@Destino Ja Cię podziwiam, za to jaką jestes mamą. Twoje dzieciaczki nie mogły trafić lepiej. Pamietam jak nikt nie dawał Wam szans na dziecko, jak chcieliscie wziąć do siebie takiego małego chorego chłopca. Juz wtedy wiedzialam jak wielkie masz serducho. Później jak walczylas o synka, teraz o córeczkę. Nawet nie wyobrazam sobie jak Ci ciężko, nie fizycznie tylko wlasnie psychicznie. Wiem jak strach i lek o dziecko potrafi zrujnować nasze zdrowie. Te pobyty na oddzialach szpitalnych...ech nie zazdroszcze.
A czemu u Helenki mimo tylu pobytow nie potrafia postawic diagnozy? Twierdza ze to wynika z niedojrzalosci ukladu i wcześniactwa? Moj syn rok temu trafil na nefrologie, po 2 tyg leczeniu przez rodzinna ktora twierdzila ze nic wielkiego sie nie dzieje, polprzytomny, maz go niósł a ja patrzylam jak przelewa sie przez ręce. Wtedy poczulam taki strach ktorego nigdy w zyciu nie czułam. Nie wyobrazam sobie w jakim napieciu Ty musisz żyć
Zrobie jak mowisz, ogarne chociaz podstawowe leki, poczekam 2 tyg. Pojde na wizyte i sie okaze co dalej. Malymi krokami.
Mam nadzieje tylko ze ten guz przysadki mi sie nie odnowil bo wstyd przyznac ale ponad 2 lata juz nie robilam rezonansu mimo ze mam przykaz robic co roku. Ale wlasnie te kolejki, po 1.5 roku czekania do neurochirurga...nie mialam do tego glowy. Teraz w ciazy juz po frytkach bo nikt mi nie zrobi
@Porzeczka1234 pudzianek byl pudziankiem do roku no moze 1.5 roku. Jak mial rok wazyl 15kg. Jak mial 3 lata wazyl 15-16kg. Cieszylam sie ze rosnie a nie tyje...do czasu az nie okazalo sie w czerwcu ze ma celiaklie dlatego nie przybiera. Jestesmy od wakacji na diecie i przyznam ze mamy mniej problemow brzuszkowych
@Oczekujaca123 stanelam na komisje z synkiem. Mial niecale 3 latka. Nic nie mowil. Nic. Cala teczke badan od specjalistwo w tym psychiatry. Syn dostal punkty 5, 6 i 8. Pkt 7 oczywiscie nie dostal. W ogole na komisji pani psycholog tak mnie potraktowala ze teraz to sie dziwie ze jej w ryj nie przylozylam. Weszlismy i opowiadam co jest a ona do syna "czemu ta mama cie tu przyprowadzila? ty jestes autystyczny? Przeciez Ty na mnie patrzysz. Co ta mama Ci robi? Ty jestes zdrowy przeciez a mama na sile chce z ciebie choreho zrobic" Poczulam sie jak ostatnia szmata, jak franca ktora przyszla wyludzic papier. oczywiscie syn nie wykazal wcale zainteresowania nia bo wtedy byl w takim stanie. Zapytalam owa pania kim jest bo nawet plakietki nie miala i laskawie sie przedstawila. Zapytalam czy w takim razie Ci wszyscy lekarze specjalisci ktorych opinie mam w teczce sie myla? Mialam opinie 2 roznych przedszkoli stwierdzajace braki syna na tle grupy rowiesniczej. Opinie z przedszkola terapeutycznego o braku jego samodzielnosci, o tym ze nie ma leku w sobie, ze jest nieprzewidywalny, ze wymaga nadzoru calodobowego itd Czy myli sie pedagog psycholog i logopeda z poradni psychologiczno-pedagogicznej dajac nam orzeczenie o ksztalceniu specjalnym i wczesnym wspomaganiu rozwoju. Tam badali syna 2 godz a nie spojrzeli 2 min. Pani olala moje pytanie i stwierdzila ze mozemy juz isc obok do gabinetu do drugiego lekarza. Wyszlam...i juz wiedzialam ze nigdy tam wiecej nie wrócę.
Tak to nasze panstwo pomaga rodzicom zeby mogli zadbac o przyszlosc dzieci niepelnosprawnych. Przykre to bardzo.
Dobrze ze Wam sie udalo.
@Charlotte21 - terapeuci syna coraz czesciej przebąkuja ze wg nich idziemy w kierunku Aspergera a nie autyzmu wlasnie dlatego ze syn intelektualnie jest wysoko. U niego w przedszkolu sa dzieci mniej i bardziej zaburzone, autystyczne ale moj Dawid radzi sobie intelektualnie lepiej niz nie jeden 5 czy nawet 6 latek. Za to emocjonalnie, napieciowo to u nas lezy. No i trening czystosci, masakra. Ma 4 lata a dalej pampersy. Syn doskonale wie ze robi siku bo mowi ze idzie do swojeho pokoju zrobic siku. Idzie, nie wolno wtedy wchodzic. Za minute wychodzi i mowi "juz zrobilem przebiez pieluche" ale za diabla nie zrobi do nocnika czy na kibelek. Od roku walczymy z przerwami i jestesmy w czarnej dupie. Ostaynie proby na jesieni skonczyly sie tym ze potrafil wstrzymywac po 6-7 godz dopoki do domu nie wrocil i byl placz ze boli siusiak. Tak okropnie krzyczal ze myslelismy ze cos ku jest. Od lekarza do lekarza. Okazalo sie ze wstrzymuje i nie robi wcale poza domem nawet w pieluche. Ze wzgledu na polaczone nerki i ryzyko zastoju musielismy przerwac. Takze na wiosne kolejne podejscie, juz nie wiem ktore. Nawet psycholog w przedszkolu rozklada rece
No jest napięcie, momentami nieziemskie. Tak najgorzej ma się psychika, bo lekarze ciągle dają d... Teraz od ostatniego wyjścia Hela ciągle Góra, nawet wymiotowala, ale narazie w domu. Tylko 26 ma iść na gastrologie a ja usiłuje zrobić tak, by nie musiała. Tak te wizyty szpitalne. My mamy do wyboru jeden szpital, kiepski. Tam Heli ani nie pomagają, ani nie pomogą.
Jej problemy niestety najczęściej wynikają z wcześniactwa, z niedojrzałości przewodu pokarmowego, ale też z niedojrzałości układu immunologicznego, który przy infekcjach nie podejmuje walki i niestety będzie tak długo jeszcze. I jeszcze problemy wynikają z upośledzenia mózgu i zaburzeń si. A i jeszcze z genetyki, bo po mamusi skaza białkowa, co bardzo wszystko utrudnia. Ostatnio zauważam, że ma nietolerancję jak synek na kukurydzę, na jajka. Jakoś musimy sobie poradzić.