Bubbles
Fanka BB :)
Kochane!
zbieram sie zeby do Was napisac i ogolnie mowiac jestem do niczego. Nie moge sie skupic na niczym dluzej, nie chce mi sie gotowac, robic zakupow i robic reszte tych prozaicznych rzeczy.
Chcialabym spedzac czas z dziecmi i cieszyc sie nimi.
Ciemna chmura niepewnosci wisi nad nami.
Nowa chemie Filciu zniosl bardzo dzielnie, troszke byl opuchniety, chyba po kroplowce, ktora przetaczala sie przez jego organy, siusial duuuzooo i czesto.
Zrobili mu usg i wyszlo, ze pecherz oproznia sie calkowicie, wiec to dobra wiadomosc - nie potrzeba cewnika.
Wyznaczono juz termin operacji.
Przyszedl do nas urolog dzieciecy i namawial nas na operacje w Paryzu w lutym, tamtejsza Pani Dr widziala dokumentacje Filipka i chcialaby sie podjac tej operacji, wykonala juz takich 60. Urolog bardzo nas namawial na to rozwiazanie. W czasie operacji usunietoby tylko to co niezbedne, czyli wylacznie guza, ocalajac organy (pecherz, prostate, jelita). Podczas tej samej operacji wszylaby Niuniowi sondy do brachyterapii i potem naswietlanoby to co pozostalo z tego nowotworu. Urolog mowil, ze gdyby to byl jego syn wybralby te opcje, oszczedzajac organy, choc wie, ze onkolog jest calkiem innego zdania.
Nastepnego dnia rozmawial z nami nasz onkolog. Powiedzial, ze zabukowal juz termin operacji w Londynie (Great Ormond) na 9 stycznia i ze jego zdaniem nie ma na co czekac. Guz nie zmalal, prawdopodobnie nie zareaguje takze na te nowa chemie, wiec jego zdaniem nalezy ciac i to radykalnie, wraz ze wszystkim co jest zajete przez nowotwor...
Ze radioterapia jakakolwiek moze wywolac spustoszenie w miednicy tak malego dziecka, ze kosci miednicy naswietlone moga pozniej nie rosnac. Ze jesli nie wytniemy wszystkiego za pierwszym razem, to pozniejsza operacja moze byc trudna, poniewaz zrobia sie blizny po pierwszej operacji. Ze gdyby to bylo jego dziecko, to operowalby radykalnie i szybko.
W koncu walnal mi pytanie czy chcemy Filipa zywego bez np. pecherza czy niezywego a z pecherzem... Mi poplynely lzy, bo od poczatku tej choroby walcze z takimi myslami i zdaje sobie ze wszystkiego sprawe... On przepraszal, ale niestety sprawa jest bardzo trudna i nie ma na co czekac, ani pozwalac temu guzowi dalej sie rozprzestrzeniac.
Wewnetrznie jestem zalamana. Oczywiscie istnieje nadzieja, ze po otwarciu brzuszka okaze sie, ze mozna wyciac mniej niz wiecej. Ale mysl o tym, ze moga pozbawic Filuska organow jest dla mnie wciaz przerazajaca.
W Bristolu miala sie odbyc narada lekarzy, ktorzy mieli juz czworo takich dzieci jak Filip. Po obejrzeniu jego zdjec, dokumentacji mieli podjac wspolne stanowisko, co jest dla Filipa zdrowia najlepsze.
Teraz czekamy na kolejny rezonans i tomograf, aby sprawdzic znowu brzuszek i klatke piersiowa. Mamy tez oboje z T dobrze przemyslec sprawe i podjac dobra decyzje w sprawie naszego dziecka.
Jestem na biezaco w kontakcie z mamaflavii, ktora bardzo mi pomaga. Ona wraz z rodzina przeszla przez pieklo tej choroby i bardzo duzo o niej wie. Jest dla mnie duza podpora.
Ja jednak mimo, ze wiem juz tyle, czasem wciaz walcze wewnetrznie z tym wszystkim, nie umiem sie pogodzic z tym, co sie dzieje z moim malenkim Synkiem. Ciezko to w ogole zaakceptowac. Filciu sie smieje, bawi i mam sobie wyobrazic, ze w jego malenkim brzusiu siedzi takie nic, takie g...., od ktorego zalezy wszystko
Ratunku!
P.S. Przeczytalam to wszystko co napisalam i czulam sie jakbym czytala czyjas opowiesc, jakby to nie bylo o nas, o moim dziecku. Nie wiem czy to dobry objaw.
To jest dla mnie wciaz jak koszmarny sen.
zbieram sie zeby do Was napisac i ogolnie mowiac jestem do niczego. Nie moge sie skupic na niczym dluzej, nie chce mi sie gotowac, robic zakupow i robic reszte tych prozaicznych rzeczy.
Chcialabym spedzac czas z dziecmi i cieszyc sie nimi.
Ciemna chmura niepewnosci wisi nad nami.
Nowa chemie Filciu zniosl bardzo dzielnie, troszke byl opuchniety, chyba po kroplowce, ktora przetaczala sie przez jego organy, siusial duuuzooo i czesto.
Zrobili mu usg i wyszlo, ze pecherz oproznia sie calkowicie, wiec to dobra wiadomosc - nie potrzeba cewnika.
Wyznaczono juz termin operacji.
Przyszedl do nas urolog dzieciecy i namawial nas na operacje w Paryzu w lutym, tamtejsza Pani Dr widziala dokumentacje Filipka i chcialaby sie podjac tej operacji, wykonala juz takich 60. Urolog bardzo nas namawial na to rozwiazanie. W czasie operacji usunietoby tylko to co niezbedne, czyli wylacznie guza, ocalajac organy (pecherz, prostate, jelita). Podczas tej samej operacji wszylaby Niuniowi sondy do brachyterapii i potem naswietlanoby to co pozostalo z tego nowotworu. Urolog mowil, ze gdyby to byl jego syn wybralby te opcje, oszczedzajac organy, choc wie, ze onkolog jest calkiem innego zdania.
Nastepnego dnia rozmawial z nami nasz onkolog. Powiedzial, ze zabukowal juz termin operacji w Londynie (Great Ormond) na 9 stycznia i ze jego zdaniem nie ma na co czekac. Guz nie zmalal, prawdopodobnie nie zareaguje takze na te nowa chemie, wiec jego zdaniem nalezy ciac i to radykalnie, wraz ze wszystkim co jest zajete przez nowotwor...
Ze radioterapia jakakolwiek moze wywolac spustoszenie w miednicy tak malego dziecka, ze kosci miednicy naswietlone moga pozniej nie rosnac. Ze jesli nie wytniemy wszystkiego za pierwszym razem, to pozniejsza operacja moze byc trudna, poniewaz zrobia sie blizny po pierwszej operacji. Ze gdyby to bylo jego dziecko, to operowalby radykalnie i szybko.
W koncu walnal mi pytanie czy chcemy Filipa zywego bez np. pecherza czy niezywego a z pecherzem... Mi poplynely lzy, bo od poczatku tej choroby walcze z takimi myslami i zdaje sobie ze wszystkiego sprawe... On przepraszal, ale niestety sprawa jest bardzo trudna i nie ma na co czekac, ani pozwalac temu guzowi dalej sie rozprzestrzeniac.
Wewnetrznie jestem zalamana. Oczywiscie istnieje nadzieja, ze po otwarciu brzuszka okaze sie, ze mozna wyciac mniej niz wiecej. Ale mysl o tym, ze moga pozbawic Filuska organow jest dla mnie wciaz przerazajaca.
W Bristolu miala sie odbyc narada lekarzy, ktorzy mieli juz czworo takich dzieci jak Filip. Po obejrzeniu jego zdjec, dokumentacji mieli podjac wspolne stanowisko, co jest dla Filipa zdrowia najlepsze.
Teraz czekamy na kolejny rezonans i tomograf, aby sprawdzic znowu brzuszek i klatke piersiowa. Mamy tez oboje z T dobrze przemyslec sprawe i podjac dobra decyzje w sprawie naszego dziecka.
Jestem na biezaco w kontakcie z mamaflavii, ktora bardzo mi pomaga. Ona wraz z rodzina przeszla przez pieklo tej choroby i bardzo duzo o niej wie. Jest dla mnie duza podpora.
Ja jednak mimo, ze wiem juz tyle, czasem wciaz walcze wewnetrznie z tym wszystkim, nie umiem sie pogodzic z tym, co sie dzieje z moim malenkim Synkiem. Ciezko to w ogole zaakceptowac. Filciu sie smieje, bawi i mam sobie wyobrazic, ze w jego malenkim brzusiu siedzi takie nic, takie g...., od ktorego zalezy wszystko
Ratunku!
P.S. Przeczytalam to wszystko co napisalam i czulam sie jakbym czytala czyjas opowiesc, jakby to nie bylo o nas, o moim dziecku. Nie wiem czy to dobry objaw.
To jest dla mnie wciaz jak koszmarny sen.
Ostatnia edycja:
)! 
