Jakub 24HBD 600gram, 33cm

[agawhite]

Rodzice bywaja rozni. Postaraj sie nie rozpamietywac takich rozmow.
Tutaj tlumaczono mi, ze na respi wracaja maluszki, ktorym na cepapie potrzeba tlenu 50 i wiecej no i jeszcze wynik gazometrii do tego ale ze te 50 to sporo i dziecko musi odpoczac.
Blizniaczki lezace z Wojtusiem wrocily na respi, odpoczely ze 4 czy 5 dni a potem raz dwa i cepapu sie pozbyly i wyszly do domu wczesniej niz Wojtus i bez tlenu. Ciezko mi bylo w to uwierzyc bo Wojt na respi nie wrocil a na cepapie wisial i wisial i z tlenem poszlismy do domu.
Przyjmuje sie, ze wszystkie maluszki, ktore na respi wisialy 28 dni i dluzej, maja dysplazje. Lekarze zazwyczaj nie sa chetni mowic o stopniu uszkodzenia plucek. W kazdym razie wiadomo, ze im krocej respi, cepap i tlen i male wartosci, tym lepiej.
Jestescie bardzo dzielni, powodzenia i zdrowka!

 

[Bishopka]

Figa, najważniejsze, to nie słuchać innych rodziców, bo tak jak dziewczyny piszą, każdy chce poznać, czy jest gdzieś gorszy, bądź taki sam przypadek - głupio przyznać, ale ja sama tak się zachowywałam, myslałam, a jednak każdy przypadek jest inny. Jak mój Szymek leżał na OITD, to leżała dziewczynka- wcześniak i jej też ciagle spadał saturacja, po ponad 2 miesiącach przeszła na cpap a potem na oddział dziecięcy i do domu. Ona była z 28 tc z wagą 850 g.
Co do respiratora, to widziałam, że dzieci wracają, nawet lekarz nam mówił, że być może kiedys syn przejdzie na cpap, jednak wtedy mamy się nie nakręcać, bo może wrócić na respi po kilku dniach. Więc wydaje mi się, że w przypadku Busia, byłoby lepiej gdyby trochę odpoczął od oddychania. teraz odpoczęła mu tchawica od respiratora, a to tez ważne. Na inne pytania nie potrafię Ci odpowiedzieć - nie miałam wczesniaka, a szkoda, bo wczesniaczek z takimi samymi schorzeniami jak mój syn wyszedł cało z tego, a Szymek nei :-(

 

[Figa1]

Busio jest od wczoraj, od 16tej na respi. Tlen 30%, oddechy 45. Ciśnienie jak jest oznaczane na respiratorze? Jaką literką? Dziś Kubinek miał ładniejsze kolorki i przy odsysaniu potrzebna była pomoc Taty bo p.nie mogła dać sobie rady z rączkami naszego Synusia. Tata dzielnie trzymał łapki i mówił że Busio ma krzepę. Niestety do przewijania wykręcają nasze Maleństwo na 100% bo są duże spadki saturacji. Nawet poniżej 60. Główka 27,5cm. Zjada 34 mililitry. Martwię się tym, że od jakiegoś czasu Bubuś nie otwiera oczek. 1670gram

 

[Eliana]

Figa1 też jestem mamą wcześniaka, ale dużo starszego bo z 35 tygodnia. Olaf w szpitalu spędził miesiąc i też był na respiratorze i CPAP. Bardzo mocno trzymam kciuki za Kubusia i wierzę, że wszystko będzie dobrze. A co do badań przesiewowych to Olaf również miał robione po raz drugi i też bardzo się wystraszyłam jak zobaczyłam to straszne pismo :-( Ale czemu się dziwić, że badanie wychodzi kiepsko jak maluszek taki chory. Drugie badanie wyszło dobrze, więc i u Was też na pewno tak będzie.

 

[agawhite]

Widze, ze on niedotykalski, tak jak nasz Wojtus byl wtedy i tez walczyl ostro zeby go nie ruszac, nie dotykac ani tym bardziej nic bardziej inwazyjnego.
Daj ty sie dziecku wyspac z zamknietymi oczkami, on nie krolik przeciez a spac moze spi bo przeciez ciagle go ruszaja iczegos chca.
30% to nieduzo.

 

[wiola20121119]

Agawhite- dobrze piszesz...niedotykalski, pospał by mały, a badania mu co chwilke robią...to sie chłopak denerwuje...

Figa- trzymam mocno kciuki za Kubę, jest dzielnym chłopcem i powolutku do wszystkiego dojdzie. Dwa kroczki do tyłu, ale trzy do przodu. Wcześniaczki są wyjątkowe i zadziwiają swoja siłą, a Wasz synuś już Wam ja pokazał.
Rodzicami sie nie przejmuj. Są naprawdę różni, jedni pytają i porównują przypadki, inni po prostu pytają po to by wesprzeć dobrym słowem.
Martwi mnie podejscie pielegniarek, ja spotkałam cudownych ludzi, którzy wszystko tłumaczyli i dużo z nami rozmawiali. Mam nadzieję, że i u Was tak będzie.
Co do respi bliźniaczki, które leżały z moim Wojtusiem też skakały respi, cpap, same, cpap. Wszystko zależało od ich siły. Jeden dzień sie zmęczyły, to drugi odpoczywały.

Co do wylewów, one niczego nie przesądzają. Nam lekarze tłumaczyli, ze tak naprawdę nie wiedzą jak sie zachowa mózg dziecka, a tym bardziej skrajnego wcześniaka, który cały czas sie rozwija. Do tej pory jest dla nich tajemnicą w jaki sposób maluchy potrafią sie zregenerować.

Zdrówka dla Kubusia i dużo siły dla Was!!!

 

[Figa1]

Witajcie!
Eliana jak się dziś okazało podpisywałam bibułę i na niej zgodę na badania w kierunku mukowiscydozy, tak wygląda standardowa zgoda na badania przesiewowe.
Agawhite Kubuś dziś podglądał, może gumki od CPAP zbyt mocno naciskały na buźkę i nie mógł otworzyć oczek, pielęgniarki mówiły że na początku przy CPAP oczka są opuchnięte, tzn.powieki.
Wiola to nie jest tak że wszystkie pielęgniarki są fe, nie chce żebyście mnie źle zrozumiały.. czasami człowiek widzi tylko te gorsze momenty np. wykręcenie wysokich tlenów żeby nie piszczało i można sobie w spokoju książkę poczytać, ale i są takie które co kilka minut poprawiają parametry żeby tylko dziecku lżej było oddychać ale i dać szanse z zejścia z respiratora.
Co dziś u nas? 61 dzień Kubuś na respiratorze, 40% tlenu, 40 oddechów, dostaje krew, znowu się zanemizował - martwi mnie to. Myślałam, że już to mamy za sobą.. Co może być przyczyną..? Dziś nie dotykałam zbyt dużo Bubinka żeby Go nie budzić i nie przypominać o pustym brzuszku, bidulek odstał jedzenie o 12 i czekał na krew, kolejne papu o 21. Dziś rozmawiałam z bardzo miłą panią doktor. Wiele spraw mi wytłumaczyła. Dowiedziałam się że ta infekcja z którą walczy Kubinek od jakiegoś czasu to zapalenie płuc i dlatego wrócił na respirator, wydzielina nie odpuszcza, gazometrie lepsze ale to jednak respirator. Dużo czasu poświęciła na moje pytania o wylewy. Pytała kto nam powiedział że jest III stopień. Jedna z lekarek powiedziała że III, kolejny lekarz, że pomiędzy II a III. A od dwóch słyszeliśmy że jest wylew w obu komorach, bez ich poszerzenia i że organizują się skrzepliny. Obiecała że w nadchodzącym tygodniu zrobią usg główki bo już mija 3tydzień. Mój lekarz prowadzący niechętnie robi usg. Kolejne pytania o oczka. Nawet nie wiedziałam kiedy było badanie.. Poszukała wszystkich dokumentów i razem i innym lekarzem próbowali rozczytać opis. Były dwa badania, w kartę wpisane jest "do obserwacji" i według obojga co tydzień powinny być badane oczka u Kuby, a już idzie drugi tydzień bez okulisty. Lekarz powiedział że postara się porozmawiać z okulistą bo coś wyczytał o jaskrze.. Boże, żeby to nie była prawda... Kubuś wygląda tak słodko, jak pączuś. Waży 1700gram. Dziś troszkę pociamkał, pouśmiechał się i poruszał rączkami. Często są spina, tak jakby się przeciągał, brzuszek wypina do przodu a bródkę unosi lekko w górę, robi tak jak leży na boku, nie zależnie którym. To jest układanie się w literę C? Czy tylko można to zaobserwować u dziecka jak leży na pleckach?

 

[wiola20121119]

Kubuś jest otulony takim rogalikiem? Nie pamietam fachowej nazwy, dzieki niemu maluszek prawidłowo sie układa.
Figa-pytaj, pytaj i pytaj. Masz prawo wiedzieć i domagać sie badać. Jak ma byc co tydzień to domagaj sie, aby tak było. Niestety rzeczywistosć w naszym kraju jest straszna, trzeba walczyć i przepychać sie łokciami, czasem delikatnie, a czasem nie. Warto być czasem "upierdliwym dopytujacym", jesłi to może pomóc dziecku. Jednow iem na pewno, jak ktoś sie dopomina, to nie daje o sobie zapomnieć i prawdopodobieństwo badania w terminie jest większe...

 

[KasiaP-P]

Często są spina, tak jakby się przeciągał, brzuszek wypina do przodu a bródkę unosi lekko w górę, robi tak jak leży na boku, nie zależnie którym. To jest układanie się w literę C? Czy tylko można to zaobserwować u dziecka jak leży na pleckach?

To nie jest układanie się w literkę C. Masz pewnie na myśli asymetrię ułożeniową. Dotyczy ona głównie dzieci które w brzuchu mamy miały pod koniec tak mało miejsca że były ściśnięte i wygięte w jedną stronę. Po wyjściu na świat podobnie wyginają się leżąc na plecach, układając się w rogalik czy jak kto woli w literę C.
Tylko na to pytanie umiem odpowiedzieć, pozdrawiam Was i cały czas trzymam kciuki.

 

[mama Tymka]

hej Figa, ja również z całego serca wam kibicuję i życzę jak najmniej przejść wcześniaczych. Jeżeli chodzi o anemię, to niestety, ale to taki wcześniaczy standard. Chyba nie niesie ze sobą jakichś większych zagrożeń, także postaraj się tym nie martwić. Mój Tymcio miał 4 dotoczenia, jak to się mówiło u nas w szpitalu "barszczyku". Zawsze po nich wyglądał jak buraczek i był dużo silniejszy. Dzieci anemizują się, bo jeszcze nie potrafią sobie same wyprodukować pełnowartościowej krwi. My ostatnie podanie mieliśmy kilka dni przed wypisem ze szpitala, gdzie już byliśmy pewni, że mamy to za sobą. Jeszcze potem kilka miesięcy walczyliśmy z anemią w domu. Co do spinania się, to pewnie chodzi Ci o prężenia, przeciągania. My też mieliśmy, też się martwiliśmy, ale lekarze i pielęgniarki mówili że, wcześniaki poprostu tak mają. Może szukają napięcia, którego nie zaznały w brzuchu, gdzie miały do końca dużo miejsca. Potem faktycznie widziałam takie prężenia u Tymcia kolegi i koleżanki z salki, nie ma się czym martwić. Jeśli chodzi o wylewy to tu też nic nie jest przesądzone, czasem wylewy są I stopnia a porażenie jest, czasem wylewy są poważne, a mózg się zregeneruję. Ja się też bardzo bałam tych wylewów, szukałam w internecie informacji n/t temat i znalazłam kilka histori gdzie dzieci ładnie się rozwijają mimo wylewów. Niedawno na wczesniaczym forum gazety pisał tata, o córci która po wylewach III/IV, gdzie w mózgu były już jamki malacyjne, rośnie i rozwija się prawidłowo. Nic nie jest przesądzone. Co do retinopatii i oczek to musicie się mieć na baczności. Siatkówka oka, obok płuc rozwija się najpózniej i u tak skrajnego wczesniaka jak Twój szansa na retinopatie jest niestety duża. Na szczęście retinopatia może się sama wycofać lub też zostać zoperowana, dzieci wychodzą z niej bez szwanku dla oczek. Najlepiej ustal w jaki dzień tyg okulista bada oczy i potem dopytuj o wynik badania. To ważnie. Trzymaj się Figa. Pamiętaj że Twój syn jest bardzo silny, daje radę, Ty też musisz i jak mi tu kiedyś napisała jedna mama - pamiętaj że wszystko mija, nawet najdłuższa żmija