reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Kochani, niech te Święta będą chwilą wytchnienia i zanurzenia się w tym, co naprawdę ważne. Zatrzymajcie się na moment, poczujcie zapach choinki, smak ulubionych potraw i ciepło płynące od bliskich. 🌟 Życzę Wam Świąt pełnych obecności – bez pośpiechu, bez oczekiwań, za to z wdzięcznością za te małe, piękne chwile. Niech Wasze serca napełni spokój, a Nowy Rok przyniesie harmonię, radość i mnóstwo okazji do bycia tu i teraz. ❤️ Wesołych, spokojnych Świąt!
reklama

Terminacja ciazy z zespołem Downa

bittersweet

Zaciekawiona BB
Dołączył(a)
29 Październik 2015
Postów
35
Witam.
Niestety jestem w 16tyg ciąży i dostałam wynik amniopuncji - z Downa. Jestem w Torunia, mój ginekolog przekazał mi wiadomość informując że będę musiała mieć częstsze usg. Gdy powiedzieliśmy z mężem że chcemy terminacji powiedział, że nie ma w Polsce takiej możliwości?? Bylismy bardzo zdziwieni ale on niemalże wyrzucił nas z gabinetu i powiedział że mamy się radzić innego ginekologa jak chcemy.. jesteśmy w szoku ostatnie 2 tygodnie to był dla nas dramat, ale zdążyliśmy podjąć decyzję co do tej ewentualności. Mam pytanie czy któraś z Was miała usuwane ciążę z tego powodu? Dodam że mój mąż ma w rodzinie 2 przypadki i po rozmowie z tymi rodzinami sami nam doradzili taką decyzję żeby zaoszczędzić cierpienia sobie i dziecku... Proszę o nazwiska lekarzy którzy się tego podejmą nieważne gdzie w Polsce.
 
reklama
Rozwiązanie
Spróbuj u innego lekarza ginekologa spytać. Ponoć jeśli dziecko ma wady genetyczne aborcja jest możliwa do 21 tygodnia ciąży i wystarczą do tego wyniki badań. O ile nic się nie zmieniło. Podzwoń po klinikach, tam prędzej udzielą ci informacji. Bo to już 16 tydzień. Zazwyczaj nawet za granicą aborcja legalnie jest możliwa do 12-14 tygodnia ciąży.

Za granicą to przed samym porodem można wykonać aborcję. W Polsce przeważnie do 24 tygodnia. Przecież wyniki amniopunkcji przeważnie są koło 20 tygodnia. A wcześniej ciężko uzyskac zgodę na terminacje, bo sam obraz USG nie jest podstawą do tego. Jestem ciekawa jak się sprawą zakończyła! Bo faktycznie w Polsce jest problem z uzyskaniem zgody gdy dziecko nie ma wady letalnej.
Zacznę od tego, że uważam, że każdy ma prawo wyboru i powinien mieć prawo terminacji dziecka z wadą genetyczną, zespołem chorób, wadami letalnymi itd. I zgadzam się z tym, że nie każdy ma obowiązek być wojownikiem, cierpietnikiem i się poświęcać wychowaniu takiego dziecka. (Ogólnie jestem za aborcją każdej ciąży do sensownego tygodnia)

Natomiast zaciekawił mnie jeden aspekt. Piszesz, Aniu, że masz dwójkę niepełnosprawnych dzieci w szkole specjalnej i że cieszysz się, że wyglądają "normalnie", bo Tobie to pomaga. Też mam dziecko niepełnosprawne, które wygląda "normalnie" i uważam to za przekleństwo. Zawsze ze znajomymi z ośrodka (mają dzieci z tą samą niepełnosprawnością co ja) rozmawiamy, że jak ktoś ma dziecko na wózku czy z zD, to ma to "szczęście", że społeczeństwo widzi niepełnosprawność tego dziecka i w 99 procent przypadków jest wyrozumiałe. Może reagować wyrozumiałością, litością czy schodzeniem z drogi, ucieczka, unikaniem. Ale nie reaguje agresją. Nikt nie podejdzie do takiego rodzica czy dziecka na ulicy i nie zacznie mieć pretensji, czy krzyczeć, że "jak śmiesz się tak zachowywać" itd, bo widzą, że np dziecko ma zD i od razu myślą "no nie zachowuje się właściwie, ale ma zD, więc to zrozumiałe, biedne dziecko, biedna mama".
Po moim dziecku wizualnie nie widać niepełnosprawności. Ba, mówi, więc dla społeczeństwa jest zdrowa.
Ja na każdym kroku dzięki temu słucham, jak jestem beznadziejną matką, nie umiem wychować dziecka, bym się skupiła na wychowywaniu, to by była inna, jest agresywna, niewychowana, niegrzeczna, psychiczną, jeb*ięta i mamusia i córeczka, patologia po prostu i tak dalej.
Moje dziecko nie ma żadnej taryfy ulgowej tylko dlatego, że ma "ładną buzię" i nie widać po niej niepełnosprawności.
Gdyby miała podłużne oczy, duże usta i szeroki nos, to slyszalabym, że mi ktoś współczuję, że im przykro, że pewnie mam trudno w życiu, ale pani jest silną matką i tak dalej. Ale ma "ładną buzię", więc jestem człowiekiem najgorszego sortu i moja córka też.
Nie mówię, że byłoby mi łatwo słuchać, jak mi ciężko w życiu, jaka jestem dzielna i tak dalej. Ale na pewno byłoby mi tego łatwiej słuchać niż tego, czego słucham obecnie.
I stąd moje zdziwienie. Musisz mieszkać ogólnie w bardzo akceptującym środowisku, że nie spotykasz się z takimi reakcjami względem siebie i swoich niepełnosprawnych ale zdrowo wyglądających dzieci. No albo nie mają trudnych zachowań.

Pisałaś o chłopcu, który się wszędzie rozbiera i onanizuje.
Niech każdy sobie wyobrazi dwie analogiczne sytuacje.
1. Stoi kobieta 35 lat z chłopakiem 15 lat z zD w sklepie, a on ściąga spodnie i się onanizuje, przy tym wydaje jakieś buczące dźwięki i mówi niezrozumiale. Kobieta próbuje go zakryć, mówi "Błażej, tak nie wolno, tyle o tym rozmawialiśmy", chłopak ją ignoruje.
Co pomyslicie?
O rany, współczuję tej kobiecie, biedna matka, jak ona ma sobie sama z tym poradzić. No obleśna sytuacja, ale widać, że on mocno niepełnosprawny, nie robi tego specjalnie... Lepiej szybko przejdę i schowam się w kolejnej alejce.
2. Stoi w sklepie kobieta 35 lat z normalnie wyglądającym chłopakiem 15 lat, chłopak zerka na Ciebie i rzuca "ale z Ciebie se*si du*a", ściąga spodnie i się onanizuje, gapiąc się na Ciebie i dziko rechocząc. Kobieta go pewnie szarpie, zakrywa, krzyczy "Błażej, tak nie wolno, tyle razy Ci mówiłam", a chłopak odwraca się i z otwartej dłoni strzela ją w bark, dalej się onanizuje i krzyczy za Tobą "ej pokaż cycki".
No i szczerze, co pomyslicie?
Że biedna kobieta, ciężko ma i jak sobie radzi?
Nie.
Pomyslicie, że jakaś patola ten chłopak, co za świr, zaczniecie krzyczeć OCHRONA, POLICJA!!, Wasz mąż może nawet podejdzie mu przywalić, bo jak on tak śmie. O kobiecie też pomyslicie, wszyskto co najgorsze, nie umie g*wniarza wychować, no patologia, chłopak zdeprawowany jakiś, pie*dolniety, powinno się takich zamykać!
I tak dalej.
A załóżmy, że dzieciak ma autyzm i ADHD albo autyzm i niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim/umiarkowanym.

Serio, dla mnie najgorsze jest, że po moim dziecku tej niepełnosprawności nie widać. Że ja jestem w tej drugiej sytuacji. Że ja nie zmagam się z litosciwymi spojrzeniami. Ja zmagam się ze spojrzeniami pełnymi wyrzutu, pretensji, agresji. Jak się tylko na spojrzeniach kończy, to w ogóle super...

W każdym razie chciałam napisać, że to, że niepełnosprawność WIDAĆ to nie koniec świata. Czasem to błogosławieństwo.

Ale tak, uważam, że każdy powinien mieć prawo do terminacji ciąży w takim przypadku i tego nie oceniam. Natomiast chciałam ot tak napisać, bo czasem może komuś to otworzy oczy i jak zobaczy biedna matkę z "dzikusem" 10 letnim, który ją szarpie, kopie, gryzie na ulicy i wali rękami w chodnik, to może, może oprócz tego, że pomyśli wszystko co najgorsze o tym dziecku i matce, to może przemknie mu przez myśl, że ta kobieta flaki sobie wypruwa i robi co może, że jej może jest ciężko, bo może to nie jest kwestia "wychowania".
Akurat znam sytuacje ktore opisalas,sasiedzi maja takie dziecko.Moi chlopcy sa wysokofunkcjonujacy nie robia zadnych scen , poza mlodszym ktory zapytany o cos ,zaczepiony jest ordynarny, zwlaszcza jesli chodzi o jego cukrzyce ,bo ignoruje zalecenia I zasady , o wszystko trzeba walczyc . Np w nocy gdy sprawdzam poziom cukru I czy wzial insuline ,bo klamie ! Wrzeszczy na caly glos po angielsku *( mamo nie dotykaj mnie !!! Zostaw mnie w spokoju, spierdalaj I nie dotykaj mnie! ) wyobraz sobie taki wrzask o polnocy z dzieciecego pokoju,cale szczescie moi sasiedzi wiedza jaki jest I w czym problem I nikt nie wzywa policji 🤦‍♀️
Starszy byl wczesniakiem 2mce walki w inkubatorze , ma problemy z nauka ,autism spectrum ale w formie lagodnej,bardzo pilnuje porzadku- uff wiec dla mnie lepiej ,bo zawsze ma blysk w pokoju ,pedanteria

Tu gdzie mieszkam ludzie maja swiadomosc ze jesli dziecko robi mega sceny to za tym kryje sie autism spectrum I nikt slowa nie powie. Natomiast spojrzenia gdy idziesz z podopiecznym bardzo uszkodzonym mowia same za siebie. Kiedys mialam zajecia z logopeda prywatnie, rozmawialam z nia bo ona specjalizowala sie w terapii dla dzieci opozniomych uposledzonych , mowila ze kocha te dzieciaki ale ZD z jakis przyczyn nie trawi. Obrzydza ja twarz I ta ich ,,lepkosc " wiec sa inni rowniez.
Dla mnie aborcja , z moralnego punktu widzenia jest zlem samym w sobie , mam z tym ogromny problem , I tylko wlasnie ta awersja do ZD mnie pcha ku temu. A I to jest tak ciezkie ze poprostu jest mi slabo jak o tym mysle. Dzis mam urodziny, najtragiczniejszy prezent od losu jaki mozna bylo sobie wyobrazic .Dzieki za to co napisalas , poprostu tak normalnie
 
reklama
Akurat znam sytuacje ktore opisalas,sasiedzi maja takie dziecko.Moi chlopcy sa wysokofunkcjonujacy nie robia zadnych scen , poza mlodszym ktory zapytany o cos ,zaczepiony jest ordynarny, zwlaszcza jesli chodzi o jego cukrzyce ,bo ignoruje zalecenia I zasady , o wszystko trzeba walczyc . Np w nocy gdy sprawdzam poziom cukru I czy wzial insuline ,bo klamie ! Wrzeszczy na caly glos po angielsku *( mamo nie dotykaj mnie !!! Zostaw mnie w spokoju, spierdalaj I nie dotykaj mnie! ) wyobraz sobie taki wrzask o polnocy z dzieciecego pokoju,cale szczescie moi sasiedzi wiedza jaki jest I w czym problem I nikt nie wzywa policji 🤦‍♀️
Starszy byl wczesniakiem 2mce walki w inkubatorze , ma problemy z nauka ,autism spectrum ale w formie lagodnej,bardzo pilnuje porzadku- uff wiec dla mnie lepiej ,bo zawsze ma blysk w pokoju ,pedanteria

Tu gdzie mieszkam ludzie maja swiadomosc ze jesli dziecko robi mega sceny to za tym kryje sie autism spectrum I nikt slowa nie powie. Natomiast spojrzenia gdy idziesz z podopiecznym bardzo uszkodzonym mowia same za siebie. Kiedys mialam zajecia z logopeda prywatnie, rozmawialam z nia bo ona specjalizowala sie w terapii dla dzieci opozniomych uposledzonych , mowila ze kocha te dzieciaki ale ZD z jakis przyczyn nie trawi. Obrzydza ja twarz I ta ich ,,lepkosc " wiec sa inni rowniez.
Dla mnie aborcja , z moralnego punktu widzenia jest zlem samym w sobie , mam z tym ogromny problem , I tylko wlasnie ta awersja do ZD mnie pcha ku temu. A I to jest tak ciezkie ze poprostu jest mi slabo jak o tym mysle. Dzis mam urodziny, najtragiczniejszy prezent od losu jaki mozna bylo sobie wyobrazic .Dzieki za to co napisalas , poprostu tak normalnie
Nie na miejscu, ale mimo wszystko życzę Ci wszystkiego dobrego z okazji urodzin. Ta decyzja nie będzie łatwa emocjonalnie. Sama mam dziecko niepełnosprawne i jeśli w kolejnej ciąży bym wiedziała, że będzie ciężko niepełnosprawne, to sama pewnie świadomie bym nie chciała go urodzić. Bo po prostu nasza rodzina nie dałaby rady. Rozumiem to. I nie wiem, czy po terminacji doszlabym do siebie psychicznie. Chyba nie. Na pewno potrzebowałbym pomocy psychologa, pewnie psychiatry i leków. Bardzo Ci współczuję po ludzku.
Twoje dzieci mają trochę innego rodzaju niepełnosprawności, jak sama piszesz. Dość łatwo je "ukryć", dla otoczenia na spacerze pewnie uchodzą za zupełnie normalne, zdrowe dzieciaki, dlatego cieszysz się, że wyglądają normalnie. Nie wyróżniacie się na ulicy pewnie. Dzięki temu, że wyglądają "normalnie" w ogóle nie przyciągacie wzroku, uwagi.
Problem jest właśnie, jak jest tak jak ja napisałam. Jak pewnie mają Twoi sąsiedzi. Oni być może chcieliby, żeby po ich dziecku było widać niepełnosprawność "gołym okiem", by miało "przysłowiowy róg na czole". Żeby ludzie na ulicy widzieli gołym okiem niepełnosprawność i mogli myśleć "zachowuje się źle, ale widać, że niepełnosprawny (bo np ma zD), więc co zrobić, no można tylko współczuć", zamiast "co za patologia, niewychowanie, rodzice do niczego, powinni zabrać im to dziecko i gdzieś zamknąć i je naprostować" itd.
Wiesz, ale ta logopeda, co o niej piszesz, na ulicy, gdyby spotkała kogoś z zD, to też rozumiałby, czemu się tak zachowuje. Ale jakby spotkała mnie z córką, nie wiedziałaby, że moje dziecko jest niepełnosprawne, bo tego nie widać jak po dzieciakach z zD, to idę o zakład, że mimo wszystko pomyslalaby i o mnie i o niej wszystko co najgorsze łącznie z tym, że jestem niewydolna wychowawczo.
Niestety tak to wygląda.

Nie wiem, w jakim kraju mieszkasz, ale w Polsce w ogóle jest zabawna sytuacja, to nawet w środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dzieci z ASD i dzieci z ASD są uważane za gorsze. Za mniej niepełnosprawne. Za wyłudzające orzeczenia czy świadczenia. Bo ich dziecko to ma zD/jeździ na wózku i wiadomo, że niepełnosprawne. A rodzicom dzieci z ASD nie chce się ich wychowywać po prostu, wiadomo. 😵‍💫 Jestem na grupie takiej na FB i tam to norma często.

Także, niedosc że "zdrowe" społeczeństwo koszmarnie traktuje takich rodziców i ich dzieci najczęściej, to "niepełnosprawne" srodowisko, które powinno się trzymać niejako razem, też ich źle traktuje. Taki paradoks.

Myślę, że gdyby Twoje dzieci inaczej funkcjonowały, funkcjonowały po prostu źle, nie mówiły (bo wiele dzieci z ASD nie mówi przecież), nie było z nimi logicznego kontaktu albo byłyby agresywne, natarczywe, nadpobudliwe, to też inaczej byś na to patrzyła i taka niepełnosprawność w wyglądzie byłaby "błogosławieństwem" i chciałabyś, by było po nich widać, żeby społeczeństwo "się odwaliło". I pewnie inaczej byś patrzyła wtedy na wygląd dzieci z zD. Aczkolwiek zD to nie tylko wygląd. To przede wszystkim niepełnosprawność intelektualna i choroby towarzyszące, wady serca itd - i to jest dramat prawdziwy. Ten wygląd to ich najmniejszy problem. Ty masz już dwójkę dzieci, które wymagają więcej uwagi. Wcale się nie dziwię i po ludzku rozumiem, że nie chcesz dodatkowego bagażu w postaci dziecka z zD. Nie wiem, co ja bym zrobiła na Twoim miejscu. Jeśli na USG wychodziłoby dużo wad towarzyszących, ciężkich, to na pewno bym usunęła. Natomiast jeśli wszystko poza tym by było ok, nawet serce, to po ludzku nie wiem, co bym zrobiła. Mąż na pewno chciałby usunąć, bo nie dałby rady. Z córką jest ciężko na co dzień, dramat. Nie wiem, jak mielibyśmy w to jeszcze zmieścic ŚWIADOMIE kolejne tak absorbujące dziecko. Współczuję Ci i życzę dużo dobrego. Może naprawdę warto by było iść do psychologa albo psychiatry. Ja bym poszła, bo balabym się, czy nie zrobię czegoś głupiego. I pewnie potrzebowałbym coś na uspokojenie. Naprawdę nie wiem. Trzymaj się
 
Nie na miejscu, ale mimo wszystko życzę Ci wszystkiego dobrego z okazji urodzin. Ta decyzja nie będzie łatwa emocjonalnie. Sama mam dziecko niepełnosprawne i jeśli w kolejnej ciąży bym wiedziała, że będzie ciężko niepełnosprawne, to sama pewnie świadomie bym nie chciała go urodzić. Bo po prostu nasza rodzina nie dałaby rady. Rozumiem to. I nie wiem, czy po terminacji doszlabym do siebie psychicznie. Chyba nie. Na pewno potrzebowałbym pomocy psychologa, pewnie psychiatry i leków. Bardzo Ci współczuję po ludzku.
Twoje dzieci mają trochę innego rodzaju niepełnosprawności, jak sama piszesz. Dość łatwo je "ukryć", dla otoczenia na spacerze pewnie uchodzą za zupełnie normalne, zdrowe dzieciaki, dlatego cieszysz się, że wyglądają normalnie. Nie wyróżniacie się na ulicy pewnie. Dzięki temu, że wyglądają "normalnie" w ogóle nie przyciągacie wzroku, uwagi.
Problem jest właśnie, jak jest tak jak ja napisałam. Jak pewnie mają Twoi sąsiedzi. Oni być może chcieliby, żeby po ich dziecku było widać niepełnosprawność "gołym okiem", by miało "przysłowiowy róg na czole". Żeby ludzie na ulicy widzieli gołym okiem niepełnosprawność i mogli myśleć "zachowuje się źle, ale widać, że niepełnosprawny (bo np ma zD), więc co zrobić, no można tylko współczuć", zamiast "co za patologia, niewychowanie, rodzice do niczego, powinni zabrać im to dziecko i gdzieś zamknąć i je naprostować" itd.
Wiesz, ale ta logopeda, co o niej piszesz, na ulicy, gdyby spotkała kogoś z zD, to też rozumiałby, czemu się tak zachowuje. Ale jakby spotkała mnie z córką, nie wiedziałaby, że moje dziecko jest niepełnosprawne, bo tego nie widać jak po dzieciakach z zD, to idę o zakład, że mimo wszystko pomyslalaby i o mnie i o niej wszystko co najgorsze łącznie z tym, że jestem niewydolna wychowawczo.
Niestety tak to wygląda.

Nie wiem, w jakim kraju mieszkasz, ale w Polsce w ogóle jest zabawna sytuacja, to nawet w środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dzieci z ASD i dzieci z ASD są uważane za gorsze. Za mniej niepełnosprawne. Za wyłudzające orzeczenia czy świadczenia. Bo ich dziecko to ma zD/jeździ na wózku i wiadomo, że niepełnosprawne. A rodzicom dzieci z ASD nie chce się ich wychowywać po prostu, wiadomo. 😵‍💫 Jestem na grupie takiej na FB i tam to norma często.

Także, niedosc że "zdrowe" społeczeństwo koszmarnie traktuje takich rodziców i ich dzieci najczęściej, to "niepełnosprawne" srodowisko, które powinno się trzymać niejako razem, też ich źle traktuje. Taki paradoks.

Myślę, że gdyby Twoje dzieci inaczej funkcjonowały, funkcjonowały po prostu źle, nie mówiły (bo wiele dzieci z ASD nie mówi przecież), nie było z nimi logicznego kontaktu albo byłyby agresywne, natarczywe, nadpobudliwe, to też inaczej byś na to patrzyła i taka niepełnosprawność w wyglądzie byłaby "błogosławieństwem" i chciałabyś, by było po nich widać, żeby społeczeństwo "się odwaliło". I pewnie inaczej byś patrzyła wtedy na wygląd dzieci z zD. Aczkolwiek zD to nie tylko wygląd. To przede wszystkim niepełnosprawność intelektualna i choroby towarzyszące, wady serca itd - i to jest dramat prawdziwy. Ten wygląd to ich najmniejszy problem. Ty masz już dwójkę dzieci, które wymagają więcej uwagi. Wcale się nie dziwię i po ludzku rozumiem, że nie chcesz dodatkowego bagażu w postaci dziecka z zD. Nie wiem, co ja bym zrobiła na Twoim miejscu. Jeśli na USG wychodziłoby dużo wad towarzyszących, ciężkich, to na pewno bym usunęła. Natomiast jeśli wszystko poza tym by było ok, nawet serce, to po ludzku nie wiem, co bym zrobiła. Mąż na pewno chciałby usunąć, bo nie dałby rady. Z córką jest ciężko na co dzień, dramat. Nie wiem, jak mielibyśmy w to jeszcze zmieścic ŚWIADOMIE kolejne tak absorbujące dziecko. Współczuję Ci i życzę dużo dobrego. Może naprawdę warto by było iść do psychologa albo psychiatry. Ja bym poszła, bo balabym się, czy nie zrobię czegoś głupiego. I pewnie potrzebowałbym coś na uspokojenie. Naprawdę nie wiem. Trzymaj się
Moi chlopcy od lat sa w klasach specjalnych ,mlodszy do 5 roku zycia nic nie mowil , uciekal ,tlukl sie piesciami po glowie,darl w nieboglosy az rzygal . ...to wszystko przerobilam wlacznie z uciekaniem przez okno na parterze I spacery w sina dal boso . Przywozila go policja I to go chyba jeszcze bardziej rajcowalo suma sumarum. To bylo cale szczescie minelo ma 13 lat , drugi wczesniak od poczatku rehabilitacja prywatnie logopeda, do dzis mu pozostaly trzesace rece, leczy to ale nie ma tragedii. Jest opozniony ale bedzie mogl pracowac np w magazine,w sklepie, bo mowi normalnie aczkolwiek po kilku minutach wylapiesz ze jest opozmniony. Przed nim mialam corke ,ktora miala gastroschisis, jelita plywaly poza jama brzuszna , jeszcze w Polsce robili zabiegi przygotowujace ja do operacji po porodzie CC....niestety w 28t.c przestalo bic serduszko, porod martwego dziecka to byla rzeznia, mentalna I fizyczna.opieka w Polsce i wsparcie to byla fikcja. (Teraz bez porownania,pomimo ze jestem na urlopie z rodzina, polozna dzwoni,rozmawia,wspiera jak nigdy w Polsce nikt) .Wyladowalam pozniej w psychiatryku z depresja.
Teraz los okrutnie zakpil , chcialam miec corke ...I mam , tylko nie taka z Downem... o jedna walczylam miesiacami I zwariowalam gdy zmarla, a druga musze sama wykonczyc. Mozna nazwac to ,,plod" dla mnie to czlowiek w pelni uksztaltowany w ponad 13t.c
 
Aniu, bardzo mi przykro, że zamiast cieszyć się swoim dniem, musisz mierzyć się z takimi trudnymi sprawami.. Po Twoich ostatnich postach, zrozumiałam, skąd w Tobie tyle żalu.. Jesteś bardzo silna kobieta. Potwornie mi przykro, że nie potrafię pomóc..
Mimo moich poglądów, mam nadzieję, że podejmiesz najlepsza decyzję. Taka, której nie będziesz żałować. Ja także, jak już pisałam wcześniej, polecam Ci psychologa. Uważam, że żaden umysł sam nie jest w stanie ogarnąć takiej tragedii..
Mimo wszystko, spędź ten dzień najlepiej, jak tylko możesz.
 
Aniu, bardzo mi przykro, że zamiast cieszyć się swoim dniem, musisz mierzyć się z takimi trudnymi sprawami.. Po Twoich ostatnich postach, zrozumiałam, skąd w Tobie tyle żalu.. Jesteś bardzo silna kobieta. Potwornie mi przykro, że nie potrafię pomóc..
Mimo moich poglądów, mam nadzieję, że podejmiesz najlepsza decyzję. Taka, której nie będziesz żałować. Ja także, jak już pisałam wcześniej, polecam Ci psychologa. Uważam, że żaden umysł sam nie jest w stanie ogarnąć takiej tragedii..
Mimo wszystko, spędź ten dzień najlepiej, jak tylko możesz.
Dzieki, w tym wypadku nie ma dobrej lub zlej decyzji. Kazda bedzie zla . Poprostu pech I juz. U psychologa / psychiatry jestem od dawna , na lekach ,lecze ataki paniki I nerwice lękową. Bedac sama z 2 chlopakow na poczatku drogi gdy byly z nimi takie problemy myslalam ze zwariuje I sie zalamie,ale nie moglam bo mieli tylko mnie, za granica, bez wsparcia. Ojciec uciekl od problemow ,zaczal pic, z nim bylo jeszcze gorzej, bez niego odzylam. Z moim partnerem jestesmy 5lat ,jest ok , naprawde dobry czlowiek, spokojny ...ale nie wiem jak by sie zachowal z dzieckiem z DS , czy by sie jej brzydzil ,wstydzil ....nie wiem wiem tylko jedno ,ze sama z kolejnym chorym dzieckiem , nieuleczalnie ! Nie podolam . Odnosnie obrzydzenia do chorych dzieci , moja mama byla ordynatorem oddzialu dzieciecego ,opowiadala mi tysiace razy ile rodzicow porzucalo dzieci bo sie bali,brzydzili...poprostu uciekali od tego . Niestety to sa fakty. Ja moze nie brzydzilabym sie ,bo dla mnie takie cos nie istnieje , ale boje sie ze odwali mi mentalnie I zalamie sie I wtedy strace wszystko, cala rodzine ,wszystko co mam . Nie moge ryzykowac znajac kruchosc mojej psychiki , kazdy ma limit cierpienia, bolu I udreki jaka znosi
 
Nie na miejscu, ale mimo wszystko życzę Ci wszystkiego dobrego z okazji urodzin. Ta decyzja nie będzie łatwa emocjonalnie. Sama mam dziecko niepełnosprawne i jeśli w kolejnej ciąży bym wiedziała, że będzie ciężko niepełnosprawne, to sama pewnie świadomie bym nie chciała go urodzić. Bo po prostu nasza rodzina nie dałaby rady. Rozumiem to. I nie wiem, czy po terminacji doszlabym do siebie psychicznie. Chyba nie. Na pewno potrzebowałbym pomocy psychologa, pewnie psychiatry i leków. Bardzo Ci współczuję po ludzku.
Twoje dzieci mają trochę innego rodzaju niepełnosprawności, jak sama piszesz. Dość łatwo je "ukryć", dla otoczenia na spacerze pewnie uchodzą za zupełnie normalne, zdrowe dzieciaki, dlatego cieszysz się, że wyglądają normalnie. Nie wyróżniacie się na ulicy pewnie. Dzięki temu, że wyglądają "normalnie" w ogóle nie przyciągacie wzroku, uwagi.
Problem jest właśnie, jak jest tak jak ja napisałam. Jak pewnie mają Twoi sąsiedzi. Oni być może chcieliby, żeby po ich dziecku było widać niepełnosprawność "gołym okiem", by miało "przysłowiowy róg na czole". Żeby ludzie na ulicy widzieli gołym okiem niepełnosprawność i mogli myśleć "zachowuje się źle, ale widać, że niepełnosprawny (bo np ma zD), więc co zrobić, no można tylko współczuć", zamiast "co za patologia, niewychowanie, rodzice do niczego, powinni zabrać im to dziecko i gdzieś zamknąć i je naprostować" itd.
Wiesz, ale ta logopeda, co o niej piszesz, na ulicy, gdyby spotkała kogoś z zD, to też rozumiałby, czemu się tak zachowuje. Ale jakby spotkała mnie z córką, nie wiedziałaby, że moje dziecko jest niepełnosprawne, bo tego nie widać jak po dzieciakach z zD, to idę o zakład, że mimo wszystko pomyslalaby i o mnie i o niej wszystko co najgorsze łącznie z tym, że jestem niewydolna wychowawczo.
Niestety tak to wygląda.

Nie wiem, w jakim kraju mieszkasz, ale w Polsce w ogóle jest zabawna sytuacja, to nawet w środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dzieci z ASD i dzieci z ASD są uważane za gorsze. Za mniej niepełnosprawne. Za wyłudzające orzeczenia czy świadczenia. Bo ich dziecko to ma zD/jeździ na wózku i wiadomo, że niepełnosprawne. A rodzicom dzieci z ASD nie chce się ich wychowywać po prostu, wiadomo. 😵‍💫 Jestem na grupie takiej na FB i tam to norma często.

Także, niedosc że "zdrowe" społeczeństwo koszmarnie traktuje takich rodziców i ich dzieci najczęściej, to "niepełnosprawne" srodowisko, które powinno się trzymać niejako razem, też ich źle traktuje. Taki paradoks.

Myślę, że gdyby Twoje dzieci inaczej funkcjonowały, funkcjonowały po prostu źle, nie mówiły (bo wiele dzieci z ASD nie mówi przecież), nie było z nimi logicznego kontaktu albo byłyby agresywne, natarczywe, nadpobudliwe, to też inaczej byś na to patrzyła i taka niepełnosprawność w wyglądzie byłaby "błogosławieństwem" i chciałabyś, by było po nich widać, żeby społeczeństwo "się odwaliło". I pewnie inaczej byś patrzyła wtedy na wygląd dzieci z zD. Aczkolwiek zD to nie tylko wygląd. To przede wszystkim niepełnosprawność intelektualna i choroby towarzyszące, wady serca itd - i to jest dramat prawdziwy. Ten wygląd to ich najmniejszy problem. Ty masz już dwójkę dzieci, które wymagają więcej uwagi. Wcale się nie dziwię i po ludzku rozumiem, że nie chcesz dodatkowego bagażu w postaci dziecka z zD. Nie wiem, co ja bym zrobiła na Twoim miejscu. Jeśli na USG wychodziłoby dużo wad towarzyszących, ciężkich, to na pewno bym usunęła. Natomiast jeśli wszystko poza tym by było ok, nawet serce, to po ludzku nie wiem, co bym zrobiła. Mąż na pewno chciałby usunąć, bo nie dałby rady. Z córką jest ciężko na co dzień, dramat. Nie wiem, jak mielibyśmy w to jeszcze zmieścic ŚWIADOMIE kolejne tak absorbujące dziecko. Współczuję Ci i życzę dużo dobrego. Może naprawdę warto by było iść do psychologa albo psychiatry. Ja bym poszła, bo balabym się, czy nie zrobię czegoś głupiego. I pewnie potrzebowałbym coś na uspokojenie. Naprawdę nie wiem. Trzymaj się
Mam syna z ASD. Też na każdym kroku słyszę od znajomych czy nawet rodziny, że przecież nie pracuję, bo mi się nie chce 🙄 Polska mentalność.
@Ania26087 tak jak pisałam, mam nadzieję że podniesiesz się psychicznie po tym wszystkim. Trzymam kciuki.
 
Mam syna z ASD. Też na każdym kroku słyszę od znajomych czy nawet rodziny, że przecież nie pracuję, bo mi się nie chce 🙄 Polska mentalność.
@Ania26087 tak jak pisałam, mam nadzieję że podniesiesz się psychicznie po tym wszystkim. Trzymam kciuki.
Cale szczescie ze tu gdzie mieszkam moge pracowac ale nie musze ,majac dzieci z ASD , nie tlumacze sie nikomu z tego co mam I ile mam , to nawet byloby nie na miejscu gdyby ktos pytał. W Polsce jeszcze dlugi czas musi minac zanim ,,hidden disability " ( ukryte niepelnosprawnosci typu ASD beda rozumiane przez prosta gawiedź jako choroba ) Zauwaz ze w Polsce jesli ktos nie zalatwial sie pod siebie , nie ciekla mu slina to znaczylo ze jest zdrowy ,a nauczyciele mowili ze zdolny ale leń I wpieprzali kolejna ocene niedostateczna do dziennika , zamiast wychwycic problem. Moi chlopcy urodzili sie za granica I bardzo szybko prosilam o pomoc ,bo widzialam problem
 
Cale szczescie ze tu gdzie mieszkam moge pracowac ale nie musze ,majac dzieci z ASD , nie tlumacze sie nikomu z tego co mam I ile mam , to nawet byloby nie na miejscu gdyby ktos pytał. W Polsce jeszcze dlugi czas musi minac zanim ,,hidden disability " ( ukryte niepelnosprawnosci typu ASD beda rozumiane przez prosta gawiedź jako choroba ) Zauwaz ze w Polsce jesli ktos nie zalatwial sie pod siebie , nie ciekla mu slina to znaczylo ze jest zdrowy ,a nauczyciele mowili ze zdolny ale leń I wpieprzali kolejna ocene niedostateczna do dziennika , zamiast wychwycic problem. Moi chlopcy urodzili sie za granica I bardzo szybko prosilam o pomoc ,bo widzialam problem
Wiadomo w Polsce jak sam na coś nie wpadniesz to nikt Ci nie powie, że z dzieckiem jest coś nie tak. Podczas jednej z diagnoz w pewnym ośrodku lekarka mi powiedziała właśnie, że chyba nie chce mi się pracować i choroby dziecku szukam. Dobrze, że równolegle w innym ośrodku go diagnozowałam i tam nikt nie miał wątpliwości.
Niestety tylko rodzic, który przez to sam przeszedł potrafi zrozumieć drugiego rodzica.
 
Wiadomo w Polsce jak sam na coś nie wpadniesz to nikt Ci nie powie, że z dzieckiem jest coś nie tak. Podczas jednej z diagnoz w pewnym ośrodku lekarka mi powiedziała właśnie, że chyba nie chce mi się pracować i choroby dziecku szukam. Dobrze, że równolegle w innym ośrodku go diagnozowałam i tam nikt nie miał wątpliwości.
Niestety tylko rodzic, który przez to sam przeszedł potrafi zrozumieć drugiego rodzica.
Specjaliści to swoją drogą. Jak dziecko mówi, to zdrowe. 😁 I może się sobą samo zajmować. A że przy okazji spali dom albo skoczy pod auto, to tam nieważne.
A szkoła i nauczyciele... Temat rzeka. 😅
 
reklama
Wiadomo w Polsce jak sam na coś nie wpadniesz to nikt Ci nie powie, że z dzieckiem jest coś nie tak. Podczas jednej z diagnoz w pewnym ośrodku lekarka mi powiedziała właśnie, że chyba nie chce mi się pracować i choroby dziecku szukam. Dobrze, że równolegle w innym ośrodku go diagnozowałam i tam nikt nie miał wątpliwości.
Niestety tylko rodzic, który przez to sam przeszedł potrafi zrozumieć drugiego rodzica.
Ja na diagnoze oficjalna czekam 3 rok , dla mlodszego,w miedzyczasie od kiedy sie urodzil , gdy mial 5 lat przenioslam sie do innego kraju. Tam gdzie sie urodzil wyszarpalam z fundacji extra lekcje z logopeda w przedszkolu , mial 20h miesiecznie . Z departmentu edukacji wszystko zaczynalo sie wraz ze szkola , wiec technicznie sie nic nie nalezalo wczesniej. Prywatnie koszt 1h to wtedy bylo €30 ( 150 zl ) co dla samotnie wychowujacego rodzica bylo fikcja . A potrzeba bylo zajec dla 2 chlopakow. Po przeprowadzce znowu moja stanowczosc , dostalismy miejsce w szkole w specjalnej klasie ze speech and language unit, doskonale metody , postepy byly kolosalne zaczal mowic ...wooow rewelacja...potem cukrzyca typu 1 , po nocnej zmianie w osrodku dla niepelnosprawnych wrocilam do domu pojechalismy do lekarza ,bo mlody doslownie lal sie przez rece, schudl potwornie, skora I kosci w 2 tyg. Od lekarza prosto do szpitala, badanie, diagnoza cukrzyca T1 ....Wyłam mowie ja k... nie dam rady? Jak to dziala ? Jak to sie sprawdza? Naklowanie palca, wrzask ,w nocy panika ze jak spadnie cukier ponizej 3.0 to hypoglycaemia, umrze ( teraz wiem ze nie ,po latach mamy to opanowane ,mozna z tym zyc) ale poczatek to byl dramat z braku wiedzy o cukrzycy oraz poczatkach gdzie kazdy organizm reaguje inaczej, czesciowo trzustka dziala a czasem poprostu nie . Plus jego nerwy . W tym wszystko praca na nocki w osrodku, ogarnianie starszego do szkoly specjalnej I fochy corki , ktora byla nocna opiekunka , a rano szla do college . W nocy na przerwie wsiadalam w auto i jechalam do domu sprawdzic poziom cukru. Ja nie zylam . Dzis jest juz o niebo lepiej bo jestem z moim partnerem on duzo pomaga, chlopcy sa samodzielni, corka skonczyla renomowany uniwersytet , w dniu rozdania dyplomow test pokazal 2 kreski .... to byl szok ale I radosc , panika ze wzgledu na moj wiek I obciazenia. Jest jak jest . Zespolu Downa nie ogarne , juz nie mam na to sil
 
Do góry