dorotar110
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 31 Październik 2011
- Postów
- 3 075
Kochana siedzę, czytam i prawie wyję, nie wiem czy bym dała radę to wszystko przetrzymać na waszym miejscu. Kuba ma wspaniałych rodziców.
reklama
.. macie rację, że jest ciężko, ale kto da radę jak nie my??? Jak to powiedziała mama dziewczynki z którą Kubuś mieszka od początku "my powinniśmy zejść jako ostatni z pokładu"
21 lipiec, dzień 35 Niedziela. Rano wyciąganie mleka, kościół i do Kuby. Byliśmy bardzo długo. Zmieniłam dwa razy pieluchę. widziałam kupkę. M. pierwszy raz karmił naszego Syncia. Z wielkim przejęciem trzymał strzykawkę z mlekiem. Dużo dotykaliśmy Niunia i nawet przy kangurze wytrzymał ok. dwie godziny na 85% tlenie bez spadku saturacji poniżej 65. Trafiliśmy na dyżur bardzo sympatycznej pani doktor, cierpliwie nam wszystko wytłumaczyła i powiedziała, choć nie musiała, że dziś będzie rtg płucek. " - czy dziś będzie mogła już pani doktor spojrzeć na zdjęcie i coś nam powiedzieć? - za ok,godzinę po rtg będzie zdjęcie - będziemy mogli poczekać? - tak." cali w nerwach czekaliśmy na zdjęcie, śpiewaliśmy, dotykaliśmy Busia - dopiero od pewnego czasu prawidłowo. Nikt wcześniej nam nie powiedział że nie można takiego okruszka smyrać tylko powinno się przyłożyć delikatnie całą dłoń. Wmawialiśmy sobie, że skoro Busio wytrzymał bez piszczenia te dwie godziny to już musi być lepiej! Zdjęcie. Pani doktor wnikliwie obejrzała i "ani lepiej ani gorzej" dla nas to była bardzo dobra informacja - nie jest gorzej! Jutro po konsultacjach powiedzą nam więcej o płuckach. Zdecydowała podać Kubinkowi morfinę żeby wyciszył się i było mu łatwiej współpracować z respiratorem. Jak wychodziliśmy Busio został skręcony do 95% tlenu i było w miarę. Lekarka powiedziała " oby teraz zaskoczył" OBY Mamy kilogram! 1025 gram
Wcześniej nie chodziliśmy do kościoła. Teraz to się zmieniło. W pierwszą niedziele po urodzeniu Kubusia, mój kuzyn zamówił mszę o zdrowie naszego Synka. Wypłakałam się na niej bardzo. Siedzieliśmy w jednej z ostatnich ławek. Mimo że było mnie słychać ludzie nie przyglądali się, albo robili to w taki dyskretny sposób że nie zauważałam. Z resztą niewiele widziałam.. Ta msza przyniosła mi wielką ulgę. Nigdy nie myślałam że tak bardzo będzie mi potrzebna modlitwa do przetrwania kolejnego dnia. Teraz co niedziela dziękuję Bogu za każdy dzionek Kubusia, za to że pozwala być nam rodzicami tej Kochanej Kruszynki.
22 lipiec, dzień 36 Po konsultacjach "na zdjęciach płucka lepiej, rozprężają się, ale na respiratorze średnio" Pozmieniano parametry na respiratorze i udało się zejść na 75 % tlenu, ale przy dotyku okropne spadki. Nie dotykamy. Przy informacji o wylewach III stopnia powiedziano nam o tym, że często występuje przy nich wodogłowie, nie skupiliśmy się na tej informacji bo była równoległa z okropnymi problemami z oddychaniem więc zeszła na dalszy tor. Kubuś wysikał kilogram, zeszły obrzęki i jest 960 gram
23 lipiec, dzień 37 Jakubek jest dziś ubrany w bodziaki! Dowiedziałam się, że już nie ma problemu z trzymaniem temperatury i ze skórą jest lepiej, odpadły wszystkie strupki więc można było założyć body. Na respiratorze jest 65 - 70% tlenu. Rozmowa z lekarzem "jest trochę lepiej ale proszę mnie źle nie zrozumieć, to nie znaczy że nie będzie znacznie gorzej, proszę się nie cieszyć, nie wiadomo czy za godzinę, dzień czy za jakiś czas nie nastąpi zgon" ...... według lekarza z główką jest bardzo źle i będzie jeszcze gorzej. Główka 25cm. Dziś czytaliśmy pierwszą książeczkę "Stefek Burczymucha" 1050 gram
24 lipiec, dzień 38 "Bez spektakularnych zmian" Resp. 70% tlenu.Główka 25,5cm. 1120 gram
25 lipiec, dzień 40 Imieniny Jakuba. M.kupił Synkowi dwa bodziaki. Usg główki " potworzyły się skrzepliny, teraz trzeba czekać czy będą się wchłaniały. przy wchłanianiu możliwe wodogłowie. -jest jakaś procentowa ocena? - 50 na 50" Staramy się widzieć szklankę do połowy pełną. Za tydzień kolejne usg. Po pierwszym badaniu okulistycznym z oczkami w porządku, za dwa tygodnie kolejne badanie. Koleżanka Kuby z pokoju przeszła na nCPAP, ma 50dni. Kubuś ma 67 % tlenu, zjada 13ml i waży 1180gram.
Tego dnia byłam u ginekologa ze sobą. Badanie - ścisnął mi sutek "masz mleko.. - tak, ale bardzo mało.." spojrzał dziwnie na mnie "- ile żyło dziecko? - jest... - co? - żyje.. - przepraszam, nie wiedziałem... co z nim? - walczy, miał wylewy krwi.. - bardzo wam współczuje, informuj mnie o jego losach"
Powiedział jeszcze to co często podpowiada rozsądek tym osobom które nie były na naszym miejscu "wiesz, że czasami lepiej żeby te dzieci odeszły.."
Teraz nie myślę racjonalnie, podejmuje decyzję sercem, emocjami, nie zastanawiam się co by było gdyby, teraz to jest nie ważne. Liczy się dziś, teraz.
26 lipiec, dzień 40 Wchodzimy a nasz pokój zamknięty, rolety zasłonięte. CO JEST? W tym samym momencie zauważyła nas pielęgniarka, już nas poznają "macie mleko? - tak - pan idzie zostawić mleko, a pani ze mną. - to była zmiana pokoju? - tak" ufff Kubuś na pierwszą przeprowadzkę za sobą, nadal mieszka ze swoją koleżanką Rozmowa z lekarzem nie była przyjemna " na 100% u waszego dziecka będzie wodogłowie, są duże skrzepliny do wchłonięcia i na pewno któraś zablokuje przepływ płynu. Pewnie w kolejnych usg będzie coraz gorzej. Zmiany malacyjne itd. Wodogłowie się leczy ale nie wiadomo czy dziecko będzie się kwalifikowało. Główka będzie mierzona codziennie i przez długi czas" Nie słuchałam go. Modle się żeby i tym razem się pomylił. 50% tlen 65 oddechów. 1160gram.
27 lipiec, dzień 41 Dziś nie poszliśmy do lekarza.. Kuba jest wystrojony w zielone body z pieskami. 50% tlen, 65 oddechy. Zeszły obrzęki. Główka 25,5 cm. 1155gram.
28 lipiec, dzień 42 35% tlenu, 65 oddechów, główka 26,5cm 1150 gram. Niepokoi nas to że główka tak rośnie.
21 lipiec, dzień 35 Niedziela. Rano wyciąganie mleka, kościół i do Kuby. Byliśmy bardzo długo. Zmieniłam dwa razy pieluchę. widziałam kupkę. M. pierwszy raz karmił naszego Syncia. Z wielkim przejęciem trzymał strzykawkę z mlekiem. Dużo dotykaliśmy Niunia i nawet przy kangurze wytrzymał ok. dwie godziny na 85% tlenie bez spadku saturacji poniżej 65. Trafiliśmy na dyżur bardzo sympatycznej pani doktor, cierpliwie nam wszystko wytłumaczyła i powiedziała, choć nie musiała, że dziś będzie rtg płucek. " - czy dziś będzie mogła już pani doktor spojrzeć na zdjęcie i coś nam powiedzieć? - za ok,godzinę po rtg będzie zdjęcie - będziemy mogli poczekać? - tak." cali w nerwach czekaliśmy na zdjęcie, śpiewaliśmy, dotykaliśmy Busia - dopiero od pewnego czasu prawidłowo. Nikt wcześniej nam nie powiedział że nie można takiego okruszka smyrać tylko powinno się przyłożyć delikatnie całą dłoń. Wmawialiśmy sobie, że skoro Busio wytrzymał bez piszczenia te dwie godziny to już musi być lepiej! Zdjęcie. Pani doktor wnikliwie obejrzała i "ani lepiej ani gorzej" dla nas to była bardzo dobra informacja - nie jest gorzej! Jutro po konsultacjach powiedzą nam więcej o płuckach. Zdecydowała podać Kubinkowi morfinę żeby wyciszył się i było mu łatwiej współpracować z respiratorem. Jak wychodziliśmy Busio został skręcony do 95% tlenu i było w miarę. Lekarka powiedziała " oby teraz zaskoczył" OBY Mamy kilogram! 1025 gram
Wcześniej nie chodziliśmy do kościoła. Teraz to się zmieniło. W pierwszą niedziele po urodzeniu Kubusia, mój kuzyn zamówił mszę o zdrowie naszego Synka. Wypłakałam się na niej bardzo. Siedzieliśmy w jednej z ostatnich ławek. Mimo że było mnie słychać ludzie nie przyglądali się, albo robili to w taki dyskretny sposób że nie zauważałam. Z resztą niewiele widziałam.. Ta msza przyniosła mi wielką ulgę. Nigdy nie myślałam że tak bardzo będzie mi potrzebna modlitwa do przetrwania kolejnego dnia. Teraz co niedziela dziękuję Bogu za każdy dzionek Kubusia, za to że pozwala być nam rodzicami tej Kochanej Kruszynki.
22 lipiec, dzień 36 Po konsultacjach "na zdjęciach płucka lepiej, rozprężają się, ale na respiratorze średnio" Pozmieniano parametry na respiratorze i udało się zejść na 75 % tlenu, ale przy dotyku okropne spadki. Nie dotykamy. Przy informacji o wylewach III stopnia powiedziano nam o tym, że często występuje przy nich wodogłowie, nie skupiliśmy się na tej informacji bo była równoległa z okropnymi problemami z oddychaniem więc zeszła na dalszy tor. Kubuś wysikał kilogram, zeszły obrzęki i jest 960 gram
23 lipiec, dzień 37 Jakubek jest dziś ubrany w bodziaki! Dowiedziałam się, że już nie ma problemu z trzymaniem temperatury i ze skórą jest lepiej, odpadły wszystkie strupki więc można było założyć body. Na respiratorze jest 65 - 70% tlenu. Rozmowa z lekarzem "jest trochę lepiej ale proszę mnie źle nie zrozumieć, to nie znaczy że nie będzie znacznie gorzej, proszę się nie cieszyć, nie wiadomo czy za godzinę, dzień czy za jakiś czas nie nastąpi zgon" ...... według lekarza z główką jest bardzo źle i będzie jeszcze gorzej. Główka 25cm. Dziś czytaliśmy pierwszą książeczkę "Stefek Burczymucha" 1050 gram
24 lipiec, dzień 38 "Bez spektakularnych zmian" Resp. 70% tlenu.Główka 25,5cm. 1120 gram
25 lipiec, dzień 40 Imieniny Jakuba. M.kupił Synkowi dwa bodziaki. Usg główki " potworzyły się skrzepliny, teraz trzeba czekać czy będą się wchłaniały. przy wchłanianiu możliwe wodogłowie. -jest jakaś procentowa ocena? - 50 na 50" Staramy się widzieć szklankę do połowy pełną. Za tydzień kolejne usg. Po pierwszym badaniu okulistycznym z oczkami w porządku, za dwa tygodnie kolejne badanie. Koleżanka Kuby z pokoju przeszła na nCPAP, ma 50dni. Kubuś ma 67 % tlenu, zjada 13ml i waży 1180gram.
Tego dnia byłam u ginekologa ze sobą. Badanie - ścisnął mi sutek "masz mleko.. - tak, ale bardzo mało.." spojrzał dziwnie na mnie "- ile żyło dziecko? - jest... - co? - żyje.. - przepraszam, nie wiedziałem... co z nim? - walczy, miał wylewy krwi.. - bardzo wam współczuje, informuj mnie o jego losach"
Powiedział jeszcze to co często podpowiada rozsądek tym osobom które nie były na naszym miejscu "wiesz, że czasami lepiej żeby te dzieci odeszły.."
Teraz nie myślę racjonalnie, podejmuje decyzję sercem, emocjami, nie zastanawiam się co by było gdyby, teraz to jest nie ważne. Liczy się dziś, teraz.
26 lipiec, dzień 40 Wchodzimy a nasz pokój zamknięty, rolety zasłonięte. CO JEST? W tym samym momencie zauważyła nas pielęgniarka, już nas poznają "macie mleko? - tak - pan idzie zostawić mleko, a pani ze mną. - to była zmiana pokoju? - tak" ufff Kubuś na pierwszą przeprowadzkę za sobą, nadal mieszka ze swoją koleżanką Rozmowa z lekarzem nie była przyjemna " na 100% u waszego dziecka będzie wodogłowie, są duże skrzepliny do wchłonięcia i na pewno któraś zablokuje przepływ płynu. Pewnie w kolejnych usg będzie coraz gorzej. Zmiany malacyjne itd. Wodogłowie się leczy ale nie wiadomo czy dziecko będzie się kwalifikowało. Główka będzie mierzona codziennie i przez długi czas" Nie słuchałam go. Modle się żeby i tym razem się pomylił. 50% tlen 65 oddechów. 1160gram.
27 lipiec, dzień 41 Dziś nie poszliśmy do lekarza.. Kuba jest wystrojony w zielone body z pieskami. 50% tlen, 65 oddechy. Zeszły obrzęki. Główka 25,5 cm. 1155gram.
28 lipiec, dzień 42 35% tlenu, 65 oddechów, główka 26,5cm 1150 gram. Niepokoi nas to że główka tak rośnie.
Jednak wcale nie jest lepiej żeby odeszły, warto walczyć. U nas na wrześniówkach jedna z dziewczyn urodziła w 25 tygodniu ciąży i jej synek jest dziś zdrowy. Rozwija się tak jak inne wrześniowe dzieci (choć tak naprawdę jest czerwcowy) mówi "mama", raczkuje, radzi sobie świetnie. Wierzę że i u Was się uda.
annn91
Aktywna w BB
Figa po pierwsze radzę brać poprawkę na wypowiedzi lekarzy..
Moja mała miała wylewy 2 stopnia, skrzep zatkał kanalik i główka się powiększała, jednak po jakimś czasie kanalik się odetkał i jest wszystko dobrze. To się nazywa wodogłowie pokrwotoczne. Mojej znajomej córka z 29 tyg też miała zatkany kanalik, miała odbarczaną główkę a w końcu założoną zastawkę w główce z która da się normalnie żyć. Głowa do góry dzisiejsza medycyna może zdziałać cuda, a mózg tak małego dziecka jest bardzo elastyczny.
Buziaki dla Kubusia.
Moja mała miała wylewy 2 stopnia, skrzep zatkał kanalik i główka się powiększała, jednak po jakimś czasie kanalik się odetkał i jest wszystko dobrze. To się nazywa wodogłowie pokrwotoczne. Mojej znajomej córka z 29 tyg też miała zatkany kanalik, miała odbarczaną główkę a w końcu założoną zastawkę w główce z która da się normalnie żyć. Głowa do góry dzisiejsza medycyna może zdziałać cuda, a mózg tak małego dziecka jest bardzo elastyczny.
Buziaki dla Kubusia.
calzedoniafruczka
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 28 Grudzień 2011
- Postów
- 523
Figa a jak z tą główką jest obecnie? nadal przyrasta? Tosia miala też z tym problem. czterokrotnie robiono punkcje odbarczające i pomogło.
annaoj kce
08.06/04.10/09.13
Figa poryczałam się czytając Twoją historię. Nie mogłam wprost uwierzyć, że miałaś pecha trafić na tak niekompetentnych i nieczułych ludzi. Gdyby lekarze od początku inaczej podeszli, pewnie Kubuś dłużej pobyłby u Ciebie w brzuszku i wszystko inaczej by wyglądało. Wiem, że teraz to nie jest tak ważne, musicie patrzeć w przyszłość, nie w przeszłość.
Będę trzymała za Was kciuki.
Będę trzymała za Was kciuki.
reklama
Dziewczyny, macie rację, że teraz nie ma co się zastanawiać co by było gdybym od razu trafiła do Łodzi, nie jest na to czas. Musze skupić się na tym co jest teraz, dziś. Nawet nie planuję zbyt dużo na przód bo już życie nauczyło mnie pokory. Po powrocie ze szpitala kazałam żeby M. spakował wszystkie rzeczy dla Busia w pudło i schował na szafę. Nie chciałam na nie patrzeć. Teraz po woli wyjmuję z pudełka wcześniej naszykowane rzeczy, na nowo oswjam się z nimi..
Muszę być silna, mój Synek walczy i ja muszę, nie mogę się poddawać. Kubuś wiele mnie uczy. Gdybym mogła dałabym Mu przysłowiową gwiazdkę z nieba a jak będzie trzeba poruszę niebo i ziemię żeby pomóc mojemu Kotkowi, tylko potrzebuję troszkę Waszych podpowiedzi.
Co do lekarzy i tego co mówią - według mnie muszą mówić nam to co najgorsze żebyśmy byli przygotowani, bo jak powiedzą że będzie a dobrze a nie będzie to rodzice będą mieli pretensje " przecież pan doktor nam obiecał" Lepiej miło się zaskoczyć niż niemiło rozczarować, prawda?
29 lipiec, dzień 43 Dziś pojechałam wcześniej, porozmawiać z lekarką. We czwartek będzie usg główki, Kubuś ma infekcję płuc, dostaje antybiotyk. Tyle suchych wiadomości. Na respiratorze tleny od 28% do 40. Główka zmalała o 0,5cm ma 26cm. Weszłam do pokoju, była miła pielęgniarka, przyniosła krzesło i kazała mi usiąść wygodnie "będzie pani kangurowała Jakubka" Ojej.. jak...? Rety, rety. Wiedziałam, że tak się robi, bo podglądałam już inne mamy w sąsiednich pokojach. Wiele pytań w głowie - czy nie zrobie Kubie krzywdy, czy nie jest za malutki, czy nie będzie się bał. Pielęgniarka wyjęła ostrożnie Kubę i położyła mi na piersiach, główkę miał opartą o moją szyję, był taki cieplutki. Jedną dłonią trzymałam Go za pieluszkę od spodu a drugą miałam na pleckach Busia. Rury od respiratora miałam zaczepione za ramiączka od stanika. Wyświetlacz saturacji p. postawiła tak żebym widziała parametry i nie denerwowała się. Busio ruszał główką i rączkami. "niech pani się nie boi, to nie do końca jest taki kangur jak powinien być bo nie jest ciało do ciała, pani ma sukienkę, Jakubek body.. zaraz się do siebie przyzwyczaicie, musi panią obwąchać" Byłam bardzo przejęta. Nuciłam cicho, opowiadałam, byleby tylko odwrócić swoją uwagę od wyświetlacza saturacji. Co jakiś czas na resp. wyskakiwało "rozłączenie' "przeciek" ale często tak było i pielęgniarki nie reagowały, więc widocznie tak ma być. Godzinę się tak poprzytulaliśmy pod pieluszką i Kubinek wrócił do swojego domku na przewijanie i karmienie. Zmieniałam pieluszkę pod czujnym okiem p. i mogłam nakarmić Niunia. Tym razem leżał na pleckach. To teraz czas na bajeczki. Resp. co trochę piszczał o przecieku i rozłączaniu, poprosiłam p. popatrzyła i powiedziała że jest dobrze, za chwilę saturacja zwariowała, poszłam po p., podkręciła tlen i na chwile było ok. Na szczęście odłożyłam książkę i patrzyłam na Busia a jemu zaczęło się ulewać. Lekko wytarłam mu buźkę ale nie pomogło. Saturacja spadła do 60, z buźki wyleciała kulka z wydzieliny i mleka. Poszłam po p. "nie wiem ale coś się dzieje, nie widziałam żeby tak wcześniej było" Okazało się że rurka od respiratora wysunęła się. Na pewno przy kangurowaniu. Gdyby mnie tam nie było to nawet nie chce myśleć jakby to się skończyło.... zostałam wyproszona z pokoju. Przyszła lekarka i druga p. Otworzyły inkubator, powysuwały wszystko, rozebrały Kubinka i dalej nie przyglądałam się. Kuba został zaintubowany. Trwało to może 10 minut a dla mnie wieczność. Przylepiłam się do ściany i przestępowałam z miejsca na miejsce. Próbowano przełączyć Kubę na CPAP ale nie podjął współpracy. Czasami dzieci same wyciągają rurki bo chcą już na CPAP, tutaj Kuba sam nie wyciągnął.. 1180 gram.
30 lipiec, dzień 44 Dziś Busio wygląda na taaaakiego dużego, jest bez ubranka po wczorajszej akcji. Udało się i moja mama weszła na 3 sekundy podejrzeć Kubinka. M. tak ładnie śpiewał Synkowi że był dosyć długo podglądany dwoma oczkami. Tleny 55%, główka 26cm. 1230gram.
31 lipiec, dzień 45 Kolejny raz podają krew Kubusiowi. Miał usg nerek bo ostatnio słabo sika, na szczęście jest dobrze, tylko nereczki malutkie i nie nadążają pracować. Tleny 47 - 50% wzrosły od łącze to z wyciągnięciem rurki. Uczę się podawać smoczek. Główka 26cm. 1265gram.
Nie wiem jak to było u Was dziewczyny ale w naszym przypadku był bardzo duży problem ze smoczkiem. Ten w odpowiednim rozmiarze jest na receptę. Lekarz odsyła do apteki, apteka do lekarza. Udało nam się kupić smoczek w Anglii, to samo z pieluszkami, chociaż na allegro też są. "0" happy były za duże. Któregoś dnia był pan z firmy produkującej pieluszki podejrzeć Kubę żeby uświadomić swoim pracodawcą że takie kurczaczki też potrzebują komfortu.
1 sierpień, dzień 46 Dziś usg główki, byłam bardzo niespokojna, zadzwoniłam. Trafiłam na zmianę numerów, połączyło mnie z panią która podała mi numer na neonatologie "a skąd ma pni ten numer???! czy zdaje sobie pani sprawę że to numer alarmowy i w tym czasie kiedy pani dzwoni może dziać się coś ważniejszego???" i jeszcze dużo słów wypowiedzianych strasznym tonem. Sto razy przepraszałam. Rozłączyłam się i pękłam. Płakałam.
Główka 26cm. Dowiedzieliśmy się tyle że nie jest gorzej w obrazie usg. Na respiratorze gorzej 55- 65% tlenu, saturacja spada do 73. 1290gram.
2 sierpień, dzień 47 Dziś dowiedziałam się że w obrazie usg nie ma zmian w stronę wodogłowia i że usg nie będzie robione co tydzień, jeżeli zacznie szybko rosnąć wtedy zrobią częściej. Skrzepliny są, nie widać żeby w ciągu tygodnia coś się zmieniło. Zwiększone zapotrzebowanie na tlen prawdopodobnie spowodowane odstawieniem antybiotyku mimo tego że infekcja nadal jest w płuckach choć wyniki wskazują że jest mniejsza. Niby czasami lepiej jest odstawić antybiotyk jeśli długo nie pomaga i dać szanse na walke organizmowi bez wspomagania. Nie dowiedziałam się tyle ile bym chciała na temat główki.. p.podpowiedziała żeby porozmawiać z innym lekarzem. Główka 26cm. 1280 gram.
3 sierpień, dzień 48 Główka 26,5cm. Na respiratorze 48% tlenu. Kubuś na dziwne drgawki całego ciałka, na pewno to nie jest czkawka... P.mówi, że nic wcześniej nie widziała. 1320 gram.
4 sierpień, dzień 49 Główka nie zmierzona. Kubuś ubrany w szpitalne body w kwiatki bo ja zaspałam z prasowaniem. P. mówi że to "styl hawajski" Tlen 45%. Nadal są drgawki, choć już mniej widoczne. Mamy 1400 gram.
Muszę być silna, mój Synek walczy i ja muszę, nie mogę się poddawać. Kubuś wiele mnie uczy. Gdybym mogła dałabym Mu przysłowiową gwiazdkę z nieba a jak będzie trzeba poruszę niebo i ziemię żeby pomóc mojemu Kotkowi, tylko potrzebuję troszkę Waszych podpowiedzi.
Co do lekarzy i tego co mówią - według mnie muszą mówić nam to co najgorsze żebyśmy byli przygotowani, bo jak powiedzą że będzie a dobrze a nie będzie to rodzice będą mieli pretensje " przecież pan doktor nam obiecał" Lepiej miło się zaskoczyć niż niemiło rozczarować, prawda?
29 lipiec, dzień 43 Dziś pojechałam wcześniej, porozmawiać z lekarką. We czwartek będzie usg główki, Kubuś ma infekcję płuc, dostaje antybiotyk. Tyle suchych wiadomości. Na respiratorze tleny od 28% do 40. Główka zmalała o 0,5cm ma 26cm. Weszłam do pokoju, była miła pielęgniarka, przyniosła krzesło i kazała mi usiąść wygodnie "będzie pani kangurowała Jakubka" Ojej.. jak...? Rety, rety. Wiedziałam, że tak się robi, bo podglądałam już inne mamy w sąsiednich pokojach. Wiele pytań w głowie - czy nie zrobie Kubie krzywdy, czy nie jest za malutki, czy nie będzie się bał. Pielęgniarka wyjęła ostrożnie Kubę i położyła mi na piersiach, główkę miał opartą o moją szyję, był taki cieplutki. Jedną dłonią trzymałam Go za pieluszkę od spodu a drugą miałam na pleckach Busia. Rury od respiratora miałam zaczepione za ramiączka od stanika. Wyświetlacz saturacji p. postawiła tak żebym widziała parametry i nie denerwowała się. Busio ruszał główką i rączkami. "niech pani się nie boi, to nie do końca jest taki kangur jak powinien być bo nie jest ciało do ciała, pani ma sukienkę, Jakubek body.. zaraz się do siebie przyzwyczaicie, musi panią obwąchać" Byłam bardzo przejęta. Nuciłam cicho, opowiadałam, byleby tylko odwrócić swoją uwagę od wyświetlacza saturacji. Co jakiś czas na resp. wyskakiwało "rozłączenie' "przeciek" ale często tak było i pielęgniarki nie reagowały, więc widocznie tak ma być. Godzinę się tak poprzytulaliśmy pod pieluszką i Kubinek wrócił do swojego domku na przewijanie i karmienie. Zmieniałam pieluszkę pod czujnym okiem p. i mogłam nakarmić Niunia. Tym razem leżał na pleckach. To teraz czas na bajeczki. Resp. co trochę piszczał o przecieku i rozłączaniu, poprosiłam p. popatrzyła i powiedziała że jest dobrze, za chwilę saturacja zwariowała, poszłam po p., podkręciła tlen i na chwile było ok. Na szczęście odłożyłam książkę i patrzyłam na Busia a jemu zaczęło się ulewać. Lekko wytarłam mu buźkę ale nie pomogło. Saturacja spadła do 60, z buźki wyleciała kulka z wydzieliny i mleka. Poszłam po p. "nie wiem ale coś się dzieje, nie widziałam żeby tak wcześniej było" Okazało się że rurka od respiratora wysunęła się. Na pewno przy kangurowaniu. Gdyby mnie tam nie było to nawet nie chce myśleć jakby to się skończyło.... zostałam wyproszona z pokoju. Przyszła lekarka i druga p. Otworzyły inkubator, powysuwały wszystko, rozebrały Kubinka i dalej nie przyglądałam się. Kuba został zaintubowany. Trwało to może 10 minut a dla mnie wieczność. Przylepiłam się do ściany i przestępowałam z miejsca na miejsce. Próbowano przełączyć Kubę na CPAP ale nie podjął współpracy. Czasami dzieci same wyciągają rurki bo chcą już na CPAP, tutaj Kuba sam nie wyciągnął.. 1180 gram.
30 lipiec, dzień 44 Dziś Busio wygląda na taaaakiego dużego, jest bez ubranka po wczorajszej akcji. Udało się i moja mama weszła na 3 sekundy podejrzeć Kubinka. M. tak ładnie śpiewał Synkowi że był dosyć długo podglądany dwoma oczkami. Tleny 55%, główka 26cm. 1230gram.
31 lipiec, dzień 45 Kolejny raz podają krew Kubusiowi. Miał usg nerek bo ostatnio słabo sika, na szczęście jest dobrze, tylko nereczki malutkie i nie nadążają pracować. Tleny 47 - 50% wzrosły od łącze to z wyciągnięciem rurki. Uczę się podawać smoczek. Główka 26cm. 1265gram.
Nie wiem jak to było u Was dziewczyny ale w naszym przypadku był bardzo duży problem ze smoczkiem. Ten w odpowiednim rozmiarze jest na receptę. Lekarz odsyła do apteki, apteka do lekarza. Udało nam się kupić smoczek w Anglii, to samo z pieluszkami, chociaż na allegro też są. "0" happy były za duże. Któregoś dnia był pan z firmy produkującej pieluszki podejrzeć Kubę żeby uświadomić swoim pracodawcą że takie kurczaczki też potrzebują komfortu.
1 sierpień, dzień 46 Dziś usg główki, byłam bardzo niespokojna, zadzwoniłam. Trafiłam na zmianę numerów, połączyło mnie z panią która podała mi numer na neonatologie "a skąd ma pni ten numer???! czy zdaje sobie pani sprawę że to numer alarmowy i w tym czasie kiedy pani dzwoni może dziać się coś ważniejszego???" i jeszcze dużo słów wypowiedzianych strasznym tonem. Sto razy przepraszałam. Rozłączyłam się i pękłam. Płakałam.
Główka 26cm. Dowiedzieliśmy się tyle że nie jest gorzej w obrazie usg. Na respiratorze gorzej 55- 65% tlenu, saturacja spada do 73. 1290gram.
2 sierpień, dzień 47 Dziś dowiedziałam się że w obrazie usg nie ma zmian w stronę wodogłowia i że usg nie będzie robione co tydzień, jeżeli zacznie szybko rosnąć wtedy zrobią częściej. Skrzepliny są, nie widać żeby w ciągu tygodnia coś się zmieniło. Zwiększone zapotrzebowanie na tlen prawdopodobnie spowodowane odstawieniem antybiotyku mimo tego że infekcja nadal jest w płuckach choć wyniki wskazują że jest mniejsza. Niby czasami lepiej jest odstawić antybiotyk jeśli długo nie pomaga i dać szanse na walke organizmowi bez wspomagania. Nie dowiedziałam się tyle ile bym chciała na temat główki.. p.podpowiedziała żeby porozmawiać z innym lekarzem. Główka 26cm. 1280 gram.
3 sierpień, dzień 48 Główka 26,5cm. Na respiratorze 48% tlenu. Kubuś na dziwne drgawki całego ciałka, na pewno to nie jest czkawka... P.mówi, że nic wcześniej nie widziała. 1320 gram.
4 sierpień, dzień 49 Główka nie zmierzona. Kubuś ubrany w szpitalne body w kwiatki bo ja zaspałam z prasowaniem. P. mówi że to "styl hawajski" Tlen 45%. Nadal są drgawki, choć już mniej widoczne. Mamy 1400 gram.