Amniopunkcja, Nifty

[Madriga]

Oczywiście jestem jak najbardziej za wszelkimi badaniami, które mogą wspomoc prawidłowy rozwój ciąży i zapobiec jakiejkolwiek tragedii, ale wydaje mi się, ze w XXI wieku sa metody mniej rujnujące psychikę matki

Masz zupełną rację.
Oczywiście wyrwałam się z tekstem, że Pappy powinni zabronić, mam po prostu okropny uraz. Moja biochemia była fatalna, Beta 5,3913 MoM PAPP-A 0,3897 MoM. Dobrze mieć świadomość tego, że coś tam nie jest zgodne z normami. Ale ten ponad miesiąc stresu jaki przeszłam prawie mnie zabił. Do dziś doszukuję się nie wiadomo czego, nie ufam lekarzom kiedy mówią, że wszystko jest dobrze. Myślałam, że pappa zabrała mi 4 tygodnie radości z ciąży. Dziś wiem, że zabrała mi radość i spokój aż do porodu. W 24 tygodniu ciąży nie mam nic dla dziecka, lęk jest okrutny. Przełamałam się tydzień temu i z atakiem paniki kupiłam malutkie skarpetki. Czas myśleć o wózku i łóżeczku, a ja drżę o każdy dzień i zdrowie mojego synka.

@crainte cieszę się, że mogłam jakoś pomóc Przeszłam piekło, ale w tej trudnej sytuacji napotkałam w internecie tak cudowne i kochane osoby, że dzięki nim byłam w stanie funkcjonować. Wiem, co przechodzi się w takiej sytuacji i wiem, że każdy post w tym temacie jest na wagę złota. Przez 4 tygodnie przeczytałam naprawdę cały internet i wszystkie fora, to była dla mnie jedyna ulga i pociecha. Również żałuję najbardziej na świecie, że przez Pappą nie zrobiłam Nifty. Byłabym dużo, dużo spokojniejsza.
Ja zdecydowałam się na amniopunkcję, bo dwóch lekarzy stwierdziło, że z moim ryzykiem 1:17 tylko amnio da mi odpowiedź i spokój lub wiedzę i możliwość decydowania co dalej. Badanie nie bolało, było po prostu dziwnym uczuciem. Po badaniu nic mi nie było, odpoczywałam tydzień i wróciłam do normalnej aktywności. Badanie jest inwazyjne, ale wg moich lekarzy bezpieczne. Zaufałam i zastosowałam się do zaleceń.
Dziewczyny, mam ogromną wiarę i nadzieję, że każda z naszych historii zakończy się szczęśliwie. Z resztą spraw damy sobie radę. I naprawdę moja historia utwierdza mnie w przekonaniu, że kobiety to najsilniejsze stworzenia na świecie

 

[crainte]

ale nifty ani sanco nie pokażą niskiego białka... Test pappa zapobiega też właśnie problemom z przepływami, więc jednak lepiej go robić niż nie. Nawet jak jest statystka 1:4 to przecież i tak mamy większe szanse na urodzenie zdrowego dziecka niż chorego... Także to absolutnie żadna diagnoza tylko wyłapanie przypadków do pogłębienia diagnozy za pomocą amnio bądź innych testów. Choć przez test pappa miałam 6 tygodni wyłączonych z życia. Nie potafialm sie uspokoić choć miałam ryzyko 1:156 z idealnym USG to zrobiłabym go jeszcze raz bo być może biorąc acard uniknęłam tragedii. Nie wiadomo co by było gdyby test tego nie wyłapał a ja nie zaczęła bym brać acardu. Mała i tak urodziła się z niską masą urodzeniową

A u mnie taka niespodzianka, że przepływy słabe a białko idealne

 

[Zaskoczona30]

Masz zupełną rację.
Oczywiście wyrwałam się z tekstem, że Pappy powinni zabronić, mam po prostu okropny uraz. Moja biochemia była fatalna, Beta 5,3913 MoM PAPP-A 0,3897 MoM. Dobrze mieć świadomość tego, że coś tam nie jest zgodne z normami. Ale ten ponad miesiąc stresu jaki przeszłam prawie mnie zabił. Do dziś doszukuję się nie wiadomo czego, nie ufam lekarzom kiedy mówią, że wszystko jest dobrze. Myślałam, że pappa zabrała mi 4 tygodnie radości z ciąży. Dziś wiem, że zabrała mi radość i spokój aż do porodu. W 24 tygodniu ciąży nie mam nic dla dziecka, lęk jest okrutny. Przełamałam się tydzień temu i z atakiem paniki kupiłam malutkie skarpetki. Czas myśleć o wózku i łóżeczku, a ja drżę o każdy dzień i zdrowie mojego synka.

@crainte cieszę się, że mogłam jakoś pomóc Przeszłam piekło, ale w tej trudnej sytuacji napotkałam w internecie tak cudowne i kochane osoby, że dzięki nim byłam w stanie funkcjonować. Wiem, co przechodzi się w takiej sytuacji i wiem, że każdy post w tym temacie jest na wagę złota. Przez 4 tygodnie przeczytałam naprawdę cały internet i wszystkie fora, to była dla mnie jedyna ulga i pociecha. Również żałuję najbardziej na świecie, że przez Pappą nie zrobiłam Nifty. Byłabym dużo, dużo spokojniejsza.
Ja zdecydowałam się na amniopunkcję, bo dwóch lekarzy stwierdziło, że z moim ryzykiem 1:17 tylko amnio da mi odpowiedź i spokój lub wiedzę i możliwość decydowania co dalej. Badanie nie bolało, było po prostu dziwnym uczuciem. Po badaniu nic mi nie było, odpoczywałam tydzień i wróciłam do normalnej aktywności. Badanie jest inwazyjne, ale wg moich lekarzy bezpieczne. Zaufałam i zastosowałam się do zaleceń.
Dziewczyny, mam ogromną wiarę i nadzieję, że każda z naszych historii zakończy się szczęśliwie. Z resztą spraw damy sobie radę. I naprawdę moja historia utwierdza mnie w przekonaniu, że kobiety to najsilniejsze stworzenia na świecie

No cóż, mi osobiście Nifty dało chwilę wytchnienia aby zebrać myśli i trochę przewietrzyć głowę, ale nie będę ukrywała, że przed każdą kontrolną wizytą u lekarza zastanawiałam się czy przypadkiem czegoś jednak się nie doszuka w obrazie USG. Do tego stopnia mnie to nurtowało, a właściwie na tyle stalam się podejrzliwa, że kiedy lekarz na późniejszym etapie ciąży dawał mi zdjęcia w 3D analizowałam czy syn przypadkiem nie ma skośnych oczu, płaskiego profilu albo zbyt nisko osadzonych uszu... Nawet szukałam zdjęć w 3D płodów, które miały potwierdzoną trisomię żeby sprawdzić czy mój syn na tych zdjęciach jest do nich podobny. Na przełomie 8 i 9 miesiaca ciąży zaczęłam zadręczać się mozaiką trisomii, która nawet w aminopunkcji czy innymi badaniu inwazyjnym może nie zostać wykryta. Niestety mało kto ma na tyle silną psychikę, że będzie w stanie wziąć taką sytuację na chłodno. Życzę Ci aby reszta ciąży była emocjonalnie dla Ciebie łaskawsza choć wiem z doświadczenia , że to mało realne niestety. Mimo, że ogólnie jestem spokojna i cieszę się na zbliżające spotkanie to z tyłu glowy cały czas jest myśl i obawa co powie neonatolog po pierwszym badaniu dziecka. A może jednak...

 

[Zaskoczona30]

A u mnie taka niespodzianka, że przepływy słabe a białko idealne

Tu ciekawostka, którą mi powiedział profesor zajmujący się diagnostyką prenatalną na konsultacji, że ocenić łożysko w pełni można dopiero po jakimś czasie od momentu kiedy zacznie swoją pracę czyli na długo później niż czas w którym wykonuje się test Pappa! Owszem, wraz z rozwojem ciąży bialko pappa powinno się zwiększać w krwi matki i jego niski poziom pod koniec I trymestru może skłaniać do wnikliwszej obserwacji łożyska, ale na pewno nie będzie to na tym etapie przesądzało o jakiejś dysfunkcji. Ponad to łożysko obserwuje się przede wszystkim w obrazie USG. To co w moim przypadku było jeszcze zalecone po za niskim białku pappa i zbyt wysokim beta hcg to echo serca płodu po 20tc, które również było prawidlowe.

 

[Oliwia088]

Dlatego że jest to badanie przesiewowe. Mówi nam że potrzebna jest dalsza diagnostyka. Nie ma złych wyników pappa bo to badanie nie mówi nam że dziecko jest zdrowe albo chore tylko pokazuje statystykę. Lekarze zdecydowali od jakich liczb potrzebna jest dalsza diagnostyka, ale jeżeli wyjdzie wynik 1:20000 to nadal przecież urodzi się w tej grupie statystycznej chore dziecko. Niskie białko pappa może też nam powiedzieć o stanie łożyska. Jeżeli w odpowiednio wcześniej zacznie się zażywać to unikniemy hipotorfii dziecka. A wiadomo że te są różne. Może doprowadzić do śmierci lub "tylko" małej masy urodzeniowej. Dlatego mimo całego stresu wynikającego z podwyższonego ryzyka zd u mojej córki, bardzo się cieszę że zrobiłam bo pokazało niski poziom białka i być może ominęła nas tragedia. Córka i tak urodziła się z mała masa urodzeniową. Nawet nie chce wiedzieć co by było gdybym nie zaczęła brać acardu odpowiednio wcześniej. Jest to mega ważne bo na USG nie zobaczy się na tak początkowym etapie ciąży że są jakieś problemy z przepływami, wychodza one później

ile
Corka ważyła jak się urodzila?

 

[Oliwia088]

Nie zgodzę się ze stwierdzeniem że test Pappa i Nifty to statystyki. Być może, bardzo mocno uogólniając faktycznie oba badania opierają się na statystykach, jednak zasadniczą różnicą jest tu źródło tej statystyki. Test Pappa jest przestarzały, od właściwie momentu zaakceptowania go jako badania przesiewowego nie jest w żaden sposób aktualizowany co powoduje, że finalnie nie daje realnych cyfr! Tu na moim własnym przykładzie - USG I trymestru książkowe, biochemia idealnie wskazująca Zespół Downa, wynik testu Pappa 1:86 - brzmi strasznie, ale patrząc realnie to nawet nie 2% 'szans' na wadę u dziecka. Nikt po narodzinach dziecka u kobiety z takim wynikiem nie dołączy jej do tej statystyki, a w mojej ocenie kazda kobieta, która wykonała ten test powinna obowiązkowo zostać dołączona do statystyki! Z testami typu Nifty sytuacja wygląda inaczej ponieważ tu ryzyko jest oceniane na podstawie badania wolnego DNA plodu, które uwalniane jest do krwi matki. Fakt faktem są to fragmenty DNA i rzeczywiście najwyższą skuteczność wskazuje w 3 najpopularniejszych trisomiach, ale to dokładnie tak samo jak test Pappa. Trisomie to tylko kropla w morzu jeśli chodzi o możliwe wady u plodu! Nie wiem czy wiecie, ale i aminopunkcja nie wszystkie wady jest w stanie wykryć. Tu trzeba sobie uświadomić, że Test Pappa ma na celu 'wyłapanie' podejrzanych płodów, którym należy się bliżej przyjrzeć. Statystycznie, bo to badanie w żaden sposób, w przeciwieństwie do testów typu Nifty nie bada konkretnego dziecka! Mój lekarz prowadzący sam przyznał, że do dziś nie wiadomo dlaczego biochemia czasem wychodzi alarmująca mimo, ze ciąża przebiega prawidłowo bez jakichkolwiek powikłań. Starając się odpowiedzieć na pytanie autorki dlaczego dalej wykonuje się test Pappa, a nie np. Nifty to wydaje mi się, ze jesli nie wiadomo o co chodzi to zapewne o pieniądze. Pappa w Polsce bezpłatne jest tylko dla określonej grupy ciężarnych - odpowiedni wiek, przebyta ciąża z wadą oraz wady w rodzinie. Koszt badania jest niewielki - USG I trymestru dla wszystkich jest obowiązkowe, a biochemia ( wolne beta hcg i bialko pappa) kosztuje mniej niż 200zl. Test Nifty kosztuje 2500zl i w dodatku oryginalny jest wykonywany w Hongkongu. Sa oczywiście testy oparte na tych samych założeniach, których realizacja odbywa się w Polsce - bodajże Sanco, ale tu koszt również ok 2000zl. Więc jeżeli aminopunkcja, która jako jedyna dawała zielone światło do terminowania ciąży miałaby zostać zlecona na podstawie jakiś podejrzeń to test Pappa jest po prostu tańszy. Choć obecnie, po zmianach przepisów nie wiem czy to jest w ogóle możliwe dla kogokolwiek. Ponad to testy badające wolne DNA plodu sa stosunkowo świeżą metodą i już i tak bardzo mocno obniżyła się ich cena. Dla mnie statystyka pochodząca z fragmentów DNA jest dużo bardziej wiarygodna i ew. dająca podstawy do dalszej diagnostyki niż wróżenie z nieaktualizowanych cyfr.

pięknie to opisałaś i odp na pytanie autorce czemu robi się pappe w Polsce a nie nifty jako badanie przesiewowe. Wszystko zawsze chodzi o pieniądze. Szkoda,ze w innych krajach nifty są znacznie tańsze przez co dostępniejsze dla wszystkich.

 

[Oliwia088]

pięknie to opisałaś i odp na pytanie autorce czemu robi się pappe w Polsce a nie nifty jako badanie przesiewowe. Wszystko zawsze chodzi o pieniądze. Szkoda,ze w innych krajach nifty są znacznie tańsze przez co dostępniejsze dla wszystkich.

*miało być a u nas niestety nie.

 

[crainte]

Tu ciekawostka, którą mi powiedział profesor zajmujący się diagnostyką prenatalną na konsultacji, że ocenić łożysko w pełni można dopiero po jakimś czasie od momentu kiedy zacznie swoją pracę czyli na długo później niż czas w którym wykonuje się test Pappa! Owszem, wraz z rozwojem ciąży bialko pappa powinno się zwiększać w krwi matki i jego niski poziom pod koniec I trymestru może skłaniać do wnikliwszej obserwacji łożyska, ale na pewno nie będzie to na tym etapie przesądzało o jakiejś dysfunkcji. Ponad to łożysko obserwuje się przede wszystkim w obrazie USG. To co w moim przypadku było jeszcze zalecone po za niskim białku pappa i zbyt wysokim beta hcg to echo serca płodu po 20tc, które również było prawidlowe.

Jestem też w innej grupie ryzyka i oprócz USG miałam też inne badania. Jak się pozbieram po teście Paap-a to mogę opisać jakie były kroki mojej gin i jakie wnioski, Ale to już chyba by się zaliczało do innego wątku :-)

 

[Zaskoczona30]

Jestem też w innej grupie ryzyka i oprócz USG miałam też inne badania. Jak się pozbieram po teście Paap-a to mogę opisać jakie były kroki mojej gin i jakie wnioski, Ale to już chyba by się zaliczało do innego wątku :-)

A ja myślę, że jeśli masz oczywiscie ochotę i czas to warto wrzucić na ten wątek takie informacje dlatego, że jestem przekonania, iż jeszcze nie jedna ciężarna na długo po naszych porodach będzie zaglądała na ten wątek w poszukiwaniu jakiś odpowiedzi, rad. Sama szukając informacji drążyłam różne wątki na innych forach i wielokrotnie żałowałam, że jakiś wątek, oczywiście z wyboru osoby wypowiadającej się nie był kontynuowany.

 

[crainte]

A ja myślę, że jeśli masz oczywiscie ochotę i czas to warto wrzucić na ten wątek takie informacje dlatego, że jestem przekonania, iż jeszcze nie jedna ciężarna na długo po naszych porodach będzie zaglądała na ten wątek w poszukiwaniu jakiś odpowiedzi, rad. Sama szukając informacji drążyłam różne wątki na innych forach i wielokrotnie żałowałam, że jakiś wątek, oczywiście z wyboru osoby wypowiadającej się nie był kontynuowany.

Prawda:-) Ale jedna historia na raz, bo jednak dużo mnie to kosztuje. Za jakiś czas postaram się uzupełnić :-)