Franuś, 30 tc, 1010kg

[amethys]

Rozmowa z Bogiem... tez ja przeszłam i na wspomnienie mam wyrzyty sumienia..... długo nie mogłam zniesc myśli ze dopusciłam taka mysl aby moje dziecko zmarło... Jak mój syn (13letni) leżał na it. podłączony pod respirator z poszatkowana głowa, jak lekarze mówili ze obrzek mózgu sie powieksza , ze pewnie za kilka dni bedzie miał wgłobienie mózgu itd.... powiedziałam mojemu synkowi....Kochnie jak nie dajesz rady jak cie bardzo boli to idz tam gdzie bedzie lepiej... mama pozwali ci isc kochanie........
Do dzisiaj mam takie ogromne wyrzuty sumienia ze co to ze mnie za matka skoro pozwalam dziecku umrzec... trudne to bardzo... mysle ze wiecie o czmy mówie ...
Blog rewelacja ... bardzo szczery i przemawiający... dziekuje Agnieszko

 

[agawhite]

amethys, cóż, osobiście myślę, że nie powinnaś mieć ŻADNYCH wyrzutów sumienia.
A jak trudne jest to, że pozwalamy sobie na tak trudne i ciężkie słowa? decyzje? stwierdzenia? to wiedzą tylko ci, którzy przeszli TĘ drogę.
Wybacz sobie amethys, przecież chciałaś jaknajlepiej dla dziecka, prawda. ?

 

[FraniowaMama]

Powoli wracamy do domu. Dojechalismy już do Krakowa, jutro ostatni etap podróży.
Uwielbiam wizyty u mojej rodziny w lubelskim - cudowni, ciepli, zyczliwi ludzie. Tylko jest jeden minus - mamy chyba po 10 kg wiecej tłuszczyku do dźwigania
Franuś zajechała wszystkie spodnie dresowe poznając świat na kolanach

Jutro dokładnie opisze nasze wizyty bo teraz nie ma dostepu do ksiązeczki zdrowia Frania.

Musze Wam napisać, że stęskniłąm sie za Wami!!!

**

Amethys, ja tez uważam, ze nie masz powodów do wyrzutów sumienia. Dziś myślę o tej rozmowie inaczej niż jeszcze 1,5 roku temu..wtedy tez miałam wyrzuty sumienia, że..jak mogłam. .. Ale dzis myslę, że to właśnie najwyzszy wyraz milości do dziecka kieruje matką proszacą Boga o smierc dziecka..własnie żeby sie już nie męczyło.. Jest to straszne doświadczenie, mam nadzieję, że żadna z nas już nie będzie tego musiała przechodzić..
Ile czasu minęło od wypadku?

Agawhite, mam nadzieję, że u Ciebie już choć ciut lepiej..

 

[wiolunia82]

Ciut pusto było bez ciebie Franiowamamo, fajnie, że podróż się udała. pozdrawiamy.

 

[sylkao]

No proszę Aga też byłaś w lubelskim... Ja byłam w tych rejonach tydzień u mamy, właśnie dzisiaj wróciliśmy.
Zero internetu, telefon mi się rozładował, a tu proszę ty też w moich stronach.
Dzień w domku i znowu do pakowania. Umówiłam się z Panią, że będziemy o 13, a WY?
Ciekawa jestem jak Łucula da radę, grafik dosyć napięty, a ona ostatnio bardzo płakliwa sie zrobiła.
A Franiu skoro zdzierał dresy pewnie zadowolony?

 

[FraniowaMama]

Sylwia, to chyba jakaś plaga internetowa w lubelskim
Jeszcze nie wiem o której bedziemy w niedzielę we Wrocławiu. Ma byc ładna pogoda i chcielibyśmy iść z dziećmi do ZOO. Zaraz napisze do babeczki. mam stan "lekkiego" chaosu zewnętrznego i wewnetrznego..

Najpierw napisze o wizycie u dr Łady.

Zacytuje najpierw wpis z książeczki Frania:
Kontynuacja leczenia
Obserwacje:
- progres jakości motoryki oralnej w obszarze funkcji pokarmowych
- deficyt progresji oralnej ze szczególnym niedokształceniem ustawień artykulacyjnych
- pogłębiająca sie dysharmonia rozwoju funkcji komunikacyjnych na niekorzyść sfery ekspresyjnej
- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej
- wskazane przygotowanie do AAC (Makaton??)
Kod iCD (...)
Przeciętna dynamika rozwoju
Kontrola za 2 miesiące.

Tyle wpis. Zalecenia do dalszej pracy dr przesłała mi juz mailem.
A co z naszej rozmowy - odstawiamy chrupki, Franc ma dostawac do gryzienia suchary (pokazałam dr takie suchary od 7 mies, strwierdziła ze to super pomysł i tak spróbujemy popracowac z młodym), odstawiamy próby nauki picia z kubka, bo to teraz bez sensu (młody gryzie strasznie, dr stwierdziła ze najwyrazniej jest na etapie silnego dostymulowywania jamy istnej). Rozmawiałam z na o fonoznakach. Jest przeciwna. Zaleca alternatyna forme komunikacji, żeby nam pomóc, ale nie fonoznaki lecz właśnie AAC. jeszcze o tym nie poczytałam i mam b mgliste pojęcie o tej formie komunikacji alternatywnej.
Jak dr odprowadziła nas pod gabinet psychologiczny (te wizyte wlasnie ustawiła Franiowi), słyszałam jak przekazuje b podstawowe informacje o Franiu mówiąc, że resztę dopowiem ja i dodała, że Franula "idzie we wredną postać dyzartii".
Aaaa...jesli chodzi o to wstrzymywanie oddechu i hiperwentylowanie się, powiedziała, że dzieci z uszkodzonym OUN często tak mają, że ich mózgi nie rozpoznaja zapotrzebowania na tlen. Nie wolno mi przypominac Frankowi o oddychaniu (co teraz robię, bo..wiadomo jakie skojarzenia i obawy mam), że ona musi sam przecwiczyć swój mózg aż ten rozpozna ile tleny mu potrzeba. Jesli będe myślała za mózg frankowy to ten proces b ędzie trwał w nieskonczonośc.

Z psycholog porozmawiałam o na[adach złości Franulca, pobawiła sie z nim, zauwazyła, że w łapkach ma wzmożone napięcie, a na koniec powiedziała ze jego rozwój poznawczy waha sie pomiedzy 21 a 24 mies.

I to tyle od nas

 

[sylkao]

Aga no teraz doczytałam wstecz, że byliście u dr Łady.
Powiem Ci, że sama nie wiem co o tym myśleć... Badź tu mądra, jak specjaliści nie są zgodni co do dalszej pracy z Franiem.
U nas też są rozbieżności co i jak dalej...
Czy wy kiedykolwiek widzieliście się z dr Regner?
A rozwój poznawczy już w normie, madry chłopczyk z naszego zucha.
A jak ma być ładnie, to pewnie korzystajcie z rodzinnej niedzieli w ZOO. Do zobaczenia.

 

[FraniowaMama]

Oj, z Regner to kiedyś, dawno temu, rok temu? w Instytucie Masgu. Ona nie do końca jest po tej linii co dr Ł, powiedziała mi, że szanuje jej zdanie, ale ma własne metody. No i niech ma. Ja bede się trzymała dr Ł, bo terapia musi miec ręce i nogi. A Ty miałaś kontakt z dr R? Ona na mnie nie zrobiła jakiegos pozytywnego wrażenia, wiesz..

Łada wyjasniła mi dlaczego nie fonoznaki, i zgadzam sie z jej argumentowaniem. Fonoznak wchodzi na stałe do repertuaru. Franc ma problem z mową, fonoznak spowoduje, ze nie będzie mial motywacji do prób werbalnych, inaczej jest z Makatonem - można wycofać, gdy tylko dziecko podejmuje próby werbalizacji. Fonoznaki sa rewelacyjne u dzieci upośledzonych, u takich, u których nie ma szans na normalny rozwój mowy. Mnie ta argumentacja przekonuje. Rozumiesz?
A wiesz co Sylwuś, przykre to jest (taka mam refleksje po tych 2 latach) - że w naszym kraju to każdy tak bardzo broni swojej ściezki/metody, że tak mało lekarzy/terapeutów/rehab ma otwarte głowy. Nie patrza na dziecko, tylko na "swoją" metodę. I tak vojtowcy twierdza ze tylko V, bobatowcy, ze tylko NDT..Niezmiernie mało jest ludzi, którzy czerpią z różnych metod celując w deficyty dziecka.. Nie masz takiego wrażenia?

 

[sylkao]

Nie nie miałam z nią kontaktu, ale kojarzę, że ona z Insytutem coś do czynienie miała no i czytam ksiązkę, ale nie mogę przez nią przebrnąć.
U nas jeszcze logopedzi od rozszczepu swoje...
Cholercia, trudne to wszystko i już mozna się pogubić. Ja też się trzymam dr Ł, bo to ona pierwsza spojrzała na Łuculkę innaczej i zaleciła diagnostykę... Co do rehabilitacji, to lepiej nie mówić, nasza neurolog, która kiedyś pracowała Voitą, stwierdziła, że może jakby Łucja była nią od początku ćwiczona... MOże i może, ja już swoje wiem... Powiem Ci, że ja już takie różne diagnozy słyszałam i sposoby na, że się gubię. Bo jak się wolisz leczyć tu, to już nie możesz tu bo jesteś stracona... A tak poza tym musisz szukać, czytać i myśleć sama.

 

[FraniowaMama]

Dokładnie tak, Sylwia.
Przechodziłam okres takiej paniki, jak Franuś nie ruszał z rozwojem. Miotałam się i szukała jak oszalała. A tak nie powinno być.. Mieliśmy szczęscie, że spotkaliśmy na naszej drodze kilku mądrych ludzi, oni nas pchnęli dalej, ale włąściwie wszystkie najważniejsze decyzje musisz podejmować sama.


Daj znać jak dojedziesz do Wrocławia w niedzielę, mam nadzieję, że spotkamy się po południu jakoś