NDT-Bobath

[FraniowaMama]

Witajcie dziewczyny!
Czy możemy do Was dołączyć?
Na imię mam Sylwia, jestem mamą małej Łucji obecnie już 8,5 miesiąca.
Łucyjka urodziła się w 36/37 tygodniu z rozczepem podniebienie miękkiego. Od poczatku miała ogromne problemy z jedzeniem, spadła z wagi 0,5 kg, przy wadze urodzeniowej 2900, czyli sporo. Spadło jej napięcie mięśniowe, które potem wróciło niby do normy. Jednak w 4 miesiącu okazało się, ze mała nie dźwiga główki, ma słabą obręcz barkową. No i zaczęliśmy rehabilitację Bobath.
Postępy są, ale raczki ciagle bardzo słabe... W miedzyczasie przeszliśmy operację, po niej trzy tygodnie bez brzucha i unieruchomione rączki i duży regres niestety. Teraz ćwiczymy i sama nie wiem jak jest. Z siadaniem słabo, podpór słaby. Miśka często jest jakaś nieobecna, nie bardzo rozumie co do niej mówię. Poza tym jest kontaktowa i uśmiecha się dużo. Resztę napiszę wieczorkiem bo Łucyjka teraz mi nie da

Sylkao, witaj gdzie operowano małą?

Niestety każda hospitalizacja czy cięższa choroba to regres w rozwoju dziecka.

Napisz dokładnie, co Twoja maleńka już potrafi

 

[sylkao]

Hej dziewczyny dziekuje z miłe przyjęcie. Łucja była operowana na Koziej w Warszawie. Niestety nie wiem jak bedzie i czy za rok nie czeka nas powtórka, bo zrobło się wgłebienie. Podobno nie wpłynie to na mowę, bo jak do tej pory Łucusia niewiele wydaje dźwieków, podobno teraz sie to poprawi. Łucja ma bardzo słabe rączki. Właśnie mamo Paulinki o jakim panelu mówisz, my też musimy ćwiczyć wyciąganie rączek i podpory, bo mała pada na twarz... Ma tendencję do ich przykurczania i słabo chwyta przedmioty. Troche przykurcza główkę do klatki piersiowej. Mieliśmy asymetrię, ale już nie ma po niej śladu. Poza tym lezymy na brzuchu, trzymamy nóżki w buźce, przekręcamy się na brzuszeki i odwrotnie ( łatwiej jej mimo wszystko przez ta słabszą stronę, ale daje radę w obie). Siedzenie jeszcze w lesie, bo podporu brak, a i często w podporze zaciska piąstki.

 

[mamaPaulinki]

Wiesz dostałyśmy taki panel edukacyjny Tiny Love świat odkryć PANEL EDUKACYJNY j.nowa (1306765412) - Aukcje internetowe Allegro

U nas był przykurcz rączek, najpierw max na brzuszku i robiłam taki wałek z pieluszki i kładłam jej pod pachy aby rączki były wyciągnięte do przodu. Piąstki też były zaciśnięte, teraz już rzadko, dawałam jej różne zabawki do rączki, ma ulubioną lekką grzechotkę, do niej wyciąga rączki, kładłam ją na puzzlach piankowych i zaczeła je dotykać (inna faktura, chropowate), teraz je drapie ;-) do tego masaże i ciągłe otwieranie rączek, np. jak brałam ja na kolana to rączkami pokazywałam jej, że ma nóżki i żeby je dotykała otwierałam jej dłonie. nachylam się nad nią i kładę jej rączki na mojej twarzy, żeby sobie podotykała. Po prostu wszystko jej pokazywałam i dawałam dotykać aż sama załapała. Robię to od 4 miesięcy i dopiero niedawno się poprawiło.
mamy jeszcze piłkę, na piłce na brzuszku też się fajnie ćwiczy wyciąganie rączek, a jak już to załapała to zaczęliśmy ją podpierać. Rehabilitantki robią to na wałku, ja w domu sadzam ją na boku kanapy okrakiem i wyciagam rączki do przodu i podpieram, oczywiście dłonie trzeba czasem na siłę rozłożyć ale juz powoli kuma co i jak.
O siedzeniu to narazie nawet nie myślę, przekręca się jak ma ochotę ale nóżki do buzi nie włoży, za to ściąga skarpetki ;-) Za to grzechotkę trzyma obiema rączkami i wkłada do buzi.
Wszystko pomalutku, małymi kroczkami w swoim czasie. Tak bynajmniej nam mówią rehabilitantki i lekarze. My mamy 4 godz rehabilitacji tyg + codziennie ja w domu ćwicze i robię masaż. ćwiczymy od 2 miesiąca życia.

 

[sylkao]

Dziekuję MamoPaulinki, mówisz, ze taki panel to fajna sprawa. My ćwiczymy od 4,5 miesiąca życia z przerwą miesięczną, kiedy Łucja nie mogła leżeć na brzuchu. Przez to że i tak bardzo cierpiła nie chciałam jej męczyć, było ryzyko uszkodzenie szwów. Troche masowałam i dawałam jej zabawki. Ona je trzyma, potrafi nawet przełozyć z reki do reki, tylko ma słaba koorynacje reka- oko i wszystko jej wypada po chwilce. My, mamy obniżone napecie mięśniowe, nogi sa w miarę z dnia na dzień coraz lepiej, pupka dźwiga się do góry, a raczki własciwe po co one są. Jak leży na brzuszku to już nawet ich nie daje do tyłu, jak ją nosimy to niestey często zwisają po bokach...Ciągle mam wyrzuty, że może coś robię nie tak, albo za mało ćwiczę. Ne mam takiego samozaparcia jak rehabilitantki. Jak mała płacze to czasami odpuszczam. Ciężko ćwiczyć samemu, bo jak trzymam raczki, to główka opada, albo zaciska piąstki...Ona jest bardzo słaba, źle przybiera na wadze, karmię co dwie godziny i jak tu ćwiczyć, jak zaraz jej się ulewa (refluks), wcześniej jak była dziurka też masakra bo wszystko nosem wylatywało. Jak kładłam na brzuch to ona walczyła, bo chciałao jej się ulać i tak w kółko.

 

[sylkao]

Franiowamamo napisz proszęFranio ma obnizone napięcie czy wzmożone? Czy masujesz go? U nas zdania sa podzielone, jedni karza masować inni, że to zbyt rozluźnia i nie masować? Sama juZ nie wiem...
A z rewelacji Łucja ma rotawirusa, przy jej wadz 6, 5 kg tojuz całkowita klapa. Czy zawsze musi się coś spaprać jak jest odrobinę lepiej?

 

[FraniowaMama]

Oj to uważaj. Mój Fr b ciężko przeszedl rota, no ale po operacji zaraz złapał, dzień po wyjściu z OIOMu.
Mój Franek jest mieszany.. Ma wiotkie stawy, wiotkość w osi i pasie barkowym a przez to spastyke w kończynach. Nie jest to w b dużym stopniu bo duzo udaje nam się znosic rehabilitacją. Dzieci ze zmiennym napięciem sa trudne do rehabilitacji, bo to co pomaga na spastykę szkodzi na wiotkość i odwrotnie. Dlatego u nas wszystko tak opornie idzie. Do 10 mies Franiu tylko łapał linie środkową. W 10 mies obrócił sie z pleców na boczek a potem na brzuch. Ale rehabilitacja (jak studia) to nie wyscigi. Ważne ze idziemy do przodu
Poczatkowo robiłam małemu masaż shantala, teraz na turnusach ma przed kazdym ćwiczeniem ma masaż. W domu na stałe nie. Na pewno nie powinnas jej robic ciepłych kąpieli, jesli na basen to do dużego basenu, żadnego jacuzzi.

 

[sylkao]

Dziewczyny i jeszcze jedna rzecz mnie martwi Łucja jest bardo spokojnym dzieckiem, aleczasmi się tak zawiesza i nie reaguje, czy wasze dzieci tez tak mają? Jak mam ją stymulować, żeby była bardziej kontaktowa i rozumiała co do niej mówię? Mamo Franiowa zaczęłam czytać twoją walkę o zdrowie Frania i podziwiam cię. Muszę poczytać dokładnie, bo tam jest wiele wskazówek co robić z Łucją.
Jak byłam z nią w piątym miesiacu u neurologa to Pani stwierdziła, że wszystko z nią ok. A jednak mnie niepokoi jej rozwój, wcześniej tez mówili, że ok i dla świętego spokoju pojechałam dodatkowo w 4 miesiacu i wtedy już nie było Ok.
Nie wiem czy ona taka spóźniona w reakcjach jest przez słuch? Zawsze ciężko reagowała na dźwięk, podobno dzieci rozczepowe tak mają bo słysza innaczej. Nie wiem, martwię się o tego mojego gapciuszka.

 

[sylkao]

Wiesz aj cieszę się z każdego postępu Łucji i myślałam, że nie jest źle... Ważne, że idzie do przodu. Pani na rehabilitacji ostatnio stwierdziła, że Łucja reprezentuje napiecie mięśni trzymiesięcznego dziecka i że jak będzie chodzić to ok 2 roku zycia...Nie mówiąc o rozwoju psychicznym. Nie wiem ona na tej rehabilitacji nie chciała nic robić, była wiotka jak na samym poczatku. Skupiała sie tylko na tym jak przykurczyć rączki i włozyć je do buzi.W domu innaczeja. No ale troche się podłamałam...

 

[kaśka76]

Sylka - uważaj na rączki żeby potem nie było problemu z motoryką małą. nam w październiku minęło 4 lata jak ćwiczymy bobathem.

 

[FraniowaMama]

Wiesz aj cieszę się z każdego postępu Łucji i myślałam, że nie jest źle... Ważne, że idzie do przodu. Pani na rehabilitacji ostatnio stwierdziła, że Łucja reprezentuje napiecie mięśni trzymiesięcznego dziecka i że jak będzie chodzić to ok 2 roku zycia...Nie mówiąc o rozwoju psychicznym. Nie wiem ona na tej rehabilitacji nie chciała nic robić, była wiotka jak na samym poczatku. Skupiała sie tylko na tym jak przykurczyć rączki i włozyć je do buzi.W domu innaczeja. No ale troche się podłamałam...

Sylka, ja mam tak - im dalej od wizyty u lekarza tym lepsze samopoczucie.. Ale to tak na marginesie było.
Patrzac z perspektywy 15 mies życia Frania moge powiedzieć, ze uważam, że lekarz nie ma prawa na tym etapie mówic Wam jakie beda rokowana..ze chodzenie ok 2 r.ż. itd. Mała może nagle ruszyć z kopyta. U nas tak było jak Franiu miał prawie 10 mies - jakby się przebudził z głębokiego snu.. W ciągu kilku dni zaczął pracowacx łapkami (a miał dużą rotację wew., mam gdzies 1 zdjęcie na kt to widać dobrze), po 10 mies zaczął pić (wczesniej nie potrafił bo miał b obniżone napięcie w obrębie twarzoczaszki). Generalnie jak skończylismy powazne pobyty w szpitalach to mały ruszył. Ostatni taki długi pobyt był na początki jego 9 mies zycia. Wygladało to tak, jakby z miesiąc jeszcze dochodził do siebie a potem...poszły konie po betonie
I choć prognozy co do rak były fatalne, to 2 mies temu usłyszałam: rewelacyjna koordynacja reka-oko, rączki świetnie pracują! Myslałam że padnę ze szczęścia Dzieci tak małe maja b plasyczny mózg. Naprawde wiele jest możliwe..
Zaopatrz sie na allegro w panele edukacyjne - kupiłam Franiowi dwa - 1 taki jak pokazała Ci mamaPaulinki (rewelacja) a drugi z Vtech-u. No i ma taka kostkę, ale nią bawi sie od niedawna - odkąd jest w stanie utrzymać pozycje siedzącą. No i duuużo doswiadczeń sensorycznych - dotykanie różnych faktur.

Daj znac jak rota.