Jak pomóc Naszym milusińskim czyli dolegliwości maluszków

[roksaa]

karolaola mi lekarka przepisywała dla Danielka (też miał skazę i szorstką skórę) maść z wit. A robioną na zamówienie. Nie droga i skuteczna:-) u Wiktorii jeszcze nie zaobserwowałam objawów skazy, ale też nie przesadzam z nabiałem czy jajkami. Pewnie kwestia czasu, kiedy się pojawią bo u Daniela dopiero w 7 miesiącu się okazało:-(

 

[zabka253]

my plesniawke mamy na razie z glowy. mial 2 razy. w szpitalu i w domu. no i wczoraj bylismy na usg glowki i wszystko jest dobrze. mozg rozwija sie prawidlowo

 

[Aleksp]

Dziewczyny 5 dni stosowałam te maść Hydrokortion ( tak wiem ze to steryd, wiec nie przesadzam i wyłacznie z zalecenia dermatologa-najnizsze stezenie) i kaszka na buzce prawie znikneła, nastepnie smaruje 5 razy dziennie kremem nawilżającym Allerco ( emolient, tanszy odpowiednik z polecenia farmaceutki)i jest znow slicznie)
Nela przesżła skok rozwojowy, była taka kochana, taka spokojna i ciut, powiem brzudko,,przymulona". Przytulałam ja ciagle i jeszcze wiecej rozmawiałam, dzis obudziła sie juz radosna no i piszczy i przekeca sie na bok, troche nieudolnie no ale cos nowegoSwoja droga własnie dowiedziałam sie ze nie potrafie piszczec naprawde nigdy wczesniej tego nie odkryłam)))

 

[anka26_x_07]

Kania podawaj to napewno nie zaszkodzi po co dawac plesni pozywke, mozna ja latwo zniwelowac lyzeczka wody;-)

 

[noelka84]

hej dziewczyny
wpadam na chwile powiedziec tylko ze jestesmy juz po wizycie w szpitalu z okiem Olivera. Okazalo sie, ze Oliver w lewym oku ma wade wrodzona, genetyczna nazywa sie coloboma. Oczywiscie nie mielismy pojecia, ze takie cos istnieje, ale lekarz powoli wszystko nam wyjasnial. W skrocie: choroba ma rozne odmiany, w jego przypadku uszkodzona jest siatkowka i teczowka, co za tym idzie ma ograniczone pole widzenia. Nigdy juz nie bedzie dobrze widzial na to oko. w ilu procentach widzi w ilu nie dowiemy sie dopiero po jakims czasie bo on jest jeszcze za maly zeby to okreslic. Prawe oko wyglada na zdrowe ale tez jeszcze nie wiadomo wszystkiego. Oliver bedzie mial badania i kontrole co 3-4 miesiace do 10 roku zycia bo tak dlugo wzrok moze sie zmieniac. Niestety wada jest nie wyleczalna, nie operacyjna chirurgicznie. Oprocz tego ograniczonego pola widzenia na to pole ktore mu zostanie moze tez miec bardzo duza wade wzroku np-8.
Do tej wady czesto dochodza inne wady np. serca, nerek, uszu itd czy tez niedorozwiniecie, opoznienie w rozwoju, powolne rosniecie,powolne przybieranie na wadze. Zeby wykluczyc te wszystkie przypadlosci bedziemy rowniez przechodzic badania pediatryczne i czeste kontrole.
Jestem strasznie zla, ze przy wypisie ze szpitala tego nie zauwazyli bo on sie juz z tym urodzil, wzrok dziecka ksztaltuje sie w 4tc-8tc czyli na samym poczatku. Ktorys z naszych genow zle sie polaczyl i doszlo do tego uszkodzenia. Takie dzieci rodza sie 1 na 10.000 i akurat nas to spotkalo
Wiecej dzieci juz na pewno nie chce miec, bo nie wiadomo czy nie beda miec wiekszych wad
Tak jest mi go zal, tak mi przykro, ze bedzie musial przechodzic przez te wszystkie badania przez cale zycie. Oby wada byla w jak najmniejszym stopniu. Musimy z mezem byc silni, i zrobic tak zeby nigdy nie czul sie gorszy przez to. Jak na razie moja wiedza jest bardzo mala na temat tej choroby. Caly czas szukam informacji, grup wspracia i innych rodzicow ktorzy maja takie dzieci. Najgorsza jest niemoc ze nic z tym nie mozemy zrobic. Caly czas nie moge uwierzyc, ze spotkalo to wlasnie nas. Nie dociera to do mnie jeszcze. Oby tylko wada dotyczyla oka a jego rozwoj postepowal tak jak u innych dzieci.
Wiem, ze sa dzieci bardziej chore, ale to jest moj syn i on jest dla mnie najwazniejszy. Trzymajcie za nas kciuki.

 

[Deizzi]

noelka ściskam mocno. Ciebie i Oliverka. Zawsze możecie na nas liczyć. Jak będziesz coś więcej wiedzieć o tej chorobie u synka to daj znać.

 

[betina79]

noelka trzymam kciuki żeby jak najmniej tych kontroli i badan Olivier musial przechodzić. choć na pewno jest dzielny. wkurza mnie ze tak często lekarze zaniedbują swoja prace, bo przecież w szpitalu powinni zauważy, jeśli Ty sama (a nie jesteś lekarzem) zauwazylas ze cos z oczkiem jest nie tak..

 

[Madzia_83]

Noelka my również ściskamy Was mocno. Dobrze, że Olivierek będzie teraz pod stałą opieką lekarską. Trzeba wierzyć, że skutki choroby będą jak najmniejsze, trzymam za to bardzo mocno kciuki.

 

[madziaa21]

Noelka my takze trzymamy za was i za małego kciuki, wierzymy ze ta choroba u niego bedzie lagodnie sie objawiac i bedzie rosl na zdrowego i silnego chłopca

 

[agula :)]

Noelka - własnie myślałam co u Was, bo mieliście miec chyba przedwczoraj wizytę...
wieści nie najlepsze, ale na pewno u Oliverka jest tylko ta wada na oczku - na pewno nic innego mu nie będzie!!!!
trzymam kciuki za Was kochani!!!!
a grupa wsparcia na pewno Ci się przyda..... i wpadaj do nas dać znac co u Was...
przytulam mocno :-)