Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
Mosia
Na pewno dasz sobie radę, ważne żebyś miała wsparcie w partnerze, mi to bardzo pomogło, że byliśmy w tym razem, wspólnie cierpieliśmy ale też wspólnie z tego wychodziliśmy. 
Parę dni temu dostałam pierwszy okres, i myślę że od razu byśmy próbowali (chociaż rodziłam Gabrysia na początku lutego) gdyby nie sytuacja z tym wirusem. Co jak co ale wirusów w ciąży będę się bała teraz najbardziej bo to jednak wirus spowodował wszystkie wady Gabrysia. Wiem że minęło mało czasu od śmierci Gabrysia, że pewnie nie wszystko jeszcze przebolałam ale naprawdę tak czuje ze chce mieć jeszcze dzieci, a jak będę czekać to się boję że później już nie będę mogła. Nie wiem czemu ale mam teraz takie schizy, przez ten wiek, mam też niedoczynność tarczycy i hashimoto przy których mogą się pojawić problemy z płodnościa, chociaż z Amelka i Gabrysiem nie miałam problemów, zaszłam od razu, ale nigdy nie wiadomo. Choroba Gabrysia uświadomiła mi że nigdy nie można być niczego pewnym. Ja byłam za pewna siebie, myślałam że skoro pierwsze dziecko było okazem zdrowia to kolejne tez musi byc. Gabrysia zawsze będę pamiętać i kochać i nikt mi go nie zastąpi 
. Gosiu myślę że tez powinniście pomyśleć o kolejnym dziecku, szczególnie że Marcelinka miała być waszym pierwszym dzieckiem, oczywiście jak przebolejecie stratę i oboje uznacie ze jesteście gotowi. Wiem że u was tez inna sytuacja przez ten zespół genetyczny, ale powiedz mi prawdopodobieństwo że kolejne dziecko będzie chore powiększa się o ile procent? Wydaje mi się że nie jest to jakiś znaczny procent 
Trzymaj się
jestem szczęśliwa że udało mi się urodzić naturalnie Gabrysia, jego hipotrofia w tym przypadku dużo pomogła choc nie ukrywam że jest to ciężkie przeżycie urodzić martwe dziecko... 
kochana jak to dobrze ze nie straciłaś nadziei i cały czas próbowaliście. To teraz mnie troszkę wystraszyłaś, mam nadzieję ze szybko uda mi się zajść, nie zblokuje się psychicznie stratą