reklama
mamaPaulinki
mama kochanego śmieszka
Czekamy na relację, z wizyt i spotkanka.
Zobaczyłam wpis na NK ;-)
Zobaczyłam wpis na NK ;-)
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Zanim o CZD,
Dorota - Aninowi nie pomachałam bo lało jak z cebra i nic nie było widać. Panowie taksówkarze sprawili, ze zaliczyłam 2 x opadnięcie szczeny
Zamawiam taksówke do CZD, mówię:
- Proszę do Anina na ul Hertza
- A gdzie to jest?
- Bardzo blisko-) kto tu jest kurcze taksówkarzem???:-))
Droga powrotna:
- Prosze do Centrum Zdrowia Dziecka.
- A gdzie to jest?
No myslałam że w te strone problemu nie będzie
Antylopko, to mówisz że dwumiesięczne dziecko juz samo SIADA? Cuda panie:-)
Dorota - Aninowi nie pomachałam bo lało jak z cebra i nic nie było widać. Panowie taksówkarze sprawili, ze zaliczyłam 2 x opadnięcie szczeny
Zamawiam taksówke do CZD, mówię: - Proszę do Anina na ul Hertza
- A gdzie to jest?
- Bardzo blisko
-) kto tu jest kurcze taksówkarzem???:-))Droga powrotna:
- Prosze do Centrum Zdrowia Dziecka.
- A gdzie to jest?
No myslałam że w te strone problemu nie będzie
Antylopko, to mówisz że dwumiesięczne dziecko juz samo SIADA?
Cuda panie:-)
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
No to zaczynam swoja opowieść.
Najpierw o pomocy ze strony PKP IC dla dzieci niepełnosprawnych.
Jak pisałam poprosiłam o pomoc przy wysiadaniu z pociągu na stacji Warszawa Wschodnia. 1 mail, 2 telefony z potwierdzeniem, że pomoc bedzie, zyczymy miłej podróży itd. We Wrocławiu przeeeemili panowie, przeniesli nas do specjalnego przedziału dla matki z dzieckiem (!) Byłam w szoku bo pierwszy raz taki przedział widziałam 4 fotele, przewijak, miejsce na wózek...szok Panowie 2 x zachodzili pytając ...czy jestem zadowolona i czy wszystko ok W Poznaniu następuje wymiana załogi. Wawa Wschodnia, miły pan przechodzi obok naszego przedziału i pyta czy pomóc, ja na to, ze nieeee, ze pomoc mamy ZAGWARANTOWANĄ Ale mnię jakis niepokój opadł był, bo wszyscy wysiedli a do nas nikt nie przychodził.. wyszłam więc z Franiem z przedziału i udałam się do wyjścia. W tym momencie drzwi zaczęły sie zamykać a ja ułyszałam sygnał do odjazdu pociagu na bocznicę Wyrzut adrenaliny mało mnie nie ubił.. Zaczęłam naciskac guzik automatycznego otwierania drzwi, ludzie na peronie zauważyli co sie dzieje i zaczęli krzyczeć do kier pociagu, żeby zatrzymać pociąg
Jakas kobieta krzyknęła do p kier, że może warto by było najpierw sprawdzić czy pociąg jest juz pusty zanim się da sygnał do odjazdu P kier tylko cos odburknęła pod nosem, nawet nie zrobiła kroku w nasza strone.. Do pociągu wsiadły 2 osoby, wyniesli wózek i walizkę Wózek oczywiście bez zamontowanych kół, bo...szybko rzucony na ten syf na peronie szkoda gadać.
Wieczorem napisałam maila do IC z opisem całej sytuacji i podziękowaniami za pomoc
Następnego dnia telefon z przeprosinami, ze nie wiedza dlaczego tak sie stało, ze drużyna pociagu była powiadomiona i że proszą, abym napisała pismo do IC z prosba o zadośćuczynienie za stres.
Powrotu nie zgłaszałam. Trafiłam na średnio miłego pana kier pociagu.. "No niech pani zobaczy jaki pani ma duży wózek!!! A kupiła pani osobny bilet na wózek??? Tu wtrącił sie nieśmiało pan konduktor, ze jak wózek złożony, to biletu nie trzeba.. Tak na marginesie - pan kier wstawił wózek do przedziału, kt jest obok przedziału konduktorskiego, zawszej jest pusty, zamykany, taki przedział "na wszelki wypadek". Wózek dojechał do Wrocł w komfortowych warunkach, ale pan kier pociągu musiał miec swoje 5 minut.
Jak ja mam kurcze kupowac bilety na te nasze wyjazdy jak same babki w kasie nie wiedzą jaki będzie układ pociagu i gdzie mi najlepiej sprzedać miejsce??? Rece po prostu opadają..
Szczerze powiedziawszy chora jestem na myśl o wyjeździe w marcu.. Wezmę ze sobą małą spacerówkę, bo szkoda mi tego nowego wózka, który po tym wyjeździe jest już nieźle dorżnięty..a ma nam jeszcze przecież trochę posłużyć.
A pismo o zadośćuczynienie za szkody na umyśle napiszę. Może nam choc bilet w jedna stronę ufundują..
Najpierw o pomocy ze strony PKP IC dla dzieci niepełnosprawnych.
Jak pisałam poprosiłam o pomoc przy wysiadaniu z pociągu na stacji Warszawa Wschodnia. 1 mail, 2 telefony z potwierdzeniem, że pomoc bedzie, zyczymy miłej podróży itd. We Wrocławiu przeeeemili panowie, przeniesli nas do specjalnego przedziału dla matki z dzieckiem (!) Byłam w szoku bo pierwszy raz taki przedział widziałam
4 fotele, przewijak, miejsce na wózek...szok Panowie 2 x zachodzili pytając ...czy jestem zadowolona i czy wszystko ok W Poznaniu następuje wymiana załogi. Wawa Wschodnia, miły pan przechodzi obok naszego przedziału i pyta czy pomóc, ja na to, ze nieeee, ze pomoc mamy ZAGWARANTOWANĄ Ale mnię jakis niepokój opadł był, bo wszyscy wysiedli a do nas nikt nie przychodził.. wyszłam więc z Franiem z przedziału i udałam się do wyjścia. W tym momencie drzwi zaczęły sie zamykać a ja ułyszałam sygnał do odjazdu pociagu na bocznicę Wyrzut adrenaliny mało mnie nie ubił.. Zaczęłam naciskac guzik automatycznego otwierania drzwi, ludzie na peronie zauważyli co sie dzieje i zaczęli krzyczeć do kier pociagu, żeby zatrzymać pociąg Jakas kobieta krzyknęła do p kier, że może warto by było najpierw sprawdzić czy pociąg jest juz pusty zanim się da sygnał do odjazdu P kier tylko cos odburknęła pod nosem, nawet nie zrobiła kroku w nasza strone.. Do pociągu wsiadły 2 osoby, wyniesli wózek i walizkę Wózek oczywiście bez zamontowanych kół, bo...szybko rzucony na ten syf na peronie szkoda gadać.Wieczorem napisałam maila do IC z opisem całej sytuacji i podziękowaniami za pomoc
Następnego dnia telefon z przeprosinami, ze nie wiedza dlaczego tak sie stało, ze drużyna pociagu była powiadomiona i że proszą, abym napisała pismo do IC z prosba o zadośćuczynienie za stres.
Powrotu nie zgłaszałam. Trafiłam na średnio miłego pana kier pociagu.. "No niech pani zobaczy jaki pani ma duży wózek!!! A kupiła pani osobny bilet na wózek???
Tu wtrącił sie nieśmiało pan konduktor, ze jak wózek złożony, to biletu nie trzeba.. Tak na marginesie - pan kier wstawił wózek do przedziału, kt jest obok przedziału konduktorskiego, zawszej jest pusty, zamykany, taki przedział "na wszelki wypadek". Wózek dojechał do Wrocł w komfortowych warunkach, ale pan kier pociągu musiał miec swoje 5 minut.Jak ja mam kurcze kupowac bilety na te nasze wyjazdy jak same babki w kasie nie wiedzą jaki będzie układ pociagu i gdzie mi najlepiej sprzedać miejsce??? Rece po prostu opadają..
Szczerze powiedziawszy chora jestem na myśl o wyjeździe w marcu.. Wezmę ze sobą małą spacerówkę, bo szkoda mi tego nowego wózka, który po tym wyjeździe jest już nieźle dorżnięty..a ma nam jeszcze przecież trochę posłużyć.
A pismo o zadośćuczynienie za szkody na umyśle napiszę. Może nam choc bilet w jedna stronę ufundują..
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
A teraz o wizytach u specjalistów w CZD
Immunolog: pani dr zrobiła najpierw wielkie oczy, że Franek ma wstrzymany Prevenar. Mówi, ze powinien dostac natychmiast Prevenar13, ze jesli się zgadzam, to za chwile dostanie za darmo 13 i wpis do książeczki o konieczności podawania P 13. Zgodziłam się bez mrugnięcia okiem. Badanie i wywiad były b długie i szczegółowe - trwało to z godzinę? czułam się jakbym była na jakiejśc super płatnej prywatnej wizycie Zupełnie nie polska rzeczywistość.. I decyzja, by zacząć szczepic Frania wg kalendarza. Poczekam jeszcze miesiąc na opinie neurologów, bo - tak szczerze mówiąc - w ogóle nie pali mi się do szczepień.. Najchętniej odsunęłabym je jeszcze do ukończenia 2 r.ż.. No i potem pobranie krwi na immunoglobuliny, w wierzchu dłoni, gdzie Franulec ma b dużo zrostów. Oj łatwo nie bylo:-( W sumie na immunologii spędziliśmy jakies 3 godziny.
Psycholog: 2 miesiące temu bazą było 9 mies (czyli zrobił wszystkie zadania do 9 mies), kilka powyżej 9 mies, w sumie srednia wyszła 11,8 mies.
Teraz bazą był 12 mies a średnia wyszła 15,5 mies!!!! Dr rehab powiedziała, że mały tak nadgodnił bo zaczął raczkować = szybciej poznawać świat.
2 miesiące temu Franulec był więc -6 mies w rozwoju w stosunku do wieku ur, teraz juz tylko -2,5 mies! Czyli idzie praktycznie wiekiem korygowanym!!
Dr rehab, cuuudowna kobieta..strasznie mi szkoda, że odchodzi z CZD i była to nasza ostatnia wizyta u niej:-( Kładła się na podłodze, żeby zmusić Franulca do okreslonych czynności, obserwowała dokładnie jakość ruchów i pokazała mi, ze Franc siada już nie tylko z pronacji ale pojawiają sie tez poooowolutku elementy rotacji w siadzie! Stopy pięknie zaczynają trzymać kierunek w czworakowaniu. Śmiała się z krasnala, że 2 mies temu musiala się nieźle nagimnastykowac, żeby go ruszyc z miejsca a teraz nie nadązałyśmy za nimNa koniec wizyty (tez z godzinę siedzieliśmy) spytałam o nieszczęsne MPD.. Powiedziała tylko, ze wypadku Franka nie bedzie formułowała juz żadnych przypuszczeń, bo on tyle diagnoz przeskoczył.. Czas pokaże. Żałowała tylko, ze nie spotkała nas na początku życia Frania, żeby przetestowac na małym Prechtla. W każdym razie pani dr powiedziałą, że po prostu...rewelacja.. Powiedziała: cokolwiek robicie, róbcie tak dalej, bo to działaNo i że załuje, że nie zobaczy jak dalej Franula będzie sobie radził.. Wzięła mój adres mailowy, żebysmy były w kontakcie, bo to dla niej ...ciekawe doświadczenie i chciałaby wiedzieć jak Franula będzie sobie radził w przyszłości, dla swojego doświadczenia zawodowego i dla siebie.
I teraz wiem, ze (przepraszam za wyrażenie) choćby skały srały, muszę pojechac z małym na turnus do dr Masgutowej.. Ze względu na ogromne postepy w jakości ruchów Frania, postęp w rozwoju umysłowym no i opinię dr Łady dot dysartii spastycznej u Frania.
Immunolog: pani dr zrobiła najpierw wielkie oczy, że Franek ma wstrzymany Prevenar. Mówi, ze powinien dostac natychmiast Prevenar13, ze jesli się zgadzam, to za chwile dostanie za darmo 13 i wpis do książeczki o konieczności podawania P 13. Zgodziłam się bez mrugnięcia okiem. Badanie i wywiad były b długie i szczegółowe - trwało to z godzinę? czułam się jakbym była na jakiejśc super płatnej prywatnej wizycie
Zupełnie nie polska rzeczywistość.. I decyzja, by zacząć szczepic Frania wg kalendarza. Poczekam jeszcze miesiąc na opinie neurologów, bo - tak szczerze mówiąc - w ogóle nie pali mi się do szczepień.. Najchętniej odsunęłabym je jeszcze do ukończenia 2 r.ż.. No i potem pobranie krwi na immunoglobuliny, w wierzchu dłoni, gdzie Franulec ma b dużo zrostów. Oj łatwo nie bylo:-( W sumie na immunologii spędziliśmy jakies 3 godziny. Psycholog: 2 miesiące temu bazą było 9 mies (czyli zrobił wszystkie zadania do 9 mies), kilka powyżej 9 mies, w sumie srednia wyszła 11,8 mies.
Teraz bazą był 12 mies a średnia wyszła 15,5 mies!!!! Dr rehab powiedziała, że mały tak nadgodnił bo zaczął raczkować = szybciej poznawać świat.
2 miesiące temu Franulec był więc -6 mies w rozwoju w stosunku do wieku ur, teraz juz tylko -2,5 mies! Czyli idzie praktycznie wiekiem korygowanym!!
Dr rehab, cuuudowna kobieta..strasznie mi szkoda, że odchodzi z CZD i była to nasza ostatnia wizyta u niej:-( Kładła się na podłodze, żeby zmusić Franulca do okreslonych czynności, obserwowała dokładnie jakość ruchów i pokazała mi, ze Franc siada już nie tylko z pronacji ale pojawiają sie tez poooowolutku elementy rotacji w siadzie! Stopy pięknie zaczynają trzymać kierunek w czworakowaniu. Śmiała się z krasnala, że 2 mies temu musiala się nieźle nagimnastykowac, żeby go ruszyc z miejsca a teraz nie nadązałyśmy za nim
Na koniec wizyty (tez z godzinę siedzieliśmy) spytałam o nieszczęsne MPD.. Powiedziała tylko, ze wypadku Franka nie bedzie formułowała juz żadnych przypuszczeń, bo on tyle diagnoz przeskoczył.. Czas pokaże. Żałowała tylko, ze nie spotkała nas na początku życia Frania, żeby przetestowac na małym Prechtla. W każdym razie pani dr powiedziałą, że po prostu...rewelacja.. Powiedziała: cokolwiek robicie, róbcie tak dalej, bo to działaNo i że załuje, że nie zobaczy jak dalej Franula będzie sobie radził.. Wzięła mój adres mailowy, żebysmy były w kontakcie, bo to dla niej ...ciekawe doświadczenie i chciałaby wiedzieć jak Franula będzie sobie radził w przyszłości, dla swojego doświadczenia zawodowego i dla siebie. I teraz wiem, ze (przepraszam za wyrażenie) choćby skały srały, muszę pojechac z małym na turnus do dr Masgutowej.. Ze względu na ogromne postepy w jakości ruchów Frania, postęp w rozwoju umysłowym no i opinię dr Łady dot dysartii spastycznej u Frania.
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Aaaaaa.jeszcze okulista
Pan prof (faktycznie niesamowity człowiek, z suuper podejściem do dzieciaków, a sprzęt... szczęka opada - tak sobie cały czas porównywałam z dotychczasowymi badaniami Frania..koszmarne rozwórki i ten szpikulec (jakkolwiek się nazywa)). Tak wiec pan prof po wysłuchanie historii krasnala powiedział: no to zbadam Frania, trzeba bedzie dobrac właściwe okulary, bo tu na pewno będzie wada. Dwa kropienia, ileś sprzętów i słowa prof: "proszę paaaaaanią, chciałaby pani mieć taką wadę jak pani syn". +0,75 co jest ABSOLUTNĄ NORMĄ FIZJOLOGICZNA dla dzieci w tym wieku urodzonych o czasie
Pan prof powiedział, że w jednym oku na tylnym biegunie cos sie dzieje, ale trzeba trzymać rekę na pulsie, kontrolowac i w razie czego leczyć.
Wizyta u prof jest droga (300 zł), ale naprawde nie żal żadnej złotówki.. Wyszłam z gabinetu z b dokładnymi informacjami nt stanu oczu Frania i co najważniejsze - nie było to traumatyzujaca wizyta dla kurczaczka.
Wieczór i noc były baaaardzo ciężkie (badanie było ok godz 18 ). Frania oczy bolały (miał zakrapiana atropinę), dzwoniłam do naszej dr z IMiDz i powiedziała mi, że dzieci niestety źle znosza atropinę. Dałam małemu p bólowe na noc i jakoś trochę pospaliśmy.
A w drodze powrotnej do CZD i jeszcze w pociągu, gdy wracaliśmy do domu, myślałam sobie, ze Franek to jest absolutny CUD..
Pan prof (faktycznie niesamowity człowiek, z suuper podejściem do dzieciaków, a sprzęt... szczęka opada - tak sobie cały czas porównywałam z dotychczasowymi badaniami Frania..koszmarne rozwórki i ten szpikulec (jakkolwiek się nazywa)). Tak wiec pan prof po wysłuchanie historii krasnala powiedział: no to zbadam Frania, trzeba bedzie dobrac właściwe okulary, bo tu na pewno będzie wada. Dwa kropienia, ileś sprzętów i słowa prof: "proszę paaaaaanią, chciałaby pani mieć taką wadę jak pani syn".
+0,75 co jest ABSOLUTNĄ NORMĄ FIZJOLOGICZNA dla dzieci w tym wieku urodzonych o czasiePan prof powiedział, że w jednym oku na tylnym biegunie cos sie dzieje, ale trzeba trzymać rekę na pulsie, kontrolowac i w razie czego leczyć.
Wizyta u prof jest droga (300 zł), ale naprawde nie żal żadnej złotówki.. Wyszłam z gabinetu z b dokładnymi informacjami nt stanu oczu Frania i co najważniejsze - nie było to traumatyzujaca wizyta dla kurczaczka.
Wieczór i noc były baaaardzo ciężkie (badanie było ok godz 18 ). Frania oczy bolały (miał zakrapiana atropinę), dzwoniłam do naszej dr z IMiDz i powiedziała mi, że dzieci niestety źle znosza atropinę. Dałam małemu p bólowe na noc i jakoś trochę pospaliśmy.
A w drodze powrotnej do CZD i jeszcze w pociągu, gdy wracaliśmy do domu, myślałam sobie, ze Franek to jest absolutny CUD..
Ostatnia edycja:
motylek1985
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 5 Wrzesień 2010
- Postów
- 221
"Franek to jest absolutny CUD"...nic dodać nic ująć:-)
ogromnie się cieszę z pozytywnych newsów! tak trzymać!!
ogromnie się cieszę z pozytywnych newsów!
tak trzymać!!
mamaPaulinki
mama kochanego śmieszka
Czytam z zapartym tchem, suuuper Na takie wieści warto poczekać ;-) Cud nad cudy, jeszcze bedziesz ganiać za nim jak ja pomału zaczynam ganiać za moją
A co do PKP się nie wypowiem, ja nigdy nie wybrałabym się sama w taką podróż, mój bierze urlop albo na żądanie, zawsze jedzie ze mną bo akurat ten rodzaj transportu znamy raczej z samej najgorszej strony
Tak, przeczytałam to co napisała Antylopka i pusty smiech mnie ogarnął
Na takie wieści warto poczekać ;-) Cud nad cudy, jeszcze bedziesz ganiać za nim jak ja pomału zaczynam ganiać za moją A co do PKP się nie wypowiem, ja nigdy nie wybrałabym się sama w taką podróż, mój bierze urlop albo na żądanie, zawsze jedzie ze mną bo akurat ten rodzaj transportu znamy raczej z samej najgorszej strony
Tak, przeczytałam to co napisała Antylopka i pusty smiech mnie ogarnął
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Dorota, od początku jeżdżę wszędzie z Franiem sama. Nie ma innego wyjścia po prostu. Jest przecież jeszcze Natka.. Te wyjazdy niestety kosztują mnie sporo zdrowia. Często spotykam baaaardzo życzliwych i pomocnych ludzi (uśmiech Franka otwiera serca), ale często także walę głową w mur nieżyczliwości:-( No i kwestia kosztów..
Ale to wszystko nic. Najważniejsze jednak, że te nasze jazdy przynoszą pożądane efekty
Jakby się jeszcze udało obejść bez operacji, ale sie nie da. Pani dr rehab w CZD poparła moją decyzję o przesunieciu operacji o rok. Niech mały teraz się rozwija, nadrabia czas i nabiera siły.
), ale często także walę głową w mur nieżyczliwości:-( No i kwestia kosztów.. Ale to wszystko nic. Najważniejsze jednak, że te nasze jazdy przynoszą pożądane efekty
Jakby się jeszcze udało obejść bez operacji, ale sie nie da. Pani dr rehab w CZD poparła moją decyzję o przesunieciu operacji o rok. Niech mały teraz się rozwija, nadrabia czas i nabiera siły.
reklama
Bo jest tym cudem...
jak czytam takie wiesci, to az serce rosnie
Franiu jest boski, a i mame ma niezwykla!
