wrodzona niedoczynność tarczycy

[mamuśka0511]

Witajcie dziewczyny
Jestem mamą dwóch wspaniałych chłopców 11-letniego Radka i 4,5-letniego Kuby.
Kubuś urodził się z zapaleniem płuc więc najpierw leczenie antybiotykami i gdy się wydawało że jest OK dostałam telefon z kliniki o pilne stawienie się w celach diagnostyki tarczycy. Szok. Okazało się że TSH wynosi 360 !!! Było ciężko, lekarze niezbyt jasno tłumaczyli o co chodzi. Większość informacji uzyskaliśmy przez internet. Liczne badania wykazały że tarczyca jest ale nie wykształciła się praktycznie wcale. Diagnoza - leki do końca życia. Trzeba było się wziąć w garść.
Teraz Kuba to wspaniały chłopczyk, rozwija się prawidłowo, jest wesoły i bardzo aktywny. Jedyny minus w jego rozwoju to ciężka mowa ale to raczej obciążenie genetyczne a nie wina WNT. Jutro mamy wizytę u endo i powiem że nie mogę się jej doczekać. A to dlatego że wyniki jakie mu ostatnio robiliśmy wykazują znaczny spadek TSH pomimo zmniejszenia dawki leku (euthyrox 75 6/7 i 50 1/7 dni teraz ma 75 5/7 i 50 2/7 dni).Obecny wynik to TSH 0,283 (0,8 - 6,26) i podwyższone FT4 22,47 (12,1 - 22) Mamy cichą nadzieję że jednak jakimś cudem tarczyca zaczyna działać. To by było spełnienie marzeń.
Pozdrawiam wszystkie zaniepokojone mamy. Głowa do góry, to na prawdę nie jest strasznie ciężka choroba, dzieci leczone prawidłowo rozwijają się tak jak inne, nie ma odstępstw. Są normalne i kochane.

 

[monika40005]

Kochana lejesz miód na moje serce Mamy prawie identyczną sytuację
My po wizycie na oddziale - bardzo jestem zadowolona z opieki Nasza sytuacja się zmieniła po kolejnym usg, mamy jednak strzępki tarczycy i chyba coś działają, bo dawkę do wagi nadal mamy za małą a wyniki jak u Kubusia za niskie Kubuś miał próbę odstawienia?

 

[monika40005]

co do mowy - mój 6-letni syn ma duże problemy logopedyczne, a jest zdrowy. Ma to po tacie

 

[Karola1803]

Podobnie jak Monika ciesze sie, ze sie odezwałas. Fajnie czyta sie takie rzeczy. Jesteśmy po wizycie u lekarza. TSH spadło do 0,24 i niby za nisko i zmniejszyli dawkę leku na 37,5. Reszta wyników w normie. Kurde nie ogarniam jeszcze tych norm, nie wiem jakie one powinny byc. Nie dostaje wyników do ręki, jeździmy z małym na wizytę, pobierają krew a na następny dzien lekarka dzwoni i mowi mi jak sprawa wyglada. Synek skonczyl 4 miesiące. Kawał chłopa z niego. Śmieje sie, chwyta juz zabawki do rączki i rwie sie do siedzenia.

 

[mamuśka0511]

Hej, nie, nie mieliśmy próby odstawienia, lekarze stwierdzili że to nie ma sensu przy jego niedorozwiniętej tarczycy i na pewno nigdy nie podejmie pracy. Ale może coś się zmieni w tej kwestii? Mam taką nadzieje.

 

[mamuśka0511]

Podobnie jak Monika ciesze sie, ze sie odezwałas. Fajnie czyta sie takie rzeczy. Jesteśmy po wizycie u lekarza. TSH spadło do 0,24 i niby za nisko i zmniejszyli dawkę leku na 37,5. Reszta wyników w normie. Kurde nie ogarniam jeszcze tych norm, nie wiem jakie one powinny byc. Nie dostaje wyników do ręki, jeździmy z małym na wizytę, pobierają krew a na następny dzien lekarka dzwoni i mowi mi jak sprawa wyglada. Synek skonczyl 4 miesiące. Kawał chłopa z niego. Śmieje sie, chwyta juz zabawki do rączki i rwie sie do siedzenia.

A to dziwne że nie masz wyników. U nas jest tak że najpierw idę na pobranie krwi, wynik mam po kilku godzinach, drukuję sobie w domu i na drugi dzień z wynikiem idę do lekarza. Cieszę się że tsh spadło to dobry znak.

 

[mamuśka0511]

A może jest na forum jakaś mama z Koszalina? Fajnie byłoby się spotkać, porozmawiać.

 

[Karola1803]

No my w Niemczech mieszkamy i tak to tu wyglada, ze krew do badania pobiera lekarz do którego chodzi sie na wizyty. Na drugi dzien do mnie dzwoni i tłumaczy tak w skrócie co i jak.

 

[Najlepszamama2015]

Witam. Ja również jestem mamą chłopca co ma WNT jest najwspanialszym dzieckiem pod słońcem :-) rozwija się bardzo dobrze. A jak się dowiedziałam o chorobie to cały świat mi się zawalil ... drogie mamy mam pytanie czy Wasze dzieci miały robione jakieś badania oprócz pobierania krwi? My jesteśmy leczeni w IMID w Warszawie u dr Oczkowskiej a Wy? Może macie jakis dobrych lekarzy z warszawy i okolic? My żadnych badań nie mieliśmy robionych chcielibyśmy się dowiedzieć dlaczego synek ma ta chorobę czy kolejne dziexi tez będą chore ja ani mąż nie mamy chorej tarczycy. Może ktoś pomoże?

 

[Karola1803]

Witam. Ja również jestem mamą chłopca co ma WNT jest najwspanialszym dzieckiem pod słońcem :-) rozwija się bardzo dobrze. A jak się dowiedziałam o chorobie to cały świat mi się zawalil ... drogie mamy mam pytanie czy Wasze dzieci miały robione jakieś badania oprócz pobierania krwi? My jesteśmy leczeni w IMID w Warszawie u dr Oczkowskiej a Wy? Może macie jakis dobrych lekarzy z warszawy i okolic? My żadnych badań nie mieliśmy robionych chcielibyśmy się dowiedzieć dlaczego synek ma ta chorobę czy kolejne dziexi tez będą chore ja ani mąż nie mamy chorej tarczycy. Może ktoś pomoże?

Witam. Ja również jestem mamą chłopca co ma WNT jest najwspanialszym dzieckiem pod słońcem :-) rozwija się bardzo dobrze. A jak się dowiedziałam o chorobie to cały świat mi się zawalil ... drogie mamy mam pytanie czy Wasze dzieci miały robione jakieś badania oprócz pobierania krwi? My jesteśmy leczeni w IMID w Warszawie u dr Oczkowskiej a Wy? Może macie jakis dobrych lekarzy z warszawy i okolic? My żadnych badań nie mieliśmy robionych chcielibyśmy się dowiedzieć dlaczego synek ma ta chorobę czy kolejne dziexi tez będą chore ja ani mąż nie mamy chorej tarczycy. Może ktoś pomoże?

Witaj najlepszamamo nie napisałaś w jakim wieku jest synek. Moj syn w 2 tyg życia miał robione usg główki, tarczycy i echo serca. Teraz na wizytach tylko pobierają mu krew. U nas w rodzinie nie ma nikogo kto ma chora tarczyce, tez nie wiem skąd ta choroba wzięła sie u syna. Lekarze tez nie potrafili nam odpowiedzieć na to pytanie. Wg siła wyższa o tym zadecydowała, cieszymy sie, ze na ta chorobę jest tableteczka dzięki której wszystko bedzie z synem Ok.