Zespol Edwardsa

[jestdobrze]

Hej, chciałam tu zostawić coś od siebie, bo w ciąży bardzo szukałam jakichkolwiek historii z pozytywnym zakończeniem.

32 lata, druga ciąża. Pierwsza ciąża zdrowa, donoszona.

(w obu ciążach: od połowy ciąży moje ciśnienie było trochę podwyższone ok 140/95, tętno zazwyczaj ok 100. Przed ciążą 165cm/72kg czyli nadwaga - może dla kogoś będzie to istotne)

Druga ciąża: usg 1 trymestru prawidłowe. Wyniki biochemii z krwi słabe(oba wyniki bardzo niskie, z tego co pamiętam wg publikacji zagranicznych, mniej niż 5% ciąż z takimi wynikami biochemii kończyło się zdrowym dzieckiem). Ogólne ryzyko trisomii 18 biorąc pod uwagę dobre usg i inne czynniki: 1:46.

Przy takich wynikach genetyk zasugerowała amniopunkcję(na którą sie zdecydowaliśmy) - wynik: kariotyp prawidłowy męski.

Ogromna ulga, ale nadal stres i strach z tyłu głowy, bo jednak z jakiegoś powodu wyniki z krwi były bardzo niskie. Szukałam, szukałam i w końcu nie doszukałam się żadnych informacji co dla mojego synka może oznaczać taki wynik(oprócz wyższego ryzyka zespołu Edwardsa - który został odrzucony).

Jasiu urodził się w terminie. Ma już 9 miesięcy. Jest zdrowym i bardzo silnym bobasem. Pięknie sie rozwija i rośnie. Ma już 10kg, 4 zęby i próbuje sam wstawać!

Kochane mamusie i kochani tatusiowie, jeśli właśnie nerwowo przeszukujecie internet a w waszej głowie kołacze niepokojący wynik testu pappa, może nasza historia choć na chwile was uspokoi. Życze wam dużo siły i dobrych ludzi wokół w tym trudnym czasie.

 

[AndziaD]

Witam jetem14 tyg ciazy parę dni temu dowiedziałam się że moje dziecko będzie chore na edwards'a to był mój naj gorszy dzień w moim życiu nie mogę dojść do siebie wynik PAPP A zły zgodziłam się na badanie cytogenetyczne płodu nieprawidłowa liczba chromosomów . Nie wiem co robić jak pomóc mojemu dziecu jestem bez silna .

 

[Destino]

Witam jetem14 tyg ciazy parę dni temu dowiedziałam się że moje dziecko będzie chore na edwards'a to był mój naj gorszy dzień w moim życiu nie mogę dojść do siebie wynik PAPP A zły zgodziłam się na badanie cytogenetyczne płodu nieprawidłowa liczba chromosomów . Nie wiem co robić jak pomóc mojemu dziecu jestem bez silna .

ogromnie współczuję, że twoje dzieciątko jest chore. Niestety zespół Edwardsa jest choroba nieuleczalna. Bezradność będzie z tobą do końca. Pamiętaj, że obok niej będzie też, a myślę, że już jest ogromna miłość. By nie pozostać zupełnie bezradna towarzysz swojemu maleństwu tak długo, jak będzie tego potrzebowało i oczywiście tak długo, jak o tym zdecydujesz. Wasza droga będzie dość bolesna, jednak tylko ty możesz ją wzbogacić kochaniem. Jeśli czujesz sie na siłach, porozmawiaj z psychologiem. To może pomóc poukładać sobie w głowie i oswoić nieco trudne emocje i uczucia, które tobą targają. Przed tobą ważne decyzje. Wspieram każdy twój wybór i przytulam wirtualnie.

 

[AndziaD]

Witam wstaje rano i myślę że to sen że to nie prawda co nam się przytrafiło . Tak bardzo kocham te maleństwo. Myślę dlaczego tak się stało dlaczego . Robię sobie nadzieję ze nasze malestwo urodzi sie zdrowe . Że będzie dobrze łzy same lecą. To jest naj gorsze że nie mogę nic zrobi uratować naszego maleństwa. Żyje z dnia na dzień. Czekam teraz na wizytę u swojego lekarza mam we wtorek . Pozdrawiam

 

[Destino]

Witam wstaje rano i myślę że to sen że to nie prawda co nam się przytrafiło . Tak bardzo kocham te maleństwo. Myślę dlaczego tak się stało dlaczego . Robię sobie nadzieję ze nasze malestwo urodzi sie zdrowe . Że będzie dobrze łzy same lecą. To jest naj gorsze że nie mogę nic zrobi uratować naszego maleństwa. Żyje z dnia na dzień. Czekam teraz na wizytę u swojego lekarza mam we wtorek . Pozdrawiam

Dobrze, że żyjesz z dnia na dzień. To sie tak ładnie nazywa żyć tu i teraz. Znam to życie, choć z innej perspektywy. Nie dziwi mnie, że wolałabyś czekanie przekłuć na robienie czegoś. To czekanie, choć ty tego tak nie widzisz, też jest działaniem. To inny rodzaj działania. Taki, którego nie widać na zewnątrz. Ono jednak przebudowuje wszystko w tobie, twojej wiedzy o rzeczywistości, reagowania na nią. Jesteś częścią tego działania. Uczestnicz w nim, choć słono cię to kosztuje. Twoje maleństwo i cała ta sytuacja uwrażliwia cię, uczy pokory i niesamowitej miłości w tu i teraz, bez względu na... To chyba najtrudniejsza nauka jaką znam. Płacz. Jeśli chcesz prowadź dziennik. Rozmawiaj z maluszkiem. Spędzaj z nim jak najwięcej czasu.
Mnie również jest przykro, że nie mogę pomóc ci uratować twojego maleństwa. Mogę tylko, albo aż słuchać tego, co masz do powiedzenia i być wdzięczna za to, że dzielisz sie swoim cennym momentem życia. Choć zaledwie wirtualnie... Jestem...

 

[Daria Aanna]

Cześć. Na prenatalnych badaniach w 12 tygodniu już było widać że jest coś na rzeczy. Wyniki krwi z testu i obraz USG nie zostawiły żadnych szans. T18 1na 4, T13 1na 5, T21 1 na 22. Potem biopsja. Wynik nieprawidłowy. Potwierdził się najgorszy najczarniejszy scenariusz Trisomia 18. Świata nasz legł w gruzach. Nie możemy pomóc w żaden sposób naszemu synkowi. Czarna rozpacz. Różnicy między dniem a nocą nie ma. Rozmowa z genetykiem skierowanie do poradni perinatologii i opieki paliatywnej. Naprawdę? Mam szukać ubranka do trumny dla synka? Wybierać trumnę??? Dlaczego to wszystko jest takie bolesne. Nie daje sobie z tym rady. Jestem na lekach.... dlaczego ciągle pytanie w głowie....

 

[Destino]

Cześć. Na prenatalnych badaniach w 12 tygodniu już było widać że jest coś na rzeczy. Wyniki krwi z testu i obraz USG nie zostawiły żadnych szans. T18 1na 4, T13 1na 5, T21 1 na 22. Potem biopsja. Wynik nieprawidłowy. Potwierdził się najgorszy najczarniejszy scenariusz Trisomia 18. Świata nasz legł w gruzach. Nie możemy pomóc w żaden sposób naszemu synkowi. Czarna rozpacz. Różnicy między dniem a nocą nie ma. Rozmowa z genetykiem skierowanie do poradni perinatologii i opieki paliatywnej. Naprawdę? Mam szukać ubranka do trumny dla synka? Wybierać trumnę??? Dlaczego to wszystko jest takie bolesne. Nie daje sobie z tym rady. Jestem na lekach.... dlaczego ciągle pytanie w głowie....

Dlaczego... To pytanie niestety "lubi" pozostawać bez odpowiedzi. Ogromnie współczuję diagnozy. Podejmiesz decyzję o terminacji, czy decydujesz sie towarzyszyć swojemu dziecku? Co dalej...? Tego nikt nie wie. Choć twój świat sie zatrzymał, przestaje istnieć, to rzeczywistosc jest brutalna i biegnie dalej. Ty teraz skup sie na sobie, na maluchu, na emocjach. Trwaj... Na to, co potem jeszcze przyjdzie czas. Najważniejsze jest tu i teraz

 

[AndziaD]

Cześć. Na prenatalnych badaniach w 12 tygodniu już było widać że jest coś na rzeczy. Wyniki krwi z testu i obraz USG nie zostawiły żadnych szans. T18 1na 4, T13 1na 5, T21 1 na 22. Potem biopsja. Wynik nieprawidłowy. Potwierdził się najgorszy najczarniejszy scenariusz Trisomia 18. Świata nasz legł w gruzach. Nie możemy pomóc w żaden sposób naszemu synkowi. Czarna rozpacz. Różnicy między dniem a nocą nie ma. Rozmowa z genetykiem skierowanie do poradni perinatologii i opieki paliatywnej. Naprawdę? Mam szukać ubranka do trumny dla synka? Wybierać trumnę??? Dlaczego to wszystko jest takie bolesne. Nie daje sobie z tym rady. Jestem na lekach.... dlaczego ciągle pytanie w głowie....

Witam wiem co czujesz bardzo Ci współczuję. Przechodziłam to samo naj gorsze wiadomości w moim życiu Moja córeczka jest już w niebie koło 17 tygodnia przestało serduszko bisc nie mogę się pozbierać. W głowie pytania dlaczego tak się stało dlaczego nasza córeczka była chora dlaczego nas to spotkało. Życzę dużo siły Pozdrawiam

 

[LadyStrejser]

Witam, chcialabym sie z wami podzielic moja najtrudniejsza w moim zyciu chwila. Wszystko zaczelo sie od Marca kiedy zaszlam w ciaze, od poczatku bylam pod kontrola lekarzy i przyszlo badanie prenatalne na ktore oczywiscie sie zgodzilam, myslac ze wszytko bedzie donrze tak jak z moja pierwsza coreczka. Lecz tak nie bylo. w czerwcu otrzymalam telefon od ginekolog ze wyniki z krwi a konkretnie PAPP-A wyszla bardzo zle. Wynik 0.058. wraz z tym laczyly sie 1/88 zespol edwardsa i 1/134 zespol downa. Ale lekarka pocieszala ze wszystko bedzie dobrze, choziaz ja mialam przeczucie ze to padnie na moje dziecko. Mialam konsultacje z genetykiem ktora uspakajala mnie ze moze to byc cos z lozyskiem i bede po silna kontrola lekarzy zeby plod sie rozwijal prawidlowo. Dostalam skierowanie na Harmony test- (pobierana krew), po tygodniu czekania, plakania, zero normalnego funkcjonowania, dostalam telefon od mojej genetyczki ze niestety na 90% wyszedl zespol edwardsa. Reszte dni byly dla mnie piekielnie trudne, chodzialam jak cien, lezalam czytalam wszystkie informacje na temat tej choroby, i zdecydowalam sie na amniopukcje. W dzien amnipunkcji zrobili mi usg, gdzie znalazli u synka 3 markery- wade serca, duza glowke, i zacisniete raczki. Wiedzialam ze igla tylko bedzie potwierdzeniem najgorszego. Czekanie na wynik trwal 2 dni. Genetyk zadzwonila ze synek ma full trisomia 18. Chcialam sie obudzic z tego koszmaru! ale to sie naprawde dzialo...moje dziecko bylo chore a ja nie moge mu pomoc. NIe wiedzialam do konca, jak to dalej sie potoczy, przeciez mialam opcje zeby sie odwazyc na terminacje lub donosic ta ciaze. Jestem wierzaca, ale takze pielgniarka z zawodu gdzie widze ciepienia innych na porzadku dziennym. Nie wyobrazalam sobie mojego dziecka jak cierpi a zarazem nie chcialam przerywac tej ciazy. W raz z mezem postanowilismy dac sobie troche czasu, moze to sie samo rozwiaze. 95% ciaz z ZE konczy sie na poronieniu, ale nasz maly synek walczyl dzielnie. Bylam na 2 usg po diagnozie i serduszko bijo prawidlowo. Ale w 16 tygodniu, czulam sie bardzo slabo, mialam dreszcze pojechalismy do lekarza, i serduszko juz nie bijo. Zaczelam ryczec chociaz wiedzialam ze tak moze sie to skonczyc. To bylo w piatek a we wtorek przeszlam zabieg, bo nie mialam odwagi urodzic synka. Teraz planuje pochowek, zamiast cieszyc sie przemalowaniem pokoju na niebiesko. Sory za ten dlugi opis, teraz ciesze sie wylacznie ze mam zdrowa coreczke, bo bez niej byloby nam duzo ciezej, a synek zawsze zostanie z nami w naszych sercach. Pozdrawiam i zycze dla kazdej z was sily i wytrwalosci.

Bardzo dużo przeszłaś. Nie potrafię sobie tego wyobrazić. Jesteście naprawdę dzielni - obydwoje z mężem. Trzymam mocno kciuki,żeby Wasze serca chociaż trochę znalazły ukojenia