Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
Mosia
wiem jakie bolesne są te diagnozy, kolejne ciosy...I wiem jakie to trudne wiedzieć że Twoje dziecko nie dozyje prawdopodobnie do porodu kiedy kopie, rusza się itd. Mnie wszyscy pocieszali ze może tak lepiej, że by cierpiał, ale nic nie jest w stanie pocieszyć matki która ma świadomość że może stracić dziecko, poprostu trzeba to przejść bo nic nie poradzimy niestety. Jak zobaczyłam Gabrysia po urodzeniu to pomimo że wcześniej mieliśmy przygotowani pismo o niestosowaniu uporczywej terapii jestem niemal w stu procentach pewna że gdyby urodził się żywy zrobiłabym wszystko aby jednak go uratować, tak silny mimo wszystko włączyl mi instynkt macierzyński.. Powiedz mi jakie są rokowania dla Twojego dziecka? Miałaś konsultacje z kilkoma lekarzami? W Łodzi jest bardzo dobra Pani doktor która robi echo serca, nie pamiętam nazwiska ale gdzies o niej pisałam w moim wątku, bardzo dokładnie wytłumaczyła nam wade hlhs, baaa wrecz nam ja rozrysowała 
i powiedziała że naprawdę dużo dzieci teraz przeżywa wszystkie trzy etapy operacji i normalnie funkcjonuje, wiem że jest u was również zespół Turnera co napewno komplikuje sytuacje ale poznałam tez mame która ma dziecko z tą wada a w ogóle nie widać po tym dziecku że coś mu dolega 
więc może i dla was jest jeszcze nadzieja ze będzie dobrze. Mocno trzymam kciuki
Wszystkie mamy które poznałam głównie tam decydowały się na operację swoich maluchów, lub w Munster w Niemczech po poprzedniej konsultacji z profesorem Malcem. Przepraszam ze tak długo odpisywałam ale u mnie też się skomplikowało... Limit nieszczesc chyba mi się jednak nie wyczerpał i znowu wylądowałam w szpitalu. Dostałam silnego ataku w klatce piersiowej promieniującego do pleców, myslalam że to zawal ale w 2018 po pierwszym porodzie miałam to samo i pogotowie stwierdziło że to nerwobol a teraz pojechałam na pogotowie i powiedzieli mi że to na tle nerwowym i jeśli jeszcze raz się powtórzy mam się zgłosić do psychiatry 
myślę ok, moga mieć rację, miałam ostatnio przecież dużo stresu po porodzie Gabrysia, ale następnego dnia znow dostałam ataku bolu lecz tym razem zazolcily mi się galki oczne i ogólnie zrobiłam się żółta 
poszłam do rodzinnego, on od razu wysłał mnie do szpitala a tak zrobili badania krwi i co się okazało, że wszystkie próby watrobowe podwyższone i bilirubina też. Szybki tomograf i okazuje się że mam kamice przewodowa i czeka mnie operacja wycięcia woreczka żółciowego 
ijak się nic nie wymyśli będę musiała miec reewizja dróg żółciowych metoda klasyczna z dużą blizna na 10 cm i oczywiście dluzsza rehabilitacja więc o ciąży w tym roku pewnie będę mogła sobie pomarzyć. Boję się też czy po wycięciu nie będzie problemów z zajściem i utrzymaniem ciązy 
ciąży na mnie jakieś fatum chyba 
tyle dobrze ze zoltaczke mi zbili 
trochę mnie jednak boli. Mam nadzieję że ginekolodzy nie odwołują wizyt ??
on nam powiedział prosto z mostu, bez ogródek że nasz Gabryś jest bardzo bardzo chory, że nie widzi robaczka w mózgu, że ma częściowo tylko ciało modzelowate, to są poważne wady OUN więc po porodzie prawdopodobnie byłby upośledzony. Dał nam dwa wyjścia albo po porodzie będziemy uporczywie go leczyć albo damy mu po prostu odejść i sugerował żeby jednak rozważyć to drugie rozwiązanie. Oczywiście powiedział też że prawdopodobnie nie dozyje porodu. Później przyjął mnie na oddział, było to około 27/28 tygodnia gdzie dokładnie mnie zbadano i potwierdzono wady OUN i Hlhs oraz dorv. Na immonoglobuline było za pozno bo jak byłam w szpitalu to już przeszłam cytomegalie i nic by to nie dało bo Gabryś już miał wady