Totalny niejadek

[Destino]

Akurat tutaj na oddziale trafiłam póki co na bardzo fajna panią psycholog dietetyk kliniczny dziecięcy i neurologopeda w jednej osobie wydaje mi się że będzie z nią dobrze. Nigdy nie jesteśmy w 100%przewidziec jak zachowa się dziecko czasem zmiana konsystencji może wyjść na dobre i zobaczy że to nie boli i daje jej więcej radości jak sobie z nim radzi czasem mam wrażenie że jak widzi na talerzu odrazu miks to już z góry zakłada że nie i koniec ale mogę się mylić zobaczę co tu mi powiedzą i jak zaradzą temu bo ma ona być przy każdym posiłku i obserwować ja i całą sytuację ma dostać i takie jedzenie i takie więc zobaczymy

to bardzo dobrze. Tyle, że jednorazowa akcja może się nie sprawdzić. Zwłaszcza, że szpital stresuje dziecko. Ale dobrze, bo coś zobaczysz, czegoś się dowiesz. A w domu to i tak uczyć się będziecie na nowo. Przede wszystkim staraj się być spokojna, bo twoje emocje udzielają się dziecku. I jeśli coś dzieje się nie tak, a ty jesteś spokojna, to dziecku łatwiej sobie z tym radzić. I tak two dziecię ma szczęście, że ma taką fajną mamę

 

[Totalnyniejadek]

to bardzo dobrze. Tyle, że jednorazowa akcja może się nie sprawdzić. Zwłaszcza, że szpital stresuje dziecko. Ale dobrze, bo coś zobaczysz, czegoś się dowiesz. A w domu to i tak uczyć się będziecie na nowo. Przede wszystkim staraj się być spokojna, bo twoje emocje udzielają się dziecku. I jeśli coś dzieje się nie tak, a ty jesteś spokojna, to dziecku łatwiej sobie z tym radzić. I tak two dziecię ma szczęście, że ma taką fajną mamę

Powiem ci że moja już z racji tego iż tak często bywa w szpitalu to się go już nie boi dziś sama chciała iść bez awantur nawet nie płakała już przy pobieraniu i innych badaniach co miała już więc dla mnie szok chce tylko książeczki czytać i się tulić za niedługo obiad zobaczymy co wyjdzie. Mam już kontakt do tej pani i zobaczymy czy prywatnie mamy się umówić jak ja gdzieś wciśnie bo tak to już nie ma miejsc ale tak się moja córcia kokietka zakręciła że pani ja bardzo polubiła i się mocno zaangażowała dawno nie widziałam takiego zaangażowania ze strony personelu

 

[aspekt]

Według tego co się dowiadywałam w szpitalu jak z nią jestem na oddziale to wygląda to tak że do 4 roku życia nie mogą dać takiej diagnozy na 100% że względu na to iż może się to zmienić po tym czasie mogą. Ma mieć pobrany na zasadzie robionej prowokacji by na jakiś czas odstawić zobacz jak się zachowa jej organizm a potem prowokacja i badania nie wiem czy jest to prawidłowe czy nie trzymam się już tego co mamy zaplanowane i zobaczymy co będzie. Endokrynolog mam mieć jutro na oddziale i zobaczymy co powie

Może tak jest z małymi dziećmi, ale coś mi śmierdzi, bo zanik kosmków jest faktem diagnostycznym. Jak dziecko będzie na diecie bezglutenowej to kosmki odrosną, przeciwciała znikna. Gdy wreszcie wyjdziesz na prostą z dzieckiem to będziesz chętna ładować w nie gluten w ramach prowokacji? Potencjalnie niszczyć mu jelita i pozbawiać składników odżywczych? Mnie gastrolog jako nastolatce odmówił

 

[Papillonek1980]

Dziewczyny, odświeżam temat badań genetycznych. Mój neurolog powiedział, że można zrobić badanie genetyczne na NFZ. Kazał przyjść po skierowania. Faktycznie je dał. Dzwoniłam do Warszawy do laboratorium dopytać i naprawdę można! Kompleksowe badanie genetyczne na NFZ. Pobrałam dziecku krew na miejscu i wysłałam pocztą. W niecałą dobę odebrali w Laboratorium. Próbowałam DHLem, ale zanim pobrali krew, (kolejki), zanim dowiozłam do punktu (10.40), to kurier mi uciekł i mogłam sobie jechać do punktu - 65 km. To ja podziękuję. Zrezygnowałam z współpracy i wysłałam paczkę pocztą.
W Warszawie w laboratorium kierują krok po kroku, co i jak? Łopatologicznie, prosto, nawet ja dałam radę. Potrzeba 5 skierowań na 5 różnych jednostek chorobowych i to wysłać paczką razem z krwią. Oby tylko próbka w transporcie dała radę i nadawała się do badania. Mały miał teraz ostre krupowe zapalenie krtani, gorączkę 40 stopni, przez 6 dni gorączkował. Do soboty. Wczoraj pobierana krew.
Dziecko miało okropne duszności, zwłaszcza wieczorami. Brał steryd i antybiotyk. Oby to im się rozmnożyło jak trzeba i zrobili badania.

@Totalnyniejadek ,
@Destino ,
Robię badanie WES na NFZ! Będę miała wynik szybciej niż od genetyka ze szpitala, też na NFZ. Genetyk robi aby kariotyp. Jeżeli uda się nam z Warszawą, to cudnie. Jeśli nie, trudno.

Ja już wcześniej, przez ponad pół roku próbowałam zdobyć skierowania od lekarzy specjalistów. Wyczytałam w sieci, że badanie jest dostępne na NFZ. Chodziłam, prosiłam, próbowałam. Niestety, bardzo ciężko znaleźć lekarza, który zgodzi się na wypisanie skierowań. Ja takiego nie znalazlam. Nie wiedzieli, że można tak zrobić? Bali się? Może, że będą musieli płacić? Prosiłam już tyłu specjalistów, a oni oczy w słup i nie wiedzą.
Aż tu nagle, jak zrezygnowana poszłam na wizytę, YES! Doktor słyszał o czymś takim, q nawet sam zaproponował! Nic nie prosiłam. Poszłam jak dętka bez sił. A on taka nowina. Tłumaczył o autyzmie. Był zaangażowany. Dał skierowania. Zaakceptowali je w ośrodku. Także na razie wygląda na to, że faktycznie mogę zrobić badania WES na NFZ. Możecie spróbować.

 

[Totalnyniejadek]

Cześć dziewczyny odzywam sie do was bo wiem że czekacie na info ogólnie powiem w skrócie córka miała rezonans głowy w znieczuleniu ogólnym pojawiły się komplikacje ogólnie w wielkim skrócie jesteśmy od wczoraj wieczór na OIOM jak się sytuacja ustabilizuje dam znać obiecuje. A narazie proszę was o modlitwę i trzymanie kciuków by się udało wszystko jestem w totalnym dołku staram się jakoś trzymać ale nie jest to łatwe w tej sytuacji
@Papillonek1980
Gratuluję trzymam kciuki

 

[Destino]

Cześć dziewczyny odzywam sie do was bo wiem że czekacie na info ogólnie powiem w skrócie córka miała rezonans głowy w znieczuleniu ogólnym pojawiły się komplikacje ogólnie w wielkim skrócie jesteśmy od wczoraj wieczór na OIOM jak się sytuacja ustabilizuje dam znać obiecuje. A narazie proszę was o modlitwę i trzymanie kciuków by się udało wszystko jestem w totalnym dołku staram się jakoś trzymać ale nie jest to łatwe w tej sytuacji
@Papillonek1980
Gratuluję trzymam kciuki

Kochana, mam nadzieję, że będzie dobrze. My na OIOM nie trafiliśmy. Były tylko problemy z wybudzeniem. Trzymam mocno kciuki i za ciebie i za dzieciaczki, ale też za lekarzy, by w swej mądrości wam pomogli

 

[Papillonek1980]

Cześć dziewczyny odzywam sie do was bo wiem że czekacie na info ogólnie powiem w skrócie córka miała rezonans głowy w znieczuleniu ogólnym pojawiły się komplikacje ogólnie w wielkim skrócie jesteśmy od wczoraj wieczór na OIOM jak się sytuacja ustabilizuje dam znać obiecuje. A narazie proszę was o modlitwę i trzymanie kciuków by się udało wszystko jestem w totalnym dołku staram się jakoś trzymać ale nie jest to łatwe w tej sytuacji
@Papillonek1980
Gratuluję trzymam kciuki

Och nie. Wspomnę o Was w modlitwie. Mam nadzieję, że córeczka szybko wróci do siebie.

Ona pierwszy raz miała narkozę?

 

[Papillonek1980]

Dziewczynki, dostałam zgodę na napisanie aktualizacji. Malutka córeczka totalnyniejadek jest nadal na OIOMie. Walczy o życie.
Mam ogromną nadzieję, że zaraz wybudzi się i będzie wszystko dobrze.

 

[Destino]

Przez narkoze?

myślę, że narkoza jest tylko katalizatorem. Nie ważne. Ważne, by maleńka pokonała problemy.

 

[Papillonek1980]

Przez narkoze?

Tak. Wcześniej miała narkozę dwukrotnie, ale wybudzała się w trakcie badania. Tym razem podali jej coś więcej. I wtedy zaczęły się duszności, drgawki i reakcja anafilaktyczna (chyba). Miała długą reanimację, 25 minut. Teraz jest w śpiączce farmakologicznej. Biedne maleństwo, a jej mama ... nawet nie umiem sobie wyobrazić co ona przeżywa. Masakra. A niby to tylko narkoza. Lekarze nie informują realnie co się może zadziać?