Rzucanie główką przed snem.

[Gosik880]

Już jakiś czas temu zauważyłam, że córka przed snem bardzo rzuca główką na boki. Po jakimś czasie przestała ale ostatnio ten objaw wrócił i się nasilił. Macha główką tak gwałtownie, że cała podskakuje. Wygląda to strasznie. Bardzo mnie to niepokoi, tym bardziej, że córcia urodziła się w zamartwicy i doszło do niedotlenienia. Boje się, że to objaw padaczki... Mała do tej pory rozwija się bardzo dobrze, wręcz książkowo. Macie może pomysł co to jest?

 

[Destino]

Każdy neurolog powtarza jak mantrę, że nie leczy się zapisu EEG, tylko objawy [emoji4] Oczywiście EEG jest podstawowym badaniem, ale pełny obraz choroby jest dopiero po połączeniu wyniku badania z obserwacją rodzica [emoji4]

Bardzo ci dziękuję za odpowiedź. Póki co jest dobrze i bardzo bym chciała, by tak zostało. Moje dzieci malutkie, a dużo już mają za soba. Za padaczkę ppdziekujemy

 

[Gosik880]

@Destino Nam takie zawieszenie zdarzyło się raz. Ada miała jakieś 1,5 miesiąca. Mała spała, a ja weszłam zobaczyć czy wszystko ok. Zobaczyłam, że ma otwarte oczy, mruga ale jakoś tak dziwnie dyszała. Wzięłam ją na ręce i czułam, że jest coś nie tak. Dmuchnęłam jej w twarz dwa razy i zaskoczyła. Wyglądała troche jak woskowa lalka. Nie wiem co to było, bezdech, albo może się jeszcze do końca nie obudziła ? Sama nie wiem. Zgłaszałam to lekarzowi ale się nie przejął. Pokazywałam też filmik z tym machaniem główką i też się nikt nie przejął, tylko wtedy było to mniej gwałtowne.

Co do badań, to już miałyśmy całą masę wizyt u specjalistów. Jedna pani neurolog zapobiegliwie dała nam skierowanie do szpitala na EEG i tomografię głowy. Stwierdziła, że jakby coś się działo niepokojącego to będziemy już miały termin wyznaczony i nie będziemy długo czekać. Wizyta wypada 20 października i zastanawiam się czy jechać... Cała rodzina mi mówi, że zwariowałam i szukam chorób u zdrowego dziecka. Już sama się czuje jak wariatka. Sama nie wiem, czy nie przesadzam. Zapisałam Adę na rehabilitację po pierwszym miesiącu życia, bo bałam się mózgowego porażenia dziecięcego. Stwierdziłam, że jeśli się później okaże, że jest chora to wykorzystamy najlepszy czas na rehabilitację. MPD nie ma ale wzmożone napięcie już tak, dlatego miała problem z jedzeniem. Na szczęście trafiłam na super fizjoterapeutę. Dodatkowo sama ćwiczę z córką w domu metodą vojty i widzę duże efekty w jej funkcjonowaniu. Radzi sobie bardzo dobrze, rozwój fizyczny super ale martwi mnie jej duża płaczliwość. Często się złości, wrzeszczy, pręży się. Uśmiecha się i za sekundę płacze tak jakby ją obdzierali ze skóry. Ma problemy ze spaniem, ciężko się jej wyciszyć. W nocy jest lepiej ale w dzień praktycznie nie śpi. Widzę, że jest zmeczona, trze oczka, marudzi ale nie może usnąć. Jak ją noszę na rękach płacze mniej albo wcale ale z rąk jest praktycznie nieodkładalna. Nie wiem czy trafiło mi się wymagająca dziecko, czy faktycznie jest z nią coś nie tak. Nie jestem w stanie zostawić jej nawet na 5 minut bo zaczyna płakać Nie mogę nic zrobić w domu poza siedzeniem przy dziecku... Jestem tym już strasznie zmęczona i cały czas się boję, że coś jej jednak dolega.

 

[Destino]

@Destino Nam takie zawieszenie zdarzyło się raz. Ada miała jakieś 1,5 miesiąca. Mała spała, a ja weszłam zobaczyć czy wszystko ok. Zobaczyłam, że ma otwarte oczy, mruga ale jakoś tak dziwnie dyszała. Wzięłam ją na ręce i czułam, że jest coś nie tak. Dmuchnęłam jej w twarz dwa razy i zaskoczyła. Wyglądała troche jak woskowa lalka. Nie wiem co to było, bezdech, albo może się jeszcze do końca nie obudziła ? Sama nie wiem. Zgłaszałam to lekarzowi ale się nie przejął. Pokazywałam też filmik z tym machaniem główką i też się nikt nie przejął, tylko wtedy było to mniej gwałtowne.

Co do badań, to już miałyśmy całą masę wizyt u specjalistów. Jedna pani neurolog zapobiegliwie dała nam skierowanie do szpitala na EEG i tomografię głowy. Stwierdziła, że jakby coś się działo niepokojącego to będziemy już miały termin wyznaczony i nie będziemy długo czekać. Wizyta wypada 20 października i zastanawiam się czy jechać... Cała rodzina mi mówi, że zwariowałam i szukam chorób u zdrowego dziecka. Już sama się czuje jak wariatka. Sama nie wiem, czy nie przesadzam. Zapisałam Adę na rehabilitację po pierwszym miesiącu życia, bo bałam się mózgowego porażenia dziecięcego. Stwierdziłam, że jeśli się później okaże, że jest chora to wykorzystamy najlepszy czas na rehabilitację. MPD nie ma ale wzmożone napięcie już tak, dlatego miała problem z jedzeniem. Na szczęście trafiłam na super fizjoterapeutę. Dodatkowo sama ćwiczę z córką w domu metodą vojty i widzę duże efekty w jej funkcjonowaniu. Radzi sobie bardzo dobrze, rozwój fizyczny super ale martwi mnie jej duża płaczliwość. Często się złości, wrzeszczy, pręży się. Uśmiecha się i za sekundę płacze tak jakby ją obdzierali ze skóry. Ma problemy ze spaniem, ciężko się jej wyciszyć. W nocy jest lepiej ale w dzień praktycznie nie śpi. Widzę, że jest zmeczona, trze oczka, marudzi ale nie może usnąć. Jak ją noszę na rękach płacze mniej albo wcale ale z rąk jest praktycznie nieodkładalna. Nie wiem czy trafiło mi się wymagająca dziecko, czy faktycznie jest z nią coś nie tak. Nie jestem w stanie zostawić jej nawet na 5 minut bo zaczyna płakać Nie mogę nic zrobić w domu poza siedzeniem przy dziecku... Jestem tym już strasznie zmęczona i cały czas się boję, że coś jej jednak dolega.

Moim zdaniem warto iść na te badania choćby po to by usłyszeć, że nic jej nie jest. Spokój mamy bardzo ważny. Na badania nie chodzi się po to, by wynajdować choroby, tylko po to, by usłyszeć, że jest się zdrowym. Co do płaczliwość i... Zgłaszała to lekarzowi? Sprawdziła bym oczka i uszy. Może nie do końca dobrze widzi czy słyszy, co może powodować rozdrażnienie. Dziecko nie czuje się wtedy pewnie, nie schodzi z rąk, bo tylko u mamy czuje się bezpiecznie. Wszystko trzeba sprawdzać.

 

[Nulini]

Oczywiście że idź z Małą do szpitala! Dla własnego spokoju. Gadaniem innych się nie przejmuj, bo to Twoje dziecko i Ty za nie odpowiadasz. Porobią Wam badania, pokażesz filmiki i będziesz mieć czyste sumienie, że zrobiłaś wszystko, co trzeba.

Co do bezdechu, mój Syn miał tak dwa razy, cud, że spałam wtedy z nim, bo obudził się bezgłośnie i nie mógł oddychać, zrobił się siny, ale szybko zaskoczył.

Powiem Ci tylko, że ja też do ostatniej chwili wierzyłam, że moje dziecko jest zdrowe, że to wszystko, co się dzieje, to przejdzie i też zapierałam się przed wyjazdem do kliniki do Warszawy.
A jednak pojechałam i dzięki temu diagnozę poznaliśmy, jak synek miał nieco ponad rok, czyli bardzo wcześnie, przez co mogliśmy szybko wdrożyć odpowiednie leczenie ale przede wszystkim uniknąć leków, które w tym zespole są absolutnie zakazane - nie wszyscy rodzice mieli to szczęście, co my...

 

[Gosik880]

@Destino Muszę zrobić córci badanie słuchu bo po porodzie dostawała antybiotyki ze względu na infekcje wewnątrzmaciczną. Niestety leczyli ją gentamycyną, która może uszkadzać słuch. Dopiero pediatra nam o tym powiedziała, w szpitalu nic, nawet na wypisie nie mam w zaleceniach badania słuchu. Ze względu na ilość lekarzy, które do tej pory odwiedziliśmy, czywiście prywatnie, jeszcze nie zrobiliśmy tego badania mieszkam w małym mieście, a wizyta u specjalisty dla dzieci wiąże się z wyjazdem do Łodzi albo Warszawy. W tym tygodniu na pewno się tym zajmę.
@Nulini Ja bym chętnie pojechała na te badania ale rodzina już patrzy na mnie jak na wariatkę. Nie mam wsparcia ani w mężu ani w nikim innym. Wszyscy mówią, że przesadzam... Sama choruje na nerwicę, może dlatego myślą, że za bardzo się boje choroby u dziecka. Czuję się co raz gorzej psychicznie bo jestem w tym praktycznie sama, nie mam się kogo poradzić. Już widzę jak się wszyscy pukają w głowę jak im oznajmię, że jadę na badania do szpitala. @Nulini Przykro mi, że w przypadku Twojego synka potwierdziła się ta straszna diagnoza. Jakie objawy zaczęły Cię na początku niepokoić w jego przypadku?

 

[Nulini]

Gosik, jedyne, co Ci mogę poradzić, to POSTAW NA SWOIM. Nikt nie zna Twojego dziecka tak, jak Ty, bo to Ty spędzasz z córką całe dnie i noce i to Ty wiesz, co jest jej normalnym zachowaniem, a co nie. I choćby się w szpitalu miało okazać, że tylko panikowałaś, to Tobie spadnie kamień z serca, a pomyśl, jak się będziesz czuła, jak za jakiś czas wyjdą jakieś problemy i będziesz sobie w brodę pluć, że posłuchałaś rodziny, a nie siebie i nie pojechałaś do szpitala. Myślisz, że rodzina wtedy będzie się bić w piersi i przepraszać, że to ich wina? Nie, będą obwiniać Ciebie, że nie zareagowałaś... Naprawdę, postaw na swoim, nawet wbrew mężowi...

U nas sytuacja była nieco inna, bo Synek rozwijał się prawidłowo do 6 miesiąca życia, jedyne, co było "nienormalne", to absolutnie nieprzespane noce - potrafił nie spać po 2-4 godziny i drzeć się wniebogłosy, przez co przez 3 miesiące spałam z nim w salonie, żeby nie budził męża i córki. Ale myślałam sobie, ot, taki typ nam się trafił...
W 6 miesiącu miał szczepienie i dzień po szczepieniu dostał pierwszych drgawek, najpierw pędem do przychodni, później szpital, udało się wyciszyć, ale od tamtej pory zaczęła się nasza "przygoda" z padaczką.
Nasza neurolog od razu skierowała nas do szpitala do Katowic, ale tam nas spławili mówiąc, że to refluks - zrobili badania, które refluks wykluczyły i odesłali do domu.
Sytuacja się pogarszała, więc neuro wysłała nas do Warszawy, na oddziale mieliśmy świętować pierwsze urodziny synka, ale ubłagaliśmy lekarza prowadzącego i puścili nas do domu, wcześniej sugerując, że to może być Zespół Dravet i chcieliby zrobić genetykę. Pobrali krew od Synka, ode mnie i od męża, a 3 miesiące później świat się nam zawalił, bo diagnoza się potwierdziła.
Natomiast teraz, ponad 4 lata po poznaniu diagnozy, cieszę się, że wiemy, z czym się zmagamy, bo ilu jest rodziców, którzy leczą dzieci na oślep nie wiedząc, co dziecku jest albo leczą dziecko lekami, które robią więcej szkody, niż pożytku w konkretnych zespołach.

Jeśli masz jeszcze jakieś pytania, pisz śmiało

 

[Destino]

Grosik tak jak Nulini pisze nie patrz na rodzinę jedz. Ja też jestem sama w walce o córeczkę i synka. Mąż nie widzi problemów. Też już załatwiłam wizytę w Warszawie wbrew wszystkim. Ale chyba się nie odbędzie bo jedziemy do szpitala.

Jak z dzieckiem u ciebie będzie dobrze, to rodzina będzie się wyśmiewać, a jak nie... Myślisz, że ktoś ci pomoże? Z autopsji wiem, że będziesz z tym sama i wiem jak to niszczy psychikę, bo sama już wymiekam, nie radzę sobie. Moja córka od 10 miesięcy na granicy życia. I też w nikim wsparcia, a mam jeszcze synka 20 miesięcy. Znów zostanie sam. Brak mi sił, ale jak ja się poddam, to kto zajmie się dziećmi? Tak więc miałaś siłę napisać na forum, to znajdziesz ją by pojechać na badania. My cię tu wspieramy [emoji3531]