Terminacja ciazy z zespołem Downa

[bittersweet]

Witam.
Niestety jestem w 16tyg ciąży i dostałam wynik amniopuncji - z Downa. Jestem w Torunia, mój ginekolog przekazał mi wiadomość informując że będę musiała mieć częstsze usg. Gdy powiedzieliśmy z mężem że chcemy terminacji powiedział, że nie ma w Polsce takiej możliwości?? Bylismy bardzo zdziwieni ale on niemalże wyrzucił nas z gabinetu i powiedział że mamy się radzić innego ginekologa jak chcemy.. jesteśmy w szoku ostatnie 2 tygodnie to był dla nas dramat, ale zdążyliśmy podjąć decyzję co do tej ewentualności. Mam pytanie czy któraś z Was miała usuwane ciążę z tego powodu? Dodam że mój mąż ma w rodzinie 2 przypadki i po rozmowie z tymi rodzinami sami nam doradzili taką decyzję żeby zaoszczędzić cierpienia sobie i dziecku... Proszę o nazwiska lekarzy którzy się tego podejmą nieważne gdzie w Polsce.

 

[Ania26087]

Mi się bardzo nie podoba, że dużo komentujących wsiadło na kobietę, która użyła ostrych słów odnośnie osób z ZD. Szczerze? Poniekąd też tak uważam. Nie widzę nic pięknego i zachwycającego w osobach dotkniętych tego typu wadami genetycznymi. Przykro mi, jeśli kogoś dotknęłam, ja po prostu tak czuję. Są ludzie, w których takie choroby budzą czułość, we mnie budzą może nie tyle odrazę, co niechęć. Nie chciałabym się nimi zajmować, pracować z nimi czy mieć bliskie kontakty. Daleka jestem od obrażania ich i wyzywania od downów (w moim pokoleniu to bylo popularne wyzwisko w podstawówkach), ale mam prawo nie czuć wzruszenia patrząc na ich twarze. Moja koleżanka o synu znajomych, który ma jakąś wadę genetyczną, mówi "no śmieszny taki, uroczy". Dla mnie on wcale nie jest ani śmieszny, ani uroczy, a jego i jego rodziców spotkała życiowa tragedia. Czy taka opinia czyni mnie złą? Wątpię. Ania użyła ostrych słów, zbyt ostrych jak na forum dla mam, ale poniekąd podzielam jej opinię. Też przerwałabym taką ciążę, niekoniecznie z powodów estetycznych może, ale na pewno dla wygody moich żyjących dzieci, mojej najbliższej rodziny, przyjaciół i swojej. Owszem, są rodzice, którzy uważają, że trisomia 21 to błogosławieństwo. Ja uważam, że to tragedia, obciążenie dla całego otoczenia i nic pięknego.
Sorry not sorry

Dokladnie uwazam to co ty, malo tego weszlam na grupe rodzicow dzieci z ZD , delikatnie podpytujac . Wiesz jaka byla reakcja? Czesc kosciolowo oazowa zapatrzona w swoje dzieci piala z zachwytu, na pokaz.....bo gdy zaczelam czytac inne posty w ktorych komus dziecko z ZD sie urodzilo ( mlodym ludziom ,USG operator nie wylapal zmian,dopiero na porodowce szok) I takim rodzicom juz co innego pisali , wymieniali kolejno terapie ,najlepiej zacznij , po urodzeniu, potem wymieniali tabuny specjalistow do ktorych nalezy sie udac .... powiem kolokwialnie ło w Ch!!! Gdzie ja z tym wszystkim???? To poprostu nierealne, gdybym miala sie tak zarzynac moje dzieci bylyby idealnie wyszkolone ,ale ja tego bym w zyciu nie robila, bo poprostu by mi sie nie chcialo, nie widzialabym celu w heroicznym wysilku dla dziecka ktore I tak zawsze bedzie wygladalo ...jak wygladalo ( * gryze w jezor,bo znowu harpie sie rzuca)
Mialam wczoraj aminopunkcje, usg szczegolowe ,w Polsce mowia na to genetyczne. NT wzroslo na 2.9 w 14 t.c , jest szczelina na sercu ...jest zle . Zle na tyle ze nie ma juz nadzieji z tego co lekarka spec od genetyki prenatalnej mowila. Powiedziala zeby poczekac na wyniki obu czesci badania ,jedno bedzie w poniedzialek lub wtorek ,kolejne z hodowli komorek I dokladnego badania DNA bedzie za 10 dni do 2tyg . Zabieg aborcji mam zarezerwowany pod narkoza 15.09 to bedzie 16 t.c przeraza mnie to ale ,bede pod narkoza wiec nie bede w tym mentalnie uczestniczyc. Wiem jak to przebiega dlatego jest mi slabo na sama mysl. Uzeranie sie z Downem cale zycie jest dla mnie znacznie gorsza wizja przyszlosci.
Na grupie byla jeszcze czesc matek piszacych do mnie prywatnie, bo baly sie linczu ,pisaly ze zaluja ze nie mialy mozliwosci aborcji bo nie wiedzialy o ZD u dziecka do momentu narodzin, lub takie ktore sie baly aborcji ogni piekielnych a teraz dziecko jest koszmarnie uszkodzone oprocz ZD I nie ma wyjscia

 

[Ania26087]

Myślę, że tekst o genetycznych przegrywach to zbyt dużo jak na cywilizowane społeczeństwo a nie tylko na forum dla mam.

Chyba nikt się nie zachwyca ZD.

Tak ludzie postrzegaja niestety rodzicow dzieci z ZD ,ze cos z nimi jest nie tak,ze sa wybrakowani na swoj sposob. To nie ja tak uwazam, ale wiekszosc ludzi jest cholernie prymitywna ,prosta ,poprostu tłuki oceniajace I sposob w jaki patrza gdy sie idzie z uposledzona osoba jest tak dla mnie odcxuwalny ze zrozygnowalam z dodatkowej pracy z taka osoba ,bo czulam sie bardzo niekomfortowo. Zaznaczam ,ja sie tak czulam...moze inni tego nie czuja,moze to moja wyobraznia ale temat ZD I urodzenia takiego dziecka dotyczy mnie ,a jak cos mi uwiera to bedzie jedynie gorzej

 

[Ania26087]

Tu mówisz o funkcjonujących ludziach z ZD. Mnie chodzi o to, że wśród komentujących (o w ogóle) nikt przy zdrowych zmysłach nie marzy o dziecku trisomią. Skoro tacy ludzie są to nie widzę przeciwwskazań, żeby byli modelami, aktorami, kasjerami etc. Warto doszukać się w nich piękna i docenić ich pracę, uważam, że integracja jest bardzo ważna. Przecież zdeformowani, chorzy czy poparzeni nie będą chodzić kanałami dla ochrony doznań „estetów”.

Mi nie podoba się Naomi Campbell ani Omar Sy, co nie oznacza, że uważam, że nie ma w nic nic co mogłoby się podobać czy rasa negroidalna nie ma racji bytu.

Według mnie „każdy powód jest dobry, żeby zrobić aborcję” (chociaż uważam tem slogan za głupi i szkodliwy) ale jednak warto, żeby była to decyzja oparta o głębokie przemyślenia i przekonania a nie powierzchowne pobudki.

Przemyslalam i mysle bez przerwy. Nie mam sily,ochoty, nerwow ,pieniedzy, niczego pozytywnego co skloniloby mnie do mazazy dziaselek po porodzie I buzi zeby wzmocnic miesnie I jezyk nie wypadal . Robienia masazu I jakis cwiczen Vojty czy jak to sie pisze....pelno tego. Do tego trzeba bezwarunkowego poswiecenia,milosci ,checi I zachwytu. Pomijajac caly tabun specjalistow do ktorych trzeba regularnie jezdzic ,gastroenterolog, kardiolog ,srolog... jakbym nie miala teraz na co pieniedzy wydawac to uwalic sie taka beznadziejna sytuacja - Dozywotnio ! Poki nie zejde z tego swiata to taki mlyn beznadzieny,bo to dziecko nigdy nie wyleczy sie .

 

[Ania26087]

Nie, tolerancja jest wtedy kiedy ja nie akceptuje aborcji, ty chcesz ja wykonac, a ja to toleruje. Tolerancja kończy sie wtedy gdy obrażany jest drugi człowiek, spolecznosc czy rasa.
Wiele z nas powiedziało, że też nie podjęłyby się trudu wychowania takiego dziecka, nie chodzi o sam fakt aborcji, niechęci do dziecka, tylko o sposób wypowiedzi.

 

[Ania26087]

Czy naprawde uwazasz ze zlym slowem kiedykolwiek odezwalabym sie do podopiecznego z ZD ???
Nigdy nie potraktowalam werbalnie nikogo w obrazliwy sosob . Opisalam co czuje bo to dotyczy mnie,mojego dziecka z ZD I moich emocji jak na to wszystko patrze I dlaczego mnie to przeraza. Natomiast nie przeraza mnie to u innych ludzi, zycze im jak najlepiej, dopoki ta sytuacja nie dotknela mnie osobiscie. Moje ostre slowa sa skierowane wylacznie do mnie I mojej sytuacji, inni mnie nie obchodza ,to nie moje zycie

 

[guest-1714079215]

Ja rozumiem co czujesz i podjęłabym taką samą decyzję. Nikt nie może Cię oceniać dopóki nie jest w takiej samej sytuacji jak Ty. Masz prawo być wściekła, rozżalona, mówić różne rzeczy i myśleć tak jak myślisz. Wszyscy są bardzo tolerancyjni i fajni w internecie, a w prawdziwym życiu już to inaczej wygląda. Trzymaj się ciepło.

 

[Ania26087]

Ja rozumiem co czujesz i podjęłabym taką samą decyzję. Nikt nie może Cię oceniać dopóki nie jest w takiej samej sytuacji jak Ty. Masz prawo być wściekła, rozżalona, mówić różne rzeczy i myśleć tak jak myślisz. Wszyscy są bardzo tolerancyjni i fajni w internecie, a w prawdziwym życiu już to inaczej wygląda. Trzymaj się ciepło.

Otoz to, dziekuje Ci, wlasnie z kims takim jak ty dobrze jest porozmawiac bo masz otwarty umysl. Wiesz odnosnie tego co odczuwalam wychodzac do miasta lub parku z podopiecznymi ,to moja rola sie konczyla kiedy wypisywalam sie ze zmiany I wracalam do domu. Gdybym zdecydowala sie na urodzenie dziecka z ZD moja zmiana skonczylaby sie wraz z moim zyciem. Sa ludzie pozytywni, silni,zabawni majacy to wszystko gdzies...ja jestem mentalne dziwadlo jak mnie depresja lub anxiety dopadnie to potrafie calymi tygodniami z domu nie wyjsc ,bo ludzie sie dziwnie patrza. Ja bym sobie tak nawkrecala do lba zebym z tym dzieckiem nigdzie nie wyszla Tego normalny czlowiek, rodzic innego dziecka z ZD nie zrozumie ,bo uwaza ze jak on,ona daje rade to kazdy da rade rowniez

 

[wiola0904]

Ja rozumiem co czujesz i podjęłabym taką samą decyzję. Nikt nie może Cię oceniać dopóki nie jest w takiej samej sytuacji jak Ty. Masz prawo być wściekła, rozżalona, mówić różne rzeczy i myśleć tak jak myślisz. Wszyscy są bardzo tolerancyjni i fajni w internecie, a w prawdziwym życiu już to inaczej wygląda. Trzymaj się ciepło.

Ale czy Ty widzisz, żeby ktokolwiek oceniał tutaj Anie? Większość z komentujących opowiedziała się za wolnością wyboru w kwestii aborcji (nie tylko chorego dziecka bo każda z nas powinna mieć prawo do podjęcia własnej decyzji). Nie wiem czy obie macie problem z czytaniem ze zrozumieniem...
Jest różnica pomiędzy tym, że ktoś może nie lubić cech charakterystycznych u osób chorych na zespół Downa a jest dno gdzie glony i wodorosty jeśli używa się słownictwa typu down (prosiłabym o wyjaśnienie) lub przegryw genetyczny. To zwykle obrażanie.

 

[guest-1714079215]

Nikt Twojego życia nie przeżyje i dlatego powinnaś robić jak uważasz. Powiedziałaś głośno to, co myśli wiele osób, ale dzisiaj nie wypada powiedzieć, że ktoś jest brzydki, gruby, wku.wiający i w ogóle. Nie wypada powiedzieć, że nie chcesz chorego dziecka, bo nie masz ochoty ani siły się nim zajmować. Ja gdybym zaszła w taką ciążę, to też bym ją przerwała, z podobnych pobudek. Przede wszystkim nie chciałabym żyjącego już zdrowego dziecka na całe życie obarczać opieką nad rodzeństwem, a Ty jak mówiłaś już masz niepełnosprawne dzieci. Tu jesteśmy anonimowe i masz pełne prawo wykrzyczeć swoją złość. Jak się komuś nie podoba i go to rani, to niech nie czyta.

 

[Ania26087]

Nikt Twojego życia nie przeżyje i dlatego powinnaś robić jak uważasz. Powiedziałaś głośno to, co myśli wiele osób, ale dzisiaj nie wypada powiedzieć, że ktoś jest brzydki, gruby, wku.wiający i w ogóle. Nie wypada powiedzieć, że nie chcesz chorego dziecka, bo nie masz ochoty ani siły się nim zajmować. Ja gdybym zaszła w taką ciążę, to też bym ją przerwała, z podobnych pobudek. Przede wszystkim nie chciałabym żyjącego już zdrowego dziecka na całe życie obarczać opieką nad rodzeństwem, a Ty jak mówiłaś już masz niepełnosprawne dzieci. Tu jesteśmy anonimowe i masz pełne prawo wykrzyczeć swoją złość. Jak się komuś nie podoba i go to rani, to niech nie czyta.

Abstrahując już od sytuacji z tego wątku, to uważam, że skupianie się na wizualnych aspektach ZD to jakieś nieporozumienie. Naprawdę wygląd to najmniejszy problem przy wszystkich innych wadach rozwojowych począwszy od rozwoju intelektualnego a na narządach wewnętrznych kończąc. Holoprozencefalia czy porażenie mózgowe mają znikomy wpływ na wygląd a według mnie to dużo cięższe stany, jednak w ZD możemy polepszać jakość życia dalece skuteczniej.

A dla mnie wyglad ZD to dramat, dziewczyna z ZD nawet gdy w miare jest poukladana I na swoj sposob inteligentna to nie ma takich samych szans na zwiazek w swoim swiecie co uposledzona dziewczyna o normalnym wygladzie. Jesli cie to dziwi , to trudno ale uposledzeni maja swoj swiat, dyskoteki,spotkania, wiaza sie w pary . Mam na mysli uposledzonych w stopniu lagodnym lub umiarkowanym. Do mojego syna na WhatsApp ciagle pisala kolezanka z klasy , byla w nim zakochana a on jej nawet slowa nie odpisal . Mowie ze to nie fajnie, pewnie jej przykro ,on na to , chyba zwariowalas przeciez ona ma Downa. Oczywiscie nie przeszkadzalo mu spotykanie sie z dziewczynami w podobnym stopniu niepelnosprawnosci intelektualnej jak on sam ,ale wygad ma znaczenie, tam wsrod nich tez .