W związku z wieloma mailami w sprawie tego leku zamieszczam tu maila mamy, która mnie o nim poinformowała:
Dzień dobry Pani Agnieszko,
Wczoraj zdawałam mamie relację nt postępów Frania i problemów z uszkami i
powiedziała mi, że powinniśmy sprawdzić możliwość terapii Cerebrolizyną,
która jest lekiem neuroplastycznym wspomagającym regenerację neuronów,
odbudowującym . Franio jest pod opieką neurologa więc może warto zgłębić
temat. Podają go dziecią z mózgowym porażeniem dziecięcym, zespołem
Downa...jest informacja,że nie stosuje się w przypadku padaczki ale
wyczytałam, że ostatnio podejmuje się próby leczenia nią padaczki.
Wypowiedź mamy z forum Stowarzyszenia Razem o Cerebrolizynie:
"Właśnie w dniu dzisiejszym jadę z córką na ostatni zastrzyk Cerebrolyziny i
chciałem się podzielić moimi spostrzeżeniami.
Zdecydowaliśmy się na kurację po rozmowie z Jarkiem Pieniakiem i wizycie u
neuropsychiatry. Mała bez najmniejszego krzyku znosi wkłucia, więc
wiedzieliśmy że nie będzie jej się działa krzywda. Mała ma również atypowy
zespół Westa, co wiązało się z możliwością występowania napadów. Z tym
poradził sobie Pan dr Kalinowski (mam nadzieję że nie przekręciłem
nazwiska). Przy pierwszych zastrzykach nie widzieliśmy efektu. Jedynie zaraz
po pierwszej dawce problem z zaparciami złagodniał (może to zbieg
okoliczności). Jednak po ok 4 iniekcjach rehabilitantki (obydwie) zaczęły
mówić, że chyba Wiki ma skok rozwojowy bo bardziej skupia uwagę i chętniej
ćwiczy. Po ok 3 tygodniach mała zaczęła chwytać podane jej zabawki, łapie za
twarz i ogólnie wszystko ją interesuje. Efekt końcowy jest taki że po 5
tygodniach mała próbuje raczkować (na razie wychodzi jej tylko do tyłu) i
próbuje wstawać, ustawiona na nogi chwile stoi dość stabilnie (ale ją do
tego nie zmuszamy), wymyśla nowe sylaby i co nas wczoraj zszokowało sama
chwyciła butelkę i zaczęła pić, całkiem samodzielnie bez zmuszania tak sama
od siebie. Już nie możemy się doczekać następnej kuracji. Mam nadzieję że
Pan dr jeszcze nam pozwoli. Polecam jeszcze preparat Eye Q (Wiki bierze w
płynie), ponieważ po nim też było widać poprawę koncentracji, a to moim
zdaniem jest jedno z najważniejszych czynników rozwoju takiego małego
dziecka.
W piątek tj 14.03.08 robiliśmy badania słuchu "na śnie" w szpitalu, ponieważ
mała za żadne skarby nie dała nam włączać aparatów. Wynik normalnie szok.
Dokładnie rok temu miała ubytek w uszach: lewe 50 dB, prawe 80 dB; teraz:
lewe 20-30 dB , prawe 50-60 dB. Dr Kalinowski mówił nam, że Celebrolizyna
może poprawić słuch, ale nikt nie spodziewał się takiego wyniku. Nie wiemy
dokładnie czy na to kuracja miała wpływ, nie mamy dowodów żeby snuć aż takie
wnioski, że to tylko zasługa leku. Teraz mamy odczekać jeszcze 5 tygodni na
ponowną kurację. Mamy zgodę nawet na zwiększoną dawkę !!! W między czasie
chcemy w końcu wprowadzić Vojtę (też mamy pozwolenie), mamy nadzieję, że już
nie jest za późno bo mała ma już 21 mc i wyrobione odruchy zastępcze. Chcemy
też wprowadzić Tanakan ze względu na możliwość jeszcze poprawienia słuchu i
dalszego dokrwienia mózgu po przebytym krwawieniu podpajęczynówkowym. Będę
dalej opisywał przebieg kuracji.
W przerwie po między kuracjami zauważyłem drobne cofnięcie się "dobrych"
efektów leku, ale niewielkie tzn. spadła troszkę koncentracja. Jednak mała
zaczęła reagować jak się ją zawoła i z powrotem się koncentruje. Ma już cały
repertuar "gugania" od mama (bardzo rzadko wypowiada bo ją to słowo śmieszy)
po tata (tzn. ratunku albo nudzi mi się) , ostatnio nauczyłem ją mówić "tak"
(na nie kręci głową) i najważniejsze, że zna znaczenie tych słów. Jak się ją
zapyta czy coś chce typu jeść, pić to odpowie lub pokarze (jak jest
skoncentrowana, bo jak nie to nic z tego). Rehabilitantka od ruchu zauważyła,
że jeszcze bardziej zwiększyło się jej napięcie w nogach i na plecach
(wydaje mi się że to po kuracji). Teraz żona ma wykonywać 3 razy dziennie po
30 min specjalne masaże. Jakby mała nie była taka uparta i niechętna do
współpracy to zapewne dawno by już raczkowała, a może i chodziła. Ma bardzo
dużo siły w rękach i w nogach, ale za słabe ramiona i klatkę piersiową. Nie
jest świadoma tego, że może komuś zrobić krzywdę. Zbytnie zbliżenie twarzy
(szczególnie mojej) może się źle skończyć, ponieważ na wołanie "ała" mała
się cieszy i jeszcze bardziej zaciska te swoje małe paluszki robiąc przy tym
minę jak malutki "diabełek". Zaczęła rozpoznawać naszych znajomych tzn. na
kolegę który przyjeżdża się z nią bawić reaguje bardzo dużym ożywieniem i
pokazuje mu co chce żeby z nią robił np. podrzucał. Na nieznajomych w ogóle
nie reaguje tzn. popatrzy przez parę sekund i olewa nawet jakby ktoś stanął
na rękach. Za niedługo Wiki będzie brała drugą serię Cerebrolizyny i mamy
nadzieję że przynajmniej tak samo zareaguje na nią jak poprzednio.
Zaczęła się druga seria, po drugim zastrzyku już widać ciut większe
skupienie. Przy dawce 3 mililitry (3 ampułki) widać także pierwszy skutek
uboczny, mianowicie stała się bardziej drażliwa. Łatwiej można ją
sprowokować do płaczu. Na razie nie jest to uciążliwe więc nic z tym nie
robimy. Mała dzielnie znosi zastrzyki. Kontynuujemy zatem leczenie dalej.
Przyszedł czas na podsumowanie drugiej serii. Drażliwość znikła zaraz po
drugim zastrzyku. Mała potrafi już przez kilkanaście minut skupiać wzrok na
ustach i próbuje naśladować, niestety jak na razie bez skutku. Mieliśmy
niedawno badania z panią psycholog oraz dodatkową rehabilitację bobathem
(tym razem z certyfikatem) , były bardzo zaskoczone wysokim napięciem
mięśniowym Wiki (nie wiem czy dobrze czy źle) i tym, że jest tak
niesamowicie uparta. Chcąc nakłonić ją do zrobienia czegoś ona dokładnie wie
co od niej się chce i oczywiście robi odwrotnie. Psycholog powiedziała, że
mała ma duży potencjał umysłowy i fizyczny, ale trzeba znaleźć sposób żeby
go ukierunkować i nakłonić do współpracy podczas ćwiczeń. Teraz mamy 5
tygodni przerwy i wizytę przed następną kuracją we Wrocławiu u dr
Kalinowskiego. Rozpoczęliśmy też suplementacje Nutrivene-D, ginko biloba i
dostosowaliśmy dawkę Eye-Q do jej wagi. Jak na razie bez rewelacji (musi
upłynąć co najmniej 3 miesiące). Mam zamiar jeszcze wprowadzić synbiotyki
(prebiotyki z probiotykami). Podsumowując: są efekty ale mniejsze niż za
pierwszym razem.
Rozpoczęła się 3 seria, w praktyce już jej połowa. Tym razem nie ma, żadnych
skutków ubocznych. Mała bardzo dzielnie znosi zastrzyki. Tak jak poprzednim
razem jest bardzo widoczny wzrost koncentracji i napięcia mięśniowego (czy
ja wiem czy to dobrze w jej wypadku?). Udało mi się ją nauczyć dawać mamie
buzi i wykonuje "moja,moja", niestety tylko jej o innych nie ma mowy.
Zmieniliśmy sposób nauki po przez zabawę, część z nich stosowana jest u
zdrowych dzieci, zobaczymy jakie będą u małej efekty. Wiki ma tak niespożyty
i zmagazynowany gdzieś zapas energii, że tatusia za niedługo wykończy.
Dodatkowo po cerebrolizynie jest jeszcze silniejsza, więc teraz ja
potrzebuję chyba jakiś suplementów i dopalaczy."
P.S. Podobno najlepsza w leczeniu Cerebrolizyną jest pani dr.Flisiak z
Wrocławia. Jest to neuropsychiatrą dziecięcym z Dziennego Oddziału
Neuropsychiatrii Dziecięcej ul. Białowieska we Wrocławiu. Ona jako jedyna
leczy tym lekiem padaczki więc się dobrze na tym leku zna.
i tak w kółko. Niewiem gdy mnie zabraknie.... Sercem jestem z wami i wierzę, że wyniki się polepszą.
