Poronienia nawykowe - leczenie immunologiczne

[Destino]

@Kitki [emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173] dziękuję. Te słowa były mi potrzebne. Masz rację nie mogę marnować czasu.. muszę cieszyć się , że na tak wczesnym etapie działamy.


@aspekt czekamy na wizytę u genetyka ale to w sprawie trombofili. Termin grudzień 2020.. Ale akurat na to nie chce wydawać kasy mamy ważniejsze rzeczy na głowie.. neurochirurg tylko pytał czy idę z trombofilia do genetyka, powiedziałam na kiedy termin, nie kazał przyspieszać... No więc choć z tego chce skorzystać na NFZ, co mi da genetyka jeśli chodzi o kraniosynostoze? Pytam bo nie wiem.. pediatre mam fajna...może powiem żeby wpisała mi skierowanie na pilne..? Ale jakoś muszę argumentować
Co do skrzywienia z powodu pracy.. tak wiem, że je mam.. pracuje nad tym. Skupiam się na działaniu. Przynajmniej się staram... plusem jest to , że może dzięki temu jakiś ie coś potwierdzi to na wczesnym etapie i będzie można zacząć działać szybciej. Wiesz jak już mam etap ok, nie doszukuje się jest fajnie to potem trafiam znów do jakiegoś specjalisty i znów coś się dzieje i zaczynam się pogrążac w poszukiwaniach i stresie , że coś jest nie tak..

@Destino kochana ja ciągle O Was myślę... w złych chwilach i podczas rehabilitacji , myślę sobie, że całkiem niedaleko nas jest silna Mama, która ma więcej roboty i powodów do zmartwień niz ja... A to ja ciągle marudzę

Wierz mi chętnie bym pomarudzila, trochę brak mi czasu. Pobyt w Warszawie był dla nas bardzo ciężki. Helenki do końca nie zdiagnozowano, a to jak nas traktowano... przemilcze. Ważne, że nie mamy choroby Hirschsprunga. A reszta... nie wiem co dalej. Helenka to prawdziwa bomba. Nie wiadomo kiedy znów wybuchnie. Jesteśmy w domu choć nie jest z nią dobrze. Walczymy... Przyznam, że nie mam już sił. Boję się, że któregoś dnia nie damy rady jej pomoc
Rozumiem twój strach... na szczęście nasi specjaliści podtrzymują nas na duchu. A mimo to nie potrafią nam do końca pomoc. Dlatego żyje każdym dniem i cieszę się, że moje dzieci jeszcze żyją mimo ich problemow
Kraniosynostoza często wiąże się z nieprawidłowa genetyka. To trzeba sprawdzić. I na ile to możliwe nie bać się, jak Helenka miała wstawiana zastawkę była dziewczynka z tym problemem. Dziś to już do wyłapania i pomocy, choć stres pozostaje. Ważne, że szybko wylapane

 

[dagmarie25]

@Destino byliście w CZD w Warszawie ? Jeśli moge zapytać.... co dzieje sie z małą?
Buziaki dla Maleńkiej. A powiedz jak Twój synuś sobie radzi w obecnej sytuacji ?

 

[iveo]

@dagmarie25 ja brałam doustnie bo już nie wytrzymałam nerwowo tej dowcipnej
Jeśli chodzi o samopoczucie w ciąży byłam jak psychiczna - przyduszona lękiem- od kiedy jest Michałek na swiecie wszystko minęło i niczego sie nie doszukuje. Jak coś każą zbadac to badam i tyle. A poza tym cieszę się każdym naszym dniem [emoji4]

 

[Oczekujaca123]

Wierz mi chętnie bym pomarudzila, trochę brak mi czasu. Pobyt w Warszawie był dla nas bardzo ciężki. Helenki do końca nie zdiagnozowano, a to jak nas traktowano... przemilcze. Ważne, że nie mamy choroby Hirschsprunga. A reszta... nie wiem co dalej. Helenka to prawdziwa bomba. Nie wiadomo kiedy znów wybuchnie. Jesteśmy w domu choć nie jest z nią dobrze. Walczymy... Przyznam, że nie mam już sił. Boję się, że któregoś dnia nie damy rady jej pomoc
Rozumiem twój strach... na szczęście nasi specjaliści podtrzymują nas na duchu. A mimo to nie potrafią nam do końca pomoc. Dlatego żyje każdym dniem i cieszę się, że moje dzieci jeszcze żyją mimo ich problemow
Kraniosynostoza często wiąże się z nieprawidłowa genetyka. To trzeba sprawdzić. I na ile to możliwe nie bać się, jak Helenka miała wstawiana zastawkę była dziewczynka z tym problemem. Dziś to już do wyłapania i pomocy, choć stres pozostaje. Ważne, że szybko wylapane

Fakt padlo stwierdzenie, że to może być wada genetyczna,wrodzona ale mamy jeszcze zrobić badania z krwi plus usg i być może wtedy coś więcej powie. Lekarz wie, że mamy wizytę w grudniu 2020 więc może też dlatego nie naciskal. Od neonatologa i instruktora rehabilitacji metody Vojta usłyszałam, że im głowa wygląda po prostu na głowę wcześniaka, i że może to być związane z ulozeniem w brzuchu. Jestem też na grupie kraniosynostozy i tam chyba nikt albo przynajmniej większość nie robiła badań genetycznych. (Edit: oczywiście już zajrzałam i teraz mało o tym piszą, ale jeszcze rok czy dwa lata temu faktycznie większość robiła badania genetyczne , pogadam z pediatra o kolejnym skierowaniu ) choć nie chce teraz się w to zagłębiać... postaram się bo nie chce znów szukać .. mam nadzieję, że diagnoza się nie potwierdzi. W każdym razie i tak będziemy konsultować się jeszcze po usg z neurochirurgiem w Warszawie. Wolimy mieć dwie niezależne opinie jeśli chodzi o operację lub jej brak.
@Destino ... trzymam kciuki za Was i modlę się. :*
My też mamy lekarzy, którzy podtrzymują nas na duchu, że jest dobrze- neurolog , nasz fizjoterapeuta, neontolog i drugi fizjo ten instruktor... No ale jednak są lekarze tak jak neurochirurg czy fijzo z jego polecenia którzy namieszali nam w głowie.... I to bardzo

 

[miniminimili]

Hej
Jestem tu nowa mam nadzieję dołączę do waszego grona na dłużej. Od jakiegoś czasu wpadam tu poczytać. I może dzięki temu czasami jest mi lżej. Może przybliże trochę moja historię:
Otóż jestem mama 2wspanialych zdrowych dzieci. Niestety los mnie też doswiadczyl strata ciąż, dokładniej 3 ciążę straciłam. Pierwsza ciaza wrzesień 2018 w 9 tygodniu, po kilku dniach lekkich plamien samoistne poronienie i zabieg. ( nic nie wskazywalo ze cos zlego sie dzieje. Nawet podczas plamien wszystko niby bylo ok ) Kolejna ciaza stracona w 6 tc. w grudniu 2018. Od początku splaszczony pęcherzyk, beta słaba , lekarz nie dawał szans i też szybko się skończyło. Kolejna w lipcu 2019 . Do 7 tc. bylo wszystko książkowo, na wizycie kontrolnej na początku 8 tc. okazało się że serduszko nie bije nie ma echa i diagnoza obumarcie zarodka. Przy ostatnim badaniu histopatologicznym wynik zaśnie groniasty częściowy . Po tym wszystkim byłam zalamana. Nie chciałam nawet słyszeć o ciąży kolejnym dziecku. Jednak po dłuższym przemyślenia, czytaniu różnych historii. Stwierdzilismy z mężem że warto zrobić badania. Trafiłam do endokrynologia który również zajmuje się takimi przypadkami jak mój. Jestem w trakcie badań. Nie wiem co będzie dalej. Z czasem mam coraz większą nadzieję że diagnoza zostanie postawiona i że jeszcze będę mogła się cieszyć że zdrowej ciąży.
Przepraszam za chaotyczną treść. Za dużo chciałam napisać na jeden raz dlatego może źle się to czytać. Postaram się, nadrobić posty i wlaczyc do dyskusji.

 

[miniminimili]

Jak dotąd z wynikom które robiła niepokojące jest ASO -wynik 500 ( gdzie norma wynosi do 200)
Mam obecną krew w moczu, liczne erytrocyty, oraz bakterie.
Homocysteina - wynik 16 ( wydaje mi się że o duzo za dużo)
I wykryta alergia. Prawdopodobnie nietolerancja laktozy.
Poza tym resztą ok.
Lekarz po obejrzeniu wyników. Skierował na dalsze badania. W tych wynikach nie widział bezpośredniej przyczyny.
Przepisał jak narazie letrox 50 oraz kwas foliowy i witaminki z grupy B.
Mam takie pytanie, ponieważ jesteście już trochę rozeznane czy homocysteina może być wynikiem nawracajacych poronien . Czytam i czytam i nie mogę się dokładnie doczytać.

 

[dagmarie25]

@iveo to jest nadzieja i dla mnie! Mój małżonek to juz ma mnie dość a z gynemedu to mnie chyba wyrzucą za nękanie Profesora mówiłam sobie ze pk 12tc wyluzuje.... idzie 14tc a tego "luzu" ani widu ani słychu.....
@miniminimili współczuję strat ale gratuluje dwojki dzieciaczków jesli chodzi o homocysteine to za wysoką masz, do ciąży ponizej 10.... dobry na zbicie jest modulator homocysteiny solgara mi ładnie zabił z 16 na 6.5 co do homocysteiny i poronień to według wielu lekarzy wysoki poziom homocysteiny koze powodować wady zarodka i jego obumieranie. Profesor Malinowski bardzo zwraca uwage na poziom homocysteiny i nawet w trakcie ciazy każe go sprawdzać, to samo prof. Jerzak.

 

[miniminimili]

@miniminimili współczuję strat ale gratuluje dwojki dzieciaczków jesli chodzi o homocysteine to za wysoką masz, do ciąży ponizej 10.... dobry na zbicie jest modulator homocysteiny solgara mi ładnie zabił z 16 na 6.5 co do homocysteiny i poronień to według wielu lekarzy wysoki poziom homocysteiny koze powodować wady zarodka i jego obumieranie. Profesor Malinowski bardzo zwraca uwage na poziom homocysteiny i nawet w trakcie ciazy każe go sprawdzać, to samo prof. Jerzak.
[/QUOTE]
Ogólnie przy wysokiej homocysteinie, pojawia się problem z krzepliwoscia, a to z reguły jest częsta przyczyna obumarcia ciazy. Jakoś tak mam przeczucie że to jednak to. Bardzo dużo na to wskazuje. Ponieważ właśnie w każdym przypadku dochodziło najpierw do obumarcia zarodka a w konsekwencji do poronienia. Mąż to się że mnie śmieje że sama sobie diagnozy stawiam. A czy którejś z Was główna przyczyna była hipercysteinemia ?

 

[dagmarie25]

@miniminimili żadna z nas Ci nie odpowie na pytanie czy to była główna przyczyna bo żaden lekarz nie postawi tak śmiałej diagnozy dobry lekarz powinien dać Ci przynajmniej żelazny zestaw, bo juz same straty są powodem do wdrożenia leczenia.
@roki_1991 i @iveo jak szybko po globulkach przeszly wam objawy grzybicy ?? Kurcze te globulki i to ze je stosuje bardzo mnie stresuje ale sama infekcja też nke pomaga w stresie

 

[Destino]

@Destino byliście w CZD w Warszawie ? Jeśli moge zapytać.... co dzieje sie z małą?
Buziaki dla Maleńkiej. A powiedz jak Twój synuś sobie radzi w obecnej sytuacji ?

Tak, byliśmy ponad 2 tygodnie. Helenka ma problemy z wypróżnianiem przez co korkuje się, wymiotuje, odwadnia i trafia do szpitala. Lekarze nie wiedzą czemu, nie znają przyczyny, nie umieja jej pomoc
Oskarek bardzo na tym traci. Już psychicznie źle znosi rozłąkę. Jest marudny, nie schodzi z rąk. Jest malutki. Przecież on jeszcze nie ma 2 lat

@Oczekujaca123 jeśli chodzi o neurochirurgię polecam Prokocim. Ten oddział świetnie tam dziala. Znają się na kraniosynostoza. Często operują takie dzieci. Dobrzy lekarze tam są.