalecenie by sprawdzić czy z głową jest okej.
Jak sobie przypomnisz daj znać bo ja wiele czytam na temat tego wszystkiego i każda nowa pozycja się przyda do walki
Według ciebie ona nie je przez alergię czy przez zaparcia czy o co może chodzić ?

 

[Totalnyniejadek]

Mam listę 26 składników które ma uczulenie i ich pilnuje próbuje jej proponować cały czas coś by ją zachęcić ale to się kończy fiaskiem odkąd pamiętam. Ona jest pod opieką
Alergologa
Dermatologa
Ortopedy
Chirurga
Logopedy
Neurologopeda
Neurologa
Gastrologa
Laryngologa
Kardiologa
Psychologa
Czeka do immunologa i genetyka oraz endokrynologa jej dokumentacja medyczna mieści się już w trzech teczkach a4 wypchanych po brzegi do granic możliwości już nie wiem jak mam coś zrobić czasem myślę że to ja coś źle robię że wszystko robię nie tak jak powinno skoro inne dzieci sa takie a ona nie a coraz to następne badania nic nie pomagają nie rozwiewają wątpliwości
Zapomniałam dodać że miała w centrum zdrowia dziecka zrobiony już zabieg botoksu

 

[Totalnyniejadek]

Na oddziale gastrologi robili jej też akt połykania i też było w porządku robią i szukają co mogą robili jej też chlorki w pocie i inne badania szczegółowe kupy moczu i krwi i nic nie wychodzi narazie by zwiększyć masę dali jej preparat wysokoenergetyczny do posiłków. I za dwa tygodnie mamy znów przyjęcie na oddział na dalsze badania i tomograf rezonans. Dopiero po moich wielu usilnych próbach prośbach wkoncu się ktoś zainteresowal nią wcześniej jak miała skierowania na sor czy do szpitala na przyjęcia zawsze była zrzucana że nie wymaga szpitala że to nie ma miejsca dla niej itp ona już naprawdę wiele przeszła i nie jestem wstanie nawet wszystkiego opisać bo za dużo tego wszystkiego jest
Z rezonansu miednicy mniejszej jedynie wyszło możliwe atrezja odbytu z przetoka kroczowa a obrazy badań mówią że hirszpunga nie ma co było najbardziej prawdopodobne

 

[Totalnyniejadek]

Czytałam tu kiedyś o jakiejś dziewczynce której mama pisała podobne problemy córki ale ona już zrezygnowała z dalszej walki i zastanawiała się nad oddaniem dziecka bo była samotna i nie dawała już rady ani finansowo ani psychicznie z dzieckiem tylko ta dziewczynka miała taką różnice że miała jakiegoś guzka okolic odbytu czy coś takiego nie pamiętam dokładnie ale widziałam że ja ostro tutaj potraktowali i chyba już jej nie ma bo nie widzę nowych wpisów ani nic a ostatnio co mi pisała to właśnie o oddaniu dziecka i szczerze trochę się bałam wam napisać co u mnie po tym co tam widziałam ale już nie mam się kogo poradzić a może jakaś dobra dusza tu jest która mi pomoże i trochę pokieruje bo jestem młodą mamą mam 20 lat i niewiele jeszcze wiem co i jak mam robić i jak się obchodzić z takim dzieckiem sama pochodzę z domu dziecka gdzie nikt mnie nie nauczył takich rzeczy