Zespół Downa - nie chce mi się żyć

[meksykanka11]

Miałam nie komentować, ale dziś właśnie przyśniła mi się moja chrześnica , która miała ZD. Malutka do roku rozwijała się całkiem normalnie jak zdrowe dziecko , jednak po roku spotkało ją coś co mogło spotkać w sumie każde zdrowe dziecko , przez co była już niepełnosprawna do końca życia. Zastanawiam się czy sam zespół Downa jest naprawdę taką straszną chorobą. Znałam kobietę z zespołem Downa, która miała męża i dziecko. Dodatkowo po tym co się wydarzyło mojej chrześnicy , mam raczej takie podejście, że nasze dziecko w każdym momencie może stać się niepełnosprawne i my za nie jesteśmy odpowiedzialni od poczęcia. Różne są tragedię. Ja osobiście nie widzę różnicy czy dziecko jest urodzone czy jeszcze nie, w każdym momencie jest to nasze dziecko. Osobiście bym urodziła, takie dzieci naprawdę potrafią dać wiele miłości
Wiem , że zaraz się wyleje na mnie fala nieprzyjemnych komentarzy, ale myślę , że po to było pytanie , by każdy mógł się wypowiedzieć.

 

[meksykanka11]

Jeszcze jedna sprawa . Lekarze też nie są nieomylni. Mojej chrzesnicy akurat nikt wcześniej badań nie robił. Po porodzie dopiero się dowiedzieliśmy , że jest chora, a lekarze badając ją JUŻ PO porodzie , stwierdzili , że ma taką wadę serca , że trzeba operowac natychmiast co jest strasznie ryzykowne , bo inaczej nie przeżyje kilku dni. Okazało się , że nie było takiej konieczności, malutka sobie świetnie radziła i mogła czekać , na operację do bezpiecznego momentu.

 

[meksykanka11]

A do autorki posta , bardzo mi przykro, życie jest strasznie niesprawiedliwe . Posłuchaj swojego serca. Nie wyobrażam sobie nawet jak się teraz czujesz. Decyzje musisz podjąć sama i życzę Ci tego byś niezależnie od tego jaka ona będzie, nigdy jej nie żałowała trzymaj się , wysyłam wiele siły.

 

[Theend]

Dziewczyny, bardzo dziękuję za wsparcie i wszystkie opinie, wszystkie są dla mnie cenne. Jestem pod opieką psychologa. Dalej nie podjęłam decyzji

 

[Lunak]

Czyli rozumiem,że nie mogę wyrazić swojego zdania, czy co ?

Myślałam,że autorka chce poznać nasze zdanie, a nie jedyne prawdziwe, które Ty głosisz.

Nie wiem czemu próbujesz też negować moją opinię. Mam do niej prawo, tak, jak Ty do swojej, a ja nie zgłaszam uwag do twojej, chociaż się z nią nie zgadzam.

Znasz szczęśliwe rodziny. Bywasz z nimi 24 h/dobę. Wiesz jak funkcjonuje i co czuje rodzeństwo chorego dziecka, jak choroba brata czy siostry wpływa na ich psychikę i dalsze życie?

 

[Lady Loka]

Miałam nie komentować, ale dziś właśnie przyśniła mi się moja chrześnica , która miała ZD. Malutka do roku rozwijała się całkiem normalnie jak zdrowe dziecko , jednak po roku spotkało ją coś co mogło spotkać w sumie każde zdrowe dziecko , przez co była już niepełnosprawna do końca życia. Zastanawiam się czy sam zespół Downa jest naprawdę taką straszną chorobą. Znałam kobietę z zespołem Downa, która miała męża i dziecko. Dodatkowo po tym co się wydarzyło mojej chrześnicy , mam raczej takie podejście, że nasze dziecko w każdym momencie może stać się niepełnosprawne i my za nie jesteśmy odpowiedzialni od poczęcia. Różne są tragedię. Ja osobiście nie widzę różnicy czy dziecko jest urodzone czy jeszcze nie, w każdym momencie jest to nasze dziecko. Osobiście bym urodziła, takie dzieci naprawdę potrafią dać wiele miłości
Wiem , że zaraz się wyleje na mnie fala nieprzyjemnych komentarzy, ale myślę , że po to było pytanie , by każdy mógł się wypowiedzieć.

Są osoby z ZD wysokofunkcjonujące, a są takie, ktore np. nigdy nie nauczą się komunikować z otoczeniem, albo sygnalizować potrzeby fizjologiczne. To spektrum wielu wad. Plus wady towarzyszące w róznym natężeniu.

Są obecnie badania, ktore mogą ZD potwierdzic lub wykluczyć z 100% pewnością.

 

[Kitek90]

Dziewczyny, bardzo dziękuję za wsparcie i wszystkie opinie, wszystkie są dla mnie cenne. Jestem pod opieką psychologa. Dalej nie podjęłam decyzji

Powiem Ci co ja bym zrobiła - jeśli na 1000000% nie chciałbym tego dziecka to przerwałabym a jeśli wiedziałabym że dam radę w wychowaniu to zostawiłabym (większość tych dzieci jest normalna, rozwija się prawidłowo, potrzebuje baaaardzo dużo bliskości, znam takie osoby które mają już rodziny i nikt ich nie przekreślił). WEDŁUG MNIE (celowo z dużej) nie ma sensu rodzić jeśli tego dziecka nie chcesz. Dlaczego? Bo całe życie będziesz widzieć to dziecko, myśleć o Nim czy wszystko ok, czy ma dom, rodzinę zobacz ile przypadków dzieci w DD

 

[thepaszkov]

Znasz szczęśliwe rodziny. Bywasz z nimi 24 h/dobę. Wiesz jak funkcjonuje i co czuje rodzeństwo chorego dziecka, jak choroba brata czy siostry wpływa na ich psychikę i dalsze życie?

Ja znam, bo mam w najbliższej rodzinie. Całe rodzeństwo jest już pozenione i dzieciate, mają swoje życie. Jest też zapewniony dom opieki i fundusze na niego gdy zabraknie rodziców. Więc nie dla każdego to traumy i koszmar zycia

 

[Sikorka91]

Proponuję podsunąć mężowi materiały o traktowaniu dzieci (i dorosłych) w ośrodkach dla osób niepełnosprawnych. Dokumenty o dzieciach w domach dziecka. Jest tego mnóstwo. I zapytać kto ochroni Wasze dziecko jeśli trafi na złych opiekunów? Wg mnie jego podejście to po prostu zrzucenie odpowiedzialności na innych żeby samemu mieć czyste sumienie. Zgadzam się, że to też jego dziecko, ale jesteście w sytuacji 1:1, więc też nie może być tak, że on po prostu narzuca swoje zdanie. Bardzo współczuję sytuacji, bo juz sama diagnoza to ciężka sprawa, a tu jeszcze problem w związku i starsze dziecko. Mimo wszystko uważam, że jeśli nie dojdziecie do porozumienia, to ostateczna decyzja należy do Ciebie i nawet jeśli mąż po złości powie o tym córce, to myślę, że ona też kiedyś to zrozumie. Choć ja chyba nie chciałabym być w związku z kimś, kto przez swoją złość gotowy jest zrujnować dziecinstwo córce, a już na pewno nie podjęłabym się wspólnego wychowywania niepełnosprawnego dziecka z kimś, komu nie mogę zaufać.

 

[Asiaxz]

Tak to wada letalna, dzieci nią dotknięte rzadko kiedy dożywają do produ. Jeśli tak się stanie umierają szybko po porodzie lub żyją do kilku miesięcy, choć czytałam o chłopcu, który z tą wadą żył coś około roku.
Jak się tylko dowiedziałam co podejrzewa lekarza przekopałem wiele artykułów i forum na ten temat.
Ja bym nie dała rady, tego jestem pewna. Neo oznaczać to że go neo kochałam, bo kochałam od momentu aż zobaczyłam na teście II kreski.

Nawet kilka lat żyją...