gosiulek- mój Maluszek miał bardzo rzadką wadę w postaci zespołu CHAOS. To jest niedrożność górnych dróg oddechowych połączona ze zwyrodnieniem drobnotorbielowatym płuc. A tak prościej, Piotruś miał zarośniętą krtań. Nie wiadomo dlaczego, do 18tyg. ciąży wszystko było w porządku, a później coś się zadziało w Jego organizmie i stąd to wszystko. A przez gardełko nie rozwinęły mu się płucka tak jak powinny, Piotruś po urodzeniu nie zaczął oddychać
żył tylko chwilkę kiedy jeszcze był dotleniany przez pępowinę. Lekarze powiedzieli mi, że sama krtań była do "naprawienia", ale niestety z raportu sekcji wynika, że płucka miał w strasznym stanie. Robili wszystko co mogli, ominęli całą zrośniętą tkankę, ale niestety po wpuszczeniu powietrza do płucek nie rozprężyły się. I nawet nie można powiedzieć, że Piotruś się udusił, On nawet nie zaczął oddychać, więc po porostu od razu zasnął...
Najsmutniejsze jest to, że taka wada praktycznie się nie zdarza... Na świecie odnotowano około 50 takich przypadków, w Polsce chyba 4 udokumentowano. Wiedza medyczna jest zbyta mała, nie jest znany czynnik wywołujący tą wadę. Miliardy urodzonych dzieci a tak niewiele z tą chorobą. I mój Skarb znalazł się w tej okrutnej statystyce. Genetycznie był zdrowym chłopcem. Przez tą wadę zebrała mu się woda w brzuszku, mieliśmy punkcję odbarczającą to wodobrzusze w 19tyg., później wielowodzie u mnie, kilkanaście punkcji odbarczających, strach, niepewność co się wydarzy... Przez trzy miesiące dzielnie walczyliśmy. Lekarze od samego początku nam mówili, że to nie może się dobrze zakończyć, ale wierzyli i walczyli razem z nami.
Wiele przeszliśmy, jak każda z Was i Wasze Dzieciątka...
Połączyła nas ich śmierć, nasze cierpienie i ból... I matczyna miłość, która nigdy nie zgaśnie...