Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Nie była intubowana.Na początku była karmiona sondą i jeszcze w inkubatorze zaczęły się ulewania.Lekarze mówili mi wtedy, że dziecko trzeba szybko uczyć innego sposobu karmienia bo nie toleruje sondy.Miała słabe napięcie,asymetrię...Od 3 mies.życia jest rehabilitowana,chodzimy również na zajęcia logopedyczne,SI.Na początku miała masaże jamy ustnejodniebienia,dziąseł, języka aż do wywołania odruchu wymiotnego.Teraz skupiamy się na nauce mówienia bo z tym też kiepskbecnie pogryzie parówkę,kawałek jabłka,pieczywo ale zupełnie nie radzi sobie z większymi kawałkami w zupie.Ja nadal miksuję zupy!Jeśli podaję kupczą to po 4 mies.Dziś próbowałam dać po 6 mies.i po kilku łyżeczkach oddała to co zjadła.Wcześniej był duży problem z piciem.Wystarczyło,że się trochę zakrztusiła i szło lawinowo.Teraz już trochę lepiej,podaję z kubka.Nie wiem czy te wymioty i wymioty mlekiem to jeden problem czy dwie różne sprawy.Wcześniej miała dużą wrażliwość na dotyk na twarzy, miałam problem z posmarowaniem jej buźki.Napisz proszę o tych ćwiczeniach gryzienia i czy robiliście jakieś badania w kierunku tych wymiotów?

Wiesz co, kilka pytań mi sie zrodziło w głowie po przeczytaniu Twojej wypowiedzi:
1. skoro mała miała ONM to jasnym jest, że problemem bedzie utrzymanie treści żołądka tam, gdzie ona powinna być.
2. jak to mozliwe, że dzicko gryzie chleb, parówke a nie daje rady z zupkami w sloiczkach na 6 mies? Czy to nie jest kwestia (glośno myślę)
- smaku? Może wymiotuje bo jej nie smakują? Ona jest dużym dzieckiem a taki słoiczek na 6 mies to trawa dla niej a nie jedzenie..
- nietolerancji konsystencji? (Franek ma problem z konssystencjami glutowatymi, i to zarówno z dotykiem jak i z jedzeniem. Taka konsystencja jest - paradoksalnie - trudniejsza do przejścia przez jame ustną niż suchy chleb.
Czy mała ma gotyckie podniebienie? Tudziez miała? Bo w tym wieku kości czaszki na tyle powinny sie rozejśc, że o gotyckim podniebieniu nie powinno byc mowy już. Przy GP jedzzenie grumadzi sie u góry i gdy taka zbita gruda nagle dostaje się na tył jezyka, to jest rzyg. Nie ma innego wyjscia. Dlatego przy GP wykonuje sie odpowiedni masaż głowy (czepiec sciegnisty, tzw "skrzydła anioła", kości jarzmowe) - opisanie tego jest jednak już ponad moje możliwości. Franiu miał podniebienie gotyckie. To już przeszłośc. Teraz ma jedynie wysokie podniebienie, ale juz nie może byc określone jako gotyckie. Ono tez było przyczyną rzyganka u nas.

 

[FraniowaMama]

Podsumowując:
przyczyną wymiotów u Frania było/-y:
- gotyckie podniebienie (masaże)
- nadwrażliwośc jamy ustnej (masaże zewn, wewn., trening gryzienia)
- refluks wczesniaczy (zaleczył czas, małe porcje jedzenia, czytaj: jedzenie niemal na okrągło ale w maleńkich porcjach)
- stres
W chwili obecnej krasnal wymiotuje tylko jak sie zestresuje. Pierwsze dwa punkty powoli przechodza do historii, refluks wczesniaczy jest juz tylko niemiłym wspomnieniem.

 

[As 76]

Franiowa jesteś szczęściarą ,że Franek toleruje chrupki. :-):-)
U nas nie było tak łatwo.
Kuba na takie nadwrażliwości,że jak zbliżasz nową potrawę czy nawet chrupki to od razu jest zwrot.
U nas na sam widok były wymioty ,a jak już udało się podać do buzi to jakoś to poszło.
W naszym przypadku norma to nawet do 30 x wymioty i więcej podczas jednego posiłku.
Oj miałam ja się miałam z małym terrorystą....
Kuba zaczął jeść cokolwiek innego niż słoiczki dopiero w pod koniec 5 roku życia.
To co piszesz jak wyglądał u Was trening ,to u nas by nie przeszło .
Kubuś ma skończone 8 lat i do dzisiejszego dnia nie je chrupek kukurydzianek,chleba,masła,wędliny...
Widocznie to zależy od predyspozycji i tolerancji dziecka

Ostatecznie Kuba uczył się gryźć na gumie mambie ,bo ją zakceptował jako pierwszy stały pokarm
No my taki osobliwy przypadek...

 

[FraniowaMama]

Opisałam trening, jaki nam ulożyła dr Łada po zbadaniu krasnala.
Twój Kubuś jest przypadkiem ekstremalnym..no nie tak ekstremalnym jak wczesniaczek mojej koleżanki, który ma jadłowstręt psychiczny i do ust nie weźmie niczego. Oprócz zabawki. Maluch ma 2 lata i 7 mies, od 1,5 roku jest karmiony przez PEGa.
Podstawą sukcesu jest wg mnie znalezienie dobrego fachowca, który nam pomoże.. To jak w kazdej dziedzinie. Dlatego jeździmy do dr Łady na wizyty ponad 300 km w jedna stronę, bo ona pomaga Franiowi.. Poza tym Franek jest, jak to sie wyraziła dr Ł "klasyką gatunku", nie ma jakiś specjalnych obciążeń.. U małego problemem podstawowym była nadwrażliwość i zespół porespiratorowy. sądze tez, że uratowało nas to, że tak wczesnie zglosilismy sie do niej z Franiem ,kiedy jego problemy sie jeszcze nie utrwaliły, nie przeszły w nawyk.

As, jak sądzisz, jaka jest przyczyna, że Kubus nie je? Czy widzisz gdzies w przeszłości jakis powód dla jego zachowania? Bo u tej kolezanki, o której pisałam wyżej, tzn u jej synka, problem zaczął sie po pobycie w szpitalu.

 

[As 76]

U nas to typowe zaburzenia autystyczne.
Jak byłam na szkoleniu RDI to rozmawiałam z rodzinami,które tam były.
90 % dzieci autystycznych ma problem z zakodowaniem
Gryzienie-żucie-połykanie...
i również tyle samo ma nadwrażliwości na kolor,smak,zapach...
Teraz już wiem i gdyby można było cofnąć czas to inaczej bym robiła...
Po za tym osobliwością dodatkową Kubusia jest wymazywanie nowych nie używanych smaków np
jak załapie placki ziemniaczane to je dopóki nie ma dłuższej przerwy w podawaniu.
Sądzeę ,że po miesięcznej przerwie powiedziałby,że on nigdy tego nie jadł. :---(
To samo przechodziliśmy z naleśnikami,omletami,dżemem....
Po prostu koszmar.
Dzieci z problemami autystycznymi na ogół mają bardzo określone i monotonne menu.
Jedzą tylko to co im wybitnie smakuje i co jest bezpieczne czyli znane...
Oj dużo by na ten temat

 

[FraniowaMama]

No widzisz, u Was to zupełnie inny problem i nasz trening to nic dla Was
Mam nadzieję, że masz chociaż pomoc ze strony specjalistów od dzieci z autyzmem? Pewnie tez mamy sa kopalnią wiedzy.
To tak jak u synka kolezanki (tego z jadlowstrętem), u niego dr łada zastosowała inną taktykę. Dziecko zaczęło jeść juz podczas wizyty u niej! I jado w domu przez 2 tygodnie, potem cos sie wydarzyło, kolezanka do dzis nie wie z czym to wiązac i mały wrócił do niejedzenia Ale ten chłopiec także ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Praca z takimi dziecmi to inna bajka.. nie tak prosto jak u dzieci zdrowych przecież (a jedynie z trudniejszym startem).
Dzielna jesteś As.
A tak na marginesie - czy Anah jest nadal na forum, zaglada tu? Chciałabym do niej napisac, ale nie wiem czy się tu jeszcze pojawia..

 

[As 76]

Nie wiem czy zagląda,ale mogę się z nią skontaktować.
I wtedy pewnie zajrzy niebawem.:-)

Z dziećmi z autyzmem to fakt inna bajka i inna praca,ale efekty wizualne te same.
Niestety nie ma konkretnej recepty od specjalistów w tym momencie.
Wszystko co udało mi się wypracować to w zasadzie moja zasługa i godziny obserwacji małego połączone z informacjami zawartymi na necie.
Nie ma dwóch takich samych autystów na świecie ,nie ma więc takich samych zasad...
Smutne,ale prawdziwe niestety...
Od jakiegoś roku na tyle odwrażliwiłam małego na zapach cienkiej kiełbasy ,że jak otwieram lodówkę to już nie wymiotuje i to chyba mój największy sukces ...
Teraz walczymy,żeby zaczął tolerować jedzenie w czerwonym kolorze i sałatki czy surówki stojące na stole ,wtedy kiedy on przy nim siedzi.
Na dzień dzisiejszy sprawa nie do opanowania.
Cokolwiek kolorowego z jarzyn na stole to wymioty murowane...:--(
Ot osobliwość mojego dziecka.

Franiowa powiem Ci szczerze,że porzuciłam w tym momencie wszystkie specjalistyczne terapie zostawiając jedynie biofeedback 1 x w tyg i SI 2 x w tyg.
Na tą chwilę po odstawieniu wszystkiego Kuba znacznie lepiej zaczął się rozwijać,bardziej się wyciszył,nie jest taki przeładowany bodźcami.
W myśl zasady ,że w takich przypadkach
im mniej -tym więcej (HANDLE ,RDI);-):-):-)

 

[Aurelia250]

Wielkie dzięki za porady.Już dziś spróbuje z chrupkiem a jak nie będzie chciała to z jabłkiem.Jeśli chodzi o gotyckie podniebienie to teraz dopiero zaczęłam czytać co to jest?Nikt mi tego nie sygnalizował a trochę zajęć logopedycznych zaliczyliśmy.Mówiono mi,że dziecko ma nieco opuszczony czy też nisko ułożony język.Dlatego masowałam pod językiem.Co do kwestii smakowych to podobnie wypowiadała się logopeda.Czasem myślę,że z tymi zupami to jest taki problem bo ona ich nie gryzie tylko łyka i jak się trafi coś większego to mamy wymioty.Uczęszczamy do Ośrodka w którym dobra jest rehabilitacja ale logopedia niestety nie jest jego mocną stroną, dlatego szukam informacji w innych źródłach. Spróbuję podać zupki z Hippa bo do tej pory dawałam z Bobovity lub z Gerbera.Wielkie dzięki raz jeszcze:-)

 

[FraniowaMama]

As, mam koleżankę, która ma synka z autyzmem. Zaczęła stosowac zasade, o której mówisz, niestety u nich przyniosło to odwrotny skutek.
Sama napisałas - nie ma dwóch takich samych dzieci z autyzmem..


Aurelia, a może spróbuj z zupa domową? Albo dodaj przypraw do tej sloiczkowej żeby smakowała. Inaczej: kup zupe pomidorową delikatny krem z HIPPA (jest pyszna!!! sama ją uwielbiam..), ugotuj makaron, pokrój go w mniejsze kawałeczki, ale dziób tak na maxa i zobacz jak mała zareaguje.
Gotyckie podniebienie jest b wysoko wysklepione po prostu.

 

[As 76]

Franiowa bo to nie jest tak do końca.
Ja prowadzę małego na HANDLE i RDI.
HANDLE to ćwiczenia i masaże ,ale zupełnie inne niż się robi w Polsce .
Do tego pracuje się wtedy z dzieckiem kiedy ono jest zrelaksowane i dobodźcowane.
Ciało jest zmęczone to wtedy mózg lepiej rejestruje bodźce docierające z zewnątrz.
Wszystkie ćwiczenia i masaże robimy dopiero przed spaniem .
RDI to praca z dzieckiem oparta na codziennych czynnościach.
Trzeba tak dziecku uprościć np omoc w domu rodzicom ,żeby za wszelką cenę odniosło sukces.
To terapia nie przez powtarzanie i wyuczanie ,a przez współpracę i wychowywanie.:-):-)
Miło,lekko i przyjemnie tylko trzeba się stosować do ścisłych reguł i zasad.