Zespół Edwardsa u mojego synka

[MamaEmiliana]

Piszę, bo nie mogę sobie z tym wszystkim poradzić

Pierwsze USG - brak uwag lekarza. PAPP-y nie robiliśmy, bo lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby. Połówkowe - dalej bez uwag, ale dziecko wagowo i wymiarowo 2 tygodnie do tyłu. Zaniepokoiło to bardziej mnie niż lekarza, ale poczytałam w internecie - to się przecież zdarza, ciąża to nie matematyka. Ale ciągle miałam to z tyłu głowy.

W 27 tc na rutynowej wizycie zaczęłam drążyć i wtedy pan doktor złapał się za głowę, zaprosił następnego dnia na dokładniejsze USG do swojego prywatnego gabinetu. Tam znalazł powiększony pęcherz moczowy, wielowodzie, pępowinę dwunaczyniową i hipotrofię płodu. Myślę, że wtedy już wiedział, ale zabrakło mu jaj żeby powiedzieć mi to wprost...

Dalej sprawy potoczyły się szybko - nie czekając na skierowanie poszłam zaryczana na izbę przyjęć do Instytu Matki i Dziecka, gdzie się mną zajęli i zrobili dokładne badania. Już po USG mieli podejrzenia, amniopunkcja tylko to potwierdziła - zespół Edwardsa. Wada całkowicie letalna, większość takich ciąż ulega poronieniu, część dzieci umiera przy porodzie albo chwilę po, nieliczne żyją trochę dłużej. Dla chłopców statystyka jest bezlitosna, są slabsi.

Jestem pod opieką hospicjum perinatalnego. Na przerwanie ciąży jest za późno - chociaż była taka opcja na podstawie zaświadczenia od psychiatry. Nie potrafiłabym jednak czegoś takiego zrobić na tak późnym etapie ciąży.

Czytam różne historie i wiem, że są kobiety które wiedzą niemal od pierwszego USG genetycznego i dają radę dotrwać do końca. Ale to chyba nie ja mamy koniec 31 tc, a ja prawie zwariowałam. Mam momenty, że proszę synka, żeby już odszedł, żeby to wszystko się skończyło, bo ten nasz świat i tak nie ma mu nic do zaoferowania. A potem dostaję od niego kopniaka i nie mogę sobie podarować tych myśli.

Czytałam różne rady - żeby się cieszyć z tej ciąży, że to nasz jedyny czas i tak dalej. Ale jak mogę się cieszyć? To moje pierwsze dziecko i od razu taki cios. Mąż mnie wspiera, rodzina też próbuje, ale ze mną jest coraz gorzej. Unikam wychodzenia z domu, ciągle leżę w łóżku i wyję. Mam tego dość i czuję się beznadziejnie z tym, że nie jestem w stanie wytrwać tych kilku tygodni do rozwiązania, kiedy inni w takiej sytuacji dają radę przez prawie całą ciążę z jeszcze gorzej rokującymi wadami typu aganezja nerek

 

[MagMagMag]

Piszę, bo nie mogę sobie z tym wszystkim poradzić

Pierwsze USG - brak uwag lekarza. PAPP-y nie robiliśmy, bo lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby. Połówkowe - dalej bez uwag, ale dziecko wagowo i wymiarowo 2 tygodnie do tyłu. Zaniepokoiło to bardziej mnie niż lekarza, ale poczytałam w internecie - to się przecież zdarza, ciąża to nie matematyka. Ale ciągle miałam to z tyłu głowy.

W 27 tc na rutynowej wizycie zaczęłam drążyć i wtedy pan doktor złapał się za głowę, zaprosił następnego dnia na dokładniejsze USG do swojego prywatnego gabinetu. Tam znalazł powiększony pęcherz moczowy, wielowodzie, pępowinę dwunaczyniową i hipotrofię płodu. Myślę, że wtedy już wiedział, ale zabrakło mu jaj żeby powiedzieć mi to wprost...

Dalej sprawy potoczyły się szybko - nie czekając na skierowanie poszłam zaryczana na izbę przyjęć do Instytu Matki i Dziecka, gdzie się mną zajęli i zrobili dokładne badania. Już po USG mieli podejrzenia, amniopunkcja tylko to potwierdziła - zespół Edwardsa. Wada całkowicie letalna, większość takich ciąż ulega poronieniu, część dzieci umiera przy porodzie albo chwilę po, nieliczne żyją trochę dłużej. Dla chłopców statystyka jest bezlitosna, są slabsi.

Jestem pod opieką hospicjum perinatalnego. Na przerwanie ciąży jest za późno - chociaż była taka opcja na podstawie zaświadczenia od psychiatry. Nie potrafiłabym jednak czegoś takiego zrobić na tak późnym etapie ciąży.

Czytam różne historie i wiem, że są kobiety które wiedzą niemal od pierwszego USG genetycznego i dają radę dotrwać do końca. Ale to chyba nie ja mamy koniec 31 tc, a ja prawie zwariowałam. Mam momenty, że proszę synka, żeby już odszedł, żeby to wszystko się skończyło, bo ten nasz świat i tak nie ma mu nic do zaoferowania. A potem dostaję od niego kopniaka i nie mogę sobie podarować tych myśli.

Czytałam różne rady - żeby się cieszyć z tej ciąży, że to nasz jedyny czas i tak dalej. Ale jak mogę się cieszyć? To moje pierwsze dziecko i od razu taki cios. Mąż mnie wspiera, rodzina też próbuje, ale ze mną jest coraz gorzej. Unikam wychodzenia z domu, ciągle leżę w łóżku i wyję. Mam tego dość i czuję się beznadziejnie z tym, że nie jestem w stanie wytrwać tych kilku tygodni do rozwiązania, kiedy inni w takiej sytuacji dają radę przez prawie całą ciążę z jeszcze gorzej rokującymi wadami typu aganezja nerek

Cześć. Bardzo mi przykro, że Was to spotkało. Nie umiem pomóc, ale podpowiem - sprawdź na IG profil "wyjatkowa.hania". Dziewczynka z ZE właśnie. Napisz wiadomość do jej mamy, myślę, ze chętnie z Tobą porozmawia i wesprze w tym czasie.

 

[Moonstone]

Kochana, w pierwszej kolejności nie porównuj się do innych, bo może i są jakieś inne które dają radę przetrwać do końca ale zapewniam cię, ze inne radzą sobie dużo gorzej niż ty. Ty jesteś niesamowicie dzielna, nawet nie chce próbować wyobrażać sobie twojej sytuacji. Podziwiam cię. Ta sytuacja w ktorej się znalazłaś jest okropna, niesamowicie na pewno ciężka i całym sercem ci współczuje, ale właśnie tez bardzo bardzo podziwiam. Wytrzymałaś naprawdę wiele. To wszystko jest okropnie niesprawiedliwe, dlatego daj sobie prawo do przezywania wszystkich emocji. Nie wmawiaj sobie, ze musisz się cieszyć: to tak nie działa. Możesz równie dobrze czuć wściekłość, być załamana, przeżyć to po swojemu. Masz prawo czuć słabość, strach, bezradność - dla mnie jesteś niesamowicie silna. Nie bój się prosić o pomoc.

I gdybys potrzebowała się wygadać - napisz.

 

[GwiazdaMuzykiPop]

Piszę, bo nie mogę sobie z tym wszystkim poradzić

Pierwsze USG - brak uwag lekarza. PAPP-y nie robiliśmy, bo lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby. Połówkowe - dalej bez uwag, ale dziecko wagowo i wymiarowo 2 tygodnie do tyłu. Zaniepokoiło to bardziej mnie niż lekarza, ale poczytałam w internecie - to się przecież zdarza, ciąża to nie matematyka. Ale ciągle miałam to z tyłu głowy.

W 27 tc na rutynowej wizycie zaczęłam drążyć i wtedy pan doktor złapał się za głowę, zaprosił następnego dnia na dokładniejsze USG do swojego prywatnego gabinetu. Tam znalazł powiększony pęcherz moczowy, wielowodzie, pępowinę dwunaczyniową i hipotrofię płodu. Myślę, że wtedy już wiedział, ale zabrakło mu jaj żeby powiedzieć mi to wprost...

Dalej sprawy potoczyły się szybko - nie czekając na skierowanie poszłam zaryczana na izbę przyjęć do Instytu Matki i Dziecka, gdzie się mną zajęli i zrobili dokładne badania. Już po USG mieli podejrzenia, amniopunkcja tylko to potwierdziła - zespół Edwardsa. Wada całkowicie letalna, większość takich ciąż ulega poronieniu, część dzieci umiera przy porodzie albo chwilę po, nieliczne żyją trochę dłużej. Dla chłopców statystyka jest bezlitosna, są slabsi.

Jestem pod opieką hospicjum perinatalnego. Na przerwanie ciąży jest za późno - chociaż była taka opcja na podstawie zaświadczenia od psychiatry. Nie potrafiłabym jednak czegoś takiego zrobić na tak późnym etapie ciąży.

Czytam różne historie i wiem, że są kobiety które wiedzą niemal od pierwszego USG genetycznego i dają radę dotrwać do końca. Ale to chyba nie ja mamy koniec 31 tc, a ja prawie zwariowałam. Mam momenty, że proszę synka, żeby już odszedł, żeby to wszystko się skończyło, bo ten nasz świat i tak nie ma mu nic do zaoferowania. A potem dostaję od niego kopniaka i nie mogę sobie podarować tych myśli.

Czytałam różne rady - żeby się cieszyć z tej ciąży, że to nasz jedyny czas i tak dalej. Ale jak mogę się cieszyć? To moje pierwsze dziecko i od razu taki cios. Mąż mnie wspiera, rodzina też próbuje, ale ze mną jest coraz gorzej. Unikam wychodzenia z domu, ciągle leżę w łóżku i wyję. Mam tego dość i czuję się beznadziejnie z tym, że nie jestem w stanie wytrwać tych kilku tygodni do rozwiązania, kiedy inni w takiej sytuacji dają radę przez prawie całą ciążę z jeszcze gorzej rokującymi wadami typu aganezja nerek

Cześć. Bardzo Ci współczuję, naprawdę. Ja pierwszą ciążę straciłam, z drugiej urodziła mi się córeczka z wadą serca. Jeszcze tuląc ją po porodzie myśleliśmy, że jest zupełnie zdrowa. Rozumiem zatem Twój szok i niedowierzanie.

Niestety w sprawie wady letalnej wiele Ci nie doradzę, bo nas spotkało zupełnie coś innego. Nie wiem czy jesteś wierząca, ale na kanale ojca Szustaka "Langusta na palmie" na YouTube jest historia rodziców i ich córki z zespołem Edwardsa pt. "Historie potłuczone. O Rut co całe życie przytulana była". Dużo jest tam nawiązań do Boga i wiary, zatem sama musisz zdecydować czy to dla Ciebie. Co do informacji o wadzie, rodzice byli w bardzo podobnej sytuacji do Ciebie. Opisują jak przeszli przez ten trud porodu i utraty dziecka. Nie wiem czy Ci to pomoże. Mam nadzieję, że choć trochę.

Mam nadzieję, że sobie poradzisz i Ty, i Twój mąż i Wy razem jako małżeństwo. Całym sercem jestem z Tobą.

 

[Zazuu]

Najważniejsze już zrobiłaś. Nazwałaś głośno swoje obawy i lęk. Nie musisz sobie radzić sama, proś o pomoc!
Spróbuj w fundacji Ernesta może uda się zorganizować konsultacje z psychologiem, a w międzyczasie poszukaj kogoś kompetentnego kto będzie mógł Cię prowadzić przez ten trudny czas. Nie jesteś sama

 

[Asiaxz]

Koniecznie napisz do Iwony profil na Instagramie wyjątkowa Hania ona na pewno Cię jakoś wesprze w tych ostatnich tygodniach ciąży

 

[40stkowaMama]

Bardzo mi przykro. Gdy umarl nagle 5mcy temu nasz zdrowy synek, to rozmyślałam dlaczego nas to spotkalo, dlaczego nie odszedł we mnie, tylko dobę pozwolił się cieszyć swoim istnieniem, było dużo żalu, do siebie, do boga, do życia.. okres naprawdę ciezki psychicznie, na który się nie przygotowaliśmy. Wy możecie. Skorzystaj z pomocy psychologa już teraz bo będzie kurewsko ciężko. Naprawdę. Będą różne myśli przychodzić Ci do głowy, więc musisz mieć wsparcie. Ja wyszlam ze szpitala dobę po cc w szoku tak naprawdę, na autopilocie, nie jadłam, nie pilam, nie spałam. Napisałam do znajomej psycholog od dzieci, napisałam bo nie mogłam tydzień słowa z siebie wydobyć. Ona (psycholożka) wszystko załatwiła, była z nami przed pogrzebem i w dniu pogrzebu i po. To ogromne wsparcie. Mimo iż nie chcesz świata widzieć to pomogą. Ty słuchasz, nic więcej nie musisz robić. Wystarczy bliskość i dobre słowo. Pisząc to uwierz ze mam łzy w oczach, bo to wszystko co nas spotyka jest bardzo niesprawiedliwe i nie ma na to wytłumaczenia. Poprostu musicie przejść przez to razem, w dobrej wierze ze będzie lepiej, że wszystko co złe juz niedługo będzie za Wami.

 

[Mama23?????]

Rozumiem Twoje obawy , przykro mi ze cie to spotkało i ze musisz szukać mega dużo siły aby przetrwać do końca ciazy ... ( my również dowiedzieliśmy że będziemy mieć dziecko z wada genetyczna , akurat inna bo trisomie 21 ale tez był to dla nas szok , złość, smutek i wiele innych emocji ) aktualnie 34 tydz ciazy i nadal jest dużo emocji , raz jest lepiej i wydaje się że zaakceptowałam sytuację a raz tragicznie i poprostu ryczę. Uważam że to są normalne reakcje . Jak czegoś nie znamy to panicznie się boimy co będzie i nie chcemy się cieszyć bo nie wiadomo co tak naprawdę nas spotka . I to nie prawda że inni dają sobie radę ( tak naprawdę kazdy wewnętrznie jest rozwalony tylko poprostu kazda kobieta próbuje sobie radzić na swój sposób żeby do końca nie zwariować ) . Życzę Ci dużo siły, teraz nie przejmuj się tym jak dają sobie radę inni tylko bądź dumna z siebie że potrafisz tyle udźwignąć i że masz kochających bliskich którzy cie wesprą w każdym momencie

 

[Betty2]

Piszę, bo nie mogę sobie z tym wszystkim poradzić

Pierwsze USG - brak uwag lekarza. PAPP-y nie robiliśmy, bo lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby. Połówkowe - dalej bez uwag, ale dziecko wagowo i wymiarowo 2 tygodnie do tyłu. Zaniepokoiło to bardziej mnie niż lekarza, ale poczytałam w internecie - to się przecież zdarza, ciąża to nie matematyka. Ale ciągle miałam to z tyłu głowy.

W 27 tc na rutynowej wizycie zaczęłam drążyć i wtedy pan doktor złapał się za głowę, zaprosił następnego dnia na dokładniejsze USG do swojego prywatnego gabinetu. Tam znalazł powiększony pęcherz moczowy, wielowodzie, pępowinę dwunaczyniową i hipotrofię płodu. Myślę, że wtedy już wiedział, ale zabrakło mu jaj żeby powiedzieć mi to wprost...

Dalej sprawy potoczyły się szybko - nie czekając na skierowanie poszłam zaryczana na izbę przyjęć do Instytu Matki i Dziecka, gdzie się mną zajęli i zrobili dokładne badania. Już po USG mieli podejrzenia, amniopunkcja tylko to potwierdziła - zespół Edwardsa. Wada całkowicie letalna, większość takich ciąż ulega poronieniu, część dzieci umiera przy porodzie albo chwilę po, nieliczne żyją trochę dłużej. Dla chłopców statystyka jest bezlitosna, są slabsi.

Jestem pod opieką hospicjum perinatalnego. Na przerwanie ciąży jest za późno - chociaż była taka opcja na podstawie zaświadczenia od psychiatry. Nie potrafiłabym jednak czegoś takiego zrobić na tak późnym etapie ciąży.

Czytam różne historie i wiem, że są kobiety które wiedzą niemal od pierwszego USG genetycznego i dają radę dotrwać do końca. Ale to chyba nie ja mamy koniec 31 tc, a ja prawie zwariowałam. Mam momenty, że proszę synka, żeby już odszedł, żeby to wszystko się skończyło, bo ten nasz świat i tak nie ma mu nic do zaoferowania. A potem dostaję od niego kopniaka i nie mogę sobie podarować tych myśli.

Czytałam różne rady - żeby się cieszyć z tej ciąży, że to nasz jedyny czas i tak dalej. Ale jak mogę się cieszyć? To moje pierwsze dziecko i od razu taki cios. Mąż mnie wspiera, rodzina też próbuje, ale ze mną jest coraz gorzej. Unikam wychodzenia z domu, ciągle leżę w łóżku i wyję. Mam tego dość i czuję się beznadziejnie z tym, że nie jestem w stanie wytrwać tych kilku tygodni do rozwiązania, kiedy inni w takiej sytuacji dają radę przez prawie całą ciążę z jeszcze gorzej rokującymi wadami typu aganezja nerek

Kochana współczuję takiego "lekarza" jakiego dane ci było spotkać na swej drodze..
Sił dla Was ♡

 

[Destino]

@MamaEmiliana witam cię .

Nie wiem, jak bym się czuła w sytuacji, w której jesteś. Wiem jedno, że obok choroby, która dziecko jest dotknięte jest też ono. Te kopniaki, które czujesz, to właśnie ono, nie jego choroba. Z całą pewnością trudno jest przedrzeć się przez gąszcz emocji. One są i niestety będą. Było y dobrze, by cię nie zniszczyły. Masz do nich pełne prawo. Nawet jeśli rozkładają cię na łopatki. Jak powinnaś się czuć? Nie ma na to recepty. Sproboj nie wartościować tego, co przeżywasz. Po prostu odreagowuje tak jak potrafisz. Emocje trzeba przeżywać na bieżąco. Czy ktoś inny robi to lepiej? Po prostu inaczej, po swojemu. Tu nie ma właściwej drogi.

Na forum była kiedyś wspaniała mama. Może jeszcze zagląda. @Itsaris, jeśli jesteś... Ty to znaz najlepiej. Napisała tu, bo też było jej ciężko. Urodziła wspaniała córeczkę Tosie. Tosiaczek żył ok 4 lat. Pokonała ja jej choroba; zespół Edwardsa. Tu jest link

Wada letalna mojej córeczki....

Witam Na wstępie zaznaczę, że nie wiedziałam w którym dziale mogę napisać to co mnie dotyczy. Jeżeli ktoś uzna, że mój wpis powinien być w innym dziale, przeniosę. Jestem w ciąży. Zaczynam 28 tydzień. Cała ciąża od początku bez powikłań. W 22 tygodniu miałam badanie polowkowe. Moja gin...

www.babyboom.pl

Nie porównuj się. Po prostu bądź i jeśli będziesz miała siłę, to czytaj. Ona też dowiedziała się w ciąży i głęboko to przeżywała. Ścieżka każdej mamy jest inna. Twoja też będzie odmienna. Będą jednak pewne łączące was elementy. Może znajdziesz tu coś dla siebie.

No i pisz. Wyrzucaj emocje z siebie. To ważne, bo trzeba przetrwać i dobrze (na ile to możliwe) przeżywać każdy kolejny dzień. Nie zostawaj z tym sama. Tu znajdziesz dużo dusz, które wesprą cię dobrym słowem. Przytulam Cię ciepło wspaniała mamo wyjatkowego maluszka.