Choroba Hirschsprunga

[zeberka373]

Witam . Z tej strony zeberka363 nie umiem odzyskać konta
Jak już na początku tego wątku pisałam - u syna w drugiej dobie życia wykryto chorobe Hirshprunga.
Jaś urodził się w listopadzie 2020roku. W styczniu 2021 wyłoniono stomię i bardzo dobrze z nią funkcjonował. W czerwcu 2022,gdy miał 1,5 roku i osiągnął 10kg wagi lekarze zdecydowali o operacji naprawczej metodą Duhamela.

 

[zeberka373]

Witam . Z tej strony zeberka363 nie umiem odzyskać konta

Jak już na początku tego wątku pisałam - u syna w drugiej dobie życia wykryto chorobe Hirshprunga.

Jaś urodził się w listopadzie 2020roku. W styczniu 2021 wyłoniono stomię i bardzo dobrze z nią funkcjonował. W czerwcu 2022,gdy miał 1,5 roku i osiągnął 10kg wagi lekarze zdecydowali o operacji naprawczej metodą Duhamela.

 

[zeberka373]

Proszę o informację jaką metoda wasze dzieci mialy robione operacje na chorobę Hirschsprunga i czy miały otwierany brzuszek czy tylko operacja przez odbyt?

U nas z powodu tego, że syn miał stomię więc otwór w brzuszku był - operacja odbyła się przez brzuch. Metodą Duhamela. Podwiązano/usunięto z obiegu( ale nie wycięto!) Ok 15cm jelita grubego.

 

[zeberka373]

Operacja miała trwać 3h. Trwała 5. Ale lekarz choć zmęczony był zadowolony i mówił, że wszystko się udało.Przez 5 dni po operacji syn leżał. Nie można go było podnosić, przytulać, brać na ręce. Tylko żywienie dojelitowe i masa kroplówek i innych leków. W szpital spędziliśmy w sumie 10 dni. W drugiej dobie po operacji syn zaczął robić kupki. Lejące,wodniste. Przewijałam go nawet 30 razy na dobę. Pupa jak ogień . Płacz przy każdym przewijaniu. Z czasem kupki się zagęściły i było coraz lepiej. Apetyt też był lepszy

 

[zeberka373]

Niestety 5 miesięcy po operacji zaczął się kryzys . Brak kupy nawet przez 5 dni,brzuch wzdęty,wymioty...w grudniu 2022 z tego powodu byłam 5 razy z synem w szpitalu. Zalecenia za każdym razem to lewatywy i to do skutku . W końcu syn przestał sam się wypróżniać. Zalecenia lekarza - co 3 dni lewatywa. I tak działaliśmy przez rok- z różnym skutkiem. Nie zawsze lewatywa pomagała, często trzeba było robić dwie dziennie. Praktycznie przy każdej lewatywie były wymioty. Apetyt kiepski, często bywało że syn pił tylko mleko i nic nie jadł.

 

[zeberka373]

W grudniu 2023 przed świętami znowu kryzys. Jelita mocno zapchane, lewatywy nie bardzo pomagały. Praktycznie co wypił to zwymiotował. Nie jadł już wcale. Wylądowaliśmy w szpitalu. Na RTG kamienie kałowe. Dostał kolejne lewatywy, jakieś leki i dopiero przy badaniu perrektum z odbytu poszedł wystrzał - dosłownie!. Lekarz cały brudny, łóżeczko pływało w kupie! Ale dzięki temu jelita się udrożniły . Lekarz stwierdził ogromne zaciśnięcie odbytu . Wróciliśmy do domu z zaleceniem lewatyw co drugi dzień, oraz codziennie rano i wieczorem wkładam mu palec w tyłek w celu rozluźnienia odbytu- lekarz mówił, że to łagodniejsza wersja hegarowania. Najpierw wkładałam mały palec- ciężko to szło,bo naprawdę było ciasno, a jak tak ciasno to jak kupka sama ma wyjść? Teraz wkładam już palec środkowy bez większego problemu. Czy jest postęp? Tak. 2-3 razy w tyg syn zrobi kupkę sam . Oczywiście nadal co drugi dzień dajemy lewatywy z Enema, bo tylko ona u nas działa. Mam nadzieję, że będzie już coraz lepiej

 

[Karolina...]

Witajcie. Czy ktoś z Was miał sprzeczne diagnozy? Chodzi mi o histopatologie Łodzi w Matce Polce pobrano wycinki z jelit i stwierdzono że nerwy są, ale nie takie jak powinny być, nieprawidłowo rozwinięte. Te same wycinki w Warszawie oglądali patolodzy i stwierdzili ze nerwy są prawidłowe. Syn ma bardzo leniwa perystaltyke więc coś na pewno jest nie tak.