Zespol Edwardsa

[jestdobrze]

Hej, chciałam tu zostawić coś od siebie, bo w ciąży bardzo szukałam jakichkolwiek historii z pozytywnym zakończeniem.

32 lata, druga ciąża. Pierwsza ciąża zdrowa, donoszona.

(w obu ciążach: od połowy ciąży moje ciśnienie było trochę podwyższone ok 140/95, tętno zazwyczaj ok 100. Przed ciążą 165cm/72kg czyli nadwaga - może dla kogoś będzie to istotne)

Druga ciąża: usg 1 trymestru prawidłowe. Wyniki biochemii z krwi słabe(oba wyniki bardzo niskie, z tego co pamiętam wg publikacji zagranicznych, mniej niż 5% ciąż z takimi wynikami biochemii kończyło się zdrowym dzieckiem). Ogólne ryzyko trisomii 18 biorąc pod uwagę dobre usg i inne czynniki: 1:46.

Przy takich wynikach genetyk zasugerowała amniopunkcję(na którą sie zdecydowaliśmy) - wynik: kariotyp prawidłowy męski.

Ogromna ulga, ale nadal stres i strach z tyłu głowy, bo jednak z jakiegoś powodu wyniki z krwi były bardzo niskie. Szukałam, szukałam i w końcu nie doszukałam się żadnych informacji co dla mojego synka może oznaczać taki wynik(oprócz wyższego ryzyka zespołu Edwardsa - który został odrzucony).

Jasiu urodził się w terminie. Ma już 9 miesięcy. Jest zdrowym i bardzo silnym bobasem. Pięknie sie rozwija i rośnie. Ma już 10kg, 4 zęby i próbuje sam wstawać!

Kochane mamusie i kochani tatusiowie, jeśli właśnie nerwowo przeszukujecie internet a w waszej głowie kołacze niepokojący wynik testu pappa, może nasza historia choć na chwile was uspokoi. Życze wam dużo siły i dobrych ludzi wokół w tym trudnym czasie.

 

[AndziaD]

Witam jetem14 tyg ciazy parę dni temu dowiedziałam się że moje dziecko będzie chore na edwards'a to był mój naj gorszy dzień w moim życiu nie mogę dojść do siebie wynik PAPP A zły zgodziłam się na badanie cytogenetyczne płodu nieprawidłowa liczba chromosomów . Nie wiem co robić jak pomóc mojemu dziecu jestem bez silna .

 

[Destino]

Witam jetem14 tyg ciazy parę dni temu dowiedziałam się że moje dziecko będzie chore na edwards'a to był mój naj gorszy dzień w moim życiu nie mogę dojść do siebie wynik PAPP A zły zgodziłam się na badanie cytogenetyczne płodu nieprawidłowa liczba chromosomów . Nie wiem co robić jak pomóc mojemu dziecu jestem bez silna .

ogromnie współczuję, że twoje dzieciątko jest chore. Niestety zespół Edwardsa jest choroba nieuleczalna. Bezradność będzie z tobą do końca. Pamiętaj, że obok niej będzie też, a myślę, że już jest ogromna miłość. By nie pozostać zupełnie bezradna towarzysz swojemu maleństwu tak długo, jak będzie tego potrzebowało i oczywiście tak długo, jak o tym zdecydujesz. Wasza droga będzie dość bolesna, jednak tylko ty możesz ją wzbogacić kochaniem. Jeśli czujesz sie na siłach, porozmawiaj z psychologiem. To może pomóc poukładać sobie w głowie i oswoić nieco trudne emocje i uczucia, które tobą targają. Przed tobą ważne decyzje. Wspieram każdy twój wybór i przytulam wirtualnie.

 

[AndziaD]

Witam wstaje rano i myślę że to sen że to nie prawda co nam się przytrafiło . Tak bardzo kocham te maleństwo. Myślę dlaczego tak się stało dlaczego . Robię sobie nadzieję ze nasze malestwo urodzi sie zdrowe . Że będzie dobrze łzy same lecą. To jest naj gorsze że nie mogę nic zrobi uratować naszego maleństwa. Żyje z dnia na dzień. Czekam teraz na wizytę u swojego lekarza mam we wtorek . Pozdrawiam

 

[Destino]

Witam wstaje rano i myślę że to sen że to nie prawda co nam się przytrafiło . Tak bardzo kocham te maleństwo. Myślę dlaczego tak się stało dlaczego . Robię sobie nadzieję ze nasze malestwo urodzi sie zdrowe . Że będzie dobrze łzy same lecą. To jest naj gorsze że nie mogę nic zrobi uratować naszego maleństwa. Żyje z dnia na dzień. Czekam teraz na wizytę u swojego lekarza mam we wtorek . Pozdrawiam

Dobrze, że żyjesz z dnia na dzień. To sie tak ładnie nazywa żyć tu i teraz. Znam to życie, choć z innej perspektywy. Nie dziwi mnie, że wolałabyś czekanie przekłuć na robienie czegoś. To czekanie, choć ty tego tak nie widzisz, też jest działaniem. To inny rodzaj działania. Taki, którego nie widać na zewnątrz. Ono jednak przebudowuje wszystko w tobie, twojej wiedzy o rzeczywistości, reagowania na nią. Jesteś częścią tego działania. Uczestnicz w nim, choć słono cię to kosztuje. Twoje maleństwo i cała ta sytuacja uwrażliwia cię, uczy pokory i niesamowitej miłości w tu i teraz, bez względu na... To chyba najtrudniejsza nauka jaką znam. Płacz. Jeśli chcesz prowadź dziennik. Rozmawiaj z maluszkiem. Spędzaj z nim jak najwięcej czasu.
Mnie również jest przykro, że nie mogę pomóc ci uratować twojego maleństwa. Mogę tylko, albo aż słuchać tego, co masz do powiedzenia i być wdzięczna za to, że dzielisz sie swoim cennym momentem życia. Choć zaledwie wirtualnie... Jestem...