Szanowne Panie długo zastanawiałem się nad tym czy opisaćnasz przypadek. Żona sugerowała bymodpuścił, ale puściły mi wszystkie zawory bezpieczeństwa jakie posiadam. To jużnie dla mnie, a ku przestrodze i dlawaszego zdrowia psychofizycznego. Gdzie będzie możliwość to będę skracał. Gdzie się nie da będę wylewny.
Kobieta (żona) wiek 33 lata, czwarta ciąża, wszystkie dzieci zdrowe. Lekarz prowadzący (z racji wieku pacjentki) zleca (słusznie) badania prenatalne. Jedziemy do Rzeszowa. Kompleksowe USG pierwszego trymestru(250 zł). Badanie nie wykazuje żadnych nieprawidłowości. Pomiary wzorowe. Lekarz zachęca do zrobienia testu PAPPA dla pełnego obrazu płodu. Żona ma wątpliwości bo przecież wszystko jest w porządku.
Lekarz nalega, sugerując, że w swojej karierze miał „zdrowego Downa”. (już wiemy skąd ta nadgorliwość. NFZnie refunduje niepełnych badań. W przypadku kompleksowego USG + test PAPPAinstytucja dostaje zwrot z NFZ 500 zł).
Wykonujemy test PAPPA (badanie z pobranej krwi matki umożliwiające wczesne wykrycie chorób wrodzonych i wad genetycznych tj;zespół Downa, wady cewy nerwowej, nieprawidłowości chromosomów trisomia 21, 18i 13).
8 czerwca pobrano próbkę krwi, analizowano 12 czerwca. Tydzień po pobraniu badań żona dzwoniła do Galen gdzie powiedziano jej, iż badań jeszcze nie ma (z dat na otrzymanej dokumentacji wynika, że już były). 21 czerwca wyjeżdżam z dwójką naszych dzieci na wczasy. Żona zostaje z najmłodszym, gdyż podróż byłaby zbyt uciążliwa (1300km). 22 VI żona dzwoni do lekarza na nr prywatny. Ten informuje ją, że wyniki są złe, ale nie chce niepokoić, skonsultuje je z innym lekarzem i zadzwoni osobiście.
Dzwoni 24 VI (12 dni od analizy wyników) powtarzając informacje o złych wynikach; ryzyko „zespołu Downa” i że jak najszybciej trzeba zrobić amniopunkcję (inwazyjna metoda diagnostyczna, polegająca na nakłuciu igłą jamy owodni i pobraniu płynu owodniowego do badań genetycznych). Najlepiej żeby badanie to wykonać wPROFAMILII (najszybciej). I tutaj powolnie rozgrywa się psychiczny dramat.
Oczekiwanie, niepewność, wizja niepełnosprawności dziecka etc. 25 VI wizyta w PROFAMILII. Kobieta (bardzo miła) bierze moją żonę w ustronne miejsce i tłumaczy powagę sytuacji oraz, że jeśli nie będzie Pani chciała urodzić tego dziecka to w świetle prawa będzie pani mogła usunąć ciążę. No i żona ma już tylko równię pochyłą w dół i żadnych perspektyw. Wynik testu PAPPA (dla zainteresowanych tematem) 1:204 (norma graniczna 1:407) 50/50% ryzyko urodzenia dziecka z „zespołemDowna”.
28 VI w rozmowie telefonicznej nie poznałem żony z którą żyję 12 lat w związku małżeńskim. Pakuję dzieci i wracam1300 km po 5 dniach pobytu na „pseudo wczasach”. Dzień wcześniej lekarz prowadzący 4 już ciążę podaje nazwisko specjalisty w Krakowie, który zajmuje się tylko ciężkimi przypadkami kobiet ciężarnych. W międzyczasie żona przyjmuje antybiotyk zalecany przez lekarza przed amniopunkcją (przeciw zakażeniu) w PROFAMILII. 15 godzin jazdy w drodze powrotnej.
29 VI jestem w domu. Szeroka literatura w sieci.Opinie, przypadki, amniopunkcja, PAPPA, NIFTY etc. NIFTY (2500 zł) alternatywadla inwazyjnej metody amniopunkcji. Bierzemy pieniążki, bo jest możliwość NIFTYw Krakowie. „Jedziemy w ślepo” nie wiemy, czy nas przyjmie, bo wizyty dopiero na sierpień. Musimy, bo jeśli nie dziś to jutro 02 VII inwazyjna amniopunkcja w Rzeszowie. Żeby tylko zechciał zerknąć na wyniki, a może uprosimy coś więcej.
Żona wrak człowieka. Od kilku dni tylko płacz i kilka przerw - nie wiem na co. W Krakowie jesteśmy przed czasem. Dwie pacjentki na korytarzu. Po krótkiej zaanonsowanej przez personel rozmowie „… tak przyjmę państwa w przerwie” . 7 niebo otworzyło dla nas swe wrota. „Nie mówcie mi państwo nic o tym co do tej pory wam powiedziano. Obejrzę pacjentkę, zbadam i powiem co o tym myślę, a na końcu powiecie mi czym was zaniepokojono. Nie chcę badań obarczonych sugestią” No i już wiedziałem, że jestem we właściwym miejscu.
Skrupulatne, szczegółowe USG wskazywało na wzorowy poziom rozwoju płodu. (wiemy że to tylko badanie USG, które nie daje wiedzy oprawdopodobieństwie chorób genetycznych) Wspominamy o wynikach badań trisomia21. Lekarz czyta wyniki i analizę badań z GALEN. Bardzo starał się nie rzucać cienia na pracę swoich kolegów po fachu. Ale kiedy ktoś stara się wymijająco opisywać pewne fakty, rodzi się więcej pytań, a te dają więcej odpowiedzi.Poświęcił nam około 1,5 godz. Wyjaśnił wszystkie wątpliwości zasiane w Rzeszowie. I tutaj pojawia się puenta. Lekarz przy obliczaniu ryzyka wziął pod uwagę tylko jeden parametr (w dodatku prawidłowy) szerokość przezierności karkowej NT i czynność serca płodu (ten brany jest zawsze pod uwagę) Jeden parametr nie mógł się obronić w żaden możliwy sposób. Zaproponował obliczenia szczegółowe z uwzględnieniem pozostałych parametrów. Wynik trisomia 21wyszedł 1:1006. „Proszę państwa z medycznego punktu widzenia nie ma o czym mówić. Nie powinno was tutaj być. Nie ma powodów do badań amniopunkcji”
Dla świętego spokoju mojej żony (choć ja miałem już pewność) poprosiłem o wykonanie amniopunkcji na miejscu pomimo kosztów 1400 zł. (którą wykonują tam każdegodnia na porządku dziennym). W Rzeszowie następnego dnia mielibyśmy za darmo. Lekarz zdziwił się, że ktoś kazała żonie jeszcze jakieś antybiotyki łykać przed tym zabiegiem. Ze względu na grupę krwi musiała jeszcze przyjąć immunoglobulinę (400zł). Wizyta 1,5 godz. 250 zł.
Proszę mi powiedzieć który lekarz poświęcił państwu tyle czasu w całym waszym życiu.Nie byliśmy umówieni. Nie nakłaniano mnie do płatnych badań. Wróciliśmy w ciszy i spokoju do domu, ale z wielkim żalem, wściekłością i sam jeszcze nie wiem jakim uczuciem w stosunku do rzeszowskiej „medycznej infrastruktury”.
Panie doktorze jest kilka możliwości. Albo jest pan niekompetentny w interpretacji iobliczeniach badań PAPPA bo przecież wykonujecie takie badania i mniemam, że szkolili was w tym kierunku. (jeżeli nie – to proszę pozostać przy standardowym prowadzeniu procesu ciążowego) Druga możliwość, że jest pan kompetentny, ale z różnychwzględów zaniedbał pan swoje obowiązki względem pacjenta nierzetelnie oceniając sytuację. Trzecia to działanie z premedytacją dla zysków instytucji (wszystkie badania razem trochę kosztują). Ostatnia w którą najmniej wierzę, to szczere chęci niesienia pomocy pacjentom wynikające z przekonania co do słuszności podejmowanychprzez pana decyzji. W tą akurat najmniej wierzę, bo to tak jakbym ja, jako nauczyciel uczył w szkole nie mając kwalifikacji. Proszę zmusić się do refleksji by kolejnym razem inne pacjentki i ich rodziny nie musiały przechodzić tego co my.
Wykonuje pan zawód szczególnyi wyjątkowy dla życia ludzkiego. Jeżeli pan o tym zapomniał to czas najwyższyna przypomnienie sobie przysięgi Hipokratesa. Życzę panu samych trafionych decyzji w zawodzie, poprzedzonych rzetelną wiedzą i przygotowaniemmerytorycznym. Zatrważające jest to, iż dr Marcin Wiecheć u którego byliśmy w Krakowie poinformował nas, iż ma wiele przypadków takich jak my i są one powodem błędnych obliczeń i interpretacji badań. Proszę poczytać fora internetowe. Jest wiele przypadków kobiet, które rodziły w świadomości, że urodzą chore dziecko, a to okazywało się być zdrowe. A ile kobiet zdecydowało się na aborcję, bo nie podźwignęło ciężaru psychicznego? Ku przestrodze dla innych.