Milenka-kobietka silna i kochająca, 34tydz. 1310g

[Jula27]

Witam Was kochani!
Jestem mamą 5 miesięcznej Milenki która urodziła się w 34tygodniu z powodu hipotrofii oraz złych przepływów pępowinowych. Ważyła 1310g miała 43cm długości i dostała 5/7/9 pkt. Oddychała kilka dni na Cepapie. Zmagała się z lekko wyższym cukrem, miała wylewy II stopnia które się wchłonęły. W tej chwili zmagamy się cały czas z refluksem, choć Mała dobrze przybiera na wadze ale jedzenie ją męczy strasznie. Musimy odpoczywać w trakcie. W te chwili ma skończone 5 miesiące (koryg. 4 dzisiaj kończy) Jemy już zupki, pijemy soczki, mleko zagęszczamy kleikiem. Zmagdamy się z asymetrią i słabym brzuszkiem. Do tej chwili ćwiczyliśmy tą metodą popularną nie pamiętam jak się nazywa NT coś tam chyba, a od wtorku zaczynamy vojty żeby Mała ruszyła z kopyta. Retinopatii nie miała, jednak jedno oczko nie wodzi jej w prawo. W sierpniu mamy kontrolę czy to jest wada wrodzona czy zez. Milenka jest mega kontaktowa, śmieje się na głos, płacze na widok obcych osób. Gada sobie po swojemu. Codziennie od rana do wieczora z nią ćwiczę. Jestem strasznie zmęczona myśleniem co jej jeszcze może być, a nie umiem nie myśleć ile ją czeka zagrożeń. Neurolog powiedziała że możemy być ostrożnie pozytywnie nastawieni, ale wiadomo miała niedotlenienie więc różne rzeczy się mogą dziać.
Piszę bo..........bo czuję się samotna w tym wszystkim. Po potrzebuje rad kogoś kto ma starsze dziecko z podobnymi przejściami. Dostała mało punktów i to mnie martwi, że to może się odbić. Staram się robić wszystko co mogę dla niej, nic nie robię w domu tylko się nią zajmuje. W tej chwili ćwiczymy z zabawkami bo Milenka nie wyciąga jeszcze rączek świadomie. Ale chwyta nakierowana i oczywiście pcha do buzi. Dużo leży na brzuszku, staram się ją stymulować do wszystkiego.
Teraz czekam aż się obudzi i wcinamy jarzynówkę, nie chce jeść za bardzo jabłuszka no ale mieszam je z wodą i pije po obiadku w formie deserku. Proszę napiszcie jak u Was jest, bardzo chętnie z kimś pogadam bo naprawdę czuję że będzie ze mną źle jak z kimś nie pogadam


P.S. właśnie zauważyłam mój suwaczek, byłam zalogowana i pisałam w temacie ciążowym, jednak los chciał inaczej i urodziłam troszkę wcześniej...

 

[calzedoniafruczka]

Hej.

Świetnie rozumiem Twoje niepokoje. Niestety przy wcześniaku te obawy o jego rozwój nie mijają szybko.
Moja corka urodziła się w 27 tyg, w zamartwicy, niedotleniona z wylewami III stopnia, miała zatrzymane wodogłowie pokrwotoczne, laser na oczy z powodu retinopatii. W szpitalu 75 dni, z czego 10 na respi, 14 na CPAP, potem ok 2-3 tyg tlenoterapia bierna. Miesiąc po wyjściu zaczęliśmy NDT Bobath. Na 7 mies (4 korygowane) zaczęła się obracać z pleców na brzuch. Potem pełzała wokół własnej osi, do tyłu. Do przodu nigdy, rzadko też si€ obracała z brzucha na plecy. Usiadła w wieku 11 mies (8 korygowane) i wtedy też zaczęła raczkować i wstawać a dwa tyg później chodzic przy meblach. Wtedy przerwaliśmy rehabilitację. I ruszył rozwój intelektualny. zaczęła duzo pokazywać palcem, wskazywać części ciała, poprawnie pokazywała różne tzeczy w książeczkach oraz gesty typu papa, etc. Na 15 mies (12 korygowane) do perfekcji opanowała sortery. POTEM przyszedł czas na pierwsze kroki (16 mies). Z chodzeniem rozkręciła się mając 17. Wtedy przestala raczkowac. W wieku 18 mies drewniane układanki nie stanowily problemu. Do niedawna posługiwała się kilkunastoma wyrazami i dzwiekonasladownictwem ( szybko opanowala glosy zwierząt). OD miesiaca pieknie idzie z mową. Obecnie ma 22 mies (19 korygowane) i zna prawie wszystkie litery. Intelektualnie jest super. Ale jest bardzo niesamodzielna. nie chce jesc sama. i ma bunt na nocnik. Ruchowo jeszcze ma co nadrabiać w stosunku do rowieśników. Choć koordunacja jest coraz lepsza. Poza tym nie ma problemów ze wzrokiem i słuchem. Jest wysoka i chuda. W obliczu tego co przeszła, rozwija się fantastycznie.
Czy Wam zalecono zmianę metody rehabilitacji? bo Vojta jest mało przyjemna a ptzy NDT Bobath czeka się trochę na efekty. Warto mieć fizjoterapeutę z certyfikatem i doswiadczeniem.

 

[wiolunia82]

Jula, doskonale rozumiem Twoje obawy (pewnie jak wszystkie mamy wcześniaków ) Z tego co piszesz wychodzi, że Milenka dobrze sobie radzi i uwierz ma jeszcze mnóstwo czasu by dogonić umiejętnościami każde inne donoszone dziecko.
Też bym skonsultowała jeszcze raz czy zmiana na Vojtę jest konieczna. Tak jak pisze Calzedoniafruczka, po NDT-Bobath trzeba czekać na efekty. Wiadomo każde dziecko jest inne, u mojego synka (24tc), który przeszedł chyba przez wszystkie powikłania wcześniacze, w tym wylewy 2st., ta metoda nie dawała efektu przez rok czasu...ale w sierpniu tamtego roku (18m-cy Szymona) jak ruszył, tak zaczął siadać, raczkować, a w grudniu zrobił pierwsze kroki. I też miałam chwile zwątpienia, czy to działa? Zadziałało. Fakt, miał rehab 4 razy w tyg, oprócz tego mnóstwo mojej pracy z małym w domu. Dziś Szymon ma 2lata i 4 m-ce, jest wesołym chłopcem, nadal jest reahab , by poprawić stópki, ma również 2x w tyg logopedę, bo ma średni niedosłuch i nosi aparaty.
Zyczę by Twoja córcia zdrowo sie rozwijała.
Pytaj o co chcesz, nie jesteś sama

 

[Jula27]

Dziękuję Wam za słowa otuchy!
Właśnie o to rehabilitantce chodzi żeby Milenka ruszyła w kopyta. Trzyma głowa ale nie stabilnie, odlatuje jej w tył no i na boki. Ale dźwiga. Ma też tą asymetrię na jedną stronę. Zaczeliśmy kleić plasterek, żeby ściągać jedną stronę i pomaga szczególnie jak leży na brzuchu. Strasznie się martwię wszystkim. Nie wiem chyba jakoś nie umiem sobie normalnie wszystkiego w głowie poukładać. Do tej pory miałam świra na punkcie jej jedzenia. Bo jadła mniej niż wszyscy dookoła. Fakt rosła dobrze ale mi i tak nie pasowało. Jak zaczęła jeść normalnie przestałam się stresować to zaczęła przybierać na wadze mniej i tak poprostu w koło. Teraz też coś świruje z jedzeniem. Nie wiem czasem mi się wydaje że sobie z nią nie umiem poradzić i coś zawalę. Ćwiczę z nią mocno w domu ile tylko dam rady. Praktycznie nic innego nie robię. Właśnie ta metoda o której piszecie....ja widzę tylko efekty jak jesteśmy po ćwiczeniach u reh. a w domu tak jakby to nic nie dawało, ale może rzeczywiście tak jest że się dłużej czeka na efekty. Zobaczymy jak zareagujemy obydwie na vojty, spróbować spróbuję bo chce jej pomóc. Jejku tak bym chciała żeby miała już ze dwa latka żeby to wszystko się poukładało i było normalnie.......z jednej strony to był już 34 tydz więc nie najgorzej ale z drugiej strony tylko 5pkt malutko i się boję. Widzę dziewczyny że niektóre miały poważniejsze problemy i strasznie Wam współczuje wierzę że wszystko będzie dobrze bo musi przecież, musimy tym naszym pociechą pomóc by były samodzielne i sobie poradziły w życiu.

 

[Jula27]

Kurcze mamy problem z Milenką bo nie chce pić mleczka ogólnie piła zawsze mniej a teraz znowu zdziwia.
Może zacznę od początku, mała ma refluks, cofa jej się ale nie ulewa tylko są to cofnięcia niewidoczne wiec połyka. Byliśmy na Bebilonie AR i piła go chętnie i dużo. Ale po szczepieniu na rotawirusy (tragicznie go znosiła, po pierwszej dawce byłyśmy w szpitalu kilka dni) zaczął ją tak bardzo boleć brzuszek że musieliśmy zmienić mleko bo żadne kropelki nie pomagały. Na mleko Nan AR, które je nie smakuje! I co ja mam zrobić?próbuje mleko zwykłe Nan z zagęstnikiem, to samo. Piła po ok 120ml a teraz mi wypija z łaską i zabawianiem 100ml, a jak jej coś nie spasi to na 70ml skończy i tyle. Ale to jest męka, widzę jej jedzenie, pije małymi łyczkami, nie tak jak przedtem jak się dossała to dopiero oddychnęła jak wszystko wychlaptała. A teraz zasypia, przerywa, kręci głową, no tak jakby nie chciała pić.

Kurcze i już nie wiem sama co robić, doradzcie proszę.... zmienić jej spowrotem na Bebilon?A jeszcze dodam że zaczęła nam mniej tyć po bebilonie ar, może dlatego tak go piła?bo jej nie zaspokajał?A może zwykły bebilon spróbować?nie wiem

 

[Majka_22]

Ja też jestem mamą późnego wcześniaka - hipotrofika (35 tc i 1650g, 7/7/8 Apgar). Z jedzeniem też na początku było bardzo ciężko - karmiłam go co 3 godziny, ale żeby zjadł 60 ml potrzebowaliśmy aż godzinę czasu. Poprawiło się jak miał około miesięcy i rozszerzyłam dietę.
Ogólnie co do obaw o rozwój - rozumiem je w pełni. Byłam optymistką do pierwszej wizyty u neurolog, kiedy to usłyszałam, że "to dziecko o dziwo rozwija się prawidłowo, ale z taaakim wywiadem nie zagwarantuję, że nic nie wyjdzie w przyszłości". Synek długo odstawał od rówieśników, do 9 miesięca życia tylko leżał, ale potem ruszył do przodu. Jak miał 10 miesięcy zaczął wstawać, siadać i raczkować (wszystko na raz), a chodzić jak miał 17 miesięcy. Z perspektywy czasu powiem, że niepotrzebnie się aż tak stresowałam :-) Mój synek nie miał wylewów, ale podobno wylewy II stopnia zdarzają się także u dzieci urodzonych o czasie (tylko wtedy nikt o tym nie wie) i często nie pozostawiają po sobie żadnych śladów.

Mój synek przeszedł rotawirusa jak miał 14 miesięcy - też był w szpitalu. Wtedy nam zalecono specjalne mleko Humana z MCT, bo efektem rotawirusa może być czasowa nietolerancja laktozy. Jest na receptę.
Ogólnie co do zmiany mleka to mogę jedno doradzić - nie za wiele zmian i jak najbardziej stopniowo. Mój synek najpierw był na bebilonie potem przeszliśmy na nestle pre nan i na tym ładnie przybierał, ale właśnie - zaczęły się problemy z brzuszkiem. Wróciliśmy więc stopniowo do bebilonu i tak już zostało. Ale u Was myślę, że to kwestia rotawirusa, którego przeszła Milenka (szczepionka zawiera żywe wirusy).

 

[Jula27]

Witaj Majko!
No z nieba mi spadłaś z tą wiadomością. Szukałam właśnie po forach, czytałam chyba ze 2h. I doszłam do wniosku że Milenka właśnie ma nietolerancje laktozy!!! Zaczęłam łączyć fakty... Bebilon Ar piła przed szczepieniem i nie było problemów, dopiero po szczepieniu poprostu miała takie gazy że nie wiem gdzie to się mieściło i oczywiście złość, nic nie chciała robić. Nie pomagało nic. Zmieniliśmy to mleko na Nan Ar - przeczytałam że to mleko jest typu HA i co?jak ręką odjął. Tylko wysypka nie zniknęła. Kilka dni podawałam jeszcze delicol i miałam wrażenie że wysypka znika ale nie skojarzyłam że może po tym. Delicol w odstawkę no bo po co skoro brzuszek nie boli. Tylko jest problem że tego mleka nie chce pić. Jutro idziemy do pediatry więc wygnębie receptę na bebilon pepti, bo bebilona lubi.

U neurologa usłyszałam dosłownie to samo co Ty. Nam powiedziała że wygląda że możemy być optymistycznie nastawieni oczywiście z rozwagą, bo ładnie się rozwija ale obciążony wywiad okołoporodowy, wiadomo że nic nie gwarantuje bo miała niedotlenienie itp. A możesz mi powiedzieć co wprowadzałaś do diety?kurcze nam to ślamazarnie idzie, chociaż dzisiaj Milenka już zjadła pół słoiczka zupki! to dużo jak na nią. Owoców nie chce mi jeść....albo podaj namiar na swój temat to zawitam

 

[Jula27]

Milenka dostała do picia pepti i je połowe mniej niż przedtemnie smakuje jej kompletnie to mleko. No ale co zrobię. Nie będę z niczym mieszać bo poprzednie też jej nie smakowało. Kilka dni sie przemęczymy, mam nadzieje że w końcu jej podejdzie. Spróbuje dosypywać jej też kleik jutro jakiś.
I zapomniałabym, wysypka na buzi znikawięc to pewnie rzeczywiście laktoza
Czy któraś z Was stosowała sinlac???bo mam i nie wiem czy jej to dawać czy nie???

Dzisiaj maruda straszna, chyba boli ją troszkę brzuszek może musi się przyzwyczaić do mleka nowego.

Za to na rehabilitacji nas pani pochwaliła że robi ogromne postępy, że widać moją pracę. Praktycznie z asymetrii wychodzi, dzięki moim ćwiczeniom. Jest stabilniejsza, no wogóle mówiła że naprawdę rzadko się zdarza żeby dziecko takie postępy zrobiło tak szybko. Jeszcze ta vojty... dzisiaj odpuściłam ale jutro ją męczę. To jest tylko kilka sekund a może pomóc. tylko mężul musi mi jakiś stolik skombinować bo mi za każdym razem siurka i łóżko do czyszczenia, a na łóżku mi najlepiej.

 

[mati84]

Jula ja moim maluszkom od 4 mies do mleczka dodaje zwykłej smakowej kaszki ryzowej więc może spróbuj sinlac tez podawalam poleciła mi go moja pediatra niewiem jak twoja milenka ale z mojej jest straszny len dopiero nie dawno zaczęła raczkowac i odrazu wstała na nogi i do chodzenia się rwie
wszystkiego dobrego ci życzę

 

[Jula27]

Mati a do każdego karmienia dodajesz tej kaszki?bo właśnie mnie kusi żeby spróbować, tylko moja Milenka jest taka wrażliwa że każdy bączek ją denerwuje i już wszystko wtedy jest be. Ale kusi mnie bo to samo zrobi co zagęszczacz przecież a po tym dziadostwie nic dobrego a tak to kaszka zawsze jakieś wartości ma...