reklama
Karola- dziękuję Ci za info. Nareszcie ktoś kto zna się na kolagenozach
bomba. Jeśli chodzi o wyniki to na początku cały czas robiłam w Diagnostyce. Tam miałam najpierw 1:160, potem 1:320 a ostatnio 3 razy 1:640. Chciałam sprawdzić w innym laboratorium bo jakoś nie miałam zaufania do tego "stałego" wyniku no i się doigrałam - zrobiłam w Śląskim Laboratorium i dostałam co chciałam 1:3200!!! Od samego początku nie wychodzą mi żadne przeciwciała z grupy ENA. Cieszę się oczywiście z tego ale nie wiem jednocześnie o co kaman i skąd te wyniki - tak wysokie ponieważ mam generalnie problemy zdrowotne to mnie to martwi ale w sumie co się dziwić, że się źle czujemy jak wysiada nam psychika i wcinamy tyle cudownych leków. Próbuję podchodzić do tematu zdroworozsądkowo ale po tym ostatnim wyniku zaczęłam znów się martwić. Jesteś wstanie coś doradzić gdzie się z tym udać albo co. Na razie będę konsultować w czwartek lub piątek wynik ze znajomą Panią doktor ale nie wiem czy ona poradzi. Ostatnio usłyszałam, że samych przeciwciał się nie leczy jeśli pacjent jest zdrowy ale skąd ja mam wiedzieć czy jestem zdrowa skoro miano rośnie? Przepraszam, że tak o sobie ale nie mam z kim o tym porozmawiać...
Alokin - powiem Ci szczerze, że wolałabym mieć 7 dobrej jakości komórek niż 12 średniej. Trzymam więc za to, żeby takie były i już a Jura leczy się u prof T jeśli dobrze pamiętam
Jura - też brałam equoral przez 10 dni wg zaleceń dr T. Nic nie pomogło choć jak rozmawiałam z hematologiem wtedy to powiedział, że 10 dni to za mało ale tylko przez tyle kazał mi T. brać... Może powinnam go brać dłużej. Spytam tej znajomej Pani dr co ona myśli o equoralu ale pewnie usłyszę, że skoro nie mam przeciwciał z rupy ENA to mam nie brać
bomba. Jeśli chodzi o wyniki to na początku cały czas robiłam w Diagnostyce. Tam miałam najpierw 1:160, potem 1:320 a ostatnio 3 razy 1:640. Chciałam sprawdzić w innym laboratorium bo jakoś nie miałam zaufania do tego "stałego" wyniku no i się doigrałam - zrobiłam w Śląskim Laboratorium i dostałam co chciałam 1:3200!!! Od samego początku nie wychodzą mi żadne przeciwciała z grupy ENA. Cieszę się oczywiście z tego ale nie wiem jednocześnie o co kaman i skąd te wyniki - tak wysokie ponieważ mam generalnie problemy zdrowotne to mnie to martwi ale w sumie co się dziwić, że się źle czujemy jak wysiada nam psychika i wcinamy tyle cudownych leków. Próbuję podchodzić do tematu zdroworozsądkowo ale po tym ostatnim wyniku zaczęłam znów się martwić. Jesteś wstanie coś doradzić gdzie się z tym udać albo co. Na razie będę konsultować w czwartek lub piątek wynik ze znajomą Panią doktor ale nie wiem czy ona poradzi. Ostatnio usłyszałam, że samych przeciwciał się nie leczy jeśli pacjent jest zdrowy ale skąd ja mam wiedzieć czy jestem zdrowa skoro miano rośnie? Przepraszam, że tak o sobie ale nie mam z kim o tym porozmawiać...Alokin - powiem Ci szczerze, że wolałabym mieć 7 dobrej jakości komórek niż 12 średniej. Trzymam więc za to, żeby takie były i już
a Jura leczy się u prof T jeśli dobrze pamiętamJura - też brałam equoral przez 10 dni wg zaleceń dr T. Nic nie pomogło choć jak rozmawiałam z hematologiem wtedy to powiedział, że 10 dni to za mało ale tylko przez tyle kazał mi T. brać... Może powinnam go brać dłużej. Spytam tej znajomej Pani dr co ona myśli o equoralu ale pewnie usłyszę, że skoro nie mam przeciwciał z rupy ENA to mam nie brać
enya81
Fanka BB :)
Karola moje plamienia to już nie wydzielina tylko po prostu lejąca się brązowa woda ze strzępkami albo brązowa maź (mogą to być też resztki zabarwionej luteiny) i czuję jak leci a non stop chodzę z wkładkami i zmieniam cały czas. Pytałam się w CZMP czy mam brać znowu acard bo przez 2 dni prawie nie miałam plamienia ale lekarz (nie Malina) powiedział że nie. I póki co nie mam zamiaru go brać a dzisiejszy dzień pokazał że faktycznie on to plamienie nasila.
Rozmawiacie o ANA - przypomnę Wam przypadek mojej koleżanki u której po pierwszej ciąży (prawdopodobnie ona wydobyła jej chorobę) okazało sie że ma twardzinę linijną (skórną). I teraz hit nad hity, leczyła się krótko, parę miesięcy i zaszła w kolejną ciążę, W ciąży nie bierze żadnych leków na swoją chorobę bo jej lekarka twierdzi że nie może i jest już w 16 tc a dziecko jest zdrowiutkie, Ona też się teraz dobrze czuje. Nie wiadomo co będzie po tej ciąży bo teraz o tym nie myśli ale zmierzam do tego że pomimo wszystko choroba nie przeszkodziła jej w obu ciążach i nigdy nie roniła. Jak to jest???
Rozmawiacie o ANA - przypomnę Wam przypadek mojej koleżanki u której po pierwszej ciąży (prawdopodobnie ona wydobyła jej chorobę) okazało sie że ma twardzinę linijną (skórną). I teraz hit nad hity, leczyła się krótko, parę miesięcy i zaszła w kolejną ciążę, W ciąży nie bierze żadnych leków na swoją chorobę bo jej lekarka twierdzi że nie może i jest już w 16 tc a dziecko jest zdrowiutkie, Ona też się teraz dobrze czuje. Nie wiadomo co będzie po tej ciąży bo teraz o tym nie myśli ale zmierzam do tego że pomimo wszystko choroba nie przeszkodziła jej w obu ciążach i nigdy nie roniła. Jak to jest???
Oleńka1984
Zaciekawiona BB
Czytam o tej mojej homocysteinie....Jakie Wy macie wyniki.Ja mam prawie 12,gdzie w moich badaniach norma jest do 14.Gdzieś w necie wyczytalam że to już za dużo....Może rzeczywiście mam tą mutację MTFHR...
Oleńko , Ty idziesz do Jerzakowej , tak ?
na ta homocysteine na 100 % , do Ci kwas foliowy,
dla niej , to juz jest górna granica. Podwyższona bywa cześciej przy tej mutacji MTHFR C677T homo,
z tego co pamietam , to nasza Barbinka ma ta mutacje i właśnie homocysteine na poziomie 12.
Przy tych mutacjach typu A rzadziej jest podwyższona , ja np , mam homocysteinę na poziomie 7.
Ale to jeszcze niczego nie przesądza, póki co łykaj wiecej kwasu i koniecznie ten femibion natal plus, kwas foliowy i metafolina obnizaja ta homocysteinę.
na ta homocysteine na 100 % , do Ci kwas foliowy,
dla niej , to juz jest górna granica. Podwyższona bywa cześciej przy tej mutacji MTHFR C677T homo,
z tego co pamietam , to nasza Barbinka ma ta mutacje i właśnie homocysteine na poziomie 12.
Przy tych mutacjach typu A rzadziej jest podwyższona , ja np , mam homocysteinę na poziomie 7.
Ale to jeszcze niczego nie przesądza, póki co łykaj wiecej kwasu i koniecznie ten femibion natal plus, kwas foliowy i metafolina obnizaja ta homocysteinę.
Ostatnia edycja:
Enya twardzina linijna jest twardziną ograniczoną i wielu naukowców uważa ją za odrębną jednostkę chorobową. Ogólnie w p/ciała przeciwjądrowe występuję w niej rzadko (około 5% i to niskie miana).Bardzo cząsto pojawiają się właśnie po ciąży (są na to teorie ale nie będę nudzić). Zmiany mogą zajmować np. całą kończynę dolną albo tylko niewielki fragment a to spora różnica. Tak czy inaczej nie mają żadnego wpływu na układy wewnętrzne (wtedy nie byłaby to już twardzina ograniczona), a tym bardziej na ciążę. Jeśli twoje koleżanka miała niewielkie bez przeciwciał to nie ma się czym martwić.
Co do plamień to tutaj słucham gina Ja mam tylko czasami niewielkie brudzenie może dlatego kazał mi dalej brać Acard. Mam nadzieje,że obu mam to w końcu przejdzie bo nawet jeśli jest niegroźne to na pewno bardzo stresuje...
ZULA- my zawsze robimy pacjentom badania w Diagnostyce bo z SLA i Korlabu wychodziły dziwne wyniki (też jestem ze Śląska. Jeśli nic poza tymi p/ciałami się nie dzieje to powtórz je za mies w Diagnostyce i nie martw się... Samych p/ciał nikt nie leczy... Dobrze byłoby wykonać kilka badań np. rtg płuc, kapilaroskopię, kreatyninę, morfologię z rozmazem, enzymy mięśnioewe (aldolaza, CPK), ale ogólnie to zależy od dodatkowych dolegliwość..
Co do plamień to tutaj słucham gina
Ja mam tylko czasami niewielkie brudzenie może dlatego kazał mi dalej brać Acard. Mam nadzieje,że obu mam to w końcu przejdzie bo nawet jeśli jest niegroźne to na pewno bardzo stresuje...ZULA- my zawsze robimy pacjentom badania w Diagnostyce bo z SLA i Korlabu wychodziły dziwne wyniki (też jestem ze Śląska
. Jeśli nic poza tymi p/ciałami się nie dzieje to powtórz je za mies w Diagnostyce i nie martw się... Samych p/ciał nikt nie leczy... Dobrze byłoby wykonać kilka badań np. rtg płuc, kapilaroskopię, kreatyninę, morfologię z rozmazem, enzymy mięśnioewe (aldolaza, CPK), ale ogólnie to zależy od dodatkowych dolegliwość..
Ostatnia edycja:
alokin ja chodzę do prof.T.Zanim się u niego pojawiłam to miałam ANA 1;320 i AHA 1:256.On na podstawie tego i objawów z mojej strony stwierdził,że to już choroba immunologiczna i trzeba to leczyć.inny ,,dupek,,nic nie widział i leczenie mi się nie należało.jeśli by się nie należało to T.nie przepisałby mi tych leków ze zniżką,a one są cholernie drogie.mam zrosty na osierdziu a one mnie często bolą,wzięłam od lekarza skierowanie do reumatologa,zobaczymy co z tego wyjdzie
reklama
Enya dobrze, ze juz jesteś w domu i z dzidzią wszystko ok:-) dajesz nadzieję
Zula przykro mi z powodu kradzieży ja to zawsze mówię, że złodziejom to powinny ręce uschnąć niech się za robotę wezmą a nie kradną
Dziewczyny a u mnie jak zwykle cos nie tak
dostałam wyniki limfocytów i komórek nk i po szczepieniach jeszcze bardziej sie wszystko zjeb...
jeszcze bardziej obniżyły sie poniżej normy - CD3, CD4, CD8
a komórki nk wcześniej miałam w górnej granicy normy a teraz norma jest do 22 a ja mam 35!!!
i jeszcze stosynek CD4+/CD8+ wynosi 2,40 a wcześniej wynosił 2,10 rozumiecie coś z tego?
Zula przykro mi z powodu kradzieży ja to zawsze mówię, że złodziejom to powinny ręce uschnąć niech się za robotę wezmą a nie kradną
Dziewczyny a u mnie jak zwykle cos nie tak
dostałam wyniki limfocytów i komórek nk i po szczepieniach jeszcze bardziej sie wszystko zjeb...jeszcze bardziej obniżyły sie poniżej normy - CD3, CD4, CD8
a komórki nk wcześniej miałam w górnej granicy normy a teraz norma jest do 22 a ja mam 35!!!
i jeszcze stosynek CD4+/CD8+ wynosi 2,40 a wcześniej wynosił 2,10 rozumiecie coś z tego?