Początek

[anikawi]

Słowiczku, koniecznie dawaj nam znać co się u was dzieje, jak idą postępy, co mówią lekarze i urzędasy. Wkońcu jesteśmy grupą wsparcia, mi już nie raz pomogłyście, ciebie los doświadczył najciężej, ale widocznie, niestety, właśnie tak miało być ale nigdy nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Uszy do góry a ja idę buziaczkować Roksankę od Łukaszka.

 

[Goga]

Wstyd mi, że od dwóch tygodni ryczę i marudzę z tego powodu, że nie mogę karmić piersią, zamiast cieszyć się z tego, że mam silnego i zdrowego synka. Słowiczku, uroczy ten Twój maluszek, a Ty zmobilizowałaś mnie do tego, żeby wziąć się w garść i pomyśleć o innych - i oto czego dowiedziałam się dla Ciebie i Twojego Łukaszka:
Żeby załatwić orzeczenie o stopniu niepełnosprawności potrzebujesz formularzy, które wydaje powiatowy zespół ds. orzekania o stopniu niepełnosprawności (w Szczecinie ma on siedzibę w urzędzie miejskim, u Ciebie pewnie w siedzibie powiatu). Tam są jakieś strony, które powinien wypelnić lekarz - chyba nie ma znaczenia, jakiej będzie on specjalizacji, ale generalnie im więcej opinii lekarskich, tym lepiej. Potem zbiera się komisja, która decyduje, czy na podstawie tego przyznać zasiłek pielęgnacyjny. Wiem to od sąsiadów, których półroczny synek ma porażenie nerwu twarzowego i byli z nim chyba już u lekarzy wszystkich specjalności. Oni też uprzedzili mnie, że bardzo trudno dostać zasiłek na tak malutkie dziecko. Im odmówiono, argumentując, że pielęgnacja takiego dziecka niczym nie różni się od pielęgnacji i wychowania pełnosprawnego noworodka (mimo że pięć dni w tygodniu odwiedzają lekarzy, chodzą na masaże, lasery itp.). Trzymam kciuki, żeby Wam się udało. Wiem też od tychże samych sąsiadów, że w Poznaniu jest jakiś słynny lekarz, który zajmuje się rekonstrukcją dłoni, m.in. odtwarzał kości dłoni dziecku ich kuzynki. Jeżeli chcesz, to oni się dowiedzą nazwiska i jak do niego dotrzeć.
Życzę Wam wytrwałości i zdrówka :-) A Marek przybija "piątkę" Łukaszkowi.

 

[mmm]

słowiczku- nie wiem czy Cię pocieszę, ale mam koleżankę która ma to samo co Twój Łukaszek, obecnie jest na 5 roku farmacji, świetnie sobie daje radę we wszystkich labolatoryjnych zajęciach, a ja zauważyłam jej dolegliwosć na 2 roku, chociaż byłyśmy razem w grupie od początku!! Różni się od nas tym, że jest silniejsza psychicznie od nasa jej wada nikomu z nas nie przeszkadza ani nikt z tego powodu nie lituje się nad nią. Jest taka jak my i nie ma o czym wogóle mówić. Cieszcie się swoim Maleństwem bo Wasza miłość jest mu teraz najbardziej potrzebna!! Trzymam za Was kciuki i będę śledzić Wasze losy Buziaki

 

[słowiczek]

dzięki mmm.
Goga dziękuję za informację. Co do tego słynnego lekarza z Poznania, wiemy, że jest to dr Romanowski i wiemy jak do niego dotrzeć. Jest super lekarzem i mikrochirurgiem ręki. Wiem z innego źródła, że jest możliwość przeszczepu w 6-12 miesiącu życia paliczków ze stóp do rączki. Tak proponował zrobić ten lekarz innym rodzicom, dziecku, które ma podobną wadę. Ja nie zdecydowałabym się na ten zabieg. Niech mały w przyszłości sam zadecyduje... A później może mieć pretensje, że ma taką rączkę a nie inną. Choć i tak pewnie nie obejdzie się bez pytań i łez...

A my po wizycie w Legnickim szpitalu. Byliśmy w poradni patologii noworodka. Mały został dokładnie zbadany, usg przez ciemiączko, usg brzuszka i wszyściutko dobrze. ( I to najważniejsze!!  )
A co z rączką robić - dalej nic nie wiemy.
Mamy kontakt na dobrego ortopedę we Wrocławiu. Może on coś doradzi...

Wiedziałam, że tak będzie, jeden lekarz będzie nas wysyłał do drugiego lekarza. I rzaden konkretnie nie chce się wypowiedzieć na ten temat. Jesteśmy ogłupiali. Nie wiemy co mamy robić. Jeden mówi to, drugi tamto...

Dowiedziałam się co mogło być (ewentualnie) przyczyną powstania takiej rączki (koleja teoria). W brzuchu, są takie błonki-blaszki, o które małego rączka, mogła się ocierać i ta błonka mogła powodować ucisk lub zadziałać jak gilotynka.
Jak wypowiadał się lekarz, to stwierdził, że to tak dobrze, że to tylko dłoń...

Ciekawe czego dowiemy się z poradni genetycznej.
Tylko nie wiem kiedy kolejny wyjazd...

 

[słowiczek]

Pocieszająca wiadomość. Łukaszka rączki na długość i w obwodzie są równiutkie.
Był lekarz i zmierzył i kości ze zdjęcia. Choć lewa rączka jest minimalnie w kościach krótsza ale to można tłumaczyć asymetrią ciała.
Ale się cieszę.

 

[maleństwo]

słowiczku właśnie przeczytałam twoją historię i powiem szczerze, że łezki zakreciły mi się w oku- wiem ile musiałas przejść i nadal przechodzisz. ale w tym wszystkim napewno jest coś pozytywnego- coś co kiedyś napewno z mężem dostrzeżecie. wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny.mały jest super i napewno sobie w życiu poradzi!!!- tym bardziej, że ma tak wspaniałych rodziców! będę śledzić jak mały się rozwija i jak przebiegają wasze wizyty u lekarzy. jak tylko będe umiała to postaram się ciebie wspierać- bo wiem, że napewno będa chwilę w których jeszcze nie raz będziesz potrzebowała pocieszenia.narazie trzymaj się cieplutko i małego ucałuj mocno odemnie a od pawełka przybij piąteczkę :-)

 

[gazelaczek]

Hej słowiczku!!! Po przeczytaniu Twojej historii wielu osobom na pewno zmieniło się spojrzenie na swoją obecną sytuację. Dlatego dziękuję, że odważyłaś się i opisałaś to co się wydarzyło Waszej rodzince.

Całym sercem jestem z Tobą i wierzę, że będzie bardzo wytrwale zmierzać się z kolejnymi zastępami lekarzy i specjalistów, bo przecież jest o co walczyć. Współczuję z powodu tego, co sie wydarzyło przy porodzie - to niesamowite, że personel szpitala wykazał się takim nietaktem. Już nie mówię o tym, że wszyscy w nocy spali... Ale ja tez gdy po porodzie [przez cc] w nocy dzwonilam po zastrzyk przeciwbólowy, NIKT do mnie nie zajrzal. Gdyby cos poważnego sie dzialo, zostalabym bez opieki, będąc w szpitalu. Taka jest nasza smutna rzeczywistość. Dlatego życzę wytrwałości. Łukaszek na pewno wyrośnie na wspaniałego mężczyznę. Zapewne ze względu na kłopot z rączką będzie wrażliwszy niż Jego koledzy, ale to już tylko zaleta :laugh: . Ściskam Was mocno razem z moim Maciusiem

 

[anda55]

słowiczku dziś doopiero przeczytałam o Twoim syneczku i moje myśli są dziś skupione na nim. Wierzę , że wszystko będzie dobrze i życzę Wam wszystkiego co najlepsze. Rzeczywiście niektóre problemy , które wydawały się dużymi po przeczytaniu Waszej historii poszły w zapomnienie. Ucałuj Łukaszka ode mnie i Oliwki w śliczną łapulkę. Będzie dobrze.

 

[słowiczek]

Hej !!
Chyba nadszedł czas na ciąg dalszy...

Dzięki za miłe słowa i nadzieję.
Ja już przyzwyczaiłam się do tej łapciuni i ją zaakceptowałam. I wiecie co, jest mi już o wiele lepiej.  Nie traktuję jej, jako jakiś większy problem. Jest taka i już inna nie będzie. Mąż już dawno przestał ją "zauważać".
Nie zadaję już pytań "dlaczego" i nie płaczę. Wyszłam z dołka.Maluszek jak narazie rozwija się prawidłowo i zmagamy się z typowymi niemowlęcymi dolegliwościami.
Po dzisiejszej wizycie u pediatry i mierzeniu rączek wyszła już mała różnica w rozwoju rączek. Jeszcze miesiąc temu były równe we wszystkich obwodach a teraz niestety w nadgarstku lewa rączka zrobiła się cieńsza. Troszkę mnie to zmartwiło. Widziałam to już jakiś czas temu i lekarz potwierdził moje obawy. Przy okazji rehabilitaji małego przykurczu szyjnego bedziemy ćwiczyć również rączkę. Bo wydaje mi się, że już czas najwyższy coś zacząć robić.
I tak, na przyszły tydzień wyjazd do Wrocławia do poleconego dobrego ortopedy, później jeszcze do Trzebnicy. Z wiadomości które posiadam , to tam zajmują się wadami kończyn nabytych a nie wiem czy też specjalizują się w wadach wrodzonych.
Ale podzwonię i popytam.
I jeszcze na początku listopada jedziemy do Polanicy Zdrój. Jest tam Centrum Chirurgii Plastycznej. Z tą wizytą wiążę wielkie nadzieje. Chciałabym tam usłyszeć coś pozytywnego.
Także trzymajcie kciuki.

 

[anda55]

W tamtym roku byłam z moją siostrą w Polanicy ( siostra ma naczyniaka na ustach). Myślę, że wybierasz się do tego doktora ,który kiedyś występował w tv w programie, jeśli dobrze pamiętam-"klinika cudów" czy coś takiego. Przyjeżdżają do niego osoby zza granicy, bo uważają go za super specjalistę. Mojej siostrze akurat odradził robienie czegokolwiek w związku z tą wadą, ale tu chodzi o zupełnie co innego. Dobry specjalista wie, co robi. Spróbujcie.