Choroba Recklinhausena

[patka90.02]

Czy jest jakaś mama której dzieciątko ma tą chorobe lub zna kogoś? Miała bym parę pytan.

 

[Mietowajagodka]

Ja.jestem na nią chora.

 

[paulista]

witam na czy ta choroba polega bo mam w otoczeniu taka osobę tzn jej cora chora a niedawno się urodzila a mama jest zalamana nie chce z nikim rozmawiać jak ja wesprzeć itd.niewiem szukam info ale wiadomo każdy pisze co innego

 

[Mietowajagodka]

A jest pod opieką neurologa? Powiem tak ta choroba jest inna u każdego może się inaczej rozwijać. Ja.tez mam guzy i małe znamiona ale nie.są mocno.widoczne. Guz obecnie nie złośliwy i nie rośnie.
A w.rodzinie u tej osoby ktoś był chory?

 

[paulista]

tak mówiła że chodzą do neurologa. właśnie nikt nie chorował. a to genetyczna choroba prędzej.a mam pytanko jak diagnozują te chorobę już u tak malutkich dzieci są widoczne objawy?

 

[Mietowajagodka]

Tak to genetyczna. Ja mam ją po tacie. Ale może się zmutowac i teraz ten maluszek może być pierwszym przekazując
Jak juz wspomniałam tu u każdego może być inaczej.
U mnie zresztą u większości pierwszym objawem są plamki ba skórze koloru kawa z mlekiem i guzki podskórne.
A następnie trzeba szukać dalej (guzów).bo 99 są niestety. Ja miałam guzy nerwów wzrokowy. Lekarze chcieli operować. Operacja wiązała się z utratą wzroku a nie dawała gwarancji zdrowia (miałam wtedy 12 lat) i całe szczęście rodzice poszli do innego. Tamten powiedział obserwować. I dziadostwo do tej pory stoi w miejscu. (34l)
Ale niestety mój brat miał w mózgu złośliwego w wieku 4l były komplikacje. Ale obecnie funkcjonuje wiarę normalnie. Ciężko tak tu na forum. Bo każdy przypadek jest naprawdę indywidualny.
Trzymam kciuki za maleństwo i dobry neurolog to podstawa
Niech nie opierają się na jednej opinii.

 

[patka90.02]

Ja mam 2.5 miesięczną córkę i też ma plamy kawa z mlekiem na ciele jeszcze nie zdiagnozowali u nuej tej choroby a bardzo bym chciała die dowiedzieć jak ta choroba sie rozwija i na co powinnam zwrócic uwagę. U nas nie było jeszcze przypadku tej choroby. Możesz coś wiecej napisać o tej chorobie z Twojego punktu widzenia, jak się z nią żyje itd. Jeśli nie chcesz na forum to może na priv? Poratuj zdrsperowaną matke. Z góry dziękuję

 

[patka90.02]

Jak narazie to u niej są tylko te plamki rzadnych guzków nie wyczuwam.