Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Kasiu, ja wierze we Frania niustannie.
Te badania w ub tygodniu różniły sie tym od dotychczasowych, ze wczesniej za miare brany był punkt wyjścia, czyli stan Frania po urodzeniu i pierwsze 2-3 mies życia. Dlatego słyszałam: jest super jak na to, co miało byc. Teraz za miare wzięto to jak powinno byc.
Ale tu na turnusie wszyscy rehabilitancie też mówią, że....cooo oni (lekarze) tam wiedzą Franio im jeszcze pokaże

 

[KasiaiAlex]

No i dobrze gadają Mądrych ludzi dobrze posłuchać

 

[Mama_i_Marcel]

Witam,
Wątek i zmagania Frania śledze od poczatku chociaz opiero teraz mam odwage sie ujawnic. Wierze w jego zdrowie, siłe walki. Jesli lekarze porównują go do norm prawidłowych to jest pozytywnie. A bedzie jeszcze lepiej, Przezwyciezyl tak wiele, przeróżnych rzeczy, wiec teraz tez da rade bo juz bliżej niż dalej :-) Tym bardziej historia bliska mojemu sercu bo ja jestem dzidziolem z 29/30 tyg ciazy. Gdyby nie moja mama dzisiaj byłabym roslinką. Dzieki zawziętości i poświęceniu jestem w pełni sprawna intelektualnie jak i ruchowo i jestem tak wdzieczna ze zadnej miary ani słów nie ma by to określić, a zaznaczyc trzeba ze kuuuupe lat temu nie bylo takiego sprzetu, turnusów itp. Wiec walczcie mamusie bo widok jest bezcenny dziecka które dzieki Wam i Waszemu przeogromnemu trudowi z łatwoscia zmaga sie z czynnosciami zycia codziennego. Wierze we Frania i mam go w myślach i przesyłam codziennie pełne garsci pozytywnych fluidów :-):-)

 

[Madzia23]

FraniowaMamo przyznam,ze dopiero przeczytałam Twoja historię...Bardzo sie wzruszyłam,aż mi sie łezka w oku zakręciła.Podziwiam Cię bardzo,jestes silną kobietą i masz w sobie tak dużo wiary,której mi niestety brakuje.Nie wiem skąd czerpiesz siłę na to wszystko...Wiem,ze wszystko jeszcze przede mną,byc moze będę się borykac z podobnymi problemami u mojego synka,ale boje się strasznie,ze nie dam rady,boję się myslec co będzie, już powoli brakuje mi siły i wiary,ze wszystko będzie dobrze...
Franiu jest przeuroczym chłopcem!:-)Trzymam kciuki za Was kochana i wierze,że wszystko będzie dobrze.Będę sie modlic o zdrowie dla Twojego synka...
Trzymaj sie dzielna kobieto!Życzę wiele sił i wytrwaości!
P.S.Napisz mi kochana jak mozesz czy Franio miał leczoną dysplazje oskrzelowo-płucna?I czy w Polsce w ogóle się to leczy?Bo mój krasnalek ma,ale tutaj w UK nic z tym nie robią kompletnie...

 

[FraniowaMama]

Madziu droga, dzekuję za Twoje słowa.
Franiu ma dysplazję. Leczy się ja objawowo czyli sterydy wziewnie. Nasza dr pulmonolog twerdzi jednak, że ładowanie w dzieci z dysplazją sterydów nie ma sensu, bo one tak słabo oddychają, że i tak nie wciagną ich w dolne partie płuc. Franula dostaje więc sterydy tylko przy zaostrzeniach, tzn gdy zaczyna produkowac tony wydzielny. generalnie "warczy" cały czas. Płuca regenerują sie 2 lata. W tym czasie trzeba uważac zeby dziecko nie chorowało na choroby oskrzelowo-płucne. W takim przypadku jest szansa, że płuca zregeneruja sie całkowicie. Jesli bdziesz chciała sprawdzić jak owa regeneracja przebiega, podłącz malucha raz na jakiś czas do pulsoksymetru i sprawdx jak trzyma saturację (gdy jest spokojny i gdy placze). Jesli płuca się nie zregenerują, to niestey dysplazja może przejść w astmę
Narazie udało nam sie uchronić krasnala przed infekcjami płucnymi. Dostawał w XI.09-II.10 synagis. W tym roku tez ccielibysmy mu go podać. Zobaczymy jal z kasa będzie. Wg mnie synagis działa super. Mimo że mamy przeciez Nate chodzacą do szkoły, mała przechodziła w zimie 1 powazna infekcję, Franula nic od niej nie złapał! W sumie miał tylko 2 lub 3 zaostrzenia (\wydzielna).
Trzymaj się Madziu (po powrocie do domu doczytam dopiero resztę watków, teraz tak wskakuję in o na chwile do internetu).

 

[polusia]

FraniowaMama - kochana moja Ty mi się tu tylko nie poddawaj, wygraliście już tak wiele, że wierzę że dacie radę dalej. tak jak pisze Kasia jedna przegrana bitwa nie oznacza przegranej wojny, Walczyłaś o Krasnala jak był malutki, teraz też będziesz walczyła a wiesz dlaczego, aby za lat kilka usłyszeć od Frania "mamo dziękuję że zrobiłaś dla mnie tak wiele "a nie "mamo dlaczego ". Ja wiem że jest Ci bardzo trudno ale wiem też że dasz radę bo miłość i siła walki matki jest ogromna.
a lekarze potrafią być brutalni - moja mama usłyszała : pani dzieci to debile i niech pani prosi Boga aby ich zabrał, i prosiła ale o to aby żyli i aby dał jej siły. kochana trzymam kciuki, modlę się za Was i jestem z Wami całym sercem.

 

[FraniowaMama]

Wróciliśmy dziś do domu po kolejnym turnusie.
Oj..trudny on był.. No może nie sam turnus, ile nawał wydarzeń - najpierw te badania lekarskie, potem na turnusie po tygodniu szpital (Franula zaczął się zachowywać tak jakby miał ataki padaczki...), po kolejnych 4 dniach b wysoka gorączka mimo środkó p gorączkowych.. Przeczołgał mnie synuś strasznie. Co do tych napadów, to sprawa jest otwarta. Mam zrobić eeg, obserwowac, nagrywać itd. Jest opcja,że mogą to być tylko stereotypie. Oby.
Mimo tych wydarzeń z samego turnusu jestem jak zwykle b zadowolona. Już mamy kolejne osiągnięcia, momo że jeszcze 2 tygodnie poturnusowe nie minęły Franula siedzi sam nawet do minuty!!! Myslę ze w ciągu tych 2 tygodni czas siedzenia będzie sie wydłużał, sało siedzenie będzie stabilniejsze, plecki prostsze. Zobaczymy.

Teraz mamy 4 tygodnie wolnego od wyjazdów.

Postaram się wkleić jakieś zdjęcia zaraz.

 

[FraniowaMama]

Franio myśliciel podczas zajęć z p pedagog

Dogoterapia - szukamy na miejscu u nas!
Genialna sprawa! Franula wkładał psiurkowi paluchy we wszystkie otwory ciała (przy tym tylnym zaprotestowałam;-)), co zwierzak znosił ze stoickim spokojem:-) Nie wspominam o garściach wyrwanej sierści..

 

[FraniowaMama]

A to juz dzisiaj w domu - nasz słodziak

 

[Al.Szyszkowska]

Cześć maleńki Boże, jaki śliczny na tym zdjęciu ten Twój synuś.... buziaki z Maciejowej