Dziecko z autyzmem - pomoc

[Iwonka420]

Dzień dobry Wszystkim,

Jestem w związku z mężczyzną, z którym mieszkam wspólnie od roku. Nazwijmy go Panem X. X miał siostrę, która pół roku temu zmarła i zostawiła na świecie swoje 7 letnie autystyczne dziecko. Obecnie opiekują się Nim jego dziadkowie, ok 60 lat. Jednak ostatnio padł temat rozmowy, co jak rodzice już nie będą w stanie się opiekować dzieckiem i wtedy My będziemy się musieli Nim zaopiekować. Obecnie niestety nie wyobrażam sobie tego. Sami jesteśmy ze sobą niecałe dwa lata. Dziecko jest autystyczne w stopniu średnim, ma padaczkę i znaczne upośledzenie umysłowe. Ja wiem, że takie dzieci mają "swój świat" i "swoje sposoby myślenia" jednak boję się, że obecne wychowanie dziecka sprzyja ogromnym problemom w przyszłości, z których trudno będzie poradzić sobie gdy wprowadzimy "nasze zasady" gdy dziecko ewentualnie trafi pod nasza opiekę.

Dziadkowie obecnie pozwalają na przesiadywanie w telefonie dziecku non stop: je, pije czy zasypia, ciągle całymi dniami gapi się w telefon i ogląda filmy na You Tube, któremu np. ja swojemu nawet zdrowemu dziecku nie pozwoliłabym oglądać (przemoc/krew/nożowanie). Co będzie gdy wprowadzimy swoje zasady np. godzina dziennie korzystania z telefonu pod kontrolą treści? I nie przy jedzeniu? Nie wtedy kiedy będzie chciał… mimo ze dziadkowie pozwalali.

Kolejny fakt to to ze bije on inne dzieci i dorosłych ludzi, co wynikać możne również z tych filmów. Dziadkowie nie bardzo reagują i nie uczą zasad społecznych. Po prostu przepraszają za dziecko i odchodzą (np. plac zabaw, piknik).Dialog: Dlaczego wróciliście do domu? Bo Mały (cytuje) pacnął faceta. Według mnie to - nie, nie pacnął tylko po prostu uderzył przypadkowego człowieka, nie bagatelizujmy tego, nazywajmy rzeczy po imieniu a dziadkowie sobie nic z tego nie robią. Nawet babcie bije po twarzy, dosłownie ją policzkuje. Co jak mnie będzie tak bił? Co jak podrośnie i nabierze siły? Co jak mu coś odbije i zrobi mi krzywdę?

Kolejna sytuacja. W domu np. przy obiedzie, dziecko dosłownie włazi na ludzie przy stole, przepycha się pomiędzy ludźmi, włazi na zagłówki, wyginając się i robi wygibasy (oczywiście ciągle wpatrzony w ten telefon) a gdy dziadkowie do niego mówią nie reaguje. Gdy chciałam się z nim przywitać właśnie przychodząc na rodzinny obiad, to dziecko mnie opluło a dziadkowie a nawet Pan X widząc to, nie zwrócili dziecku uwagi. Ja rozumiem, że jest chory ale nie powinno się takich zachowań ignorować a dziecko traktować normalnie bez taryf ulgowych. Dodatkowo prawie serce mi stanęło gdy mój pies specjalnie i wystarczająco mocno dostałby drzwiami od kuchni bo dziecko z premedytacją, czając się chciało mojego psa uderzyć. Oczywiście, reakcji brak. Martwi mnie to że Pan X będzie też ustępował dziecku i będzie traktował go ulgowo i na zasadzie „przecież nic się nie stało”, „przecież jest chory” co ja uważam za niedopuszczalne. I przez to będą między nami kłótnie i brak jednomyślności w wychowaniu co dziecko wykorzysta a ja będę miała piekło na ziemi.



Czy moje obawy są słuszne? Jak wygląda wychowanie dziecka z autyzmem? Czy są jakieś ośrodki dla dzieci, które zapewnią opiekę takiemu dziecku na stałe?



Takich przypadków jest dużo i obawiam się ze przez to ze teraz dziecko robi co chce, bez kontroli, bez konsekwencji, bez wyciszenia, bez zasad to potem my będziemy mieli przy zmianie nawyków, otoczenia istny Armagedon. Może jestem egoistką ale bardzo obawiam się i szczerze nie chce się zaopiekować tym dzieckiem… ta opieka zniszczy naszą relację z Panem X i wprowadzi do życia dużo kłótni. Dla mnie obecnie jest to obce dziecko, widziałam go dwa razy w życiu. Raz jak żyła siostra (takie samo podejście miała do dziecka jaki mają dziadkowie) i drugi raz po tym jak zmarła. Nie wyobrażam sobie, aby nagle z dnia na dzień miałabym zamieszkać z obcym dzieckiem pod jednym dachem w małym mieszkaniu, w dodatku które wymaga tak dużego nakładu pieniędzy (nie przelewa się a specjalne szkoły, terapie, leki i masa innych kosztują), pracy czy cierpliwości i własnego zdrowia, a nawet w strachu przed tym że zrobi mi krzywdę albo moim zwierzętom. Możecie mnie zlinczować ale ja mam tylko jedno życie, chce mieć własne dzieci ale w tym wypadku nie chce aby większa jego część to była męczarnia i ciągła walka….

 

[Loli05]

Niektore dzieci autystyczne sa poprostu agresywne,tzn tak reaguja na bodzce.Trzeba chodzic z nimi na spotkania z specjalistami zeby takie zachowania minimalizowac lub by nauczyc go innych rekacji.Znam mame ktorej syn ma autyzm w stopniu lekkim ale potrafi ja walnac z piesci w brzuch jak sie zdenerwuje(11 latek).Ciezka sytuacja,dziadkowie nie daja pewnie rady bo to ciezka praca wychowywac takie dziecko,rozumiem ze masz obawy.Dziadkowie jeszcze moga spokojnie pozyc z 10 lat,a w zyciu roznie bywa.Twoj partner napewno by nie chcial wybierac miedzy toba lub siostrzencem,tez jest w trudnej sytuacji,chyba musicie to obgadac porzadnie.Z twojego posta brzmi troche jakbys juz podjela decyzje i chciala tylko sie upewnic ze masz racje...powodzenia

 

[DarkAsterR]

Musisz sobie zadać pytanie czy chcesz mieć dzieci akurat z tym konkretnym facetem. Bo później może się okazać, ze to ty będziesz wprowadzać dyscyplinę w rodzinie a facet będzie rozkładał bezradnie ręce i glaskal za wszystko po główce.
Jak dla mnie to nie jest to do pogodzenia.
Tego kwiatu pół światu...jestem pewna ze możesz znaleźć bardziej odpowiedniego kandydata na ojca.
Zostajac z obecnym facetem jest duża szansa, ze ten autystyczny chłopczyk wyląduje z wami i to ty będziesz latać, załatwiać, wychowywać....skoro już teraz ci to nie pasuje to później lepiej nie będzie. Autyzm potrafi się dać mocno we znaki ludziom w długotrwałych i solidnych związkach. Roczna znajomość to nic...

 

[Iwonka420]

Myślę, że warto przedyskutować te kwestię z Panem X. Bo temat będzie wracał. W pewnym momencie dziadkom może zabraknąć sił.

Inna kwestią jest twój związek. Wypisalas wiele zachowań, które ci nie odpowiadają. Myślisz, że one znikną przy wychowaniu drugiego dziecka, czy waszych wspólnych dzieci?. Rozmawiajcie o tych rzeczach i ustalacie podejście do dzieci, bo taki dualizm im nie służy

Rozmawialiśmy nie raz odnośnie naszej wizji rodzicielstwa. Obydwoje uważamy, że rodzice powinni być jednomyślni i tak chcemy postępować. Że telefon czy komputer nie możne być dostępny kiedy dziecko tylko będzie na to miało ochotę i że tzw. "bezstresowe wychowanie" nie do końca jest dobre. Muszą być zasady i konsekwencje ich łamania. Tutaj doszliśmy do porozumienia. Ciężko mi stwierdzić jak będzie w praktyce bo na razie to tylko teoria ale postawy wydają mi się dobre.

 

[Destino]

Rozmawialiśmy nie raz odnośnie naszej wizji rodzicielstwa. Obydwoje uważamy, że rodzice powinni być jednomyślni i tak chcemy postępować. Że telefon czy komputer nie możne być dostępny kiedy dziecko tylko będzie na to miało ochotę i że tzw. "bezstresowe wychowanie" nie do końca jest dobre. Muszą być zasady i konsekwencje ich łamania. Tutaj doszliśmy do porozumienia. Ciężko mi stwierdzić jak będzie w praktyce bo na razie to tylko teoria ale postawy wydają mi się dobre.

Wiesz mnie nie musisz tego tłumaczyć. Rozważcie to sobie między sobą. Założenia ogólne masz ok, ale co zrobicie jak przy zakazie dziecko wpadnie w histerię jak siostrzeniec? Czy wtedy ktoś nie ulegnie jak dziadkowie. Święty spokój jest w cenie, a dzieci są charakterze, a nie uległe.
No i najważniejsze, przedyskutujcie, co się stanie z siostrzeńcem, jak już będziecie mieć własną rodzinę, a dziadkowie nie będą mogli się nim zająć. Z tego co piszesz to cię męczy.
No i jeśli przyjdzie w przyszłości wam się nim zająć, to zastanówcie się, czy nie lepiej zaopiekować się nim teraz nawet spędzając z nim czas u dziadków i spróbować nauczyć go współistnienia wśród innych, by w przyszlosci było wam łatwiej zaakceptować jego obecność. To bardzo ważne tematy.

 

[Iwonka420]

Pytanie czy problemem jest tu autyzm czy uposledzenie umysłowe... Pewnych rzeczy nie przeskoczysz.
Czy dziecko jest pod opieką terapeuty, psychologa?
Ja się nie dziwię że 60-letni dziadkowie sobie "nie radzą", że dają mu ten telefon żeby odetchnąć, że pewnie nie mają sił na ciągła "walkę" z dzieckiem (pisałaś że widziałaś je 2 razy w życiu wiec tak naprawdę nie wiesz jak wygląda codziennosc z nim).
Nie miałam styczności z takimi dziecmi, ale myślę, że jeśli chcecie/rozważacie opiekę nad nim w przyszłości to powinniscie po pierwsze spedzac z nim czas już teraz (chocby kilka h tygodniowo), żebyś mniej więcej wiedziała na czym stoisz. Po drugie, finansować dziecku więcej zajęć terapeutycznych, jakieś wyjazdy do ośrodków itd. (Oczywiście jeśli Wasza sytuacja materialna Wam na to pozwala) - to na pewno zaprocentuje na przyszłość.

Ty oczywiście nie masz obowiązku opieki nad chlopcem, ale jeśli będziesz ze swoim partnerem to zapewne w koncu bedziecie musieli podjąć decyzję. Ale póki co to partner jest rodziną chłopca, nie Ty, więc wg mnie to partner powinien robić coś w kierunku wychowywania go...

Niestety nie wiem czy dziecko jest pod opieką terapeuty, podejrzewam, że nie bo wtedy zachowanie chłopca wyglądałoby inaczej a dziadkowie stosowali by się do rad terapeuty - ten na pewno nie zgodził by się na brak zasad i spędzanie każdej sekundy w telefonie. Jakby chodzili a nie stosowali się do zaleceń to gdzie w tym sens i logika, strata czasu i pieniędzy. Nie wiem jak wygląda codzienność, ale widziałam chłopca dwa razy w życiu w odstępie roku. Tak jak się zachowywał tak się zachowuje dalej albo i gorzej. Ponad to słyszę jak Pan X rozmawia z rodzicami i problem jest ciągły, nie że raz na jakiś czas. Kwestię odetchnięcia trochę rozumiem ale i trochę nie...trzeba mierzyć siły na zamiary. Warto też przemęczyć się np. pół roku i wprowadzić zasady aby potem mieć trochę spokoju i lepszą sytuację niż powiedzmy przez 10 lat teraz znosić złe zachowania chłopca tak naprawdę jeszcze je pogłębiając. Wtedy dziecko, które dostaje telefon na godzinę jest tak zafascynowane tym że faktycznie człowiek ma wtedy chwile spokoju. Czym obecnie gratyfikować dziecko skoro wszystko mu wolno, jak nagradzać pożądane zachowania, stopnie w szkole? Niczym, bo dziecko wszystko ma i wszystko mu wolno. A co będzie np. za 10 lat? Skoro już teraz dziecko bije i nie szanuje nikogo. Będzie tylko gorzej. I odpukać w niemalowane to mi przypadnie ogarnięcie tego.

Ja przy rozmowie pierwszej i ostatniej powiedziałam Panu X, że na ten moment ja sobie nie wyobrażam wzięcia dziecka pod nasz dach. Że ja chce założyć najpierw swoją rodzinę, wziąć ślub i wychowywać swoje dzieci. Pan X zna moje stanowisko w tej sprawie. Co do spędzania z dzieckiem czasu. Co najważniejsze - dziadkowie uznaliby to za zielone światło/szansę/okazję do oddania dziecka a tak nie jest. Po drugie jest ono oddalone o 300 km od naszego miejsca zamieszkania i patrząc na zachowanie malca ja nie chce spędzać z nim czasu skoro na "dzień dobry" jestem opluwana przez niego i tak na prawdę się użerać...w imię czego? Jego matka popełniła samobójstwo (narkotyki itp.) i świadomie zostawiła dziecko. Dlaczego ja przez np. 20 lat mam teraz za nią zajmować się dzieckiem, w dodatku tak niewychowanym. Przepraszam za porównanie ale to tak jakby chcieć zająć się starym używanym samochodem pierwszego lepszego człowieka z którym nic nie mamy wspólnego i starać się aby jeździł jak nowy z salonu. Czy jest to tego warte? Moim daniem nie. Inna sytuacja by była jakby dziecko było wychowane i podobne do tych dzieci z autyzmem, które ja znam. Wyciszone, wycofane, raczej spokojne, mające "swój świat". Wtedy tak naprawdę byłaby duża szansa abym się zgodziła. W tym przypadku jest zupełnie na odwrót.

Zgadzam się. Partner jest rodziną i ja na pewno pierwsza nie poruszę tego tematu ani nie będę wychodzić przed szereg. To on powinien wychodzić z inicjatywą. W sytuacji gdy Pan X jedzie do rodziców i kupuje coś chłopcu proponowałam aby była to zabawka edukacyjna, aby dziecko troszkę się rozwinęło w dobrym kierunku. Pan X i tak wybiera głupi samochodzik bo jak mówi chłopiec "szybko się nudzi" wiec skoro w takiej kwestii moje zdanie nie jest brane pod uwagę to tym bardziej w kwestiach poważniejszych dotyczących chłopca. W tym przypadku nie naciskam na swój pomysł z zabawką edukacyjną bo własnie, ani to moja rodzina ani mój syn wiec to jego wybór, jego kasa i jego decyzja. Zaznaczę tylko, że to nie jest jakiś standard ze moje zdanie nic nie oznacza. W codziennym życiu razem decydujemy bez problemowo, czasem tylko ja a czasem tylko on w zależności od dziedziny np. kupienie telewizora czy kupienie czegoś do kuchni.

 

[Iwonka420]

Za 10 lat chłopiec będzie pelnoletni

Niestety ale pełnoletność dziecka z autyzmem i innymi schorzeniami nie jest tym samym co pełnoletność zdrowego dziecka. On i tak będzie potrzebował opieki.

 

[Iwonka420]

Niektore dzieci autystyczne sa poprostu agresywne,tzn tak reaguja na bodzce.Trzeba chodzic z nimi na spotkania z specjalistami zeby takie zachowania minimalizowac lub by nauczyc go innych rekacji.Znam mame ktorej syn ma autyzm w stopniu lekkim ale potrafi ja walnac z piesci w brzuch jak sie zdenerwuje(11 latek).Ciezka sytuacja,dziadkowie nie daja pewnie rady bo to ciezka praca wychowywac takie dziecko,rozumiem ze masz obawy.Dziadkowie jeszcze moga spokojnie pozyc z 10 lat,a w zyciu roznie bywa.Twoj partner napewno by nie chcial wybierac miedzy toba lub siostrzencem,tez jest w trudnej sytuacji,chyba musicie to obgadac porzadnie.Z twojego posta brzmi troche jakbys juz podjela decyzje i chciala tylko sie upewnic ze masz racje...powodzenia

Ja o tym wiem, tylko niestety dziadkowie chyba nie. Zamiast eliminować agresję to odnoszę wrażenie ze jest ona pogłębiana poprzez pozwalanie sobie na to. Nie wyobrażam sobie aby dziecko policzkowało mnie i nie dostawało za to kary (tak jak byłam świadkiem takiej sytuacji) , chociażby właśnie poprzez zabranie telefonu na godzinę. A tutaj pada słowo mimochodem "nie można tak/nie wolno" i na tym koniec. Jakby nic się nie stało, przechodząc do dalszych czynności.
Też znam dzieci z autyzmem i wiem że mają różne zachowania, nieadekwatne do sytuacji ale własnie - w sytuacji stresowej czy nerwowej. Tutaj chłopiec siedzi jak nigdy nic na fotelu wpatrzony w telefon, normalnie wstaje, podchodzi do babci i uderza ją w policzek. Po prostu, tak o. Bez żadnych bodźców stresowych. Wiec nie mogę w tej sytuacji doszukiwać się ze chłopca coś wystraszyło czy zdenerwował się na babcie.

Tak, to jest ciężka sytuacja. Ale życie nauczyło mnie, żeby przede wszystkim dbać o swoje dobro i zdrowie psychiczne bo nie raz już się przejechałam na swojej "dobroci" i stawiania innych ponad siebie. Potem to ja zostawałam sama, z niczym i ja miałam problem a inni mieli to gdzieś. Dlatego też kilka lat temu postanowiłam, że muszę dbać o siebie i o swój komfort w poważnych decyzjach, zwłaszcza których skutki są długofalowe. Kocham swojego partnera i też nie chce aby było mu ciężko, aby musiał wybierać ale tak jak pisałam wcześniej, zna moje stanowisko w tej sprawie na chwilę obecną. Nie wiem co będzie za 10 lat ale nie podejrzewam że coś się zmieni. Chyba że zobaczę wyraźną poprawę u chłopca.

 

[Iwonka420]

Musisz sobie zadać pytanie czy chcesz mieć dzieci akurat z tym konkretnym facetem. Bo później może się okazać, ze to ty będziesz wprowadzać dyscyplinę w rodzinie a facet będzie rozkładał bezradnie ręce i glaskal za wszystko po główce.
Jak dla mnie to nie jest to do pogodzenia.
Tego kwiatu pół światu...jestem pewna ze możesz znaleźć bardziej odpowiedniego kandydata na ojca.
Zostajac z obecnym facetem jest duża szansa, ze ten autystyczny chłopczyk wyląduje z wami i to ty będziesz latać, załatwiać, wychowywać....skoro już teraz ci to nie pasuje to później lepiej nie będzie. Autyzm potrafi się dać mocno we znaki ludziom w długotrwałych i solidnych związkach. Roczna znajomość to nic...

Tak, chciałabym mieć dzieci z tym mężczyzną. Mamy obgadane, jak już wcześniej pisałam, jak wychowanie dziecka miałoby wyglądać. Jednomyślność, zasady i konsekwencje. Na prostym przykładzie wspólnego psa widzę, że nie ma z tym problemu. Wiem, ze pies to nie dziecko ale obserwując można wyciągać hipotezy wnioski. Podział obowiązków jest idealny, konsekwencje wychowaniu i wspólnych ustaleniach też. Nie muszę prosić o wyjście na spacer czy o cokolwiek, robi to sam z siebie bo wie ze to należy do jego obowiązków mimo że formalnie pies jest mój. Wie ze jak trzeba psa słownie skarcić to to robi, jak nagrodzić również. Ostatnio wprowadziliśmy dietę pieskowi z powodu lekkiej nadwagi. Nie było problemu aby wspólnie to ogarnąć. Idzie jak z płatka, wspólnymi siłami. Wiem, że w każdej sytuacji życiowej mogę na niego liczyć, na wsparcie i pomoc. Że jest odpowiedzialny. Jak rozmawiałam z Panem X to on również uważa ze zachowanie dziadków (jego rodziców) jest złe. Ale będąc oddalonym o 300 km, odwiedzając co kilka miesięcy nie wiele można zdziałać. A i starsze osoby mają swoje racje i nie przyjmują krytyki.

Nie wiem co będzie za te powiedzmy 10 lat, ale raczej będę walczyć o swoje. I taki mam też charakter, że sobie na głowę wejść nie dam. Ten chłopiec to nie moja rodzina, nikt mi bliski wiec główna opieka ewentualnie przypadnie na Pana X ja ewentualnie jak już będę musiała mogę trochę pomóc. Ale póki co mam nadzieje, że nie dojdzie do sytuacji wzięcia chłopca do nas. W ciągu kilku lat wiele może się zmienić.

 

[DarkAsterR]

To tez nie jest tak, ze partner zajmie się siostrzeńcem przez godzinę a później będzie miał czas dla ciebie i waszych dzieci.
Jak już to dziecko weźmiecie to ono będzie z wami 24/dobę. I będzie się domagało uwagi, zainteresowania...tych wszystkich normalnych rzeczy, które są dziecku potrzebne. Nie da się go „odłożyć na bok” i zając innymi rzeczami.
No niestety, jeśli facet tego wart to bierze się go z całym „dobrodziejstwem inwentarza”.
Jestes pewna, ze to autyzm a nie zwykle rozpuszczenie połączone z brakiem aktywnego zainteresowania ze strony dorosłych? Często gęsto łatwiej jest ukryć się za schorzeniem niż włożyć nieco wysiłku w wychowanie... Jak to tam jest?

 

[Iwonka420]

Wiesz mnie nie musisz tego tłumaczyć. Rozważcie to sobie między sobą. Założenia ogólne masz ok, ale co zrobicie jak przy zakazie dziecko wpadnie w histerię jak siostrzeniec? Czy wtedy ktoś nie ulegnie jak dziadkowie. Święty spokój jest w cenie, a dzieci są charakterze, a nie uległe.
No i najważniejsze, przedyskutujcie, co się stanie z siostrzeńcem, jak już będziecie mieć własną rodzinę, a dziadkowie nie będą mogli się nim zająć. Z tego co piszesz to cię męczy.
No i jeśli przyjdzie w przyszłości wam się nim zająć, to zastanówcie się, czy nie lepiej zaopiekować się nim teraz nawet spędzając z nim czas u dziadków i spróbować nauczyć go współistnienia wśród innych, by w przyszłości było wam łatwiej zaakceptować jego obecność. To bardzo ważne tematy.

Według mnie, wpadnie w histerie, to niech wpada, popłacze i przestanie. Po 10 razach będzie widziało że "metoda histerii" nie przynosi skutku i zaprzestanie takiego zachowania. Konsekwencja i cierpliwość to rzecz święta. Zdajemy sobie sprawę, że będą takie sytuacje "buntu" i obydwoje uważamy, że nie można ulegać. Jak będzie w praktyce? Tego chyba nikt nie wie zanim nie znajdzie się w takiej sytuacji. Tylko różnicą jest kiedy dziecko robi to w ofensywie przy zakazie i próbuje wymusić coś a różnicą kiedy robi to od tak. Po prostu. Bez żadnych bodźców. Jak zjedzenie kanapki.

Tak, to mnie też męczy. Moja rodzina będzie dla mnie najważniejsza. Nasze dzieci taż mają mieć komfort.

Przyjdzie albo i nie, tego nie mogę być pewna. Liczę na to że tak się nie stanie. Jest wiele możliwości. Na pewno zajęcie się nim teraz nie wchodzi w grę. Dziadkowie mieszkają za daleko aby jeździć żeby posiedzieć sobie od tak z chłopcem. Mamy swoje pasje, prace, obowiązki, ja mam swoich rodziców, paliwo też kosztuje. Nie jest to możliwe na ten moment.