Dzień po dniu czyli pogaduchy Wczesnych Rodziców...

[Patipav]

Witam,

Czy mogę dołączyć..? Szukam otuchy,pocieszenia, bo z zaskoczenia zostałąm mamą wczesniaczka w 27 t.c.. Moje maleństwoleży w inkubatorku z Bytomiu, urodził się w 27 tygodniu, z wagą 1000g.

Nie wiem co pisać, bo same wiecie,że informacji jest tak dużo..Ale martwię się bardzo, bo po 30dniach CPAP-u, Wojtuś dalej jest tlenozależny,ma terapię tlenową bierną,na wąsachtlenowych, i dlaej nie chce dać się odłączyć od tlenu.. Już lekarze mnie "straszą"że zdarzało im się wypisać dziecko z koncentratorem tlenu do domu, bo przybiera ładnie, innych znaczących problemów póki co nie ma, tylko płucka...Stwierdzona dysplazja, no i cały czas ta tlenozależność.. Codziennie idę z bólem bzucha, z napięciem do szpitala,licząc, że zobaczę mojego synka bez tego tlenu..a tu nic cały czas walczy o oddech.. Nie wiem, czy to "normalne" że tyle czasu potzrebuje wsparcia tlenowego, ale czasem po prostu mam dość..jestem przemęczona, wstaję co 2,5 godz. całą dobę, bo oddciągam pokarm dla synka, tyle moge mu jedynie dać z siebie..inaczej pomóc nie mogę...proszę, dajcie mi jakieś wsparcie,chociaż minimalne, bo ja już wysiadam... tak bardzo się boję,czyzaskoczy oddechowo,czy z oczkami bedzie OK...żyję jak w amoku, bo przecież jak wiele z nas,nie byłam przygotowana na tak przedwczesny poród, którego nic nie zapowiadało...

 

[mamaPaulinki]

Witaj Patipav, co do tlenozależności to więcej powiedzą Ci inne mamy, które się z tym borykały. Moja córka była 5 tyg na respiratorze, dopiero po 4 tyg zaczęła cokolwiek dawać z siebie, wcześniej 100% pracy respi a ona nic. Potem już poleciało, tydzień CPAP, i tlen do inkubatora. Po 10 tyg mogła oddychać sama. Nie ma dysplazji ale miała zespół zaburzeń oddychania IV st i rozsianej niedodmy płucnej.
Mnie się zbierało na wymioty, kiedy miałam wejść na OION, bałam się tych okropnych słów " stan ciężki, bez zmian, nic samo nie pracuje". Nie miałam pokarmu, nic nie mogłam dać własnemu dziecku, po miesiącu pozwolono mi ją dotknąć. Ale jedno możesz dać, możesz być przy nim, mówić, opowiadać o wszystkim, jak będzie w domku, kto na niego czeka, jak jest pogoda, że kochasz. Tylko nie okazuj zdenerwowania, bo to wyczuje.
Oczka napewno będzie miał kontrolowane i to często więc w razie czego można szybko zadziałać. Nam wyszedł niedosłuch (10 tyg antybiotykoterapii non stop) i co? Po tyg od 2 badania moja córka zaczęła słyszeć, zaczęła bać się odkurzacza, wcześniej nie reagowała na niego. Więc nie musi być źle.
Powiem Ci, że wiem jakie to zmęczenie, ja dojeżdżałam z częstochowy do sosnowca ( też rodziłam w Bytomiu), pociągami spędzałam w podróży w sumie 6 godz a u dziecka mogłam postać godzinkę przy inkubatorze.
Możesz pisać, wszyscy Cię tu przyjmą, bo wiemy jak się czujesz, a forum pomaga, działa jak terapeuta. Możesz założyć wątek swojego synka albo pisać tu na pogaduchach. Przytulam Cię bo wiem jak się podle czujesz, zbieraj siły dla synka, myśl pozytywnie, lekarze czasem nadmiernie przesadzają z negatywnymi informacjami. Zobacz, moje dziecko, miała umrzeć w ciągu doby, a jeśli przeżyje to będzie "roślinką"- tak mi pani dr od Wcześniaków, notabene z Bytomskiej kliniki powiedziała. Paulinka nie jest i nie będzie roślinką, żyje i walczy sama i razem ze mną. Trzymam kciuki za synusia, będę zaglądać i szukać nowych wieści, oby tylko samych dobrych :-)

 

[Kamea]

Patipav witaj!
O tlenozależności nic nie mogę mówić, bo Kuba był tylko 14 godz. pod respiratorem. Ale doskonale wiem jaki niepokój i strach odczuwasz. Pamiętam jak wchodziłam na oddział najpierw z nadzieją, że już nie będzie leżał na ER-ce tylko w normalnym boksie, a później z nadzieją, że będzie leżał już w łóżeczku. Strach towarzyszy nam zawsze, na każdym etapie rozwoju maleństwa. Łatwo nie jest, ale musimy być silne i walczyć o nasze maleństwa. Pisz kiedy chcesz i o czym chcesz. Pytaj o wszystko co Cie niepokoi. każda z nas stara się pomóc drugiej a napewno potrafi "wysłuchać" i wesprzeć w trudnych chwilach. Nikt lepiej nie zrozumie mamy wcześniaka jak inna mama wcześniaczka.

 

[mamaWojtusia]

Droga Patipav mój synek notabene też Wojtuś był ponad 100 dni na respiratorze, potem kilka dni na CPAPie i niestety tlenozależność również nas dopadła. Do domu wyszliśmy z tlenem i maluszek zrobił nam niezłą niespodziankę bo okazało się że po kilku dniach tlen nie był nam już potrzebny i od tego czasu ani razu (odpukać) do niego nie wróciliśmy. Nie napisałaś ile tygodni ma teraz Wojtuś, domyślam się że do planowanej daty porodu chyba jeszcze trochę mu brakuje. Musisz mu dać trochę czasu, wcześniaczki potrafią zaskakiwać w ciągu jednego dnia. Co do oczek to tlenoterapia bierna nie jest aż tak bardzo szkodliwa na jaką się wydaje. Na wystąpienie retinopatii składa się wiele czynników i trzeba mieć na uwadze również to że może się ona wycofać (I i II stopień nie jest groźny). Mój Wojtuś miał retinopatię III stopnia i poddany był zabiegowi fotokoagulacji (laseroterapii) części obwodowych siatkówki (i to 2 razy). Do retinopatii doszło u niego jak był podłączony do respiratora i w dodatku miał posocznicę i zapalenie płuc. Dziś mój synek widzi (moim zdaniem dobrze), ma tylko lekką nadwzroczność (+2 dioptrie), wada ta jednak ma to do siebie że wraz z rozwojem dziecka ma szansę się cofnąć na co czekamy. Gdybyś miała jakieś pytania to pisz, chętnie ci pomogę, jeżeli chcesz poczytać o tym co przeszedł mój synek to zapraszam do wątku "moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły". Na pocieszenie napiszę tylko że Wojtusie to prawdziwi wojownicy i potrafią wyjść zwycięsko z każdej opresji. Pozdrawiam.

 

[Patipav]

Dziękuję kochane! nawet nie wiecie jak miło usłyszeć miłe słowa... bo niestety do tej pory tylko spojrzenia współczucia od rodziny, znajomych, jakbym urodziła kosmitę a nie dziecko.. Zrobię suwaczek za chwilę, żeby było wszystko jasne urodziłam 9 września a termin na 14 grudnia...więc sporo brakuje... wrociłam przed chwilą od Wojtusia, ma bakterie w moczu, dostaje antybiotyk, ale mam nadzieję, że wszystko będzie OK...po sterydoterapii już lepiej, płucka pracują lepiej, tlen dostaje do inkubatora, już ćwiczą go bez wąsów, bo od tej ciągłej tlenoterapii przegroda w nosku się uszkodziła no i kolejne wyzwanie, bo walczymy o synagis,nie wiadomo,czy nam przyznają, bo w okreśie rozpoczącie szczepień, dziecko musi być wypisane do domu już,nie moze być w szpitalu...a kiedy go wypiszą, to nie wiadomo..echhh...tak bardzo bym chciała,żeby dostał tą szczepionkę... ma dysplazję,urodził się z wagą poniżej 1500g, poniżej 28 t.c. czyli wszystko jak w rozporządzeniu, tylko jeszcze musi szpital opuścić...

MamaWOjtusia - dziękuję za słowa! tak, wierzę, że i mój Wojtuś to prawdziwy Rycerz! i w wolnej chwili poczytam co u was...

mamaPaulinki - no rzeczywiście, Twoja Królewna sporo przeszła.. i taka dzielna, więc i ja wierzę, że będzie dobrze!!!

kamea - dziękuję za miłe przyjęcie, nie chciałam zakładać nowego wątku dot. tylko mojego synka, bo jak wiadomo, czasu nie mam,żeby zaglądać co chwila i pisać, krążę między szpitalem a domem a jeszcze mam zbuntowanego dwulatka w domu (przenoszonego, heh..)


idę suwaczek jakiś zmontować

 

[mamaWojtusia]

teraz zauważyłam ze twój Wojtuś jest tylko siedem dni starszy od mojego drugiego synka Wiktorka. będę trzymała kciuki za was. Co do bakterii w moczu to niestety dopóki mały będzie w szpitalu to ryzyko infekcji jest duże i zawsze jakaś cholera się przyplącze, też przez to przechodziliśmy i obecnie unikam szpitala jak ognia. Buziaczki dla małego rycerzyka

 

[FraniowaMama]

Patipav, dziewczyny powiedziały juz wszystko więc nie będę sie powtarzać.
Z bierną tlenoterapią bywa różnie, czasem dziecko zaskakuje wbrew oczekiwaniom lekarzy z dnia na dzień. nam też kazano załatwiać sprzet do tlenoterapii do domu, jakies 3 tyg przed wyjsciem do domu. Po 2 tyg od tych proroctw Franula nie potrzebował tlenu A na samym repispi wisiał 2 mies.
Duuużo siły Ci życzę.

 

[FraniowaMama]

Patipav, a tu w razie czego: Mamy do oddania koncentrator tlenu, nie jest on w pełni wyposażony, ale sprawny i nadający się do użytku. Zainteresowane osoby prosimy o kontakt z Ośrodkiem AMICUS tel: 0-22 403 93 32.Więcej na stronie Osrodek AMICUS

 

[Patipav]

dziękuję FraniowaMamo dobrze wiedzieć, aczkolwiek liczę, że koncentrator nam się nie przyda... jeszcze z 6-8 tyg przed nami, więc mam nadzieję, że zrobi mój Niuniuś niespodziankę i zacznie ślicznie oddychać

Proszę, powiedzcie też, jak było zjedzeniem Waszych Skarbków? Bo Wojtusna razie ma sondę, a potem co? uczą w szpitalu z buteleczki? czy piersią będą uczyć i mnie wołać? bo nie wiem, jak to wygląda..

 

[FraniowaMama]

Popros rehabilitanta o pomoc. Trzeba sprawdzic czy dziecko ma odruch ssania i przełykania. Mój Fr ssał, ale nie potrafil przełykać. Pokazano mi jak stymuliwac mu punkt pod brodą (Castillo-Morales), zobaczysz, wszystko wyjdze samo. Spróbuj piersi. Mój Fr np był za słaby na ssanie z piersi, meczył sie, miał spadki saturacji itd.