reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Poronienia nawykowe - leczenie immunologiczne

Cześć dziewczyny ! [emoji8] Zawitałam do Was na wątek choc bezposrednio mnie nie dotyczy gdyz nie mam za soba poronien, ale szukam osób które w ciąży biorą podobny zestaw leków co ja. Potrzebuje wskazówek [emoji4] to moja pierwsza, dlugo wyczekiwana ciaza, obecnie 14 tc [emoji7]

Mam stwierdzone ANA dodatnie DFS 70 +++ i Ro-52 rekombinant + oraz mutacje MTHFR 677 homozygota

Leki które biorę to encorton, sulfasalazin, agapurin, neoparin, acard, letrox, metafolin, metylowana b12, biotebal, cholina i inozytol, Wit D i C.

Jak to u was wygląda z tymi lekami ? Głównie chodzi mi o encorton, sulfasalazin i neoparin. Bierzecie je w ciąży, do którego tygodnia, w jakich dawkach? Jakie macie wskazania do nich ? [emoji848]

Jeśli któraś jest na tych lekach i leczy się w Poznaniu to będę wdzięczna za namiary na ginekologa, który Wam je przepisuje.

Ja chodziłam do naprotechnolog i ona ustawiła mi tak te leki i uważa że muszę je brać w trakcie ciąży, bo inaczej ja strace. A wszyscy ginekolodzy każa mi je odstawić, bo uważają że moje przypadłości nie są wskazaniem do tych leków i one nie pomagają dziecku a szkodzą mi bo biorę juz je długo (większość ok 2 lat).

Nie wiem jak mam dalej postąpić ? Boję się odstawić te leki [emoji29] pomożecie ? [emoji8]
Brałam encorton 15 do 16 TC potem schodziłam z dawki o 1/4 tabletki w tygodniu do ok 21 tc. Brałam siofor 1000 do ok 8tc bo mi wątroba padła. I brałam heparynę clexane 0,4/0,6 ponieważ mam zespół antyfosfolipidowy. Brałam heparynę przez 2 ciążę niemal przez 2 lata (z przerwą 4 miesięcy). Ważne by przy heparynie suplementowac wapno zwłaszcza jeśli nie można mleka.
 
reklama
Wstawiam Ci link do posta forumki, która miała ciążę z Ro52
Dziękuje za wstawienie [emoji8] idealnie takie same ANA mam jak autorka tego postu. Czyli też ginekolodzy nie zalecili encortonu...
Ja mam teraz dawkę 5mg i myślę że może jednak bezpieczniej brać go, żeby te przeciwciala nie zagroziliy dziecku. Wkoncu to tez nie jest jakaś duża dawka wiec chyba nie zaszkodzi ?
Byłam u kilku lekarzy i żaden nie powiedział ze ro52 stanowi jakieś ryzyko i żadnego badania serduszka mi nie zalecili ani teraz ani później [emoji53] i jak tu im zaufać ? :(
 
Brałam encorton 15 do 16 TC potem schodziłam z dawki o 1/4 tabletki w tygodniu do ok 21 tc. Brałam siofor 1000 do ok 8tc bo mi wątroba padła. I brałam heparynę clexane 0,4/0,6 ponieważ mam zespół antyfosfolipidowy. Brałam heparynę przez 2 ciążę niemal przez 2 lata (z przerwą 4 miesięcy). Ważne by przy heparynie suplementowac wapno zwłaszcza jeśli nie można mleka.
Własnie o tym wapnie dopiero ostatnio ginekolog mi powiedział. A heparyne biorę juz długo i wapna nie brałam :( ale teraz już jestem mądrzejsza :) z tego co czytałam to zespół antyfospolidowy jest wskazaniem do heparyny a mthfr juz niekoniecznie... zdania są podzielone jedni zalecają heparyne i uważają że foliany wystarcza. A z czego wynikały u Ciebie różne dawki heparyny ? Miałaś jakieś badania żeby określić jaka dawkę powinnaś brać ? I jeszcze jedno - jak robiłaś zastrzyki przez całą ciążę to jak to wygląda przed porodem ? Bo czytałam ze powinno się odstawić najlepiej 2 dni przed ale przecież jak poród naturalny to jak to przewidzieć ?
 
Nie działa mi niestety ten link [emoji53]
Próbuje jeszcze raz
 
Własnie o tym wapnie dopiero ostatnio ginekolog mi powiedział. A heparyne biorę juz długo i wapna nie brałam :( ale teraz już jestem mądrzejsza :) z tego co czytałam to zespół antyfospolidowy jest wskazaniem do heparyny a mthfr juz niekoniecznie... zdania są podzielone jedni zalecają heparyne i uważają że foliany wystarcza. A z czego wynikały u Ciebie różne dawki heparyny ? Miałaś jakieś badania żeby określić jaka dawkę powinnaś brać ? I jeszcze jedno - jak robiłaś zastrzyki przez całą ciążę to jak to wygląda przed porodem ? Bo czytałam ze powinno się odstawić najlepiej 2 dni przed ale przecież jak poród naturalny to jak to przewidzieć ?
Dawkę dobierał mi ginekolog i immunolog. Początkowo mniejszą bo było w miarę ok i mocno krwawilam. Potem większą, bo ddimery za szybko rosły. W drugiej ciąży od razu 0,6 i prawdopodobnie skonczylabym na 0,8, ale urodziłam przedwcześnie.
Rodził syna sn, ale wiedziałam kiedy to odstawiłam odpowiednio wcześnie by mieć zzo. Córkę rodziłam CC kilka godzin po podaniu heparyny. Wszystko do zrobienia
 
Dawkę dobierał mi ginekolog i immunolog. Początkowo mniejszą bo było w miarę ok i mocno krwawilam. Potem większą, bo ddimery za szybko rosły. W drugiej ciąży od razu 0,6 i prawdopodobnie skonczylabym na 0,8, ale urodziłam przedwcześnie.
Rodził syna sn, ale wiedziałam kiedy to odstawiłam odpowiednio wcześnie by mieć zzo. Córkę rodziłam CC kilka godzin po podaniu heparyny. Wszystko do zrobienia
Dziękuję za odpowiedź ! [emoji8] ja na początku brałam 0,6 ale gin kazał mi zmniejszyć do 0,4 no stwierdzil ze przy mojej wadze 50 kg to starczy. Zrobiłam dziś anty xa po raz pierwszy i czekam na wynik, mam nadzieje ze on określi czy dobra mam tą dawkę. U immunologa nigdy nie byłam ale oprócz dodatnich ANA borykam się z bólami nóg j myślę że to może mieć jakiś związek. Poza tym miałam problemy skórne m, piekła i swedziala mnie skóra po kąpieli i albo encorton albo sulfasalazin mi na to zaradzil. Nie wiem który z tych leków bo zaczęłam je brać w podobnym czasie ale napewno jeden z nich. Dlatego myślę że te objawy mogą mieć podłoże immunologiczne.

Chciałam się zapisać na wizyte do Pasnika bo widziałam ze jest polecany ale nie ma już zapisów na ten rok [emoji53]
W Poznaniu nie znalazłam żadnego immunologa ciekawego, jedynie dr Maciej Kurpisz. Jakoś mnie nie przekonał do końca ale z braku innej opcji umówiłam się na wizytę, mam za tydzień.

Zapytam go o ten encorton co sądzi i o te ro52 czy są takie niebezpieczne.
Mam też nadzieję że zdiagnozuje mi te moje bóle nóg i objawy skórne albo zleci jakieś dodatkowe badania w tym zakresie.

Znacie tego Kurpisza? Jakie macie o nim zdanie ? Może możecie polecić jakiegoś lepszego immunologa w poznaniu lub okolicach ?
 
Teraz jest ok, dziękuję [emoji8]

Wiec kolejna osoba miała robione badanie serduszka przy ro52. Czytam teraz w necie i tez takie coś znalazłam. Trochę się tym przerazilam [emoji17] ostatnio jestem pełna strachu i obaw juz boje się cieszyć ta ciaza [emoji17]

Trochę poczytałam Wasze posty i dużo tu ciekawych tematów poruszacie, które mnie też dotyczą. Mogę dołączyć choć na jakiś czas?
Myślę, że mogę się jeszcze od Was wiele dowiedzieć [emoji6]
Próbuje jeszcze raz
Screenshot_2019-10-18-22-19-27.jpeg
 
reklama
Dziękuję za odpowiedź ! [emoji8] ja na początku brałam 0,6 ale gin kazał mi zmniejszyć do 0,4 no stwierdzil ze przy mojej wadze 50 kg to starczy. Zrobiłam dziś anty xa po raz pierwszy i czekam na wynik, mam nadzieje ze on określi czy dobra mam tą dawkę. U immunologa nigdy nie byłam ale oprócz dodatnich ANA borykam się z bólami nóg j myślę że to może mieć jakiś związek. Poza tym miałam problemy skórne m, piekła i swedziala mnie skóra po kąpieli i albo encorton albo sulfasalazin mi na to zaradzil. Nie wiem który z tych leków bo zaczęłam je brać w podobnym czasie ale napewno jeden z nich. Dlatego myślę że te objawy mogą mieć podłoże immunologiczne.

Chciałam się zapisać na wizyte do Pasnika bo widziałam ze jest polecany ale nie ma już zapisów na ten rok [emoji53]
W Poznaniu nie znalazłam żadnego immunologa ciekawego, jedynie dr Maciej Kurpisz. Jakoś mnie nie przekonał do końca ale z braku innej opcji umówiłam się na wizytę, mam za tydzień.

Zapytam go o ten encorton co sądzi i o te ro52 czy są takie niebezpieczne.
Mam też nadzieję że zdiagnozuje mi te moje bóle nóg i objawy skórne albo zleci jakieś dodatkowe badania w tym zakresie.

Znacie tego Kurpisza? Jakie macie o nim zdanie ? Może możecie polecić jakiegoś lepszego immunologa w poznaniu lub okolicach ?
Heparyna 0,4 to dawka profilaktyczna, 0,6 to już lecznicza. Mam nadzieję, że badasz anty xa 4 h po podaniu zastrzyku, bo tak prawidłowo robi się to badanie. Nigdy go niestety nie robiłam.
Nazwisko lekarza, które podajesz już się tu przewijało. Myślę, że dziewczyny ci odpowiedza
 
Do góry