Diagnoza autyzmu - co dalej?

[Zlatolinka]

Cześć dziewczyny,
Jesteśmy krótko po diagnozie u synka (2 lata 7 miesięcy) zaburzeń ze spektrum autyzmu. Synek do tej pory nie uczestniczył w żadnej terapii (niedawno wróciliśmy z zagranicy), na ten moment jesteśmy w trakcie zalatwiania WWR i KS i rozglądania się za odpowiednimi terapiami dla niego. Synek jest bardzo ze mną związany, boi się małych dzieci (a raczej ich pisków i krzyków) i ogólnie ludzi. W zeszłym tygodniu byliśmy u terapeuty SI, w tym tygodniu u logopedy. W obu przypadkach synek kompletnie nie chciał współpracować, ciągle uciekał z pokoju, rozrzucał wszystko co było w jego zasięgu. Dodatkowo po tym drugim spotkaniu zaczął jeszcze gorzej sypiać (synek od zawsze ma problemy ze spaniem), budzi się z paniką, nie może z powrotem zasnąć.
Chciałabym się dowiedzieć jak u was zaczynała się przygoda z terapiami? Czy dziecko zawsze powinno chętnie w nich uczestniczyć a jeśli tak nie jest to powinnam zmienić mu terapeutę? W jaki sposób wybieraliście ośrodek, w którym był realizowany WWR? Czy zdawałyście się na pobliskie ośrodki czy woziłyście dzieciaki do bardziej oddalonych ale sprawdzonych miejsc? Mieszkamy w małej miejscowości na południu Polski, do wyboru mam dwa ośrodki, ale nie są one typowo dedykowane dla dzieci z autyzmem (jeden z nich de facto ma średnią opinię). Kolejne pytanie czy korzystałyście jeszcze z innych opcji dofinansowania niż tylko WWR? I jeszcze coś odnośnie przedszkoli terapeutycznych, bo takie mamy wstępne zalecenie od neurologa. Znalazłam dla synka miejsce w pobliskim przedszkolu, niestety uczęszczają do niego dzieci autystyczne z głębokimi problemami (synek mówi, nie ma problemów z jedzeniem czy agresją w przeciwieństwie do tych dzieciaczków), więc mam obawy, że niestety udzielą mu się te zachowania. Z drugiej strony kusi nas to rozwiązanie bo to jednak więcej terapii i bądź co bądź stały kontakt z dziećmi. Stąd jeszcze ostatnie pytanie zwlaszcza do mam, których dzieci bały się innych. Co w waszym przypadku pomogło przełamać ten lęk? Terapia, przebywanie (w naszym wypadku niestety na siłę) z innymi dziećmi np. w ramach jakiś zajęć grupowych, przedszkole?
Wiem, dużo pytań ale jeszcze więcej wątpliwości. Tak bardzo boję się popełnić jakiś błąd, coś przeoczyć, czegoś nie dopilnować z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi i podzielenie się waszym doświadczeniem.

 

[witch84]

Synek jest jeszcze mały - ma prawo czuć się źle.
Przede wszystkim - nie naciskaj i nie spodziewaj się spektakularnych efektów. Ciesz się z małych kroczków.
Osobiście wysłałabym do "normalnego" przedszkola, ewentualnie niepublicznego z mniejszą ilością dzieci w grupie.

U nas WWR i KS realizowało przedszkole, do którego syn uczęszczał. Tak się złożyło, że było to typowe przedszkole niepubliczne, ale przy okazji właściciele prowadzili poradnię psychologiczno-pedagogiczną. WWR od kiedy syn skończył 2,5 roku, KS od kiedy skończył 3,5 roku - aż do ukończenia przedszkola (zerówki). Terapie dobierane były na bieżąco w zależności od potrzeb. U nas był brak mowy, więc większość zajęć miała tą mowę wywołać. Hałasu syn nie lubi do tej pory, ale już potrafi w nim przebywać bez łapania się za uszy.

 

[Zlatolinka]

Dzięki za szybką odpowiedź! Przedszkole niepubliczne, masz na myśli prywatne, za które płaciliście co miesiąc? Pani neurolog stwierdziła, że synek w tym stanie nie nadaje się do żadnego innego przedszkola oprócz terapeutycznego, natomiast logopedka po obserwacji mówiła nam, że w ogóle synka najlepiej byłoby przetrzymać w domu jeszcze rok właśnie w związku z tym silnym przywiązaniem do mnie i panicznym lękiem przed dziećmi (czy Twój syn też wpadał w histerię za każdym razem jak słyszał małe dzieci?)
Szczerze, bałbym się go posłać do normalnego przedszkola, on wpada w spazmy za każdym razem jak jego kuzyn równolatek powie coś za głośno, na placu zabaw ucieka jak dzieci są za blisko i jest ich dużo i w ogóle jest ucieczkowym typem, ciężko wytrzymać mu dłużej w jednym pomieszczeniu. Ale porozglądam się za tymi niepublicznymi przedszkolami z mniejszymi grupami. Popytam jakby to mogło wyglądać.

 

[witch84]

Czym innym jest prywatne, a czym innym niepubliczne. Niepubliczne bowiem podlega pod kuratorium, a prywatne już nie.
A płacić nie płaciłam nic, gdyż ze względu na KS przedszkola dostają większą subwencję na takiego ucznia (jeśli dobrze sprawdziłam to na dziecko z orzeczeniem ze względu na autyzm wynosi 5460,91 zł na miesiąc). I te pieniądze pokrywały czesne i pozostałe terapie. Oczywiście nie wszystkie przedszkola tak postępują i czasem czesne trzeba płacić. Nam się udało.

 

[MtV]

Syn łapie się jeszcze na metodę ESDM - polecam poszukać terapeuty z certyfikatem (to metoda przeznaczona dla dzieci między 12 a 36 miesiącem życia, która przynosi bardzo dobre efekty).

 

[Destino]

@Zlatolinka nic na siłę. Idziecie do ośrodka i na początku terapia polega na tym, że synek poznaje razem z tobą otoczenie, pomieszczenie, sprzęty, panią. Jeśli jest terapeuta, który wie jak pracować z dzieciaczkiem z autyzmem to wie, że czasem zanim dziecko wyjdzie z wózka może minąć kilka spotkań, godzinnych spotkań, a co dopiero robienie czegokolwiek. Mówię tu o terapii si. Twój synek reprezentuje strach który jest u takich dzieci. Nie widzę w tym nic nienormalnego. Na siłę nie prowadzi się terapii. Nie wolno. Twój synek ma nadwrażliwość słuchową. Dlatego głośne dźwięki mu przeszkadzają. Szukaj przedszkola, w którym grupa nie będzie miała więcej niż 8 osób. Na początek to może być nawet przedszkole specjalne. Chodzi właśnie o to, by dziecko weszło do grupy, nauczyło się być bez ciebie, nauczyło się przebywać w grupie, nauczyło się współpracować z nauczycielami. Jeśli możesz jeszcze zostać w domu z małym, to ja bym go zostawiła i popracowała w domu. Dla synka i tak będzie teraz dużo zmian, bo u was w domu zmieniła się sytuacja. Zmieniliście miejsce zamieszkania, teraz te terapię jeszcze. Jeśli nie musisz, nie posylaj go do przedszkola. Chyba, że masz super przedszkole, gdzie synek będzie mógł spokojnie z tobą uczyć się zostawania, wejścia w grupę.

Moja córka nie ma diagnozy autyzmu, ale bardzo dużo takich zachowań. Nam neurolog odradzał przedszkole, ale ja puściłam, z tym, że bacznie razem z psychologiem przyglądaliśmy się temu jak ona się tam odnajduje. Poszła do normalnego, państwowego. Mimo mojego strachu, że sobie nie poradzi nawet weszła w grupę. Na zbytnie hałasy chodziła przytulić się do pani przedszkolanki i dostawała to wsparcie. Na początku i tak strasznie dużo chorowała, więc i tak więcej była w domu niż w przedszkolu. Tylko ona pracuje na wwr i innych zajęciach od urodzenia, więc była przyzwyczajona do tego, że czasem jest bez mamy. Ona też była mocna przylepka i wciąż jest. Trudno jej bez mamy. Jednak się nauczyła. Twój synek powoli też się nauczy, ale potrzebuje czasu. Uzbroj się w cierpliwość, bo to nie będzie tydzień dwa. No i szukaj terapeutów pracujących z dziećmi autystycznymi. To ważne, by go nie zrazić na wejściu.
I niestety trzeba przygotować się na odreagowywanie, a więc trudne zachowania. Tak po prostu jest. Maluch potrzebuje dużego wsparcia. Lek, strach to cecha, która niestety charakteryzuje dzieci autystyczne. Trzeba im pomóc ten lek oswoić, nauczyć się z nim żyć. Zbudować schematy, przewidywalny świat, by mogły w nim funkcjonowac.

Co do terapii, u nas większość prywatnie niestety.

 

[Destino]

@Papillonek1980 może ty coś podpowiesz dla Zlatolinka? Może po prostu podziel się spostrzeżeniami jakie poczyniłas?

 

[Papillonek1980]

Jasne, bardzo chętnie, tylko złapię oddech. Widzę, że maluch bardzo podobny w zachowaniach do mojego synka, ale mam praktyki po 12 godzin w szpitalu i padam na twarz. Czuję się jak koń po weesternie.

 

[Mamafasolki]

Co do terapii - wwr to maksymalnie 8, a najczęściej 4 godziny w miesiącu. My je realizujemy w przedszkolu terapeutycznym dla dzieci z autyzmem i to jest super co tydzień inna ciocia pracuje nad czymś innym. Mój syna ma diagnozę autyzmu (ZA), ale mowa i inteligencja powyżej przeciętnej. U nas nie radzi sobie z emocjami. Kontakt z terapeutą buduje się powoli i serio nie na pierwszych zajęciach co polecam to dużo si i w zależności od potrzeb - psycholog, pedagog, logopeda. Ważne żeby były to osoby bazujące na relacjach, nie tylko na behawioralnych aspektach. Co do jedzenia - zerknij na neuromind z Włocławka. Z kolei mama halo.autyzm na FB pokazuje krok po kroku co robić, ma poradnik.

Co do przedszkola - takie, które sensownie realizuje KS. Ale jak możesz to poczekaj rok terapii może dać bardzo dużo. @Papillonek1980 syn jest to super przykładem

Można jeszcze załatwić orzeczenie o niepełnosprawności i na to też są jakieś benefity z terapii, ale my póki co załatwiamy.

Dużo sił

 

[Papillonek1980]

Cześć dziewczyny,
Jesteśmy krótko po diagnozie u synka (2 lata 7 miesięcy) zaburzeń ze spektrum autyzmu. Synek do tej pory nie uczestniczył w żadnej terapii (niedawno wróciliśmy z zagranicy), na ten moment jesteśmy w trakcie zalatwiania WWR i KS i rozglądania się za odpowiednimi terapiami dla niego. Synek jest bardzo ze mną związany, boi się małych dzieci (a raczej ich pisków i krzyków) i ogólnie ludzi. W zeszłym tygodniu byliśmy u terapeuty SI, w tym tygodniu u logopedy. W obu przypadkach synek kompletnie nie chciał współpracować, ciągle uciekał z pokoju, rozrzucał wszystko co było w jego zasięgu. Dodatkowo po tym drugim spotkaniu zaczął jeszcze gorzej sypiać (synek od zawsze ma problemy ze spaniem), budzi się z paniką, nie może z powrotem zasnąć.

Mój synek jest podobnym typem charakteru. Nie mając wiedzy na temat autyzmu, zdałam się ... na intuicję. Jeżeli dziecko boi się terapeuty, wyrywa i krzyczy, to w mojej opinii NIC dobrego z takiej terapii nie wyniknie. Nic na siłę. Przez pierwsze pół roku mój synek brał udział w terapiach będąc na sali, trzymając mnie kurczowo za bluzkę, mając terapeutów w dystansie. Oni pokazywali mi co robić, ja to robiłam z synkiem. Stopniowo zmniejszali dystans i podawali mu zabawki. Przy pełnej akceptacji dziecka. Zanim dał się dotknąć upłynęło baaarrdzo dużo czasu. Warto było czekać. Teraz jak ktoś przypadkowy otworzy drzwi w ośrodku wpada uśmiechnięty, krzyczy cześć i chce przybijać piątkę.
Jestem dwa lata dalej niż Ty. Mój synek poszedł do przodu w rozwoju społecznym, emocjonalnym. W tym roku był gotowy pójść pierwszy raz do przedszkola. Wszedł w grupę bez płaczu, chodzi bardzo chętnie. Panie są nim zachwycone. Maluje najlepiej w grupie, zna litery, sylaby, liczy sobie. Mowa jest, ale niesamowicie niewyraźna. Ja rozumiem tylko ok 30% wypowiedzi niestety. Pomimo pracy z kilkoma logopedami, pracy w domu, metody krakowskiej, postępów praktycznie nie ma. U nas sporo bruździ genetyka.
Za to społecznie dziecko rozwinęło się rewelacyjnie.

Chciałabym się dowiedzieć jak u was zaczynała się przygoda z terapiami? Czy dziecko zawsze powinno chętnie w nich uczestniczyć a jeśli tak nie jest to powinnam zmienić mu terapeutę? W jaki sposób wybieraliście ośrodek, w którym był realizowany WWR? Czy zdawałyście się na pobliskie ośrodki czy woziłyście dzieciaki do bardziej oddalonych ale sprawdzonych miejsc? Mieszkamy w małej miejscowości na południu Polski, do wyboru mam dwa ośrodki, ale nie są one typowo dedykowane dla dzieci z autyzmem (jeden z nich de facto ma średnią opinię).

Przeszłam kilka ośrodków. W tych, w których nie szanowano dziecka, zmuszano, straszono, nie zostawałam. Zostałam tam, gdzie panie chętnie zapraszały mnie na zajęcia, tłumaczyły co robią, a przede wszystkim miały szacunek, serce i podejście do dziecka.

Kolejne pytanie czy korzystałyście jeszcze z innych opcji dofinansowania niż tylko WWR? I jeszcze coś odnośnie przedszkoli terapeutycznych, bo takie mamy wstępne zalecenie od neurologa. Znalazłam dla synka miejsce w pobliskim przedszkolu, niestety uczęszczają do niego dzieci autystyczne z głębokimi problemami (synek mówi, nie ma problemów z jedzeniem czy agresją w przeciwieństwie do tych dzieciaczków), więc mam obawy, że niestety udzielą mu się te zachowania. Z drugiej strony kusi nas to rozwiązanie bo to jednak więcej terapii i bądź co bądź stały kontakt z dziećmi.

Próbowałam przedszkola terapeutycznego, ale dobrze nie trafiłam. Nie dość, że nie było postępów, terapie prowadzone na niskim poziomie, to dziecko cofnęło się, zaczęło naśladować zachowania dzieci gorzej funkcjonujących. Ale ogólnie ludzie chwalą te przedszkola i mówią, że warto.

Stąd jeszcze ostatnie pytanie zwlaszcza do mam, których dzieci bały się innych. Co w waszym przypadku pomogło przełamać ten lęk? Terapia, przebywanie (w naszym wypadku niestety na siłę) z innymi dziećmi np. w ramach jakiś zajęć grupowych, przedszkole?

U mnie to były place zabaw i tzw. sale zabaw. Najpierw był sam, potem dołączało inne dziecko. Mój bawił się w ogromnym dystansie, który stopniowo zmniejszał. Hitem okazała się córeczka koleżanki, rok młodsza, radosna i rozgadana, która przełamała w nim lęk i którą naprawdę polubił.

Wiem, dużo pytań ale jeszcze więcej wątpliwości. Tak bardzo boję się popełnić jakiś błąd, coś przeoczyć, czegoś nie dopilnować z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi i podzielenie się waszym doświadczeniem.

Błędy będziesz popełniać jak każdy. Jesteś tylko człowiekiem, nie robokopem. Z perspektywy czasu powiem Ci, że zrobiłam błąd, nie dbając o siebie. Nie mając zasobów emocjonalnych, ciężko być dobrym, cierpliwym rodzicem. Terapie są nie na rok, dwa, ale na całe lata. Warto pomyśleć o sobie i zapewnić sobie system wsparcia wśród rodziny i znajomych. Mąż to super sprawa, o ile się angażuje.
Na początku ciężko jest się pogodzić z diagnozą. Człowiek cały czas ma nadzieję, że diagności pomylili się. Że może się nie znają. Niestety, w miarę upływu czasu u mnie nie wydarzył się cud. Mały coraz bardziej odstaje od rówieśników, widać coraz większe różnice zwłaszcza w tej mówię.
Daj sobie czas na żałobę po marzeniach o idealnym dziecku. Masz fantastycznego syna, wyjątkowego, który wymaga tylko nieco więcej wsparcia w rozwoju, żeby mieć dobre, spokojne życie. Pomóż mu w tym, jednoczenie nie zapominając o sobie. Pamiętaj, to bardzo ważne. Ty jesteś ważna. Tak samo, jak twój słodki, mały synek. Nie na końcu, nie ostatnia, nie poświęcająca się.
Trzymam kciuki za Was. Jak masz ochotę i czas wieczorem, zerknij na wątek o moim synku. Może coś podniesie Cię na duchu? Może coś zainspiruje?
Pozdrawiam ciepło.