Dziecko z autyzmem - pomoc

[Iwonka420]

Dzień dobry Wszystkim,

Jestem w związku z mężczyzną, z którym mieszkam wspólnie od roku. Nazwijmy go Panem X. X miał siostrę, która pół roku temu zmarła i zostawiła na świecie swoje 7 letnie autystyczne dziecko. Obecnie opiekują się Nim jego dziadkowie, ok 60 lat. Jednak ostatnio padł temat rozmowy, co jak rodzice już nie będą w stanie się opiekować dzieckiem i wtedy My będziemy się musieli Nim zaopiekować. Obecnie niestety nie wyobrażam sobie tego. Sami jesteśmy ze sobą niecałe dwa lata. Dziecko jest autystyczne w stopniu średnim, ma padaczkę i znaczne upośledzenie umysłowe. Ja wiem, że takie dzieci mają "swój świat" i "swoje sposoby myślenia" jednak boję się, że obecne wychowanie dziecka sprzyja ogromnym problemom w przyszłości, z których trudno będzie poradzić sobie gdy wprowadzimy "nasze zasady" gdy dziecko ewentualnie trafi pod nasza opiekę.

Dziadkowie obecnie pozwalają na przesiadywanie w telefonie dziecku non stop: je, pije czy zasypia, ciągle całymi dniami gapi się w telefon i ogląda filmy na You Tube, któremu np. ja swojemu nawet zdrowemu dziecku nie pozwoliłabym oglądać (przemoc/krew/nożowanie). Co będzie gdy wprowadzimy swoje zasady np. godzina dziennie korzystania z telefonu pod kontrolą treści? I nie przy jedzeniu? Nie wtedy kiedy będzie chciał… mimo ze dziadkowie pozwalali.

Kolejny fakt to to ze bije on inne dzieci i dorosłych ludzi, co wynikać możne również z tych filmów. Dziadkowie nie bardzo reagują i nie uczą zasad społecznych. Po prostu przepraszają za dziecko i odchodzą (np. plac zabaw, piknik).Dialog: Dlaczego wróciliście do domu? Bo Mały (cytuje) pacnął faceta. Według mnie to - nie, nie pacnął tylko po prostu uderzył przypadkowego człowieka, nie bagatelizujmy tego, nazywajmy rzeczy po imieniu a dziadkowie sobie nic z tego nie robią. Nawet babcie bije po twarzy, dosłownie ją policzkuje. Co jak mnie będzie tak bił? Co jak podrośnie i nabierze siły? Co jak mu coś odbije i zrobi mi krzywdę?

Kolejna sytuacja. W domu np. przy obiedzie, dziecko dosłownie włazi na ludzie przy stole, przepycha się pomiędzy ludźmi, włazi na zagłówki, wyginając się i robi wygibasy (oczywiście ciągle wpatrzony w ten telefon) a gdy dziadkowie do niego mówią nie reaguje. Gdy chciałam się z nim przywitać właśnie przychodząc na rodzinny obiad, to dziecko mnie opluło a dziadkowie a nawet Pan X widząc to, nie zwrócili dziecku uwagi. Ja rozumiem, że jest chory ale nie powinno się takich zachowań ignorować a dziecko traktować normalnie bez taryf ulgowych. Dodatkowo prawie serce mi stanęło gdy mój pies specjalnie i wystarczająco mocno dostałby drzwiami od kuchni bo dziecko z premedytacją, czając się chciało mojego psa uderzyć. Oczywiście, reakcji brak. Martwi mnie to że Pan X będzie też ustępował dziecku i będzie traktował go ulgowo i na zasadzie „przecież nic się nie stało”, „przecież jest chory” co ja uważam za niedopuszczalne. I przez to będą między nami kłótnie i brak jednomyślności w wychowaniu co dziecko wykorzysta a ja będę miała piekło na ziemi.



Czy moje obawy są słuszne? Jak wygląda wychowanie dziecka z autyzmem? Czy są jakieś ośrodki dla dzieci, które zapewnią opiekę takiemu dziecku na stałe?



Takich przypadków jest dużo i obawiam się ze przez to ze teraz dziecko robi co chce, bez kontroli, bez konsekwencji, bez wyciszenia, bez zasad to potem my będziemy mieli przy zmianie nawyków, otoczenia istny Armagedon. Może jestem egoistką ale bardzo obawiam się i szczerze nie chce się zaopiekować tym dzieckiem… ta opieka zniszczy naszą relację z Panem X i wprowadzi do życia dużo kłótni. Dla mnie obecnie jest to obce dziecko, widziałam go dwa razy w życiu. Raz jak żyła siostra (takie samo podejście miała do dziecka jaki mają dziadkowie) i drugi raz po tym jak zmarła. Nie wyobrażam sobie, aby nagle z dnia na dzień miałabym zamieszkać z obcym dzieckiem pod jednym dachem w małym mieszkaniu, w dodatku które wymaga tak dużego nakładu pieniędzy (nie przelewa się a specjalne szkoły, terapie, leki i masa innych kosztują), pracy czy cierpliwości i własnego zdrowia, a nawet w strachu przed tym że zrobi mi krzywdę albo moim zwierzętom. Możecie mnie zlinczować ale ja mam tylko jedno życie, chce mieć własne dzieci ale w tym wypadku nie chce aby większa jego część to była męczarnia i ciągła walka….

 

[Iwonka420]

A tak sobie gdybam - a co będzie jeśli okaże się, że należy zająć się także dziadkami, a nie tylko samym chłopcem?

Nie rozumiem zupełnie podejścia - że to dziecko jest jego siostry i to jego problem. Jak ludzie są razem, to tego typu problemy są problemami wspólnymi. Może jednak nie dorosłaś do związku?

A teraz ja sobie pogdybam - odwróćmy sytuację - a gdyby to moi rodzice potrzebowali opieki? Ja bym wynajęła im mieszkanie najbliżej nas, tak żeby nie skazywać swojego partnera na dyskomfort przebywania z teściami 24h na dobę i nakładania na niego obowiązku pomagania im. To są wciąż moi rodzice i to na mnie spoczywa ta odpowiedzialność. Nie zrzucałabym odpowiedzialności i przymusu pomocy przy MOICH rodzicach. Oczywiście podejrzewam, że mój partner by mi troszkę pomagał, bo znam jego charakter i pomagał by nie do końca im ale bardziej mi aby mnie odrobinę obciążyć ale nie było by to obowiązkiem ani przymusem. Dodatkowo mogłabym zatrudnić osobę do pomocy - pielęgniarkę czy opiekunkę - zaufaną i odpowiedzialną abym miała czas dla swojej rodziny która wciąż, zawsze i niezmiennie byłaby na pierwszym miejscu. I to jest mój punkt takiej sytuacji. Będąc w związku nie jest moim zdaniem tylko tak, że wszystko jest wspólne, że każdy problem musi obarczać obydwojga ludzi. Pewne rzeczy są wspólne a pewne są "bagażem" jeden z osoby i druga nie powinna być nimi obciążana. Inaczej wydaje mi się to niezdrowe aby obciążać siebie nawzajem wszytskim nawet jeśli jednej strony to nie dotyczy - tak jak w tym przypadku. I zwalać odpowiedzialność i obowiązku bo jesteśmy w związku. Tak ale wciąż jesteśmy ludzmi, jednostkami mającymi swoje prawa i potrzeby. I obie strony powinny dbac o siebie nawzajem i o swój komfort życia.

 

[Iwonka420]

@Iwonka420 Ja wogóle nie kwestionuje Twojego podejścia do tematu, bo jest on dla mnie jak najbardziej zrozumiały. A niestety w przypadku dziecka z autyzmem metody, o których piszesz, zupełnie się nie sprawdzą. Ale nie o tym chciałam... Moim zdaniem powinnaś usiąść z partnerem i uzgodnić jak postąpicie w stosunku do dziecka. I tu powinniście rozważyć i przedyskutować wszelkie możliwości, by mieć pewność, że będziecie mieli takie samo stanowisko. Być może trzeba dziecko wspomóc już teraz - chociażby znajdując i opłacając terapeutę (który by chociaż na chwilę zajął się dzieckiem, a dziadkowie mogli też odpocząć). Piszesz, że ma 7 lat - ma odroczony obowiązek szkolny, czy trafił do szkoły specjalnej?

Ja osobiście też bym nie wzięła pod opiekę takiego dziecka, zwłaszcza że z tego co piszesz, to problem będzie się tylko pogłębiał, bo brakuje mu odpowiedniej terapii. Bałabym się zarówno o siebie, jak i o najbliższą rodzinę. Dziecko będzie nieobliczalne, a teraz tylko rośnie w siłę.

Niestety ja poza teorią tez nie wiem jakie metody stosuje się wobec dzieci z autyzmem - wiem na pewno, że to jak teraz się wychowuje to dziecko jest niedopuszczalne według mnie wobec zdrowego dziecka a co dopiero wobec dziecka z autyzmem, padaczką i upośledzeniem umysłowym. Dzieci muszą wiedzieć co jest złe i czego nie można a co jest dobre i co można - to jest podstawa dla dzieci zdrowych czy chorych i tylko rodzice/dziadkowie są w stanie im to pokazać i zdyscyplinować. Z telefonu się tego nie nauczą oglądając takie okropieństwa. Tu niestety to leży, kwiczy i woła z bólu. Ma 7 lat ale nie mam pojęcia czy chodzi do szkoły specjalnej czy jakiejkolwiek, nie słyszałam aby chodził wiec pewnie ma odroczony obowiązek szkolny.

Sens wykupywania terapii już był tutaj poruszany. I tak jak mówiłam, gdybym miała wpływ na a) dziadków i b) gdyby byli bliżej aby mogła to skontrolować, to widziałabym w tym sens i logikę. Co da godzina u terapeuty tygodniowo aby postarać się wyjść z niepożądanego zachowania jak dziadkowie i tak będą podejrzewam "praktykować" wychowanie chłopca tak samo. Strata czasu i pieniędzy. A póki co, tak jak również mówiłam, nie poczuwam się zbytnio do opłacania czegokolwiek i nie chciałabym aby dziadkowie w jakikolwiek sposób dostali zielone światło że my chłopca weźmiemy. Jestem pewna że wtedy byłaby wywierana presja na mnie i Panu X aby go zabrać jak najszybciej.

Dokładnie, gdyby nawet było chore ale jednak mniej agresywne i lepiej wychowane była by większa szansa na to że bym się zgodziła. A tak...po prostu się bym bała. O siebie, o przyszłe dzieci, o zwierzęta...

 

[witch84]

Problem jest taki, że dziecko z autyzmem nie rozróżni Ci dobra od zła, bo ma zdefermowane (nie wiem czy to dobre określenie) zmysły i zupełnie inaczej postrzega świat. Poszukaj sobie tego typu filmików - tutaj przykładowy. Niestety bez terapii nic się na pewno nie polepszy.

To niestety mamy nieco inny pogląd na życie w małżeństwie. Ja wychodząc za mąż, wzięłam sobie męża - jak ktoś wyżej określił - z całym przybytkiem. Nie wyobrażam sobie, żeby w takich kwestiach każdy decydował sam.

 

[gość _199]

Niestety ja poza teorią tez nie wiem jakie metody stosuje się wobec dzieci z autyzmem - wiem na pewno, że to jak teraz się wychowuje to dziecko jest niedopuszczalne według mnie wobec zdrowego dziecka a co dopiero wobec dziecka z autyzmem, padaczką i upośledzeniem umysłowym. Dzieci muszą wiedzieć co jest złe i czego nie można a co jest dobre i co można - to jest podstawa dla dzieci zdrowych czy chorych i tylko rodzice/dziadkowie są w stanie im to pokazać i zdyscyplinować. Z telefonu się tego nie nauczą oglądając takie okropieństwa. Tu niestety to leży, kwiczy i woła z bólu. Ma 7 lat ale nie mam pojęcia czy chodzi do szkoły specjalnej czy jakiejkolwiek, nie słyszałam aby chodził wiec pewnie ma odroczony obowiązek szkolny.

Sens wykupywania terapii już był tutaj poruszany. I tak jak mówiłam, gdybym miała wpływ na a) dziadków i b) gdyby byli bliżej aby mogła to skontrolować, to widziałabym w tym sens i logikę. Co da godzina u terapeuty tygodniowo aby postarać się wyjść z niepożądanego zachowania jak dziadkowie i tak będą podejrzewam "praktykować" wychowanie chłopca tak samo. Strata czasu i pieniędzy. A póki co, tak jak również mówiłam, nie poczuwam się zbytnio do opłacania czegokolwiek i nie chciałabym aby dziadkowie w jakikolwiek sposób dostali zielone światło że my chłopca weźmiemy. Jestem pewna że wtedy byłaby wywierana presja na mnie i Panu X aby go zabrać jak najszybciej.

Dokładnie, gdyby nawet było chore ale jednak mniej agresywne i lepiej wychowane była by większa szansa na to że bym się zgodziła. A tak...po prostu się bym bała. O siebie, o przyszłe dzieci, o zwierzęta...

Ja bym przedyskutowała temat co z dzieckiem i jasno dała do zrozumienia, że nie chcesz się nim opiekować. Trzeba coś ustalić, bo obudzisz się za 5 lat, a twój partner powie, że musicie zająć się dziecko. Co jeżeli wasze już będzie na świecie, albo będziesz w ciąży? Odejdziesz ? Dostosujesz się ?
Nie ma nic złego w twoim myśleniu, ja nigdy nie chciałabym faceta z dzieckiem, każdy, który miałby taki rodzaj balastu byłby przeze mnie skreślamy.

 

[Iwonka420]

Problem jest taki, że dziecko z autyzmem nie rozróżni Ci dobra od zła, bo ma zdefermowane (nie wiem czy to dobre określenie) zmysły i zupełnie inaczej postrzega świat. Poszukaj sobie tego typu filmików - tutaj przykładowy. Niestety bez terapii nic się na pewno nie polepszy.

To niestety mamy nieco inny pogląd na życie w małżeństwie. Ja wychodząc za mąż, wzięłam sobie męża - jak ktoś wyżej określił - z całym przybytkiem. Nie wyobrażam sobie, żeby w takich kwestiach każdy decydował sam.

Rozumiem. Czy z wiedzy która posiadasz, uważasz że zachowanie chłopca jest normalne pod względem choroby? Bicie, agresja, plucie, nie posłuszność, ignorowanie tego co się mówi? Zakładając ze nie rozróżni dobra od zła, nawet gdyby, to i tak powinno się nad tym pracować i własnie - terapia, trzymanie się tego co mówi terapeuta, cierpliwość, konsekwencja. Gdyby to było moje dziecko chodziłoby do terapeuty ale nie jest to moje dziecko. Nie będę ludziom życia układać. Każdy jest dorosły (dziadkowie) i powienien wiedzieć co trzeba robić. I wydaje mi się, że jak już to Pan X powienien tutaj wyjść z inicjatywą a już na pewno nie ja. Nie będę się wcinać w to bo to nie moja sprawa.

Najwyraźniej tak. Ja wychodząc za mąż wychodzę za tego jednego człowieka, a nie biorę ślub z całą rodziną. Bo w ten sposób tworzę swoją rodzinę i ona powinna być najważniejsza. Nikt też nie mówi o decydowaniu samemu. Trzeba rozmawiać oczywiście wspólnie, można się dzielić problemami, wymieniać zdania i prosić o rady ale nie przy każdym problemie obarczać drugiej osoby nimi i nie zmuszać do pomocy czy wpuszczać w poczucie obowiązku jesli problem dotyczy np. rodziców jednej ze stron. Wtedy to my sami stajemy się osobą który dociąża drugą osobą i "zwala" jej na głowę każdy problem. Zwykła rozmowa o problemie, obciążanie partnera problemem i samodzielne decyzje to trzy rożne kwestie, nie wkładajmy tego do jednego worka. Nie wyobrażam sobie aby decydować w tak poważnych kwestiach samemu, uważam, że powinno się decydować wspólnie ale mając na uwadze dobro obydwu stron. Raczej osoby w związku chcą dojść do porozumienia dbając o własny komfort i komfort drugiej osoby wiec tym bardziej sprawa jest prostsza niż np. dochodzenie do porozumienia w kwestiach politycznych dwóch znajomych.

 

[Iwonka420]

Ja bym przedyskutowała temat co z dzieckiem i jasno dała do zrozumienia, że nie chcesz się nim opiekować. Trzeba coś ustalić, bo obudzisz się za 5 lat, a twój partner powie, że musicie zająć się dziecko. Co jeżeli wasze już będzie na świecie, albo będziesz w ciąży? Odejdziesz ? Dostosujesz się ?
Nie ma nic złego w twoim myśleniu, ja nigdy nie chciałabym faceta z dzieckiem, każdy, który miałby taki rodzaj balastu byłby przeze mnie skreślamy.

Też tak sądzę. Pan X wie, że jestem raczej na nie. Była o tym jedna rozmowa. Wie o tym również, że "szukając" partnera, mężczyźni z dzieckiem całkowicie nie wchodzili w grę choćby nie wiem co i że nigdy bym się z takim nie związała. Ma tego świadomość.