wrodzona niedoczynność tarczycy

[Anabuba]

Emma-spokojne,ja przywalam to co Ty-newry czy wszystko bedzie ok itd.
doskonale Cie rozumiem,ale poczytaj wczesnijesze posty
mysle ze nie powinno to zawazyc na jej rozowju-przeciez dostwala lek tyle ze moze ciut mniej sie wchlanial.
u nas norma jest do 4,5 chyba bo jamiala 5 to juz jej zwikeszyli dawke leku i ta normal tak chyba w granicah 5 oscyluje.
moja przez to miala zwiekszona i dluga zoltaczke,a przez to zwiekszone napiecie miesnoowe i musialam ja rehabilitowac,do tego miala dyzplazje stawowo biodrowych,ma alergie i AZsm,ale jak sie wszytskiego dopilnuje-teraz jest bardzo wesola i madra dziewczynka i ciafgle usmichnieta:-)
ma 1,7rok ale jest duza ,wyglada jak 2latka,ale to po tacie:-)
ma apetyt i na pradwe sie swietnie rozwija.
miala opzniony rozwoj ruchowy troche ale to przez zoltaczke,wief spokojie

 

[lonia71]

A juz Ci moge odpowiedzieć co to za szpital : Wojewódzki Zespół Ochrony Zdrowia Matki Dziecka i Młodzieży w Katowicach, wydawałoby sie , że powinni wiedziec co robia, a tu prosze...
No nic tylko sie teraz modlić, zeby mała zdrowo sie rozwijała, niedawno miała badania i TSH jest w normie 0,9 a norma jest do 8,6 takze spadło rekordowo, podniesione ma troche FT4, ale zmniejszony jest juz eutyrox takze powinno i to sie obnizyc. Ostatnio przez ten podniesiony FT4 to jest okropnie płaczliwa i rozdrażniona, nawet nie wiedziałam ze to przez to, dopiero lekarka mi uświadomiła.
Dzieki ze ktos sie do mnie odezwał, bo juz czasem to płakać mi sie chce na to ze moja córcia zachorowała.
Pozdrawiam wszystkich

Droga Emmo ,spokojnie,moja córeczka jak się dowiedziałam o niedoczynności od razu trafiła do szpitala z żółtaczką a tam oczywiście nikt się toba nie przejmuje,przynosiły tabletkę rozpuszczoną w kieliszku ,ile się której nalało czy pół kieliszka czy na dnie i tak się męczyłam z tym podaniem leku no bo jak był pół kieliszka to zanim dziecko wchłonęło to zeszło , ile sie ulało i tak pzez 3 tygodnie (bo po żółtaczce mała złapała zapalenie płuc),ale to jeszcze nic ,tak jak i tobie nikt mne nie poinformował że mam odczekać pół godziny,chociaż chodziły 5 razy dziennie zobaczyć moje dziecko jako królika doświadczalnego(wrrrr),ale żeby dodać ci trochę optymizmu,powiem ci że moja córeczka ma teraz prawie 4 m-ce,jest bardzo wesoła ,gaworzy,smieje sie w głos i wogóle jest cudowna.Wzięłam sobie skierowanie do neurologa dziecięcego,i pani neurolog skierowała na rehablitację chociaż stwirerdziła że nic złego się nie dzieje takie same niedociągnięcia mozna zaobserwować u zdrowych dzieci jażdzimy na rehabilitację 1 raz na 2 tygodnie i ćwiczymy w domu,nie ma nic złego ale pani neurolog woli dmuchać na zimne,GŁOWA DO GÓRY nasze dzieciątka musza byc zdrowe mając takie wspaniałe i troskliwe mamusie(modlę się gorąco o to)pozdrawiam

 

[emma38]

Dziewczyny serdecznie Wam dziekuje za słowa otuchy, nawet nie wiecie jak to sie czyta wspaniale :-) ciesze sie ze trafiłam na to forum, nasza mała bedzie miala badania nastepne w przyszłym tygodniu takze jestem ciekawa jak wyniki, ale jestem dobrej mysli. Jeszcze raz Wam dziekuje i życze miłego dnia :-)

 

[ania7706]

Ja również witam nową forumowiczkę. Czytam i widzę siebie rozpaczoną z przed roku. W przyszłym tygodniu moja stokrotka skończy rok :-) i juz sama nie wiem jak Wam to powiedziec, ale jak codziennie ja wieczorem usypiam patrze i DZIEKUJE ze nam sie udało, oczy same szczypią!! z radości. emma38 będzie dobrze. Lekarz ostatnio powiedział ze nigdy nie uwierzyłby ze Gabi jest tarczycowa. :-) Dobry endo to podstawa. Pozdrawiam Mamusie i pociechy. I oby jak najwiecej dobrych wiadomości na tym forum.

PS. A wiecie czytałam ostatnio o tym, że za dawnych lat całe osady górskie, wioski chorowały na niedoczynność przez brak jodu. Stad podobno wziął sie przysłowiowy: szwajcar - człowiek którego praca polegała na otwieraniu drzwi. Najwiecej zachorowan było w górskiej szwajcarii. tak wiec chwała za badania przesiewowe. HURA! ;-******************************

 

[emma38]

Dzieki dziewczyny za słowa otuchy :-) nie ma to jak przeczytac ze bedzie dobrze !! Ale powiem Wam ze dla mnie to podawanie małej leku to koszmar, podaje jej go prawie na śnie i przez te pół godz mam na rekach zeby sie tylko nie obudziła bo wtedy strasznie płacze jak jest głodna, normalnie niczym syrena okrętowa
Podaje jej go tak koło 4,oo albo 5,oo rano bo lekarka mi powiedziała, ze przed pierwszym rannym karmieniem,a swoją droga to ciekawa jestem kiedy jej sie zaczna wydłużac pory karmienia i juz nie bedzie sie budzic o takich porach . Tylko czekac, a Wy kiedy podajecie swoim pociechom leki ? tez tak wczesnie ?
Pozdrawiam

 

[emma38]

PS. A wiecie czytałam ostatnio o tym, że za dawnych lat całe osady górskie, wioski chorowały na niedoczynność przez brak jodu. Stad podobno wziął sie przysłowiowy: szwajcar - człowiek którego praca polegała na otwieraniu drzwi. Najwiecej zachorowan było w górskiej szwajcarii. tak wiec chwała za badania przesiewowe. HURA! ;-******************************[/QUOTE]

A ja czytałam, ze ludzie miezkający nad morzem nie maja problemów z tarczyca , ja chce nad morze !!!!!!

 

[Anabuba]

Dzieki dziewczyny za słowa otuchy :-) nie ma to jak przeczytac ze bedzie dobrze !! Ale powiem Wam ze dla mnie to podawanie małej leku to koszmar, podaje jej go prawie na śnie i przez te pół godz mam na rekach zeby sie tylko nie obudziła bo wtedy strasznie płacze jak jest głodna, normalnie niczym syrena okrętowa
Podaje jej go tak koło 4,oo albo 5,oo rano bo lekarka mi powiedziała, ze przed pierwszym rannym karmieniem,a swoją droga to ciekawa jestem kiedy jej sie zaczna wydłużac pory karmienia i juz nie bedzie sie budzic o takich porach . Tylko czekac, a Wy kiedy podajecie swoim pociechom leki ? tez tak wczesnie ?
Pozdrawiam

ja powiem tak-u mnie nie ma opcji i nigdy nie bylo zeby dac malej lek na czczo!
nigdy
od poczatku dawlaam jej miedzy karmieniami i wyniki ma dobre jak ma odpowiednia dawke.
moja teraz je kasze ok.6 to potem daje jej lek miedzy 9.30-10 a kolejne jedzienie miedzy 10,30 a 11.tak wiec teoretycznie jest prawei na czczo.zreszta mowialm ostatnio naszej endo jak jej podaje i nic nie mowial.
jak karmilam mala piersia to tez tak bylo.zrestz ona duzo ulewala ale jakos przeszlo.
ja jakbym miala o 5 jej dac lek to by mi wyla przez te pol godz w nieboglosy!
lekarze jak patrza na moja to tez nie wierza ze moze nie miec tarczycy!

a co do testow-jakbysmy nie podawaly dzieciom lekow to groziloby im uposledzenie psychiczne i fizyczne tzw,kretynizm tarczycowy!

dziekowac za testy!:-)

 

[lonia71]

Dzieki dziewczyny za słowa otuchy :-) nie ma to jak przeczytac ze bedzie dobrze !! Ale powiem Wam ze dla mnie to podawanie małej leku to koszmar, podaje jej go prawie na śnie i przez te pół godz mam na rekach zeby sie tylko nie obudziła bo wtedy strasznie płacze jak jest głodna, normalnie niczym syrena okrętowa
Podaje jej go tak koło 4,oo albo 5,oo rano bo lekarka mi powiedziała, ze przed pierwszym rannym karmieniem,a swoją droga to ciekawa jestem kiedy jej sie zaczna wydłużac pory karmienia i juz nie bedzie sie budzic o takich porach . Tylko czekac, a Wy kiedy podajecie swoim pociechom leki ? tez tak wczesnie ?
Pozdrawiam

Ja staram się podać lek tak między 6.30 a 8.00 ona jest jeszcze mała i to zależy jak się budzi w nocy i rano,a jak byłam w szpitalu to pielęgniarka powiedziała mi że najlepiej jest podawać lek tak koło ósmej bo ponoć wtedy normalnie tarczyca produkuje hormony,no ale z takim małym to sie tak nie da no ,bo jak mówicie krzyczą w niebo głosy, pozdrawiam.

 

[nutka13]

Witam ja podaje Amelce tabletke rano o 5 bo mąż do pracy tak wstaje codziennie wiec on jej daje.Bylismy u lekarza miała robione usg tarczycy i ma ale bardzo malutką wiec jak narazie nadal na tabletkach jestesmy.Wiec dziewczyny głowa do góry mamy ogromne szczescie że nasze dzieci są leczone i choroba została wczesnie wykryta.

 

[Kaśka 1983]

Ja Nikodemowi podaje tabletke tak koło 8-8.30 a kończy jeść 1 posiłek po nocy o 6.30. I TSH spada. Lek rozcieńczam w nie całej małej łyżecze wody mały ją wypiła bez problemu wręcz to lubi:-)

Ostatnio pani doktor zdecydowała zmniejszyć dawke leku. Z 1 całej letrox25 na 1/2 TSH zrobiłam badnia krwi po miesiącu podawania tej niższej dawki i wyszło 1.82 norma 0.4-1.82 a FT4 1.72 norma do 2.3 a przeciwciała TPO <10 norma <30 więc chyba jest dobrze. Wcześniej przy całej tabletce letrox 25 miał TSH 0.7 Ponoć wszystko wskazuje na niedoczynność przejściową kolejna wizyta 29 czerwca i czekamy.