Nasze codzienne pogaduchy

[kacha_wawa]

Aldo pewnie, że mnie nie uraziłaś :-) Wiesz z ludźmi z ZD jest bardzo różnie, większość jest upośledzona w stopniu lekkim bądź umiarkowanym, są też przypadki mieszczące się w normie intelektualnej, ale są też osoby głęboko upośledzone. Oliś póki co jest jeszcze mały, ale już jest wiele przesłanek ku temu, żeby stwierdzić, że gościu jest głęboko upośledzony. Rozwija się bardzo powoli, ale najważniejsze jest to, że się rozwija :-) Małymi, drobnymi kroczkami do przodu, bez regresów :-) Urodził się z wadą serca, operację miał jak miał niespełna 7 miesięcy i wtedy właściwie nie był rehabilitowany. Ważniejsze było serduszko, każdy najmniejszy wysiłek mógł spowodować niewydolność krążenia i po prostu już bym Go straciła. Po operacji też przez jakiś czas nie mógł być rehabilitowany, dopiero po całkowitym zrośnięciu mostka się zaczęło :-) I to wyglądało tak, że dziecko się darło wniebogłosy, nie było żadnych pozytywnych rezultatów, doszło do tego, że Oliś zaczął się budzić w nocy z wrzaskiem i potrafił zrobić kilkugodzinną histerię. Jak widział, że zabieramy się do ćwiczeń najnormalniej w świecie znowu była histeria, moje dziecko zaczęło się bać mojego dotyku. Do niczego dobrego to nie prowadziło.
W końcu wspólnie z fizjoterapeutami podjęliśmy decyzję, że nic za wszelką cenę. To jest tylko mały chłopiec i najważniejszy jest Jego stan psychiczny, najważniejsze było to, żeby był szczęśliwy. Zaczęliśmy terapię tylko i wyłącznie przez zabawę :-) I to był strzał w dziesiątkę :-) Dziecko się przełamało, zaczęło współpracować i powoli coś ruszyło do przodu :-) 28 stycznia tego roku pierwszy raz stanął samodzielnie w łóżeczku :-) Myślałam, że się na schodach zabiję jak to zobaczyłam w niani i do Niego biegłam Od tamtej pory zaszły wielkie zmiany w Jego rozwoju, coś się w Nim odblokowało i coraz częściej robi do nas podjazdy na pupie (nazywamy go tak pieszczotliwie dupny jeździec ;-) ) wyciąga rączki, staje i chce żeby go prowadzać za rączki :-) I nie wisi już bezmyślnie jak to było do niedawna przy próbie prowadzania, a stawia kroki naprzemienne i widać, że mięśnie pracują :-)
Niestety nie mówi jeszcze, ale od dwóch lat stosujemy przy nim podstawy Makatonu, czyli takiego języka migowego i w momencie jak się odblokował z tym staniem tak zaczął pokazywać świadomie niektóre znaki :-) Ma problem z koordynacją rączek, ale też to ćwiczymy poprzez zabawę i dla nas i dla terapeutów coraz częściej te znaki są zrozumiałe. Wiem, że mój chłopiec chce się z nami porozumieć :-) Doskonale też wyraża emocje poprzez wyraz twarzy i generalnie pracę całego ciała. Można powiedzieć, że rozumiemy się bez słów ;-)
Także to tak powoli u nas idzie, ale każdy nawet najmniejszy dla rodzica dziecka niezespołowego sukces dla nas urasta do wydarzenia wielkości niemal święta państwowego Jak po raz pierwszy stanął samodzielnie nie omieszkałam się tym pochwalić nawet na miejscowym forum i naprawdę fajne to było jak obcy ludzie cieszyli się razem z nami :-)
Oliś swoje niedoskonałości nadrabia przecudnym uśmiechem i zachowaniem :-) To jest dziecko anioł Wiecznie uśmiechnięty, ogromny przytulak :-) Bardzo otwarte dziecko, jeśli tylko ktoś Go zagada to odpowiada szerokim uśmiechem, cieszy się całym sobą i zagaduje w tym swoim dialekcie mandaryńskim ;-)


Olu pytasz jak okulista :-) Otóż jest lepiej Z początkowych +6 dioptrii na oboje oczu dwa lata temu, rok temu było 5, a dzisiaj +4 :-) Także co roku, przy każdej wizycie się okazuje, że jest poprawa. Może jak tak dalej będzie to za 4 lata dalekowzroczność pójdzie w zapomnienie ;-) Olisińskiego ciężko do okularów przekonać. Największy problem jest z ich założeniem. Muszę Mu trzymać ręce, jest płacz, ale jak go zajmę zabawą to o nich zapomina i wtedy jest w porządku. Tyle, że ta moja zołza Dziunia nie omieszka mu o nich przypomnieć ;-) Podchodzi do niego i albo sama mu te okulary zdejmie, albo się pyta: Osiś cio to? i dotyka paluszkiem okulary, a wtedy Olisiowi się przypomina i okulary lecą Ale ta zołza robi teraz wszystko na opak i nie da Jej się przetłumaczyć, żeby Olisiowi o tych okularach nie przypominała. Zresztą taki to wiek, że o wszystko się wypytuje ;-)
A co do tego piekła to po prostu kilka użytkowniczek próbuje mi udowodnić, że to co piszę o naszym życiu, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem może być szczęśliwe to tylko iluzja. Że życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest piekłem. Ale powiem Ci, że teraz na wieczór to ja mam już to w nosie. Stwierdziłam, że szkoda nerwów na takie osoby. Nie muszą mi wierzyć, na szczęście ja wiem jak jest i wiem, że do tego piekła to jest dłuuuuuuga droga :-)

Hehehe, a myślałam, że tylko Oliś jest takim specjalistą od krzyków ;-) A właściwie to był, bo teraz już współpracuje, oczywiście jak ma na to ochotę ;-) W ciągu tych 3 miesięcy pewnie się Basieńka odzwyczaiła, ale szybko się znowu przyzwyczai :-)

 

[Ola_PM]

Kasia - to świetnie, że jest poprawa z oczami! Oby tak dalej. A z tymi okularami to myślę, że jak dziewczyny się przyzwyczają, że Oliś ma je na nosie to coraz rzadziej będą na to zwracać uwagę, bo potraktują to jako normalna rzecz i nieodłączna część jego ciała
Kasiu, czy mogłabyś coś więcej napisać o terapii przez zabawę jaką prowadzicie z Olim? Jakiego rodzaju to są zabawy? Ja lubię się uczyć nowych rzeczy - a może i z Baśką by się dało coś podziałać w domu. Paskud mój mały nie bardzo chce się uczyć nowych słów - rozmawiałam już z naszą panią logopedą, że jakoś we wrześniu zaczniemy coś z Basią działać w tej kwestii.

A co do tego piekła..Jak osoba, która nie jest w Twojej sytuacji może stwierdzić jakie jest Twoje życie. Wściekła bym się jakby ktoś do mnie powiedział, że przez to, że Basia jest niepełnosprawna to moje życie to piekło. Kurcze - długo na nią czekaliśmy i bez względu na to jaka jest i jaka by była - to jest naszym największym szczęściem i nie wyobrażam sobie życia bez niej. A że co? Że jeździmy na rehabilitację? Że znam kupę lekarzy u nas w szpitalu? Że jeździmy po Polsce do specjalistów? No litości...Nie rozumiem gdzie te piekło ???


U nas lało całą noc i teraz leje..A ja chleba na śniadanie nie mam hihihi..dzisiaj żyjemy na mięsie i warzywach

 

[mikkka]

Ja też jakoś piekła nie widzę
Ktoś mądry powiedział kiedyś, że jedne dzieci chodzą na karate i angielski, a inne na rehabilitację. I to w żaden sposób nie sprawia, że któreś z nich są gorsze.

Mój Aspik jest z tych bardzo inteligentnych i bardzo niedostosowanych. Największe problemy to kompletne niezauważanie emocji innych ludzi i problemy motoryczne.
U Taśka na pierwszy rzut oka nie widać problemów, dopiero po jakimś czasie "wychodzą". Objawy ma "klasyczne": nie patrzy w oczy, nie bawi się z dziećmi (prawie wcale się nie bawi, raczej "konstruuje"), każda zmiana powoduje problemy. Do kompletu mamy zaburzenia integracji sensorycznej.
Uwielbia lokomotywy, może o nich gadać godzinami nie zwracając uwagi, czy ktoś go słucha, czy nie. Śmieje się często i głośno.
Aspik nie okazuje uczuć, poza złością i okazjonalnym powiedzeniem "mamo, bardzo cię kocham i lubię". Nauczył się tego ze trzy lata temu i tak mu zostało
Najbardziej zadziwiająca jest taśkowa pamięć. Przypomina sobie bardzo dokładnie sytuacje, które zdarzyły się np. dwa lata wcześniej. I nagle zaczyna płakać, bo jak Franek (kuzyn) był mały to pociągnął go za włosy.
Nie uczy się w zwykły sposób, przez powtarzanie, tylko nagle coś po prostu umie. Tak było z chodzeniem, mówieniem, liczeniem...

Ćwiczymy dużo w domu, raz w tygodniu mamy integrację sensoryczną. Co jakiś czas jeździmy do psychologa, psychiatry, neurologa itp. Postępy są ale mieliśmy też już jeden poważny regres i kilka mniejszych.

 

[kacha_wawa]

Ola dlatego, żeby nie latać rano po pieczywo kupiłam sobie maszynę do pieczenia i chleb piekę sama ;-) Teściowa mi przywiozła mąkę żytnią w listopadzie, nastawiłam zakwas i chleb o niebo lepszy niż ten kupny. Zresztą u nas w sklepach góruje pieczywo tostowe ;-) Jak jestem w sklepie kupuję tylko bułki dla Jessiczki, bo przecież sucha bułka to podstawa ;-)

Olu, a więc można powiedzieć, że nasze życie jest jedną wielką zabawą ;-) Standardowo większość zabawek, które mamy to zabawki, które nie dość, że dziecko fajnie się nimi bawi mają jeszcze funkcje edukacyjne. I tak najlepszą "zabawką" dla Olisia jest niebieski, szydełkowy kocyk ;-) Pierwszy raz dałam mu taki kocyk jak leżał w szpitalu po operacji serca i tak mu do dzisiaj zostało, że gdzie Oliś tam i kocyk ;-) To jest najlepszy motor do jakichkolwiek ćwiczeń ;-) W tej chwili najbardziej się skupiamy na kilku kwestiach: motoryka mała plus odwrażliwianie na dotyk, nauka poprawnego wstawania, stania i podstawy chodzenia, komunikacja za pomocą makatonu. Więc jeśli chodzi o motorykę małą to hitem są różne struktury. Oliś do niedawna panicznie bał się dotykać nowych rzeczy. Dostaliśmy ze szpitala takie gąbeczki do mycia rąk przed i po operacjach. Z jednej strony gąbeczka, a z drugiej szczotka, ale z takim delikatnym włosiem. W ciągu dnia, gdy np. się przytulamy biorę tą szczotkę i delikatnie jeżdżę mu nią po rękach, nogach, Oliś ma śmiechawę, a coś takiego go odwrażliwia ;-) Kupiliśmy książeczki dotykowe i w czasie lektury Oliś sam z siebie zaczął dotykać te elementy zrobione z różnych materiałów :-) Stosujemy też różne rzeczy jadalne w terapii ;-) Biorę pudło na zabawki, za śmieszne pieniądze nakupuję powiedzmy kilkadziesiąt puszek grochu, ciecierzycy, fasolki itp., wsypuję do tego pudła i wkładam go do niego ;-) Dla Olisia jest frajda, dla mnie wielkie sprzątanie :-) Bierzemy też np. miseczki do których wsypuję produkty jadalne, typu mąka, kasza, cukier, sól, słód i zanurzamy w tym rączki, też pełno zabawy i sprzątania ;-)
Jeśli chodzi o stanie to mamy specjalny pionizator i wystarczy na pionizatorze powiesić kocyk, a przy okazji włączyć na dvd piosenki pokazywane makatonem i już Oliś jest przeszczęśliwy ;-) Samodzielnego wstawania uczymy się przy sofie, Oliś uwielbia się wspinać mi na kolana, więc klękam sobie przy sofie, czekam aż do mnie się przyczłapie na tej swojej pupinie, kładę kocyk na sofie, Oliś od razu siada mi na kolanach, ja mu podtrzymuję kolanka i bioderka i wstaje tak sobie do tego kocyka :-) Codziennie też prowadzamy się za rączki :-) I jak najwięcej tego prowadzania :-)

dokończę później troszkę, bo mi tu Bąble roznoszą pokój ;-)

 

[Maya12]

Ola powodzenia dla córeczki przy rehabilitacjach, a jakie ma prognozy na przyszłość? U nas też całą noc lało, pioruny takie tzraskaly, że szok :/ a ja się boję burzy.... Dobrze, że dzieciaki spały.
Mikka trzymam kciuki za Stasia... Wiesz ja przez jakiś czas podejrzewałam u mojego synka Aleksa jakieś zaburzenia rozwojowe, bo później zaczynał wszystkie czynności typu pokazywanie, naśladowanie, mówienie. Dziś ma 23 m-ce i już zaskoczył ze wszystkim, ale niepewność i obawa były obecne przez kilka mcy... A i pochwalę się Wam, że od miesiąca sika na nocnik:-) Pampersy pożegnane w jednym przypadku
Kacha oby każde niepełnosprawne dziecko miało taką mamę jak Ty :-) Podziwiam naprawdę Twój hart ducha:-) śliczny masz avatar, widze kochajace sie rodzenstwo a wszystkie Twoje dieci urodzily sie w UK? Ja rodzilam synka w UK, corcie w PL i zdecydowanie wolalam UK.

Wiecie co mnie najbardziej irytuje? Rozbieznosc zdan lekarzy. W poradni rozszczepow w Zabrzu mowia jedno, pediatra swoje, poradnia laryngologiczna tez co innego, a chirurgia w Wawie tez inaczej na temat jednej i tej samej wady. Komu mam wierzyc czy ufac jako totalny laik? tez tak czasem macie?

 

[Ola_PM]

Ktoś mądry powiedział kiedyś, że jedne dzieci chodzą na karate i angielski, a inne na rehabilitację.

Kobieto ale żeś mi przyjemność sprawiła tym zdaniem Od dziś to będzie nasze główne motto
Mikkka - czy możesz mi w krótkich słowach wyjaśnić różnicę między Aspergerem a Autyzmem?
Przyznaję się bez bicia, że nie mam zielonego pojęcia.


Kasiu - serdecznie dziękuję za opis waszych zabaw. Ja Basi dawałam do zabawy tylko makaron - nie wpadłam na pomysł grochu czy mąki..Zawsze to cos innego
Za to ostatnio kupiłam w Biedronce farby do malowania palcami, w sklepie papierniczym wielki brystol i był szał..Przez godzinę Basia mazała, robiła pieczątki palcami, umazała się cała tą farbą nawet pampersa pod body miała umazanego farbą. I mamy pierwsze dzieło Baśkowe

Ola powodzenia dla córeczki przy rehabilitacjach, a jakie ma prognozy na przyszłość?


Wiecie co mnie najbardziej irytuje? Rozbieznosc zdan lekarzy. W poradni rozszczepow w Zabrzu mowia jedno, pediatra swoje, poradnia laryngologiczna tez co innego, a chirurgia w Wawie tez inaczej na temat jednej i tej samej wady. Komu mam wierzyc czy ufac jako totalny laik? tez tak czasem macie?

Aldo - u nas ciężko mówić o rokowaniach na przyszłość. Baśka dla lekarzy jest zagadką. Jak się urodziłą to powiedzieli nam, że nie będzie siedzieć ani chodzić. W wieku 3 miesięcy w ogóle nie ruszała prawą noga. Dzięki ciężkiej pracy rehabilitantów - sama nauczyła się siadać mając 6 miesięcy, chodzić samodzielnie zaczęła w kwietniu tego roku ( a nie powinna! ). W listopadzie 2011 najpierw dostaliśmy diagnozę, że cewnikowanie będzie konieczne - 2 tygodnie później była kompletna zmiana diagnozy i do dziś dzień nie mamy problemów z sikami. Mało tego - Baśka ma normalne czucie - uczymy się siusiać na nocnik. I tak jest z wieloma rzeczami.
Z minusów - ortopedzi miejscowi przegapili nasze problemy z biodrem, ale już się nami zajmują najlepsi specjaliści w Polsce. mamy również problem z kręgosłupem - duże skrzywienie.
No i Baśka ma refluks żołądkowo-przełykowy III stopnia - ale leczymy się.

Także sama widzisz, nawet po naszym przypadku, że lekarze jedno a życie drugie.

A co do Waszego przypadku - czy nie szukałaś na jakimś forum dla rodziców dzieci z rozszczepem podniebienia, gdzie są najlepsi specjaliści, sprawdzeni - gdzie warto pojechać na konsultacje. Może warto pokombinować skoro macie takie rozbieżne diagnozy.

 

[mikkka]

Kacha, masz fajne podejście. Takie luzackie Też tak chcę, a nie potrafię...

aldo, gratuluję sukcesów nocniczkowych

Ola, to dobrze, że Twoja córeczka tak zaskakuje. Oby tak było zawsze, trzymam za nią kciuki

Autyzm i zespół Aspergera zależą do jednej jednostki chorobowej, całościowych zaburzeń rozwoju.
Teoretycznie różnice to:
1. w autyzmie mowa jest opóźniona lub nieobecna, w ZA mowa rozwija się wcześnie ale często jest nieprawidłowa. Głos dzieci z ZA często nie ma charakterystycznej melodyki, dzieci mówią bardzo "dorosłym" językiem.
2. w ZA bardzo często występuje niezgrabność ruchowa, dzieci autystyczne często są bardzo sprawne fizycznie.
3. dziecko z autyzmem, przynajmniej wg. stereotypu, nie dąży do kontaktu, dziecko z ZA pragnie kontaktu z innymi ale nie potrafi go nawiązać i podtrzymać.
4. rozwój umysłowy dzieci z autyzmem jest często opóźniony, dzieci z ZA - w normie lub nawet powyżej.
5. Teoretycznie autyzm diagnozowany wcześniej, jest "trudniejszy" i ma gorsze rokowania niż ZA.

W praktyce bywa różnie. Jedne dzieci rozwijają się lepiej mimo "gorszej" diagnozy, inne mają regresy. Spotykając dziecko po raz pierwszy bardzo trudno określić co "ma". Często u dziecka z ZA wyraźnie i na pierwszy rzut oka widać zaburzenia, a dziecko z autyzmem wczesnodziecięcym jest nie do odróżnienia od zdrowych rówieśników.

 

[kacha_wawa]

Aldo dziękuję za komplement dotyczący avatarka, jeszcze kilka dni temu była w nim pięść symbolizująca walkę z ludzką głupotą, ale i tak dowiadywałam się od co poniektórych użytkowniczek, że ta pięść jest tak agresywna jak ja ;-) Nic mnie chyba nie boli bardziej jak ludzka głupota Pytasz się czy wszystkie dzieciaczki urodzone w UK. Tak, cała trójka i nie wyobrażam sobie rodzić gdzie indziej. Poza tym wbrew powszechnym przekonaniem chwalę sobie tutejszą służbę zdrowia i póki co (i mam nadzieję, że tak pozostanie) się na niej nie zawiodłam :-) Kochana postaram się dowiedzieć czegoś gdzie można uzyskać pomoc przy rozszczepie podniebienia, ale niczego nie obiecują. Popytam się rodziców dzieci z ZD w Polsce, wiesz trafiają oni na różnych ludzi chodząc na terapię z dziećmi, więc być może ktoś miał do czynienia również z rodzicami i dziećmi z rozszczepem.
Mikkka takiego podejścia mnie Oliś nauczył :-) Zawsze byłam w gorącej wodzie kąpana, do tej pory często kieruję się emocjami, ale Jego pojawienie się na świecie zmieniło mnie całkowicie. Myślę, że na lepsze :-) Dzięki Niemu nauczyłam się cierpliwości, nauczyłam się, że są rzeczy ważne i ważniejsze, że to co do tej pory urastało do rangi wielkiego problemu to tak naprawdę błahostki. Że powinnam się cieszyć tym co mam :-) Wiadomo mam też doły i doliny, ale kto ich nie ma? Myślę, że każdy rodzic i nie ma znaczenia, czy dziecko jest zdrowe czy niepełnosprawne. Wyszłam z założenia, że nie ma sensu siedzieć z załamanymi rękami tylko trzeba czerpać z życia ile się da i iść do przodu, ale nie za wszelką cenę. Najważniejsze jest, żeby dzieciaki były szczęśliwe, bo dzieciństwo mają tylko jedno. A ja mogę sobie chcieć, żeby Oliś coś tam szybko osiągnął, ale to jest tylko moje "chciejstwo" ;-) Ja mam czas i poczekam :-) Przerabialiśmy już próbę rehabilitacji za wszelką cenę i nie przyniosła ona rezultatu, a powiem szczerze, że taka terapia poprzez zabawę jest jak dla nas o niebo lepsza. Szczęśliwe dziecko to szczęśliwa matka i na odwrót. I mało kto mi wierzy, że niepotrzebne są ogromne pokłady finansowe na terapię Olisia. Ale tak faktycznie jest. Korzystamy z przedmiotów codziennego użytku, pionizator dostał z NHS (odpowiednik polskiego NFZ) i sporo rzeczy robimy sami :-)
Olu u nas też farbki są na topie :-) Cała trójka tworzy ;-) Biedne te moje dywany są ;-) Jeszcze możecie popróbować zabawy w kiślu. Mina faceta z polskiego sklepu jak brałam cały kisiel, który miał na stanie - bezcenna Zrobiłam też takie kolorowe woreczki, do których wrzuciłam też różne produkty żywnościowe o różnych kształtach i wielkości, porządnie zawiązałam i cała trójka się tym bawi, a przy okazji stymulują sobie motorykę małą. Uwielbiają też wszyscy zabawy z kocem, tzn. wsadza się dziecko na środek koca, dwie osoby dorosłe dziecko bujają i jest przy tym mnóstwo radości. Jeszcze z takich prostych zabaw to potraktowanie dziecka jak wskazówki zegara ;-) Kładziesz dziecko na podłodze i obracasz całe jego ciało zgodnie z ruchem wskazówek zegara. Nie dość, że poprawia to koordynację to jeszcze przynajmniej mój Oliś, cały ze śmiechu się trzęsie :-) Nie wiem tylko jak taka zabawa miałaby się do Basi bioderka, na pewno musiałabyś to z lekarzem skonsultować? A korzystaliście może z pomocy Czubaka? Wiem, że rodzice Kubusia do niego właśnie jeżdżą.

No i znowu chciałoby się więcej napisać, ale Laura wzywa :-)
Co się odwlecze nie uciecze ;-) Wieczorkiem jak Mafię położę w końcu będę miała czas dla siebie i na spokojnie na BB wejdę :-)

 

[kacha_wawa]

Dzień doberek Dziewczynki :-)
Witam się z Wami w ten piękny słoneczny dzień :-) W tym roku ewenement w Belfaście ;-) Brrr jeszcze do przełomu czerwca i lipca musiałam w domu grzać
Aldo jeszcze wiedziałam, że coś mi z głowy wczoraj wyleciało. Pytałaś o szkołę Olisiową. Oliś chodzi do szkoły specjalnej wraz z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami. Ma indywidualnego asystenta i taki z niego pilny uczeń, że nawet teraz jak ma wakacje to nie odpuści, tylko wstaje o 7 i chciałby do szkoły ruszać Jak tylko przyjeżdża po niego autobus szkolny to ja już dla niego nie istnieję ;-) Liczą się tylko opiekunka z autobusu, kierowca i inne dzieci ;-) Ja mu macham na pożegnanie z wielkim impetem, a on mi w końcu może z raz z wielkiej łaski odmachnie

Ola, jeszcze co do tych okularów to mam nadzieję, że kiedyś i dziewczyny się do nich przyzwyczają ;-) Bo Oliś ma je już dwa lata i póki co to jest to bardzo fascynujący przedmiot ;-) Grunt, że jest lepiej i dalekowzroczność się nie pogłębia :-)

Miłego dzionka Wam życzę Kobiałki :-)

 

[Ola_PM]

Wady d