reklama
cześć dziewczyny,
moj synek ma 10 dni i jeden ze specjalistów w Sopocie stwierdził SKS obu stopek - jedna I st a druga II st. udało nam sie jednak załatwić wizyte u prof Napiatka w Poznaniu i jesteśmy w drodze.
mysle ze nie obejdzie sie bez gipsowan, ale to dopiero jutro
narazie proszę Was dziewczyny żebyście podzieliły sie na nowo Waszymi historiami leczenia i pielęgnacji maluszka w gipsach (jesli to zrobiłby bałagan na forum to proszę na priv), bo troche mnie to wszystko przeraża to moje pierwsze dziecko i martwię sie ze bedzie go bolało, ze nie bedzie mógł na brzuszku leżeć, ze nie bedzie kapieli.... echh
staram sie być silna dla niego ale jak będę wiedziała od Was jak dbać o małego to będę duzo spokojniejsza.
z gory dziękuje i pozdrawiam
moj synek ma 10 dni i jeden ze specjalistów w Sopocie stwierdził SKS obu stopek - jedna I st a druga II st. udało nam sie jednak załatwić wizyte u prof Napiatka w Poznaniu i jesteśmy w drodze.
mysle ze nie obejdzie sie bez gipsowan, ale to dopiero jutro
narazie proszę Was dziewczyny żebyście podzieliły sie na nowo Waszymi historiami leczenia i pielęgnacji maluszka w gipsach (jesli to zrobiłby bałagan na forum to proszę na priv), bo troche mnie to wszystko przeraża
to moje pierwsze dziecko i martwię sie ze bedzie go bolało, ze nie bedzie mógł na brzuszku leżeć, ze nie bedzie kapieli.... echh staram sie być silna dla niego ale jak będę wiedziała od Was jak dbać o małego to będę duzo spokojniejsza.
z gory dziękuje i pozdrawiam
agugula - pytam bo spotkałam kilka babek z dzieciakami z sks i może to któraś z Was :-);-)
nie wiem czy już to widziałyście ale daje linka, dla zagipsowanych dzieciaków.
dla mnie rewelacja !!!
szkoda, że wcześniej o tym nie wiedziałam.
Ochraniacze na gips i opatrunek do k
[url]http://www.aquaprotector.pl/katalog?product=26
nie wiem czy już to widziałyście ale daje linka, dla zagipsowanych dzieciaków.
dla mnie rewelacja !!!
szkoda, że wcześniej o tym nie wiedziałam.
Ochraniacze na gips i opatrunek do k
[url]http://www.aquaprotector.pl/katalog?product=26
maciejka30
Zaciekawiona BB
Witajcie po długiej przerwie :-) Odcięli mnie od sieci ale już jestem z powrotem.
Dziś mieliśmy komisję lekarską i mojej Maciejce przyznali orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata. Teraz muszę zgłosić się do GOPSu i wypełnić wniosek o zasiłek. Dziewczyny, czy Wy pobieracie zasiłek na Maluszki??? Ile ten zasiłek wynosi???
co do szyny...My już mamy 5 godzin luzu w ciągu dnia. Biorąc pod uwagę nasze początki, gipsowania itd., to teraz jest pikuś.
sonisia - ja nie kąpałam synka normalnie, tylko na przewijak kładłam bardzo gruby ręcznik i oblewaliśmy małego. w miseczkę nalewałam wodę z płynem i polewałam go i normalnie myłam gąbkami. Na pewno Twój Maluszek zniesie wszystko dzielnie. Ty będziesz bardziej przeżywać niż Dzieciątko. Dobrze by było, byś nawiązała kontakt osobami, które leczą dzieci u tego samego lekarza, u którego Ty będziesz. Mi Dziewczyny z forum bardzo pomogły przetrwać to wszystko.
Dziś mieliśmy komisję lekarską i mojej Maciejce przyznali orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata. Teraz muszę zgłosić się do GOPSu i wypełnić wniosek o zasiłek. Dziewczyny, czy Wy pobieracie zasiłek na Maluszki??? Ile ten zasiłek wynosi???
co do szyny...My już mamy 5 godzin luzu w ciągu dnia. Biorąc pod uwagę nasze początki, gipsowania itd., to teraz jest pikuś.
sonisia - ja nie kąpałam synka normalnie, tylko na przewijak kładłam bardzo gruby ręcznik i oblewaliśmy małego. w miseczkę nalewałam wodę z płynem i polewałam go i normalnie myłam gąbkami. Na pewno Twój Maluszek zniesie wszystko dzielnie. Ty będziesz bardziej przeżywać niż Dzieciątko. Dobrze by było, byś nawiązała kontakt osobami, które leczą dzieci u tego samego lekarza, u którego Ty będziesz. Mi Dziewczyny z forum bardzo pomogły przetrwać to wszystko.
maciejka30
Zaciekawiona BB
czy któraś z Was dostała od lekarza odpowiedź na pytanie DLACZEGO moje dziecko ma sks?????
Ja usłyszałam, że nie ma medycznego wytłumaczenia dla tej choroby i jest to jakiś błąd genetyczny. Ani w mojej, ani w rodzinie męża nigdy nie było takiego przypadku. Od samego początku próbuję sobie wytłumaczyć dlaczego akurat padło na moje dziecko. Jakoś do tej pory nie znalazłam odpowiedzi...
Ja usłyszałam, że nie ma medycznego wytłumaczenia dla tej choroby i jest to jakiś błąd genetyczny. Ani w mojej, ani w rodzinie męża nigdy nie było takiego przypadku. Od samego początku próbuję sobie wytłumaczyć dlaczego akurat padło na moje dziecko. Jakoś do tej pory nie znalazłam odpowiedzi...
niestety nie mam jak nawiązać kontaktu z dziewczynami które leczą maluszki u dr Napiatka w Poznaniu, chyba ze to któraś z was
ja także mam nadzieje ze bedzie m łatwiej mając Was ba forum, bo pewnie będę miała nie jeden kryzys (w przeciwieństwie do maluszka
dzisiaj jesteśmy po pierwszy gipsowaniu - jedna stopka z SKS soft, a druga jedynie z małym odksztalceniem i gips jedynie do kolanka, druga nożna niestety cała do pachwiny. całe leczenie wlasnie sie rozpoczęło ...
maly jest niespokojny, przyzwyczajony do poskurcZania nozek przy bólach brzuszka itp denerwuje sie skrepowaniem i ciężarem gipsu
dziewczyny czy w waszym towarzystwie/otoczeniu także byliście jedynymi z SKS..???
ja także mam nadzieje ze bedzie m łatwiej mając Was ba forum, bo pewnie będę miała nie jeden kryzys (w przeciwieństwie do maluszka
dzisiaj jesteśmy po pierwszy gipsowaniu - jedna stopka z SKS soft, a druga jedynie z małym odksztalceniem i gips jedynie do kolanka, druga nożna niestety cała do pachwiny. całe leczenie wlasnie sie rozpoczęło ...
maly jest niespokojny, przyzwyczajony do poskurcZania nozek przy bólach brzuszka itp denerwuje sie skrepowaniem i ciężarem gipsu
dziewczyny czy w waszym towarzystwie/otoczeniu także byliście jedynymi z SKS..???
maciejka nam specjalista także pow ze jeszcze nie znają medycznej przyczyny SKS.
moze być to zmiana ulozeniowa (np pepowina wokół stopek; mało miejsca w brzuchu) lub moze to wynikać z jakis innych chorób (napięcie miesniowe)
ja tez mam troche żalu, ze padło na mojego synka, ze musimy przez to wszystko przechodzić, ze bedzie w tej szynie paskudzie przez tak długo, ale powtarzam sobie ze jest to zmiana w 100% wyleczalna, ze malutki bedzie zdrowy i bedzie chodził i biegał jak każde inne dziecko! a nie każda mama z chorym dzieckiem moze to powiedzieć ....
a na dodatek teraz jest taki malutki ze nie bedzie niczego pamiętał (ok. 2 rż dziecku "resetuje" sie pamięć)
wyplacz sie ile wlezie(sama przerabiac ten etap a potem głowa do gory!
dziewczyny mam jeszcze pytanie odnośnie dodatku pielęgnacyjnego z ZUSu - podobno jest cos takiego i co miesiąc 150 zł przez 3 lata..?? czy pobieranie taki zasiłek?
moze być to zmiana ulozeniowa (np pepowina wokół stopek; mało miejsca w brzuchu) lub moze to wynikać z jakis innych chorób (napięcie miesniowe)
ja tez mam troche żalu, ze padło na mojego synka, ze musimy przez to wszystko przechodzić, ze bedzie w tej szynie paskudzie przez tak długo, ale powtarzam sobie ze jest to zmiana w 100% wyleczalna, ze malutki bedzie zdrowy i bedzie chodził i biegał jak każde inne dziecko! a nie każda mama z chorym dzieckiem moze to powiedzieć ....
a na dodatek teraz jest taki malutki ze nie bedzie niczego pamiętał (ok. 2 rż dziecku "resetuje" sie pamięć)
wyplacz sie ile wlezie(sama przerabiac ten etap
a potem głowa do gory! dziewczyny mam jeszcze pytanie odnośnie dodatku pielęgnacyjnego z ZUSu - podobno jest cos takiego i co miesiąc 150 zł przez 3 lata..?? czy pobieranie taki zasiłek?
asica.g
szczęśliwa mamcia :)
Hej dziewczynki!
My korzystamy z pełni lata J syn zadowolony a mamawykończona J
My trochę bojkotujemy szynę ( mimo nakazu noszenia jej 24h)po prostu musimy ją małemu zdejmować żeby ją suszyć bo Błażejkowi bardzo siępocą w butkach nogi L na szczęście nie bardzo protestuje przy zakładaniu.Mam nadzieję, że od 14 czerwca będziemy mogli jej używać tylko na noc!
A u nas lekarze i lekarze! Teraz 8 maja alergolog, 22 majaneurolog i znów rehabilitacja, 14 czerwca ortopeda, w lipcu kardiolog a terazmuszę małego do hematologa zapisać L
Dżalwia –przetrwamy! Kto jak nie my! J
Elwiwas - no patrz, rewelacja. A my się tak z kąpieląmęczyliśmy…
Maciejka - 153zł zasiłek pielęgnacyjny. Co do sks – to niema jednoznacznego wyjaśnienia przyczyny… U nas albo dziedziczne, albo złeułożenie… Mały ma asymetrię i lekarz nam mówił, że to może być przyczyną złegoułożenia w brzuchu… Ale nie zastanawiam się już nad tym dlaczego… Mały jestradosny, uśmiechnięty, dobrze się rozwija… A jak będzie starszy to nie będziepamiętał. Najważniejsze zadbać teraz o leczenie i wszystko będzie ok.!
Sonisia - nie takie SKS straszne jak go malują… Właśnietego nauczyło mnie to forum. Znalazłam wsparcie i pomoc ze strony SKS-owychmam. Co do kąpieli to kładliśmy małego w wanience na gąbce, mąż trzymał gipsikżeby nie zamoczyć a ja myłam małego. 2-3 razy w tygodniu. A tak to obmywaliśmy gowilgotną ściereczką. A tu przytoczę swój starszy post orzekaniu oniepełnosprawności i zasiłkach…
My korzystamy z pełni lata J syn zadowolony a mamawykończona J
My trochę bojkotujemy szynę ( mimo nakazu noszenia jej 24h)po prostu musimy ją małemu zdejmować żeby ją suszyć bo Błażejkowi bardzo siępocą w butkach nogi L na szczęście nie bardzo protestuje przy zakładaniu.Mam nadzieję, że od 14 czerwca będziemy mogli jej używać tylko na noc!
A u nas lekarze i lekarze! Teraz 8 maja alergolog, 22 majaneurolog i znów rehabilitacja, 14 czerwca ortopeda, w lipcu kardiolog a terazmuszę małego do hematologa zapisać L
Dżalwia –przetrwamy! Kto jak nie my! J
Elwiwas - no patrz, rewelacja. A my się tak z kąpieląmęczyliśmy…
Maciejka - 153zł zasiłek pielęgnacyjny. Co do sks – to niema jednoznacznego wyjaśnienia przyczyny… U nas albo dziedziczne, albo złeułożenie… Mały ma asymetrię i lekarz nam mówił, że to może być przyczyną złegoułożenia w brzuchu… Ale nie zastanawiam się już nad tym dlaczego… Mały jestradosny, uśmiechnięty, dobrze się rozwija… A jak będzie starszy to nie będziepamiętał. Najważniejsze zadbać teraz o leczenie i wszystko będzie ok.!
Sonisia - nie takie SKS straszne jak go malują… Właśnietego nauczyło mnie to forum. Znalazłam wsparcie i pomoc ze strony SKS-owychmam. Co do kąpieli to kładliśmy małego w wanience na gąbce, mąż trzymał gipsikżeby nie zamoczyć a ja myłam małego. 2-3 razy w tygodniu. A tak to obmywaliśmy gowilgotną ściereczką. A tu przytoczę swój starszy post orzekaniu oniepełnosprawności i zasiłkach…
…i inne zainteresowane - orzeczeniewydaje Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepwłnosprwwności, zasiłekpielęgnacyjny z MOPS lub GOPS to 153zł a jeżeli orzeczenie jest z ZUS to ZUSpłaci dodatek pielęgnacyjny (nie jestem pewna wysokości) około 180zł
Jeżeli szynę refunduje NFZ wtedy udajemy się do PEFRON (czasem znajduje się wPCPR zależy od mista) i tam możemy starać się o dofinansowanie do szyny,wymagane jest orzeczenie o niepełnosprawności.
Na każdej komisji wymagana jest obecność osoby zainteresowanej ( w tymprzypadku naszych dzieciaków), dziecko musi być zbadane i obejrzane. Chyba, żesą sytuacje wyjątkowe, że dziecko nie może być na komisji, ale to rzadkość.
Pozdrawiam
Jeżeli szynę refunduje NFZ wtedy udajemy się do PEFRON (czasem znajduje się wPCPR zależy od mista) i tam możemy starać się o dofinansowanie do szyny,wymagane jest orzeczenie o niepełnosprawności.
Na każdej komisji wymagana jest obecność osoby zainteresowanej ( w tymprzypadku naszych dzieciaków), dziecko musi być zbadane i obejrzane. Chyba, żesą sytuacje wyjątkowe, że dziecko nie może być na komisji, ale to rzadkość.
Pozdrawiam
cześć, jestem tu nowa, przeczytałam prawie wszystkie strony, które napisałyście.
Mam 25 lat i mam lewą stopę SKS. W grudniu urodziłam syna, który też ma lewą stopę końsko-szpotawą. Na początku byłam załamana. Bo myślałam, o tym co ja przechodzę etc. U mnie nie ma problemów fizycznych, aczkolwiek są psychiczne, wstydzę się tego, że mam jedną stopę trochę inną od drugiej, w związku z SKS jedną łydkę mam szczuplejszą. Ale w sumie mam męża, który mnie bardzo kocha i któremu to nie przeszkadza, no i mamy wspaniałego syna Macieja.
Co do Maćka to ma gips od 6 dnia życia. Zmieniany miał co tydzień, w międzyczasie było czasem po kilka dni wolnego od gipsu. Kąpany był codziennie, jedna osoba go trzymała, druga myła. A potem to był kładzony w wanience, tylko noga z gipsem była trzymana do góry. 3 kwietnia Maciek miał operację. Potem był gips na 2,5 tygodnia, potem gips na tydzień. A teraz od zeszłego piątku mamy szynę Saint Germain'a. Nosi ją cały czas, obwiązywana jest bandażem elastycznym. Zdejmuję mu tylko na spacery jak wychodzimy, żeby można było nogę w buta wsadzić. Ogólnie, Maciek jest bardzo pogodnym i radosnym, wiecznie uśmiechniętym dzieckiem
ale czasami zadaję sobie pytanie: czemu ja? i czemu on?
Wcześniej chcieliśmy mieć z mężem jeszcze co najmniej jedno dziecko. A teraz ja się boję... Że urodzi się z SKS... Niby badania wskazują, że to mało prawdopodobne, tylko 1% więcej prawdopodobieństwa niż gdybym nie miała sks.
Mam 25 lat i mam lewą stopę SKS. W grudniu urodziłam syna, który też ma lewą stopę końsko-szpotawą. Na początku byłam załamana. Bo myślałam, o tym co ja przechodzę etc. U mnie nie ma problemów fizycznych, aczkolwiek są psychiczne, wstydzę się tego, że mam jedną stopę trochę inną od drugiej, w związku z SKS jedną łydkę mam szczuplejszą. Ale w sumie mam męża, który mnie bardzo kocha i któremu to nie przeszkadza, no i mamy wspaniałego syna Macieja.
Co do Maćka to ma gips od 6 dnia życia. Zmieniany miał co tydzień, w międzyczasie było czasem po kilka dni wolnego od gipsu. Kąpany był codziennie, jedna osoba go trzymała, druga myła. A potem to był kładzony w wanience, tylko noga z gipsem była trzymana do góry. 3 kwietnia Maciek miał operację. Potem był gips na 2,5 tygodnia, potem gips na tydzień. A teraz od zeszłego piątku mamy szynę Saint Germain'a. Nosi ją cały czas, obwiązywana jest bandażem elastycznym. Zdejmuję mu tylko na spacery jak wychodzimy, żeby można było nogę w buta wsadzić. Ogólnie, Maciek jest bardzo pogodnym i radosnym, wiecznie uśmiechniętym dzieckiem
ale czasami zadaję sobie pytanie: czemu ja? i czemu on?
Wcześniej chcieliśmy mieć z mężem jeszcze co najmniej jedno dziecko. A teraz ja się boję... Że urodzi się z SKS... Niby badania wskazują, że to mało prawdopodobne, tylko 1% więcej prawdopodobieństwa niż gdybym nie miała sks.
reklama
MagdaM1982
Fanka BB :)
Siemka dziewczyny Mnie to chyba juz 100 lat lutaj nie było :/ Troszke poczytałam sobie wasze wpisy. U nas sks nie wykryto jak byłam w ciązy. Jak urodziłam Anie to okazało się, ze prawa stopa jest z sks. Byłam tak samo załamana. Ale teraz jak spojrzę wstecz to już jakoś nie mam do tego kogoś na górze żalu. W mojej rodzinie i rodzinie męża też nie było takiej wady. Ania miała po prostu za mało miejsca w brzuchu Miała 54 cm długości jak się urodziła. A teraz ma 1,5 roku biega jak szalona, bawi się, krzyczy i prócz tego, że ma stope 1cm krótsza to nic nie widać. Od 4 miesięcy chodzimy 2 razy w tygodniu na rehabilitacje (masowanie stopy) i sa swietne efekty
Mnie to chyba juz 100 lat lutaj nie było :/ Troszke poczytałam sobie wasze wpisy. U nas sks nie wykryto jak byłam w ciązy. Jak urodziłam Anie to okazało się, ze prawa stopa jest z sks. Byłam tak samo załamana. Ale teraz jak spojrzę wstecz to już jakoś nie mam do tego kogoś na górze żalu. W mojej rodzinie i rodzinie męża też nie było takiej wady. Ania miała po prostu za mało miejsca w brzuchu Miała 54 cm długości jak się urodziła. A teraz ma 1,5 roku biega jak szalona, bawi się, krzyczy i prócz tego, że ma stope 1cm krótsza to nic nie widać. Od 4 miesięcy chodzimy 2 razy w tygodniu na rehabilitacje (masowanie stopy) i sa swietne efekty 
