Alicja urodziła się 19 lipca 2016. Atopowe zapalenie skóry ujawniło się w trzecim miesiącu życia. Zaczęło się od bardzo suchej, „tarkowatej” skóry na nogach i rękach. Choroba ma najprawdopodobniej podłoże genetyczne, w trzecim miesiącu życia na AZS zachorował tata Ali. W największym nasileniu choroby – w 5 miesiącu doszło do nadkażenia skóry w wyniku rozdrapywania ran na policzkach, głowie, w zgięciach rąk, pod kolanami, na łydkach i za uszami. Konieczne było zastosowanie antybiotyków, maści przeciwgrzybiczych, sterydu a w późniejszym etapie zaleczenie ran maścią Elidel. Karmiąc piersią odstawiłam produkty zawierające mleko krowie, cielęcinę, wołowinę, ryby, czekoladę, kakao, cytrusy oraz orzechy. Alicja była dokarmiana mlekiem modyfikowanym od urodzenia – Bebilon HA które w początkowym etapie choroby zamieniono na Bebilon Pepti. Mimo mojej restrykcyjnej diety i stosowania Bebilonu Pepti zmiany pogłębiały się więc wprowadzono preparat Nutramigen LGG a ja zakończyłam karmienie piersią. Ten preparat również nie zdał egzaminu co spowodowało kolejną zmianę – wprowadzenie preparatu Nutramigen Puramino – hipoalergicznego preparatu zawierającego aminokwasy na którym Alicja jest do dziś. Metodą prób i błędów znaleźliśmy odpowiednie preparaty do pielęgnacji oraz wypracowaliśmy sobie metody dzięki którym stan uległ znacznej poprawie:
· Dieta: preparat Nutramigen Puramino
· raz na dobę – preparat Latopic, dodawany do mleka
· rozszerzenie diety w 5 miesiącu życia, dopiero w momencie uzyskania znacznej poprawy skóry aby móc ocenić co potencjalnie uczula dziecko, jeden produkt przez 4-5 dni – obserwacja skóry – kolejny produkt. Na początek ziemniak, marchew, dynia. Kolejność: 1) warzywa, 2) kaszki bezglutenowe typu Alerlac, Sinlac, kleiki i kaszki ryżowe; 3) mięso (indyk, królik, jagnięcina), 4) owoce.
· Smarowanie ciała co najmniej 4 razy dziennie, szczególnie obficie na noc, maścią robioną w aptece o składzie: Eucerini, Vaselini albi, Aq. Destilatae aa ad.200, Mf ung lub emolientem Emotopic preparat 3 w 1 intensywnie natłuszczający.
· Smarowanie twarzy co najmniej 4 razy dziennie preparatem Cicaplast Baume B5 firmy La Roche Posay
· Smarowanie skóry głowy oraz skóry za uszami w zależności od stany skóry, minimum 2 razy dziennie kremem Sensiderm firmy Bepanthen lub maścią Linomag
· Kąpiel co 2-3 dni, letnia woda, w gotowym krochmalu firmy Atoperal lub siemieniu lnianym wg. przepisu: pół szklanki siemienia wrzucić do dużego garnka z wodą (np.5 litrowego) i od czasu do czasu mieszając doprowadzić do wrzenia (ostrożnie bo kipi i wylewa się z garnka). Gotować na wolnym ogniu 15-20 minut (mieszać od czasu do czasu). Pozostawić do wystygnięcia. Na dnie garnka pozostaną ziarna siemienia, a powyżej utworzy się galaretowaty glut. Ten glut należy dodać do kąpieli. Ziarna wyrzucić. Nie mieszać z dużą ilością wody, siemię powinno się czuć w rękach. Nie płukać skóry wodą po kąpieli. Wygotowany wyciąg z siemienia nie pozostawia śladów na ręczniku czy ubraniach.
· Do kapieli sprawdził się również preparat Topialyse Gel – żel do mycia całego ciała dla skóry suchej i wrażliwej
· Wycieranie po kąpieli – miękki ręcznik, bez pocierania, jedynie otulenie ręcznikiem i delikatne osuszanie
· Do przemywania pupy płatki kosmetyczne nasączone wodą przegotowaną, chusteczki nawilżane jedynie w ostateczności np. w podróży
· Mycie głowy: szampon organiczny: Bez Łez – „Little Siberica”
· W przypadku bardzo mocnego nasilenia zmian, w ostateczności – steryd Advantan, bardzo cienka warstwa, raz dziennie, co drugi dzień przez trzy dni np. poniedziałek, środa i piątek
· W przypadku zmian umiarkowanych: maść Elidel
· W przypadku niewielkich zmian: krem Dermaveel
· W przypadku ran sączących sprawdził się również emolient firmy A-derma Exomega – krem do skóry suchej i atopowej, całe ciało, również twarz
· W atakach świądu stosowałam krople Fenistil – do mleka – ciężko mi ocenić skuteczność, świąd był, może byłby bardziej intensywny bez kropel. Po 6 miesiącu wprowadzono Zyrtec w kropelkach, 2 x 5 kropel, świąd zmniejszył się.
· Przed każdą aplikacją maści zmiany odkażam wacikiem nasączonym Octeniseptem
· Ubrania wszystkich członków rodziny, pościel, pieluchy tetrowe, i wszelkie materiały z którymi ma kontakt skóra córki np. maty edukacyjne piorę w płatkach mydlanych Dzidziuś z dodatkowym płukaniem, bez dodatkowych płynów
· Córka ubierana jest tylko i wyłącznie w luźne, miękkie ubranka w 100% bawełniane, w jasnych kolorach, bez zbędnych nadruków, naszywek, ozdób i brokatu.
· Ubierana jest lekko, na dzień najczęściej body z długim rękawem i półśpiochy aby nie mogła się drapać. Na noc pajacyk z wszytymi niedrapkami. Niedrapki zakładamy również przy zmianie pieluchy.
· W przypadku zaostrzenia choroby ubieramy córkę na noc w stroje dla dzieci chorych na AZS ze strony atopus.pl które uniemożliwiają niekontrolowane drapanie.
· Wszystkie ubranka i materiały np. pieluchy z którymi ma kontakt skóra córki prasuję na wewnętrznej stronie
· Przy karmieniu i wycieraniu używam pieluch bambusowych, są delikatniejsze niż tetrowe, polecane dla alergików
· Do spania dla córki używam materaca z pokrowcem antyroztoczowym oraz antyalergicznych prześcieradeł z jonami srebra, sami śpimy w antyalergicznej pościeli.
· W domu utrzymuję temperaturę max. 20 stopni, w nocy 18-19
· Wietrzę dom kilka razy dziennie, szczególnie sypialnię w której śpi z nami córka
· Nie mamy w domu żadnych dywanów, firan i zasłon, ozdobnych poduszek i pledów. Dom odkurzamy najrzadziej co drugi dzień, staramy się codziennie, dokładnie, uwzględniając meble, parapety i maty edukacyjne córki. Podczas odkurzania dziecko jest w innym pomieszczeniu, odkurzamy przy otwartych oknach, odczekujemy zanim przeniesiemy dziecko do pomieszczenia w którym odkurzaliśmy
· Zabawki pluszowe ograniczyłam do kilku, te których używamy wkładam w woreczku na noc do zamrażalnika
· Maty edukacyjne, materac i pościele staramy się prać raz w tygodniu, w dni chłodne ale słoneczne wietrzymy je na zewnątrz
· Jeśli tylko pozwala pogoda wychodzimy na spacer, co najmniej 45 minut, córka ubrana jest podobnie do osoby dorosłej, nie przegrzewamy dziecka
· W celu zredukowania roztoczy stosujemy preparat Allergoff oraz Mioactive.
· W domu staramy się utrzymać wilgotność powietrza między 40-60%, nasz termometr posiada również higrometr. W razie potrzeby używamy nawilżacza powietrza.
