Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

Nie, nie jest lepiej. Jak jest tata Tosi w domu, to się nią więcej zajmuje, ale niestety rzadko. Ja nie mam siły i cierpliwości. Oczywiście robię wszystko jak do tej pory. Jednak nie czuje się najlepiej.

Jutro mamy rano rehabilitację, później laryngologa. We wtorek protetyka słuchu, pani od ustawiania aparatów. Może coś z uszami jest nie tak, bo jest często zdenerwowana w aparatach, kręci główką, zobaczymy. A w środę jedziemy do Warszawy na konsultację z rehabilitacji MEDEK. Szykuje się intensywny tydzień. Na samą myśl chce mi się płakać, bo brak mi sił.

Tosia na urodziny dostała kilka przesyłek, piękne kartki, zabawki, ubranka, pamiątki i piękne szczere życzenia. Część właśnie od Was. Dziękuję cieszę się, bo zostanie z nami na zawsze piękna pamiątka

 

[unana]

Itsaris, całkowicie rozumiem Twoje zmęczenie, bezsilność, rozdrażnienie i jak się martwisz o Tosię. Chyba każda z nas przechodziła przez te kryzys. Ty przechodząc przez to pierwszy raz podwójnie się martwisz, a tutaj jeszcze dochodzi genetyczne obciążenie Tosi. Jednak myślę, że pod pewnymi względami Tosia jest dokładnie taka sama jak inne dzieci, czyli faktycznie ząbki mogą jej nie doskwierać. Ty tego nie widzisz ale ją może po prostu boleć. Ja mam trójkę dzieci i każde inaczej przechodziło ząbkowanie. Starsza dwójka miała właśnie takie napady złości i płaczu. Ładnie się bawią, uśmiechnięcia po czym w jedną sekundę straszliwy wrzask. Najstarszej w takim momencie natychmiast temperatura rosła, dostawała gorączki, a po pół godzinie (bez podawania jakiegokolwiek leku) - cisza. Temperatura wracała do normalnego poziomu, znowu uśmiech na buzi, wszystko gra. Ale to były momenty, generalnie tragedii przy ząbkowaniu (przynajmniej tych pierwszych zębów) nie było. Za to najmłodsza to masakra - każdy jeden ząb okupiony wielkim płaczek, gorączką i innymi dolegliwościami. Jak pierwsza jedynka przebiła się to pediatra skomentowała, że jeżeli te pierwsze zęby tak źle znosi to musimy się przygotować, że potem niestety będzie tylko ciężej i niestety miała rację. Ale jesteśmy na finiszu, zostały ostatnie piątki.
Druga rzecz to mityczne skoki rozwojowe. Jestem pewna, że Tosia też je miewa, bo przecież rozwija się, nabywa nowych umiejętności. I niestety ale mózg musi wszelakie zmiany w swojej strukturze "odreagować". To bardzo trudne dla rodzica, gdy nie wie co się dzieje, jak może dziecku pomóc, ukoić je, uspokoić. Ale to minie za jakiś czas, a wtedy znowu ujrzysz, że Tosi dokonała jakiegoś kroku naprzód, przełomu w swoim rozwoju.

Pamiętaj - tak jak dziewczyny podpowiadają - naprawdę nie masz nikogo z rodziny kto mógłby na kilka dni przyjechać i Cię odciążyć. To naprawdę bardzo ważne żebyś o siebie zadbała. Bardzo dobrym pomysłem jest by chociaż jakaś koleżanka wzięła Tosię na dwugodzinny spacer po okolicy a Ty w tym czasie żebyś poświęciła ten czas na SIEBIE - nie sprzątanie/ pranie/ prasowanie itp. Jeśli tego potrzebujesz to żebyś mogła się zdrzemnąć lub położyć się na kanapie i obejrzała jakiś odmóżdżający program. Albo na spokojnie przeczytała książkę, pomalowała sobie paznokcie itp itd. Dla mnie taką odskocznią było haftowanie - gdy tylko mogłam (dziecko/dzieci spały/ mąż przejmował opiekę) to chwytałam haft i kompletnie odcinałam się na godzinę lub dwie od wszystkiego. To był mój wentyl bezpieczeństwa, które potrzebowałam każdego dnia chociaż na pół godziny.

Znajdź kilka chwil w tygodniu by być samolubna - naprawdę tego potrzebujesz.

 

[Itsaris]

Niestety nie mam nikogo pod ręką do odciążenia babcie mieszkają daleko, a rodzina z którą mamy bliższy kontakt - sami pracują, maja dzieci itd.
Myślę, że moze to właśnie jakiś Tosi skok rozwojowy.....

 

[ilmenau]

Itsaris, jesteś wspaniałą mamą i bardzo mi przykro, że jesteś zostawiona sama sobie. Macierzyństwo jest trudne, a w twoim przypadku o wiele trudniejsze niż nasze. Ja mam dużą pomoc ze strony męża, a i tak często jestem zmęczona więc nawet nie wyobrażam sobie przez co ty przechodzisz. Musisz pomyśleć trochę o sobie, bo to ty jesteś siłą Tosi. Ona też może wyczuwać twoje zmęczenie i tak reagować. Pogadaj z tatą Tosi, żeby on przejął opiekę nad nią, żebyś mogła sobie wygospodarować 2 razy w tygodniu po godzinie dla siebie. I niech to będzie czas tylko dla ciebie, nie gotowanie, pranie, sprzątanie. Idź w tym czasie na spacer, na kawę, na basen, do parku i poczytaj książkę, cokolwiek co oderwie twoje myśli. I to nie będzie czas 'zmarnotrawiony', tylko też w jakiś sposób poświęcony Tosi, bo ona potrzebuje twojej energii a ty musisz ją jakoś naładować. Może ktoś z rodziny mógłby przyjechac na weekend, żeby pomóc Ci w obowiązkach domowych? Nie jesteś robotem, nie możesz cały czas funkcjonować na najwyższych obrotach, tak się nie da...
Proś najblizszych o pomoc dla siebie, jesteś ważna. Nie tylko jako mama, ale jako kobieta, siostra, córka, koleżanka, sąsiadka... I tak jak ty dajesz tak wiele Tosi tak osoby z najbliższego otoczenia powinny choć trochę otoczyć ciebie opieką.

Piękny kącik z urodzinowymi pamiątkami Tosi!!!

 

[Oczekujaca123]

Itsairs może to taki czas ...Ja też mam kryzys, mimo, że mam pomox mojej mamy, zaangażowanego męża i na pewno mniej problemów niż Ty to czasem wymiekam. Moje bliźniaki mają 5 miesiący, a ja czasem mam wrażenie, że moje życie siedzacej matki w domu trwa wieczność, do tego wcześniaki, więc ciągle jakieś wizyty, rehabilitacje itp.. no niestety można mieć dość i można sobie poplakac...
Przytulam mocno;**

Nie, nie jest lepiej. Jak jest tata Tosi w domu, to się nią więcej zajmuje, ale niestety rzadko. Ja nie mam siły i cierpliwości. Oczywiście robię wszystko jak do tej pory. Jednak nie czuje się najlepiej.

Jutro mamy rano rehabilitację, później laryngologa. We wtorek protetyka słuchu, pani od ustawiania aparatów. Może coś z uszami jest nie tak, bo jest często zdenerwowana w aparatach, kręci główką, zobaczymy. A w środę jedziemy do Warszawy na konsultację z rehabilitacji MEDEK. Szykuje się intensywny tydzień. Na samą myśl chce mi się płakać, bo brak mi sił.

Tosia na urodziny dostała kilka przesyłek, piękne kartki, zabawki, ubranka, pamiątki i piękne szczere życzenia. Część właśnie od Was. Dziękuję [emoji3590]cieszę się, bo zostanie z nami na zawsze piękna pamiątka[emoji3590]

 

[mamaelaela]

Itsaris. Rozumiem. Ja miałam taki czas że co wieczór beczałam. Pomagało jedynie to że po burzy wychodzi czasem słońce. I to słońce które pojawiało się od czasu do czasu trzymało mnie przy siłach. Żyłam tymi dobrymi momentami. Mój mały 2.8 miesiący zjadł przez pół godziny 3 łyżeczki obiadu więc dziś też jestem zdołowana bo on bardzo szybko zaczyna chudnąć. U nas nie działają rady żeby odpuścić bo niejedzenie zawsze ma swoją przyczynę. Jak jest wszystko ok to bardzo ładnie je. Więc jak przestaje jeść od razu zaczynam szukać przyczyny. Aktualnie to robaki. I nie wierz że inni mają takie super kolorowe życie. Każda z nas ma jakieś problemy. Jesteś bardzo dzielna i podziwiam jak troszczysz się o Tosie. [emoji176][emoji176][emoji176][emoji176]

 

[Itsaris]

@mamaelaela ja nie twierdzę, że inni mają super kolorowe życie. Każdy ma swoje problemy, to dla mnie jasne.


Dziś coś się zmieniło, nie było ciągłego płaczu.... Więcej powiem jutro, bo nie chce zapeszać

 

[Martya]

Pokażcie mi matkę, która nie miewa kryzysów... Ja też właśnie taki przechodzę po raz nie wiem który, a pobyt z synem w szpitalu dobił mnie do końca.
Jeśli chodzi o humory z jedzeniem to też bardzo dobrze to znam. Trzeba uzbroić się w cierpliwość i przetrwać. Tak jak wiele innych rzeczy.
Jeśli Tosi dokuczają faktycznie ząbki to coś przeciwbólowe nie jest złym pomysłem, jeśli można podać Tosi oczywiście. Szkoda żeby cierpiała.

 

[mamaelaela]

Itsaris to dobrze bo patrząc na co niektóre mamy z instagrama można tak pomyśleć

 

[Itsaris]

Jest lepiej, o wiele lepiej. Ufff...
*Możliwe, że Tosia miała swoj skok. Zaczęła więcej się interesować zabawkami, chce do ręki i niezdarnie kombinuje, że może czymś trafić do buzi
*W środę byliśmy w Warszawie na konsultacji z rehabilitacji MEDEK. Ćwiczenia bardzo intensywne, Tosia była dodatkowo zmęczona po podróży, ale dała radę poćwiczyć. Dostałam instruktaż 4 ćwiczeń. W najbliższym tygodniu postaram się załatwić tygodniowy turnus.
*W piątek się szczepiliśmy. Ja i Arek na grypę. A Tosia przeciwko śwince, odrze i różyczce. Mieliśmy wątpliwości, rozmawialiśmy z pediatrą, jednak podjęliśmy to ryzyko. Nie była szczepionka na gruźlicę, po urodzeniu, bo baliśmy się "żywej" szczepionki. A teraz, ma skończony rok. Myślę, że bardziej balabym się jednak tych chorób. Z Tosią niestety nic nie jest pewne Zresztą i przy zdrowym dziecku może coś wyjść po szczepieniu. Wiem, że gorączka i wysypka mogą wyjść po kilku dniach. Będziemy mieć Tosie na oku. Wczoraj i dzis rano marudzila a tak to ma świetny humor Wiem, że temat szczepień jest dość drażliwy dla niektórych, dlatego nie chce wprowadzać dyskusji - szczepić czy nie.

*Dowiedziałam się też, że Tosia powinna chodzić do surdologopedy. To ktoś, kto zna się na pracy z dziećmi niesłyszącymi. Wcześniej nie słyszałam nawet tego słowa... Od jakiegoś czasu zaczęłam się martwić, że nie ma poprawy, rozwoju mowy w aparatach. Nie umie powiedzieć "a gu" tylko wydaje zduszone, gardlowe dźwięki. A widzę, że próbuje, majstruje językiem, patrzy mi w oczy i chce coś powiedzieć... Zaczęłam szukać, czytać, o co chodzi.... A chodzi o to, że powinniśmy mieć inne podejście i dużo pracować z Tosią - ze słuchem. Oczywiście NIKT mi tego nie powiedział. Zresztą jak ze wszystkim, muszę dogrzebac się sama. Nie jestem osobą roszczeniową, nie o to chodzi. Jednak jeżeli np. Chodzę z Tosią do protetyka słuchu tygodniami, do laryngologa, kupiliśmy u nich aparaty za 11 tysięcy zł, to mogliby powiedziec, że z dzieckiem trzeba chodzić na terapię do kogoś takiego jak surdologopeda!?
Jak się okazało, neurologopeda to jest od czego innego.... Ech
Trochę mam do siebie żal, wcześniej tego nie wiedziałam. Ale z drugiej - od czasu aparatów, ciągle było Coś. Szpital, genetyk... Ciągle coś. Myślałam, że jak dostała aparaty, to już wszystko. Słyszy i super. A jednak nie. Trzeba bardzo dużo ćwiczyć, pokazywać, mówić tak żeby widziała twarz. Trochę traktować jak osobę głuchą. Po weekendzie będę szukać terapeuty i gdzieś go wcisne w grafik....

Znowu dużo tego wszystkiego.

Od dłuższego czasu jestem strasznie nerwowa i rozdrazniona. Włosy zaczęły mi lecieć garściami. Nie wiem czy to może mieć związek z karmieniem. Przez pierwsze miesiące tak nie było. Jest mi strasznie ciężko. Widzę, że się zmieniłam. Nie wiem tylko czy to związek z hormonami, czy może stres. Czuję się strasznie przeładowana tym wszystkim. Tak jakbym miała wybuchnąć.