Amniopunkcja robić czy nie?

[Asiaaa89]

Booooże ale sobie życzę (i każdej z nas) żeby dostać taką kartkę. Umrę jeśli te wyniki nie będę na dniach

 

[MatkaFrankowaPanikara]

Szaleństwo! Mega się boje co będzie. Ja mam większe prawdopodobieństwo niż ty. Bo 1:196. Nawet nie wiem co myśleć. Już cały dom wysprzatalam. Już nie mam co sprzątać. Jutro chyba będę myć okna. Prasować. Byle gdzies indziej ulokować myśli

Ja miałam 1:227 i amnio wykluczyła trisomię. Głowa do góry, to naprawdę nie jest duże ryzyko. Z resztą na pewno czytałyście ten wątek, tutaj jest cała masa pozytywnych historii.
Co do wyniku, cóż, oczekiwanie może się przedłużyć, bo badanie polega na hodowli komórek. Ja miałam mieć wynik po trzech tygodniach, ale po równo dwóch dostałam telefon z instytutu, że mam przyjechać. Przez telefon ani słowa, genetyk rozmawiał ze mną tonem urzędniczym i to było straszne. Byłam pewna, że nie wyhodowali prawidłowego kariotypu i nie myliłam się, na szczęście nasza aberracja nie ma żadnego wpływu na życie (poza planowaniem potomstwa przez nasze dziecko).

 

[Asiaaa89]

Ja miałam 1:227 i amnio wykluczyła trisomię. Głowa do góry, to naprawdę nie jest duże ryzyko. Z resztą na pewno czytałyście ten wątek, tutaj jest cała masa pozytywnych historii.
Co do wyniku, cóż, oczekiwanie może się przedłużyć, bo badanie polega na hodowli komórek. Ja miałam mieć wynik po trzech tygodniach, ale po równo dwóch dostałam telefon z instytutu, że mam przyjechać. Przez telefon ani słowa, genetyk rozmawiał ze mną tonem urzędniczym i to było straszne. Byłam pewna, że nie wyhodowali prawidłowego kariotypu i nie myliłam się, na szczęście nasza aberracja nie ma żadnego wpływu na życie (poza planowaniem potomstwa przez nasze dziecko).

Właśnie wiem. Czytałam Twoja historie. Ja boje się tego najbardziej. Ze odbiorę wynik i może nie będzie tam ZD co np jakąś dziwna aberracja. I zanim się dowiem co to jest umrę na zawal...

 

[MatkaFrankowaPanikara]

Właśnie wiem. Czytałam Twoja historie. Ja boje się tego najbardziej. Ze odbiorę wynik i może nie będzie tam ZD co np jakąś dziwna aberracja. I zanim się dowiem co to jest umrę na zawal...

Właśnie cały problem polega na tym, żeby lekarz potrafił wyjaśnić temat, a nie sucho oznajmić wynik. Mi na przykład powiedział „ no wynik mamy taki, że jest kariotyp nieprawidłowy ale prawidłowy”. Ja w ryk. Co prawda wytłumaczył mi czym jest translokacja, ale słowem nie wspomniał że wyszła zrównoważona. Ja wiem jedno. Nie martw się już. To geny, sprawa jest już przesądzona i co ma być to będzie. Wiem, jak to brzmi i wiem, że to trudne, ale zobacz. Twój stres nic nie zmieni w kwestii kariotypu, a dla dzidziola dużo lepiej, jeśli będziesz spokojna i racjonalnie myśląca. Cyc do przodu, trzymam kciuki.

 

[Asiaaa89]

To wsparcie które się od Was dostaje jest nieocenione. Od kilku tyg w największym załamaniu przed spaniem czytałam kilka stron z tego forum. Jakoś udało mi się spokojnie spać.

 

[BlairBitchProject]

Przeciezb1:232 to nie jest bardzo mało. Dla mnie to pappa to jest jakiś dramat. Wywołuje tylko niepotrzebny stres u rodziców.

To nie do końca tak. Test PAPPA to jest relatywnie tanie i nieinwazyjne badanie przesiewowe !!!
Stres fundujemy sobie same. Żeby się uspokoić polecam przeliczyć to ryzyko na procenty. Zazwyczaj przy „wysokim” ryzyku rzeczywiście to jest w granicach 2% szans na trisomię. Oficjalnie 4% kobiet ma powikłania po amniopunkcji, czyli jest większe ryzyko powikłań po badaniu niż wystąpienia trisomii a uważa się, że badanie jest bezpieczne.

 

[Asiaaa89]

U mnie 0,5% że będzie coś nie tak. Niby mało. Ale dla mnie o 0,5% za dużo. Jestem przerażona. Zdaje sobie sprawę że to badanie jest konieczne i szybko wychwytuje gdy coś może być nie tak jak powinno. Bo gdyby czekać do połówkowych USG to mogłaby być już musztarda po obiedzie... Ale dopiero teraz wiem jak bardzo jestem już zmęczona. Bardzo bardzo.

 

[BlairBitchProject]

Wlasnie przeczytalam na wypisie z USG jednym i drugim bo mialam dwa ze ryzyko trisomii21:wynosi 1:900 tylko po papaa mi wyszlo tak nisko ;( Dziekuje naprawde takie cieple slowa dodaja mi otuchy i bardzo ich potzrebuje. USG nie nie dalo zadnych wskazan do pappa i gdybym ich nie zrobila to ryzyko byloby bradzo niskie ale jednak wyszlo ;( JAk myslicie co jest teraz wazniejsze to pappa czy USG?

Nie można powiedzieć, że coś jest „ważniejsze” - formuła badań prenatalnych jest taka, że bierze się pod uwagę wywiad, wiek, biochemię i USG. Wynik z samego USG/ ryzyko podstawowe to nie jest pełny wynik. Oczywiście najbardziej miarodajnym elementem badania jest USG, bo bada się ten konkretny płód. Natomiast ZD jest trisomią, którą najmniej widać w USG, jeśli nie ma dodatkowych wad, dlatego ja całą ciążę (mimo poprawnych USG w kolejnych trymestrach) liczyłam się z tym, że może jednak wystąpić. To ryzyko naprawdę nie jest aż tak wysokie. Dla niektórych i 1:1000 to wysokie ryzyko. Przy ryzyku 1:2 można urodzić zdrowe dziecko a przy ryzyku 1:1000000 chore.

 

[Asiaaa89]

Wiem, że masz rację. Na wynik składa się całe mnóstwo parametrów. Podziwiam Cie,ze nie zrobiłaś amnio żeby mieć pewność. (Bo chyba pamiętam dobrze że się nie zdecydowalas, a te pamiętam napewno że urodziłaś zdrowego bobasa) ja po 4 tyg od wyników czuje jak mnóstwo energii mnie to kosztuje. Nie wyobrażam sobie czekać do końca. Choć nie widzę też wogole tego momentu jak oddana mi wyniki.

 

[BlairBitchProject]

U mnie 0,5% że będzie coś nie tak. Niby mało. Ale dla mnie o 0,5% za dużo. Jestem przerażona. Zdaje sobie sprawę że to badanie jest konieczne i szybko wychwytuje gdy coś może być nie tak jak powinno. Bo gdyby czekać do połówkowych USG to mogłaby być już musztarda po obiedzie... Ale dopiero teraz wiem jak bardzo jestem już zmęczona. Bardzo bardzo.

0,5% to jest bardzo mało. Nasze mózgi jednak działają tak, że chcemy się upewnić, że wszystko będzie OK. No w ciąży to tak nie działa. Nawet jak przeczytamy cały internet i będziemy się doktoryzować z jakiegoś zagadnienia to nie da nam gwarancji zdrowia dziecka. Teraz napiszę coś nieoptymistycznego - nawet zdrowe genetycznie dziecko może ulec uszkodzeniom okołoporodowym czy mieć ciężkie DPM. Testy NIPT nie wykryją wielu chorób, dużo gorszych niż ZD. Taka Ewa Błaszczyk urodziła idealną dziewczynkę, która po zakrztuszeniu już nigdy się nie obudziła. Z macierzyństwem tak jest, że nigdy nie wiemy co nas i nasze dzieci czeka. Trzeba się badać, ale gwarancji zdrowia i szczęśliwych zakończeń żadne badania nam nie dadzą. To, że czyjaś historia kończy się pozytywnie czy negatywnie nie ma żadnego przełożenia na naszą indywidualną sytuację - po prostu trzeba uzbroić się w spokój i cierpliwość a przede wszystkim mieć świadomość, że „wysokie” czy „pośrednie” ryzyko to tak naprawdę niskie ryzyko a „niskie ryzyko” z opisu nie gwarantuje nam zdrowego dziecka.