wrodzona niedoczynność tarczycy

[Najlepszamama2015]

Witaj najlepszamamo nie napisałaś w jakim wieku jest synek. Moj syn w 2 tyg życia miał robione usg główki, tarczycy i echo serca. Teraz na wizytach tylko pobierają mu krew. U nas w rodzinie nie ma nikogo kto ma chora tarczyce, tez nie wiem skąd ta choroba wzięła sie u syna. Lekarze tez nie potrafili nam odpowiedzieć na to pytanie. Wg siła wyższa o tym zadecydowała, cieszymy sie, ze na ta chorobę jest tableteczka dzięki której wszystko bedzie z synem Ok.

Roczek juz skończył. Tabletke dostał w 6 dniu życia. Teraz robiliśmy mu usg ale nie dał za bardzo.... strasznie płakał. .. wiem tylko ze tarczyca jest nic więcej. ... wiem ze będzie dobrze. Musi być. U nas tez nikogo nie ma w rodzinie z ta chorobą szkoda ze nie ma żadnych badań aby poznać przyczynę. ...

 

[mamuśka0511]

Witajcie Najlepszamama i Karola
U nas poza badaniem krwi mieliśmy robione usg tarczycy (pierwsze w 2 tygodniu oraz drugie jak skończył 2 latka), echo serca i usg główki, nic poza tym. Teraz ze względu na duży spadek TSH prawdopodobnie będzie kolejne badanie tarczycy. Starszy syn jest zupełnie zdrowy, my też, więc nie wiadomo dlaczego akurat Kubuś zachorował. Cieszy fakt, że jedna tabletka może tyle zdziałać

 

[Najlepszamama2015]

Czy ktos z forum leczy swoje dziecko u dr Oczkowskiej w IMID w Warszawie?

 

[Karola1803]

Cześć dziewczyny. Poznałam ostatnio mamę 11 letniego chłopczyka z WNT i ciesze sie, bo zależało mi by poznać kogoś z tak dużym dzieckiem. Duzo mi powiedziała o tej chorobie i o rozwoju swojego synka. Powiem Wam w skrócie. Mieli 3 próby odstawienia hormonu, niestety niepomyślne. Leki musi brac do końca życia. Poza tym wszystko z nim Ok, miał robione jakies testy i rozwojowo intelektualnie jest na poziomie dziecka z 7-8 klasy a chodzi do 5. Także dała mi nadzieje

 

[Najlepszamama2015]

Cześć dziewczyny. Poznałam ostatnio mamę 11 letniego chłopczyka z WNT i ciesze sie, bo zależało mi by poznać kogoś z tak dużym dzieckiem. Duzo mi powiedziała o tej chorobie i o rozwoju swojego synka. Powiem Wam w skrócie. Mieli 3 próby odstawienia hormonu, niestety niepomyślne. Leki musi brac do końca życia. Poza tym wszystko z nim Ok, miał robione jakies testy i rozwojowo intelektualnie jest na poziomie dziecka z 7-8 klasy a chodzi do 5. Także dała mi nadzieje

 

[wisienka159]

witajcie mamuśki,wieki mnie tu nie bylo.Ale widzę ze watek dalej się rozwija.Otóż moja coreczka z WNT nie rozwija sie tak dobrze.U nas to ciężko idzie.możecie przeczytac moje wcześniejsze wpisy z innych lat.Obecnie moja córka ma juz prawie 7 lat i ma problemy dalej z rownowaga,koncetracja a co najhorsze z chodzeniem.poniewaz chodzi szeroko -stawnie żeby nie upaść.trzymajac ja za rękę przenosi ciężar na mnie.Dalej się rehabilitujemy.A teraz nam komisja zabrala orzeczenie i ja uzdrowili.Zaczynam walkę z odwolywaniem sie bo córka ma za rok

 

[wisienka159]

isc do pierwszej klasy.A bez orzeczenia nie dostanie sie do klasy integracyjnej z wsparciem specjalistow.

 

[moni2401]

Fajnie, ze mozemy sie tutaj wymieniać informacjami no i sie wspierać. Ważne było dla mnie poznanie mam dzieci starszych od mojego synka. Jak dotąd w każdej wolnej chwili czytałam i czytałam wszystko co znalazłam w necie na temat WNT. Chciałam miec jakiekolwiek pojęcie o tej chorobie, bo jest dla mnie czymś nowym a jak mamy wizytę u lekarza to powiem Wam szczerze, ze ze stresu i nerwów i tak polowe rzeczy zapominam choc pytam po dwa razy. Dziewczyny a jak to jest TSH powinno byc niskie a ft4 tez? Nie wiem czy Wy tez ale ja ten wątek na forum prześledziłem od poczatku i zaskoczeniem było dla mnie ogromnym jak mamy pisały o możliwości starania sie o zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci co wiąże sie z orzeczeniem o niepełnosprawności. Przykro mi sie zrobiło, bo ja nawet tak o synku nie mysle.

Cześć Karola1803,
jeżeli chodzi o wyniki to TSH powinno być w dolnej granicy a FT4 w górnej. U nas czasami FT4 jest lekko powyżej normy ale i tak wtedy nie zmieniamy dawkowania.
Jezeli chodzi o zasiłek pielęgancyjny to jest to 153 zł. I jest to orzeczenie o niepełnosprawności ale wydaje mi się, że nie ma co być Ci przykro- tak to jest kwalifikowane. Jest to choroba w grupie np dzieci z cukrzycą. Ja nie dość że nie myślę o swoim dziecku tak to jeszcze widze po niej, że tak nie jest. Także głowa do góry a jak masz możliwość mieć miesięcznie 153 zł na leki czy wizyte u lekarza wydaje mi się, że to nic złego. Jak można z tego skorzystać to trzeba.

 

[Karola1803]

Cześć Karola1803,
jeżeli chodzi o wyniki to TSH powinno być w dolnej granicy a FT4 w górnej. U nas czasami FT4 jest lekko powyżej normy ale i tak wtedy nie zmieniamy dawkowania.
Jezeli chodzi o zasiłek pielęgancyjny to jest to 153 zł. I jest to orzeczenie o niepełnosprawności ale wydaje mi się, że nie ma co być Ci przykro- tak to jest kwalifikowane. Jest to choroba w grupie np dzieci z cukrzycą. Ja nie dość że nie myślę o swoim dziecku tak to jeszcze widze po niej, że tak nie jest. Także głowa do góry a jak masz możliwość mieć miesięcznie 153 zł na leki czy wizyte u lekarza wydaje mi się, że to nic złego. Jak można z tego skorzystać to trzeba.

Witaj mini2401. Moj synek ma juz prawie 7 miesięcy i tez widze, ze sie rozwija bardzo dobrze. Wyniki tez ma dobre i nawet zmniejszono mu wale leku. Nie mieszkam w Polsce i zdziwiłam sie, jak czytałam w poprzednich wątkach o tym orzeczeniu. Tam mi lekarka cały czas powtarza, ze synek jest normalnym dzieckiem, zdrowym dzieckiem, bo bierze leki.

 

[moni2401]

Witaj mini2401. Moj synek ma juz prawie 7 miesięcy i tez widze, ze sie rozwija bardzo dobrze. Wyniki tez ma dobre i nawet zmniejszono mu wale leku. Nie mieszkam w Polsce i zdziwiłam sie, jak czytałam w poprzednich wątkach o tym orzeczeniu. Tam mi lekarka cały czas powtarza, ze synek jest normalnym dzieckiem, zdrowym dzieckiem, bo bierze leki.

To super, że wszystko u Was dobrze. Moja córka ma już 2 latka i też na szczęście wyniki ma w normie. Tak to jest w PL z tym orzeczeniem. Natomiast nam na komisji lekarka powiedziała, że zostanie to najpewniej cofnięte jak już będzie starsza. Na tą chwilę mamy do 3 lat. Ale potem jak to u nas z przepisami mimi, że choroba zostanie orzeczenie i zasiłek będzie cofnięty bo nagle będzie cudowne uzdrowienie.
Ale mniejsza o to, ważne, żeby młoda dobrze sie rozwijała i wszystko było dobrze.
Dużo zdrowia Wam życzę. Pozdrawiam