Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
Mosia
gdyby tak było to nie byłoby dzieci rok po roku 
kochana jak to dobrze ze nie straciłaś nadziei i cały czas próbowaliście. To teraz mnie troszkę wystraszyłaś, mam nadzieję ze szybko uda mi się zajść, nie zblokuje się psychicznie stratą
a jakie masz problemy zdrowotne? Gdzies czytałam w innym wątku że chyba endometrioza?
Jak leczylam się psychotropami to też nie staralam się, zeby leki dziecku nie zaszkodziły. Mam wrażenie, że dopiero jak z tarczyca sie unormowalo, to mialam mniej wiecej co.miesiąc okres, także to trochę inaczej u mnie było. A ja mam takie choroby mało groźne, ale przeszkadzające trochę. Lecze/ leczylam się(bo podczas kp tylko euthyrox biorę) neurologicznie, psychiatrycznie, mam też problemy ze skórą, alergią, układem pokarmowym, obserwuję nerki na usg bo coś na nich mam. Czyli takie pierdoly, ale jak się bierze nieraz garsciami leki to jednak wpływa na organizm. A na szczęście endometriozy nie mam. Teraz w sumie o drugie byśmy się starali jak już by mi płodność po porodzie wróciła, ale nie bo po pierwsze wirus, po drugie zaostrzyli wynagania na kredyt i nie dostaniemy na dom, także muszę iść do pracy, a najpierw ją znaleźć ;/ Ja nigdy w sumie nie pytałam lekarza czy i kiedy mogę się starać o dziecko po zabiegu, tydzień po wzięłam się do "roboty" 
Teraz też nie będę pytać, boję się jeszcze konfliktu serologicznego i toksoplazmozy też bo nie miałam, a i te badania na cytomegale też zrobię, bo wcześniej nawet o tym nie słyszałam ;/
ja się trochę boję bo to jednak wirus którego nigdy nie przechodziłam podobnie jak cmv ale według niego nie ma podstaw aby się akurat tego wirusa bać w ciąży 
fajnie byłoby jakby udał nam się znowu chłopak, braciszek dla Amelki, będziemy próbować sposobów na chłopca, ale jak będzie dziewczynka to też super, ważne żeby było zdrowe, strasznie doceniam teraz to zdanie, wcześniej to był tylko dla mnie taki frazes...
. Gosiu myślę że tez powinniście pomyśleć o kolejnym dziecku, szczególnie że Marcelinka miała być waszym pierwszym dzieckiem, oczywiście jak przebolejecie stratę i oboje uznacie ze jesteście gotowi. Wiem że u was tez inna sytuacja przez ten zespół genetyczny, ale powiedz mi prawdopodobieństwo że kolejne dziecko będzie chore powiększa się o ile procent? Wydaje mi się że nie jest to jakiś znaczny procent 